środa, 18 grudnia 2013

Życzenia świąteczne :)




***

Idą święta, idzie laba,
w piekarniku siedzi baba,
na stolnicy już pierogi,
a renifer  myje rogi.
Choineczka się już błyszczy
aż niejeden dzieciak piszczy,
i czekając na prezenty
patrzy gdzie Mikołaj Święty.
Kolorowych, zdrowych, cudnych,
no i niekoniecznie nudnych
Świąt Bożego Narodzenia,
no i marzeń spełnienia!

Tak by było fajnie…



Miałam okazję być na tzw. zakładowej wigilii, nie ważne w sumie gdzie i z kim, bo nie o tym tu będzie mowa. Wigilia była bardzo ok., praktycznie same znane twarze, i mimo że to niekoniecznie przyjaciele, ale bardzo mi przychylni ludzie, serdeczni, mili. Oderwałam się nieco od codzienności, poczułam magię świąt, i miałam okazję porozmawiać z osobami, które lubię, które cenię i które zawsze dobrze wpływają na moje samopoczucie.
Siedzimy sobie w dość dużym gronie, barszczyk już paruje, uszka układają się na talerzu w ciekawe kompozycje, a tu znajoma Pani wypala ni z gruszki ni z pietruszki: „A synek twój to by nie chciał braciszka???”
Eeee, uszko nieomal wypadło mi z ust. Zaniemówiłam. Dobrze, że to pytanie nie było słyszane na całej sporej sali, tylko usłyszeli je ci, którzy najbliżej nas siedzieli. Bo byłoby mi tym bardziej niezręcznie. Ale prawdę mówiąc niezależnie od kontekstu i ilości ludzi, i tak nie wiedziałam, co odpowiedzieć.
Jak się w ogóle odpowiada na takie pytania? Jakiej odpowiedzi oczekuje pytający? Że nie mogę mieć dzieci? Że próbuję zajść w ciążę, ale się nie udaje? Że nie chcę mieć już dzieci? Zgłupiałam doszczętnie. Wypaliłam, że za stara jestem, ale siedzący obok mnie ksiądz (!) natychmiast odpowiedział, że jego mama urodziła go mając właśnie 42 lata. Ha, ha, ha. Przytkało mnie ponownie. I cóż na to wszystko odpowiedzieć? Gdybym była asertywna, to powinnam była odpalić, że „To nie pani interes”, może w jakiejś spokojniejszej formie, ale widocznie asertywna nie jestem. Tego typu pytania tak mnie zawsze zaskakują, że nie jestem w stanie inteligentnie ruszyć mózgownicą. A już znaleźć właściwą ripostę na czas jest dla mnie nieosiągalne.
W sumie to ja poczułam się głupio, a powinna się tak poczuć ta pani. W ogóle to sobie wczoraj, już po tej udanej zresztą wigilii, pomyślałam, że tego typu pytania zadają zawsze kobiety. Nigdy mężczyźni. Nigdy od żadnego faceta nie usłyszałam: „A wy nie planujecie jeszcze jednego dziecka”? Zawsze pytają się o to kobiety. I zawsze zapewne mają dobre intencje. Zawsze robią to z troską. Bo przecież mieć jedynaka to jakieś takie „nie teges”. Pewnie sobie myślą, że chciałabym mieć dziewczynkę (żeby do pary było), więc odpowiedź twierdząca z mojej strony tylko potwierdziłaby ich przypuszczenia. Że nie jest mi dobrze z jednym dzieckiem, że na pewno bym chciała, bo jak można nie chcieć mieć drugiego dziecka? Taka parka to przecież samo szczęście…
No cóż, prawdę mówiąc nie mam ochoty każdej - za przeproszeniem babie  - tłumaczyć się ze stanu swojej macicy i tego, co z nią zrobię. Ale tak jest w małym miasteczku. Że zawsze jakaś kobieta mnie spyta, czemu nie mam czapki na głowie jak jest mróz i czemu nie mam drugiego dziecka, bo tak by było fajnie.

piątek, 6 grudnia 2013

Budzikom śmierć!


