Kwiaty jabłoni

KWIATY JABŁONI

świecie
dokąd zmierzasz
po zamarzniętej ziemi

którędy idziesz
pośród wiatrów
smutnej codzienności

zaraz zakwitną
jabłonie
powróci nadzieja

Harmonogram szpitalny

         Wielu znajomych i nieznajomych pyta, co ja robię w szpitalu żeby nie zwariować z nudów. Już spieszę z odpowiedzią. Fakt, doba szpitalna jest wyjątkowo długa. Myślę że zdecydowanie dłuższa niż normalna. Ale zdziwię niektórych,  gdy powiem że pacjent chwilami nie wyrabia się czasowo. Każdy dzień zaczyna się po godzinie 5 rano. Pielęgniarka podaje/podłącza wtedy kroplówkę, która w zależności od drożności wenflonu lub ułożenia ręki, leci szybciej lub wolniej. Czasami leci do ok. godziny 7. Wtedy jest zmiana pielęgniarek i nikt nie przychodzi. I można sobie tak wisieć teoretycznie bez końca ;)  A gdy po paru litrach leków chce się siusiu, trzeba z całym sprzętem lecieć do wc. Wyjścia nie ma...

       Czasami kroplówka zleci szybko i można komara przydusić na nowo. Człowiek przyśni zdawałoby się na moment, a tu już sprzątanie sali. I jak podłoga wyschnie, robi się po 7 i czas wstawać. Do 8 trzeba się wyrobić z poranną toaletą, inhalacjami i ogarnięciem przestrzeni, która do pacjenta należy. Trzeba się więc sprężać.  Około 8 trzeba iść na drenaż. Już w trakcie tegoż dzwonią do rehabilitanta, że pacjent ma iść np.  na usg brzucha. Trzeba być na czczo. Więc od godziny 5 w ustach sucho jak diabli. Dobra, usg zrobione, jest 8.30. Niosą śniadanie. Zanim zrobi się kęs bułki, w drzwiach sali staje lekarz. Mierzenie ciśnienia, pulsu, badanie czy w płucach ok. Można odetchnąć. Jest po 9.  Potem wołają np. na rtg płuc, albo spirometrię. Znów się gdzieś idzie. Chwila przerwy. Trzeba zrobić kolejną inhalację, tym razem z antybiotyku. A że lek jest gęsty i się pieni, to cała procedura trwa z pół godziny. Uff, może jakąś kawkę odpić, gazetkę poczytać, zerknąć w tv. Tu mała dygresja. Doba tv w szpitalu kosztuje tym razem 10 zł. Czyli za dwie doby trzeba wybulić w zasadzie tyle, co abonament RTV.  Który notabene regularnie płacę. Cholera. Na tydzień wychodzi taniej, bo 40 zł. Szkoda mi forsy na paradokumenty, więc na razie słucham radia. 

            Na czym to ja stanęłam..., aha przerwa. Po wyczerpujących działaniach można błogo paść "w charakterze nieboszczyka" na łóżku szpitalnym. Gdy sen nadchodzi, wchodzi pani salowa z czymś, po coś, itp. Znowu sen nadchodzi... Ktoś puka-to studenci z pytaniem czy mogą mi zrobić badania antropometryczne. Ok, zgadzam się, idę. Robi się południe.  A jeszcze ankieta dla studentów na temat choroby. Ze trzy telefony od rodziny, dwa smsy od znajomych, robi się godzina 13. Obiad. Zanim się człowiek zakręci, zmierzy poziom cukru, obliczy wymienniki węglowodanowe i poda sobie insulinę, do sali wchodzi siostra z trzema butelkami kroplówek. Na szczęście niewielkie. Okazuje się, że wenflon wbity z trudem po trzech razach w poniedziałek, w środowe popołudnie już "nie działa".  Boli, krew się nie cofa, jest siniak i taka cudna bulwa. Idziemy wiec do zabiegowego. Z pół godziny trwa szukanie żył, klepanie się po rękach i nogach nieomal, żyły pękają. Udało się znów za trzecim kłuciem. Boli. Coraz więcej siniaczków na rękach. Wenflon jest w prawej dłoni. A ja praworęczna, więc ani się umyć, ani pisać, ani - niewiele co. Jest ok 14. Kroplówki lecą i lecą, końca nie widać. Przyklejam się do łóżka, bo w sali gorąco. W tzw.międzyczasie wchodzi wolontariusz. Zagadujemy się, robi się g.16. Po odłączeniu od kabelków spacer z koleżanką po małym parku. Jak wracamy, dopijam kawę i chwilę coś robię, przynoszą kolację . Nie jem, bo jeszcze nie czas dla mnie.  Dwa telefony z domu, gazetka, Internet i czas na inhalacje. Pół godziny na pewno. Jakiś mały drenaż samodzielny, bo rehabilitant tylko rano.  Znów liczenie wymienników węglowodanowych, zrobienie herbaty (szpitalna ohydna), kanapek, podanie insuliny.  Jest około g. 20. Przychodzi lekarz, który ma dyżur, potem pielęgniarka z lekami.  Chwila dla siebie. Czas na inhalacje z antybiotyku, tego co się pieni. Gdy się kończy inhalacja, czas na wieczorną toaletę. Łazienka jak zwykle zalana, kapcie mam mokre i końcówki nogawek dresików, ale co tam. Po g. 21 kolejna kroplówka, która leci jak chce, bo co ruszę dłonią nie tak, to wszystko się zatrzymuje. Gdy to piszę lewą dłonią, jest grubo po g. 22. Zanim zasnę ,o ile zasnę, bo różnie bywa, zrobi się po g. 23. W nocy mierzenie poziomu cukru, bo nieraz spada, a po 5 pobudka, bo znów kroplówka. ... Jak więc widać harmonogram prac pacjenta leżącego w szpitalu jest bardzo napięty, zwłaszcza w pierwszym tygodniu pobytu  (gdy badań najwięcej). Nie ma mowy o nudzie!

