piątek, 13 lutego 2015

Rysunek poglądowy


Tak sobie patrzę na to "poglądowe" zdjęcie i myślę, ile z tych objawów mukowiscydozy mam. Otóż, z tego, co się orientuję i mam na karcie informacyjnej ze szpitala, począwszy od góry, to można stwierdzić:
- GŁOWA -  zapalenie zatok, polipy nosa (miałam usuwane, chyba nie odrosły, ale nos wiecznie zapchany, a katar trwa kilka tygodni);
- na zdjęciu nie pokazano strun głosowych i krtani, ale mam cały czas chrypkę, a czasami dochodzi do zaniku głosu, nawet często; wszyscy znajomi mówią, że za dużo gadam albo za długo imprezowałam...ha, ha, ha, myślałaby kto, że od imprezowania - miałabym przynajmniej na co zwalić, a nie mogę;
- PŁUCA -  rozstrzenie oskrzeli, krwioplucie, zwiększona reaktywność oskrzeli, zaleganie wydzieliny śluzowej, niewydolność oddechowa, i kiedyś alergiczna aspergiloza, ale ponoć ta diagnoza była postawiona na wyrost, i faszerowanie się encortonem odpadło;
- SERCE - tzw. płucoserce, o innych objawach nie wiem, może też mam ;)
- WĄTROBA - na pewno mocno obciążona ilością leków stosowanych codziennie, przez wiele, wiele lat; 
- ŻOŁĄDEK - choroba refluksowa przełyku; gdyby nie codziennie stosowane leki nie mogłabym nic jeść, bo zgaga by mnie zamęczyła;
- KOŚCI - pałeczkowatość palców (a zdrowe kobietki mają takie ładne paznokcie, a ja nie mam :( ; osteoporoza (czyli "słabe" kości, złamać się można; tak mają stare kobiety)
nie wiem jak ze stawami, ale mnie bolą jak jest duża wilgotność powietrza, jednym słowem przy zdechłej pogodzie, a u nas na północy to głównie taka ;)
- TRZUSTKA - zaburzone wydzielanie i produkcja enzymów trawiennych, stąd problemy z trawieniem pokarmów; całe życie miałam niedowagę, a teraz mogę jeść tyle, co dorosły i silny facet i niekoniecznie widać to po mnie; to jest plus, ale minusem jest to, że przy zaostrzeniach choroby można stracić nie wiadomo kiedy kilka kilogramów, więc lepiej mieć ich więcej; CUKRZYCA - ona mnie chyba bardziej wykańcza niż sama mukowiscydoza, poziomy cukru raz za wysokie raz za niskie, że w sklepie muszę pić coś słodkiego, żeby nie stracić przytomności (a parę razy się zdarzyło)
- UKŁAD ROZRODCZY - opóźnione dojrzewanie (oj długo mi szło, długo....);
- JELITA - po urodzeniu niedrożność smółkowa, we wczesnym dzieciństwie wypadanie odbytu (masakra...), a teraz nie wiem czy jelita mam w porządku, raczej nie;
- niedobory witamin A,D, E, K, zaburzenia wzrostu-więc pewnie dlatego mam tylko 1,60 cm :)

No to nieźle, nie mam wszystkich objawów :), to może nie jest ze mną aż tak źle?! A poważnie mówiąc raczej nikt nie ma wszystkich objawów, bo byłoby za dużo tego dobrodziejstwa inwentarza. I tak chętnie oddałabym to wszystko komuś, zwłaszcza tym, którzy raz na rok albo rzadziej łapią infekcję i jęczą jak to się źle czują  (tydzień) i jakie ponieśli wydatki na leczenie!!!!

środa, 11 lutego 2015

Zmęczenie materiału


Zagalopowałam się w swoich zapędach po "sławę" i boleśnie zderzyłam z rzeczywistością. No cóż, udział w konkursie mógł wziąć każdy, ale tylko nieliczni przeszli dalej. Wszyscy nie mogą przecież wygrać! Za rok można znów się zgłosić ;), a przez ten czas popracować nad blogiem i swoim pisaniem.
W ciężkiej od stresu rzeczywistości jedyną pociechą jest to, że wiosna coraz bliżej. Brak zimy (chyba) spowodował, że w tym roku szkolnym oprócz trzech okropnych infekcji, które oczywiście po około tygodniu przenosiły się na oskrzela, miałam liczne bóle gardła i katary.  Antybiotyk w końskiej dawce brałam z niewielką przerwą 40 dni…
Ponoć autosugestia jest ważna, więc wchodząc na II piętro próbuję sobie udowodnić, że jestem zdrowa, i że zwalczyłam ostatnie zaostrzenie. Ale poranne pościelenie łóżka brutalnie mi uświadamia, że źle się czuję, że nie mam siły, że najchętniej zostałabym w łóżku, a nie mogę. Bijące jak wściekłe serce, krótki oddech i kaszel tak męczący, że to chyba przez niego czuję się jak niedobitek. Przecież to niemożliwe, żeby człowiek kładł się zmęczony i wstawał zmęczony. Czym? Przecież niewiele robię, ot zakupy, obiad, drobne porządki, załatwienie paru spraw "na mieście". To mnie tak męczy? Nikt by nie uwierzył.... A może to przedwiośnie powoduje ten brak energii i chęć na pozostanie w pościeli przez cały dzień. I żeby mi wszyscy dali święty spokój. A przecież nie żyję na pustkowiu, więc to niemożliwe. Zawsze ktoś coś chce, a i ja nie mogę przeleżeć dnia, bo to i insulinę trzeba wziąć i zjeść i łyknąć garść leków, i inhalacje zrobić. Wstać trzeba.
Dzisiaj, żeby sobie dodać energii włączyłam you tube`a i słucham Abby. Nawet w ramach rehabilitacji próbowałam trochę poskakać, ale marnie mi szło. Pomiędzy infekcjami trochę ćwiczyłam, ale jak się źle czuję, to i na taniec w jakiejkolwiek formie nie mam ochoty. Okropność!
O, przypomniało mi się, że na zakończenie dnia w TV będzie „Czekolada”. 

Abba+czekolada+książka = dobry humor :)