Zasnęłam tradycyjnie około godziny 23 i tradycyjnie po godzinie się obudziłam. Co prawda orkan Xawery walił w okna śniegiem, deszczem i wiatrem, ale nie na tyle chyba żeby się obudzić. Ale pobudka była, tak jak co kilka nocy i rytuał nocny się zaczyna. Wsłuchuję się w siebie:
·         może poziom cukru spadł?
·         może mnie gardło zaczyna boleć?
·         może mnie stawy bolą?
·         może skurcz mnie w łydkę złapał?
·    może mnie głowa boli, bo w końcu orkan dudni, straszą spadkami i wzrostami ciśnienia
·    a może mi się zęby śniły? a one zawsze wykraczą, że coś złego się będzie działo: pokłócę się z mężem, nawrzeszczę na dziecko, albo szybciej ktoś zachoruje
Ale nie, tym razem nic z tych rzeczy nie miało miejsca, więc powodu obudzenia teoretycznie nie było. Cóż więc robić, jest północ... Włączam telewizor. Tam czasami o tej porze lecą naprawdę dobre filmy, nie tak jak o godzinie 20. Minus 6 dioprii powoduje, że w zasadzie widzę tylko zarys telewizora, więc trzeba założyć okularki. Pilocik w rękę i zaczynam latać po kanałach, gdy dany film okazuje się nie nazbyt ciekawy. Polityka o tej porze niespecjalnie mnie interesuje, powtórka „Zabij mnie glino” i „Psy” też niekoniecznie dobrze nastroją do dalszego etapu nocy, latam więc dalej.  Na „Historii” nic ciekawego, w „Kulturze” też nie, najlepsza okazuje się „Rozrywka”. N-ta powtórka kabaretów, ale w końcu nie wszystkie widziałam, więc się zawsze można pośmiać.
No i się zaczyna. Kaszelek. Najpierw jedno-dwa szczeknięcia. Potem kilka. Poprawa pozycji na łóżku na bardziej pionową, poduszki na sztorc nieomal. Siedzę. Czekam. Aż samo przejdzie. Znów kilka szczeknięć, gardło już zaczynam czuć. No nic, chrypię non stop, kolejna chrypka mi nie straszna. Ale kurczę blade nie przechodzi ten suchy kaszelek. Więc żeby rodziny nie obudzić, nieomal po ciemku idę tam, gdzie akurat ostatnio zostawiłam berotec. Dwa psiki w gardełko i nura pod kołdrę. Pozycja nadal siedząca. Czekam. Oczy się same zamykają, głowa nadal pracuje. Może jednak zmierzyć ten poziom cukru? „Mierzadło” leży obok. Cukier jak na mnie w porządku, można ewentualnie skoczyć do kuchni po kawałeczek mikołajkowej czekoladki, żeby nad ranem nie obudzić się ze spadkiem tegoż poziomu cukru. Znów próbuję zasnąć. Orfeusz już mnie bierze w swoje objęcia……..
Śpię. Do 3 nad ranem. Znów mnie kaszel budzi. Ciemno za przeproszeniem jak w de… Orkan ciągle wyje. Znów berotec w gardełko aplikuję (albo idę do apteczki po acodin), ale  zasnąć znowu nie mogę. Jaka książka leży na półce? „Korekty” Jonathana Franzena. Okularki na oczy i heja!, lekturę czas zacząć. Kilka kartek, i wzrok mętnieje. Wreszcie błogi sen przychodzi. Do godziny 7 już blisko.
Półprzytomna budzę syna do szkoły, najchętniej napisałabym mu zwolnienie z byle jakiego powodu, żeby tylko dalej spać. Ale jestem odpowiedzialną matką, ekh…
Budzikom śmierć!