Wyjazd

Wiosna w rozkwicie, a ja znów kierunek szpital... Może tylko na dwa tygodnie....
Niby normalnie funkcjonuję, ale czuję, że coraz ciężej mi się oddycha, jakbym w piersi miała kamień. Nie pomagają inhalacje, a kaszel bardzo męczy, a nie przynosi efektów... Solidna dawka antybiotyku dożylnie plus dodatki, powinna mnie postawić na nogi, o ile oczywiście nie przyplącze się żadna infekcja.

Zdrowe odżywianie?

Ja to się jednak za bardzo z życia cieszyć nie mogę. Niestety. Wylazłam pod koniec stycznia z nieciekawej  infekcji. Organizm się buntował dodatkowo.  W postaci skaczącego ciśnienia,  bardzo szybkiego pulsu,  bardzo wysokich i bardzo niskich cukrów.  No,  ale powiedzmy że wrócił do jako takiej normy.

Spokój trwał do połowy lutego. Małoletni znów złapał jakiegoś wirusa. Kichał,  gardło go bolało,  potem tradycyjnie ucho.  Ręce mi już dawno opadły z niemocy.  No,  ileż prawie dorosły chłopak może chorować???!! Zaczęłam więc znowu szukać  porad dotyczących uodpornienia,  i trafiłam na wychwalające pod niebiosa posty o wszechmocy naturalnej witaminy C.  Lewoskrętnej :-)  Koleżanka zakochała się w niej wręcz,  więc i ja jak w dym,  kupiłam.  Worek kilogramowy.  Bo takie były w aptece.  W polecany artykuł się już specjalnie nie wczytywałam,  bo jak tyle ludzi zachwala,  to po co oczy męczyć ;-)

Całą rodzinę zaczęłam faszerować witaminką,  w różnych rozcieńczeniach,  różnych dawkach,  żeby dojść do optymalnego stanu.  Chłopaki od razu narzekali,  że ich brzuchy bolą. Mnie zgaga męczyła,  więc znów dawka mniejsza, rozcieńczenie większe. I niby było ok. Gardło dawało mi znak, że coś się zaczyna dziać,  więc musiałam działać.  I fakt,  infekcja żadna tym razem mnie nie dopadła.  Synowi też przeszło,  co prawda dzięki połączeniu z innymi specyfikami,  ale fakt pozostaje faktem.  Mężowi też przeszło. Eureka!

