Chciałabym
się zająć codziennością. Taką normalną, codzienną- iść do pracy, zrobić zakupy,
czasem jakiś list wysłać, coś naprawić, poodrabiać lekcje z dzieckiem,
pooglądać sobie telewizję, zjeść o normalnej porze kolację i wstać rano o
takiej godzinie, żeby tylko zdążyć się doprowadzić do porządku i coś chapnąć i
popić. Marzę o takiej codzienności…
A
nasza codzienność to dwie godziny rano, żeby zrobić inhalacje, drenaż, wziąć
leki, podać insulinę, no i biegiem kawka+płatki.
Wieczór
– jeść się chce jak cholera, wszystkie tasiemce telewizyjne już lecą, a
człowiek siedzi w tej łazience z nebulizatorem w zębach i spogląda na zegarek z
trwogą, że zanim zje, to będzie ok. 21, potem znów antybiotyk, to już 21.30,
zanim się umyje, itp. to już dawno po 22. A gdzie miejsce na zwykłe
posiedzenie, na obejrzenie tego tasiemca chociaż czasami? W okolicach godz.
19-21 rzadko oglądam TV, bo niektóre inhalatory wyją jak wilk do księżyca i nic
nie słychać. Człowiekowi też się chce wyć, że to wszystko nie ma końca…
Nowy
rok – wszyscy żyją sylwestrem, robią plany, że się będą odchudzać, że coś
kupią, gdzieś pojadą, a człowiek od 2 stycznia zastanawia się, jaki lek mu
zabiorą z listy refundowanej, jakiego leku zabraknie w aptece, który inhalator
znów jest zepsuty i który trzeba najpierw naprawić, bo co 5 lat refundacja i
jeszcze trzeba trochę poczekać na nowy. I znów poczta, paczka do wysłania, a
przecież wczoraj dopiero wysyłałam rachunek za leki… A z paczką to już trzeba
iść dalej, więc albo rodzinie się wtrynia, albo czeka na transport. W małym
mieście teoretycznie poczta jest blisko, ale u mnie po wielu schodach pod górę,
co z ważącym trochę inhalatorem jest już lekkim problemem, zwłaszcza gdy wieje
i pada, bo i parasolkę trzeba jakoś utrzymać. Więc transport autem konieczny. A
jak nie, to się sapie, kaszle, idzie pod górę, a na szczycie schodów uprzejmy
znajomy-nieznajomy słysząc atak kaszlu, powie „Uuu, do lekarza trzeba iść, z
takim kaszelkiem…”
No
i najważniejsze-zaczyna się dla nas okres żebrania. Żebrania o 1%. Tak, tak,
żebrania. Bo jak to inaczej nazwać? Jest nam głupio, jest nam wstyd, że po raz
kolejny prosimy znajomych i nieznajomych o ten 1%. Że inaczej nie da się rady,
że co miesiąc-dwa wydatek rzędu 1000 zł na podstawowe leki to jednak spory
wydatek. A jak się psuje sprzęt, człowiek złapie infekcję albo po prostu
pokończą mu się wszystkie leki, akurat przed świętami, i jeszcze pralka
zepsuje, to się okazuje, że trzeba mieć leżącą gotówkę ze 2-3 tysiące. Nie
każdy ma. Więc ten 1% ratuje nam życie, dosłownie.
Koleżanka
z muko napisała słusznie, że dzieciom jest łatwiej zbierać ten 1%. To znaczy
ich rodzicom. W zasadzie każdy pochyli się nam małym, cierpiącym dzieckiem i
bez zbędnego gadania i tłumaczenia, chce pomóc. Z dorosłymi chorymi na
mukowiscydozę (i nie tylko) jest gorzej. Sami nie mają
siły, zdrowia ani odwagi, żeby prosić. Bo w zasadzie nie mają szans w
zetknięciu z dziećmi. I w sumie racja - my już swoje przeżyliśmy. Ja nawet
skończyłam studia, wyszłam za mąż, mam dziecko, które dorasta. Ale czy to
znaczy, że mogę już umrzeć? Że już mi nic w tym życiu nie zostało? Że ja nie
chcę żyć? Chcę, bardzo! Tylko jak?
Jest ciężko - nie ma się gdzie leczyć, nie ma się odpowiednich środków na to, nie ma co liczyć na nowy sprzęt co roku, więc dlatego trzeba prosić, zabiegać i się martwić o to wszystko, co np. w Anglii ludzie
chorzy na muko mają ot, tak?!* Nami się nikt nie przejmuje - jeśli dożyłam
40-stki, to już pewnie kres tego cierpienia, i się wreszcie problem skończy. My
już nie rokujemy. Dzieci tak, jak najbardziej. Czepiamy się jednak tego życia, pazurami
i zębami, żeby jeszcze parę lat do przodu, żeby jeszcze się nie dać, nie
klapnąć na tej kanapie, i któregoś dnia nie powiedzieć: mam dość! Nie robię
tych inhalacji, nie prowokuję do kaszlu, nie liczę wymienników, nie naprawiam
wyjącej sprężarki, ograniczam leki, bo w końcu ileż wątroba może wytrzymać, i
czekam…
Nie,
tego nie zrobię! Nie dam dzikiej satysfakcji nikomu i niczemu, przynajmniej na
razie. Będę walczyć! Do końca! Będę mieć w sobie pokorę, spokój i bezwstyd,
żeby prosić innych o pomoc.
* http://warsztatmedialny.com/2013/11/19/droga-do-innego-swiata/