środa, 4 grudnia 2013

1% czy żebranie? – oto jest pytanie

          Chciałabym się zająć codziennością. Taką normalną, codzienną- iść do pracy, zrobić zakupy, czasem jakiś list wysłać, coś naprawić, poodrabiać lekcje z dzieckiem, pooglądać sobie telewizję, zjeść o normalnej porze kolację i wstać rano o takiej godzinie, żeby tylko zdążyć się doprowadzić do porządku i coś chapnąć i popić. Marzę o takiej codzienności…
A nasza codzienność to dwie godziny rano, żeby zrobić inhalacje, drenaż, wziąć leki, podać insulinę, no i biegiem kawka+płatki.
Wieczór – jeść się chce jak cholera, wszystkie tasiemce telewizyjne już lecą, a człowiek siedzi w tej łazience z nebulizatorem w zębach i spogląda na zegarek z trwogą, że zanim zje, to będzie ok. 21, potem znów antybiotyk, to już 21.30, zanim się umyje, itp. to już dawno po 22. A gdzie miejsce na zwykłe posiedzenie, na obejrzenie tego tasiemca chociaż czasami? W okolicach godz. 19-21 rzadko oglądam TV, bo niektóre inhalatory wyją jak wilk do księżyca i nic nie słychać. Człowiekowi też się chce wyć, że to wszystko nie ma końca…
Nowy rok – wszyscy żyją sylwestrem, robią plany, że się będą odchudzać, że coś kupią, gdzieś pojadą, a człowiek od 2 stycznia zastanawia się, jaki lek mu zabiorą z listy refundowanej, jakiego leku zabraknie w aptece, który inhalator znów jest zepsuty i który trzeba najpierw naprawić, bo co 5 lat refundacja i jeszcze trzeba trochę poczekać na nowy. I znów poczta, paczka do wysłania, a przecież wczoraj dopiero wysyłałam rachunek za leki… A z paczką to już trzeba iść dalej, więc albo rodzinie się wtrynia, albo czeka na transport. W małym mieście teoretycznie poczta jest blisko, ale u mnie po wielu schodach pod górę, co z ważącym trochę inhalatorem jest już lekkim problemem, zwłaszcza gdy wieje i pada, bo i parasolkę trzeba jakoś utrzymać. Więc transport autem konieczny. A jak nie, to się sapie, kaszle, idzie pod górę, a na szczycie schodów uprzejmy znajomy-nieznajomy słysząc atak kaszlu, powie „Uuu, do lekarza trzeba iść, z takim kaszelkiem…”
No i najważniejsze-zaczyna się dla nas okres żebrania. Żebrania o 1%. Tak, tak, żebrania. Bo jak to inaczej nazwać? Jest nam głupio, jest nam wstyd, że po raz kolejny prosimy znajomych i nieznajomych o ten 1%. Że inaczej nie da się rady, że co miesiąc-dwa wydatek rzędu 1000 zł na podstawowe leki to jednak spory wydatek. A jak się psuje sprzęt, człowiek złapie infekcję albo po prostu pokończą mu się wszystkie leki, akurat przed świętami, i jeszcze pralka zepsuje, to się okazuje, że trzeba mieć leżącą gotówkę ze 2-3 tysiące. Nie każdy ma. Więc ten 1% ratuje nam życie, dosłownie.
Koleżanka z muko napisała słusznie, że dzieciom jest łatwiej zbierać ten 1%. To znaczy ich rodzicom. W zasadzie każdy pochyli się nam małym, cierpiącym dzieckiem i bez zbędnego gadania i tłumaczenia, chce pomóc. Z dorosłymi chorymi na mukowiscydozę (i nie tylko) jest gorzej. Sami nie mają siły, zdrowia ani odwagi, żeby prosić. Bo w zasadzie nie mają szans w zetknięciu z dziećmi. I w sumie racja - my już swoje przeżyliśmy. Ja nawet skończyłam studia, wyszłam za mąż, mam dziecko, które dorasta. Ale czy to znaczy, że mogę już umrzeć? Że już mi nic w tym życiu nie zostało? Że ja nie chcę żyć? Chcę, bardzo! Tylko jak?
Jest ciężko - nie ma się gdzie leczyć, nie ma się odpowiednich środków na to, nie ma co liczyć na nowy sprzęt co roku, więc dlatego trzeba prosić, zabiegać i się martwić o to wszystko, co np. w Anglii ludzie chorzy na muko mają ot, tak?!* Nami się nikt nie przejmuje - jeśli dożyłam 40-stki, to już pewnie kres tego cierpienia, i się wreszcie problem skończy. My już nie rokujemy. Dzieci tak, jak najbardziej. Czepiamy się jednak tego życia, pazurami i zębami, żeby jeszcze parę lat do przodu, żeby jeszcze się nie dać, nie klapnąć na tej kanapie, i któregoś dnia nie powiedzieć: mam dość! Nie robię tych inhalacji, nie prowokuję do kaszlu, nie liczę wymienników, nie naprawiam wyjącej sprężarki, ograniczam leki, bo w końcu ileż wątroba może wytrzymać, i czekam…
Nie, tego nie zrobię! Nie dam dzikiej satysfakcji nikomu i niczemu, przynajmniej na razie. Będę walczyć! Do końca! Będę mieć w sobie pokorę, spokój i bezwstyd, żeby prosić innych o pomoc. 
* http://warsztatmedialny.com/2013/11/19/droga-do-innego-swiata/