No i po kilku dniach coś mnie zaczęło boleć. Jakby żołądek. Jeszcze pojadłam orzechów,  daktyli i suszonych śliwek i gorzej się zrobiło. W ramach zdrowego odżywiania rano jem płatki owsiane z mlekiem. Takie niekoniecznie "rozmięknięte", bo mi takie niedobre. No i się zaczęło. Oczywiście w piątek. Do popołudnia to już mnie naprawdę bolało.  Co? Cholera wie co - żołądek,  wątroba,  woreczek żółciowy,  dwunastnica... Chyba wszystko. Poszłam do dr. Przepisał lepszy prazol,  2x dziennie.  I tyle.  Jakby co, pomoc doraźna.  Której u nas nie ma.  A ja na weekend akurat sama z synem,  bez męża i auta.  W domu wzięłam wszystko,  co miałam:

- hepatil i proursan plus prazol

- no-spa

- sodka spożywcza

- siemię lniane mocno glutowate

- piłam herbatę rumiankową

- zjadłam 3 suchary bezcukrowe maczane w tejże herbatce i leżałam na wyrku zwinięta w kłębek. Odpuszczać zaczęło (od rana) ok. g. 19. Ok. g. 22 mogłam zasnąć.  Obudziłam się z lekkim uczuciem ciężkości,  ale to dawało żyć i cokolwiek robić. W niedzielę też było w miarę,  a w poniedziałek wieczorem znów gorszy ból. No... Wkurzyłam się nie na żarty,  ale i przestraszyłam. I tak z nerwów źle spałam, a teraz mnie ból jeszcze wybudził. Oczyma wyobraźni widziałam się w szpitalu powiatowym,  w którym nie wiedzą co ze mną zrobić,  bo jak zwykle nikogo z muko nigdy nie mieli. Zwłaszcza dorosłego.  Chyba to mnie najbardziej stresowało... We wtorek znów dr i skierowanie na podstawowe badania.

Mąż,  który na szczęście był już w domu poradził mi,  żebym sobie łyknęła nalewki propolisowej. No i łyknęłam.  Poczułam niedługo potem zgagę.  Na zgagę najlepsza sodka. I sodki łyknęłam. Nie wiem, ile czasu minęło. Jeszcze czułam ból, gdy się schyliłam przy zamiataniu kuchni (a co!), a potem czułam dosłownie jak wszystko się rozchodzi.  Zasypiałam już bez bólu :-)  Dzisiaj rano się zastanawiałam czy jest sens iść na badania ;-)  Ale poszłam. Wyniki są różne,  oględnie rzecz biorąc,  ale raczej nie ma przesłanek wskazujących,  że coś "nie tak" z żołądkiem / wątrobą / woreczkiem. Konia z rzędem temu,  kto zgadnie co mi było i od czego...

Może wszystko się nałożyło na siebie: za dużo wit. C (nie mieszać metalową łyżeczką!), nadmiar bakalii i płatków owsianych (zawierają m.in. kwasy szczawiowe).  A może po prostu,  tak miało być. Żebym doceniła,  jakie piękne jest życie, gdy nic nie boli!

PROŚBA O POMOC!

Kochani znajomi, mniej znajomi i ci, których nie znam, a którzy czasem zaglądają na mojego bloga.
Za chwilę zacznie się zbieranie 1% dla tych, którzy tego potrzebują. W tej grupie, od wielu lat jestem i ja.... Bardzo proszę, jeśli ktoś może i chciałby wesprzeć mnie w nierównej walce z mukowiscydozą, o wpłatę 1% na moje leczenie.

Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto (założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą w Rabce), należy w zeznaniu podatkowym w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP" wpisać pod nr KRS – 0000064892 i dopisać w informacjach uzupełniających, w celu szczegółowym 1%:

97/2008  JOANNA JANKOWSKA

Przez cały rok można również dokonywać darowizn:

Darowizny na konto PTWM (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce)
nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 i dopisek: darowizna dla Joanny Jankowskiej

DZIĘKUJĘ !

 

MUKOWISCYDOZA to genetyczna i nieuleczalna choroba, która dotyka wielu układów i narządów. Schorzenie to powoduje najczęściej zmiany w układzie oddechowym (prowadzą one do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) oraz w przewodzie pokarmowym (m.in. zaburzenia w trawieniu, wchłanianiu, uszkodzenie trzustki, wątroby).
Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Prognozowana długość życia chorych na mukowiscydozę w Wielkiej Brytanii to 43 lata. W Polsce średni wiek, w którym umierają chorzy to - niestety  -22 lata...

