MUKOWISCYDOZA
to genetyczna i nieuleczalna choroba, która dotyka wielu układów i
narządów. Schorzenie to powoduje najczęściej zmiany w układzie
oddechowym (prowadzą one do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej)
oraz w przewodzie pokarmowym (m.in. zaburzenia w trawieniu,
wchłanianiu, uszkodzenie trzustki, wątroby).
Podstawowym objawem choroby jest produkcja
przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i
prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia
prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności
we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choroba objawia się w różnorodny sposób, a
jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów
klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest
chorobą nieuleczalną.
Prognozowana
długość życia chorych na mukowiscydozę w Wielkiej Brytanii to 43 lata. W
Polsce średni wiek, w którym umierają chorzy to - niestety -22 lata...
Choruję
na mukowiscydozę prawie 49 lat... Nie znam innego życia, nie dane mi
było "odpocząć" od choroby nawet jednego dnia. Codziennie (2-3 x
dziennie) wykonuję inhalacje, drenaże, przyjmuję garść leków doustnych,
kilka leków wziewnych, niektóre w zastrzykach. Raz w roku jeżdżę do
specjalistycznej kliniki w Poznaniu, w której przez 2-3 tygodnie dostaję
końskie dawki antybiotyków (tzw. antybiotykoterapia) w kroplówkach,
kilka razy dziennie. Taka kuracja na trochę pozwala lepiej oddychać, nie
męczyć się tak przy zwiększonym wysiłku czy wejściu na schody. A po
parunastu dniach znów oddycha się źle, bo organizm wciąż przecież
produkuje nadmierny śluz, który cały czas zalega w oskrzelach. I tak w
kółko. Przyzwyczaiłam się do tego, że nie mogę śpiewać, nie mogę biegać,
nie mogę tańczyć. Brakuje po prostu oddechu. To, co dla zdrowych ludzi
jest normalne, dla mnie, dla nas z "muko" urasta do wielkiego problemu.
Muszę ciągle uważać na infekcje, nie mogę zmarznąć, nie może
mnie przewiać, nie mogę przebywać w skupiskach ludzi w okresie grypowym,
bo każda taka sytuacja może się skończyć złapaniem infekcji, której w
warunkach domowych nie ma czym leczyć. Przez lata brania antybiotyków
mój organizm stał się oporny na wiele z nich, w związku z tym nawet
błaha z pozoru infekcja może się skończyć szpitalem. W końcu dojdzie do
sytuacji, gdy przy zaostrzeniu choroby nawet specjaliści nie będą mnie
mogli "podkurować", bo już nie będzie czym. I wtedy zostanie tylko
jedno........śmierć. A życie z tą świadomością jest straszne.....
Ponieważ
jestem jedną z nielicznych w Polsce osób, której udało się dożyć
"sędziwego" wręcz wieku jak na mukowiscydozę, pojawiło się wiele innych
chorób dodatkowych, powikłań mukowiscydozy, które u dzieci się jeszcze
nie pojawiają. Są to: cukrzyca insulinozależna, osteoporoza,
nadciśnienie tętnicze.
Każda z tych chorób wymaga dodatkowej
samodyscypliny, przestrzegania wymogów leczenia, diety, no i oczywiście
leków i preparatów.
Nie jestem w stanie poradzić sobie
sama i z pomocą rodziny. Nakłady finansowe przy mukowiscydozie, jej
powikłaniach i rehabilitacji są dla mnie bardzo duże. Państwo niestety
nie refunduje większości leków i preparatów.
Dlatego będę bardzo wdzięczna za okazane serce i wszelką pomoc!
Aby
dokonać wpłaty 1% na subkonto (założone w Polskim Towarzystwie Walki z
Mukowiscydozą w Rabce), należy w zeznaniu podatkowym w rubryce "Wniosek o
przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku
publicznego OPP" wpisać pod nr KRS – 0000064892 i dopisać w informacjach uzupełniających, w celu szczegółowym 1%:
97/2008 JOANNA JANKOWSKA
Przez cały rok można również dokonywać darowizn:
Darowizny na konto PTWM (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce)
nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 i dopisek: darowizna dla Joanny Jankowskiej
DZIĘKUJĘ !