czwartek, 28 listopada 2013

Życie na liście oczekujących


Zmarła kolejna młoda osoba, chorująca na mukowiscydozę….. Nie znałyśmy się dobrze, mogę nawet stwierdzić, że w ogóle się nie znałyśmy - miałyśmy okazję spotkać się tylko raz, w Falentach. Ale zapamiętałam Ją uśmiechniętą, zadowoloną, robiłam Jej zresztą zdjęcie z przyjaciółką….
To wciąż i zawsze boli. Gdy odchodzą Ci, których niekoniecznie znamy, ale są tak samo napiętnowani przez chorobę jak my.  Bo od razu zadajemy sobie pytanie, kto następny? Na kogo czyha teraz to cholerne przeznaczenie? Ilu znajomych można pochować? W myślach, w sercu, ale i fizycznie-na cmentarzu.
Z iloma osobami śmialiśmy się do rozpuku w Rabce, robiliśmy psikusy doktorowi, albo stawaliśmy okoniem, gdy pielęgniarki nas ustawiały i kazały iść spać. A ile razy przyszywaliśmy kogoś do pościeli, malowaliśmy chłopakom paznokcie u nóg, albo chowaliśmy ubrania. Słyszałam wiele takich opowieści, sama brałam udział tylko w niektórych, bo oni byli bardzo młodzi, a ja już po studiach. Co nie przeszkadzało mi jeździć z kroplówką na wieszaku z kółkami po całym korytarzu, i wygłupiać się z tymi, którzy mieli ochotę. Nigdy ich nie zapomnę, mimo że tak naprawdę nie byłam z nimi aż tak zżyta, bo w dzieciństwie nie jeździłam do Rabki.
Dwie Anie, Ziuta, Marta, Tomek, Paweł, dwóch Andrzejów, Tomek, Monika, Ewa, Żaneta, Artur, Aneta, Sergiusz, Renia, Iga, Kinga, Gosia…. To tylko niektórzy, młodsi ode mnie sporo, których zawsze będę pamiętała. A ilu w ogóle nie znałam, o ilu nie słyszałam… chyba nawet nie chcę wiedzieć…
Od Anety mam tom wierszy księdza Jana Twardowskiego, od Ani - kasety z muzyką Clannad i nie tylko, po Ziucie zostały listy, po Marcie „Jeden dzień życia chorego na mukowiscydozę”, itp. itd. Gdy jakiś szczegół przypomni mi o nich, wciąż nie wierzę, że pozostały tylko wspomnienia.
Czy ktoś z nas dopuszcza do świadomości myśl, że dzisiaj jest dobrze, a jutro już tak źle, że można się spodziewać wszystkiego? Wszystkiego najgorszego? Bo jak to? Dzisiaj się obudziłam, może nie najlepiej się czułam, a jutro już jestem w szpitalu, a pojutrze mnie nie ma???? Jak to możliwe??? Jak się na to przygotować? Jak się przyzwyczaić do takiej myśli? Niech mi ktoś powie? Jak Ci ludzie w wieku 20 lat mają się przygotować do świadomości, że mogą zaraz umrzeć??? Że jeszcze nic w życiu nie przeżyli, nie zdążyli przeżyć, bo tylko choroba, szpital i niewiele więcej. Bo szkoła nie, studia też nie, o małżeństwie i dzieciach to już niewielu zapewne myśli. Bo takich szczęśliwców, to na palcach jednej ręki można policzyć… Ile trzeba mieć w sobie siły, żeby uwierzyć, że takie życie ma jakiś sens, że po coś przyszliśmy jednak na świat. I nie zwariować od tych pytań i tych wątpliwości…
I to niedowierzanie, że życie nie jest jednak wieczne, że odchodzą nie tylko Ci, których nie znamy, którzy gdzieś tam sobie chodzą lub przemykają po ulicach. Nasi bliscy nie umierają, tak nam się wydaje, bo jak bez nich będzie wyglądał świat? Czym i kim zapełnimy tę pustkę, która została, w sercu, w duszy, w głębi nas…
Pamiętamy o Was wszystkich…. 
***
zakochani w życiu
odchodzą w dal
nie widać śladu ich stóp

zakochani w życiu 
odchodzą w dal
nie znając swych dróg