Choruję na mukowiscydozę ponad 44 lata... Nie znam innego życia, nie dane mi było "odpocząć" od choroby nawet jednego dnia. Codziennie (2-3 x dziennie) wykonuję inhalacje, drenaże, przyjmuję garść leków doustnych, kilka leków wziewnych, niektóre w zastrzykach. Raz w roku jeżdżę do specjalistycznej kliniki w Poznaniu, w której przez 2-3 tygodnie dostaję końskie dawki antybiotyków (tzw. antybiotykoterapia) w kroplówkach, kilka razy dziennie. Taka kuracja na trochę pozwala lepiej oddychać, nie męczyć się tak przy zwiększonym wysiłku czy wejściu na schody. A po parunastu dniach znów oddycha się źle, bo organizm wciąż przecież produkuje nadmierny śluz, który cały czas zalega w oskrzelach. I tak w kółko. Przyzwyczaiłam się do tego, że nie mogę śpiewać, nie mogę biegać, nie mogę tańczyć. Brakuje po prostu oddechu. To, co dla zdrowych ludzi jest normalne, dla mnie, dla nas z "muko" urasta do wielkiego problemu. 
Muszę ciągle uważać na infekcje, nie mogę zmarznąć, nie może mnie przewiać, nie mogę przebywać w skupiskach ludzi w okresie grypowym, bo każda taka sytuacja może się skończyć złapaniem infekcji, której w warunkach domowych nie ma czym leczyć. Przez lata brania antybiotyków mój organizm stał się oporny na wiele z nich, w związku z tym nawet błaha z pozoru infekcja może się skończyć szpitalem. W końcu dojdzie do sytuacji, gdy przy zaostrzeniu choroby nawet specjaliści nie będą mnie mogli "podkurować", bo już nie będzie czym. I wtedy zostanie tylko jedno........śmierć. A życie z tą świadomością jest straszne.....

Ponieważ jestem jedną z nielicznych w Polsce osób, której udało się dożyć "sędziwego" wręcz wieku jak na mukowiscydozę, pojawiło się wiele innych chorób dodatkowych, powikłań mukowiscydozy, które u dzieci się jeszcze nie pojawiają. Są to: cukrzyca insulinozależna, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze.
Każda z tych chorób wymaga dodatkowej samodyscypliny, przestrzegania wymogów leczenia, diety, no i oczywiście leków i preparatów.

Nie jestem w stanie poradzić sobie sama i z pomocą rodziny. Nakłady finansowe przy mukowiscydozie, jej powikłaniach i rehabilitacji są dla mnie bardzo duże. Państwo niestety nie refunduje większości leków i preparatów.

Dlatego będę bardzo wdzięczna za okazane serce i wszelką pomoc!

Oby do wiosny!

   W tamtym roku kalendarzowym szykowałam się na wesele, a w tym roku siedzę w ciepłym szlafroku, okutana w kołderkę i marzę o wiośnie.

   Tak trudno jest przetrwać jesień i zimę. Już nie tyle chodzi o ten ziąb i śnieg, ale o paskudne infekcje, które dopadają człowieka znienacka. Mój trzynastolatek zaczął chorować na początku października. Cieszyłam się, że mamy miesiąc do przodu, bo w poprzednim rok szkolnym już we wrześniu zaczęliśmy chorować, ale ta radość był przedwczesna. Chorowanie ciągnie się dla syna do dzisiaj, a mnie powaliło tuż przed sylwestrem.

  Boże Narodzenie w tym roku, mimo ogromu przygotowań, zaproszonych gości, prezentów, nie będę tymi, które miło wspomnimy - dziecko z gorączką przeleżało całe święta, nie mogliśmy się ruszyć nawet do moich rodziców, i trwało to cały wolny od nauki szkolnej czas. Dziadków nie odwiedzaliśmy prawie trzy tygodnie, żeby ich nie zarazić. Najpiękniejsze dni w roku spędziliśmy sami, kisząc się w domu i unikając wzajemnego kontaktu, co i tak na nic się zdało. Pod koniec roku zaczęliśmy z mężem kichać, prychać, bolały nas stawy, gardło i wszystko plus gorączka. Po pięciu dniach, gdy nie było lepiej mimo stosowania masy różnych preparatów, zaczęłam kaszleć samą krtanią i to mnie zmusiło do wzięcia antybiotyku. Biorę go dwa tygodnie i chyba przedłużę... Myliłby się ten, kto by sądził, że ozdrowiałam. Niestety. Ale jest lepiej niż 3 tygodnie temu.

   W ogóle zapomniałam dodać, że na kilka dni przed świętami straciłam przytomność, spadł mi poziom cukru... Nie obyło się bez pogotowia, ale szybko doszłam do siebie. Teraz cukry szaleją, bo infekcja nie sprzyja normie, niestety. Z początkiem infekcji zaczęło mi też skakać ciśnienie, a puls miałam 120 :( Wystraszyłam się porządnie, ale w zasadzie jak zwykle sama sobie musiałam pomóc, biorąc lek przepisany w szpitalu. W związku natomiast z infekcją lekarz rodzinny dał mi skierowanie do "specjalisty", który tak mi pomaga, że pyta, co ja w domu mogę brać. Ja odpowiadam, że to i to, i na tym wizyta się kończy. Nie miałam ochoty w sylwestra spędzić pół dnia w kolejce do lekarza po to, by mi powiedział, że nic w płucach nie słychać i że mi ewentualnie przepisze ten lek, o którym wspomniałam.

      Najlepsze jest to, że mam problem z dostaniem recepty na jedyny antybiotyk doustny, jaki jeszcze mogę brać w domu. Lekarz rodzinny wysyła mnie do pulmonologa. A przecież pulmonolog nic innego mi nie przepisze, jak to, co na mnie działa. Bo bez sensu by było takie leczenie. Tak to sobie mogę Amol stosować. A propos, dawno temu leżałam w szpitalu wojewódzkim. Na sali ze mną była m.in. starsza, kochana Pani Ola, która stosowała Amol na jakieś tam swoje dolegliwości. Jeśli na nią działało, to niech sobie bierze. Na obchodzie lekarskim lekarz spojrzał z pogardą na ten Amol i powiedział, że może nim sobie pięty smarować. Pamiętam jak P. Ola była rozgoryczona; odgrażała się, że pójdzie do tego doktora i powie mu, żeby sobie - za przeproszeniem - jaja Amolem posmarował, na mendy pomaga :)

Mnie ziołowe preparaty na nic nie pomagają, więc stosować nie będę ;)

         Byłam też u diabetologa. Wyprosiłam błagających głosem jedno (sic!) opakowanie antybiotyku. Szlag mnie trafiał w środku, żeby znikąd pomocy człowiek nie miał! I tak wiecznie trzeba kombinować, prosić, łasić się, cudować, brać na krechę. Jakby normalnie nie można było dostać leku, jak widać, że człowiek zdycha i nie ma na co czekać. Ciekawe czy doczekam takich czasów...

         Jak ja mogę lubić zimę. Po Nowym Roku okazało się, że mój rodzony brat, który miał nas odwiedzić na sylwestra, wylądował w szpitalu...

Niech żyje Nowy Rok! Oby do wiosny!

Rudolf :)

Fragment jednej z moich ulubionych książek-cykl o Rudolfie Gąbczaku, tym razem :

"Tango ortodonto" Joanny Fabickiej

Mały Rudolf-nieślubne dziecię przyjaciół Rudolfa Gąbczaka (Elki i Oziego), "wytrzeszczał wielkie i piękne jak czarne węgle gały i bawił się swoimi włosami. Będzie miał w przyszłości przepyszne afro. Po ojcu odziedziczył naturalny powab i wdzięk [...] W przedziale jechaliśmy z psychicznie chorą kobietą, która nieustannie zanudzała nas pytaniem:
- Panie, to Chińczyk?
- Nie, to Polak z egipskimi korzeniami - wyjaśniłem na początku uprzejmie.
[...] Przy drugiej serii tego zwariowanego dialogu Elka wróciła do palenia i zostawiła mnie sam na sam z wariatką. Rudolf był wyraźnie zachwycony tym, że jest w centrum zainteresowania. Machał rączkami i raz po raz wymierzał mi siarczysty policzek.
- Panie, to chyba Chińczyk, co nie? Kobieta najwyraźniej cierpiała na zaawansowaną demencję.
- Bo wygląda na Chińczyka...
Mały kwiknął z zachwytem i spadł z siedzenia, ale na szczęście złapałem go za nogę.
- To Egipcjanin-powtórzyłem, tracąc z wolna cierpliwość. - Chińczycy mają skośne oczy.
- Aha-sapnęła moja rozmówczyni ze zrozumieniem.
Nie minęła minuta, gdy usłyszałem:
- Panie...
- TAK!!! TO CHINCZYK!!!-wydarłem się jak polityk w trakcie cywilizowanej debaty.
- Coś pan, zgłupiał? Wcale niepodobny do Chińczyka- zdziwiła się zbzikowana jędza.
Na to wszedł konduktor i sprawdzając bilety, mruknął pod nosem:
- Pewnie, że nie Chińczyk. Żeby Chińczyka od Murzyna nie odróżniać..."