piątek, 11 stycznia 2019

Prośba o 1% podatku!

Drodzy przyjaciele, znajomi i ich znajomi


Kolejny rok za nami, jesteśmy starsi, ale dla mnie to nie powód do zmartwienia, ale radości. Kolejny rok udało się pokonać niektóre problemy zdrowotne, których niestety nie brakowało. Im jestem starsza, tym dochodzą nowe dolegliwości. W ostatnim czasie musiałam przejść kilka zabiegów, niektóre – jak dla mnie - były bolesne (kolonoskopia, gastroskopia, histeroskopia, biopsje). Wszystko to, oprócz cierpienia, wiąże się także z kosztami. Ciągle drożeją leki, ciągle są zmienianie listy refundacyjne, ciągle jest nam coś zabierane. Nie wszystko można „załatwić” na NFZ, wiele wizyt jest prywatnych, w tym jak się mieszka w małym miasteczku, trzeba dojechać do większej miejscowości. Pobyty w szpitalu też wiążą się z wydatkami. I dojazdem. I tak co roku…
 

Proszę więc ludzi wielkiego serca o pomoc... Jeśli ktoś może, jeśli nie wie, komu wpłacić swój 1% podatku, bardzo proszę, pamiętajcie o jednej z najstarszych w Polsce osób dotkniętych MUKOWISCYDOZĄ.

Każda Państwa wpłata, to mój kolejny dzień, tydzień, miesiąc i rok do przodu, kolejny rok, który mogę jakoś przetrwać, nie bojąc się, że zabraknie środków na podstawowe leczenie. Bo przecież gdybym chciała skorzystać ze wszystkich dostępnych leków, preparatów, witamin, odżywek, dobrego sprzętu wymienianego nie raz na 4 lata przez NFZ (inhalator) czy raz na pół roku jeden nebulizator (do którego wlewa się leki do inhalacji), a potrzebne są przynajmniej dwa (drugi do antybiotyku), to koszty leczenia wynosiłyby na rok więcej niż 10 tysięcy złotych. A przecież oprócz leków, sprzętu i wyjazdów, mukowiscydoza wymaga specjalnej diety, która też kosztuje.
Walczę z tą chorobą 48 lat. I się nie poddam!


Proszę również o udostępnianie tego apelu. Za każdą pomoc, każdą wpłatę, DZIĘKUJĘ z całego serca !!!

środa, 5 grudnia 2018

2) Boże Narodzenie` 2018


Święta, święta, śnieżek pada
-teraz będzie dobra rada-
uszykujcie już saneczki,
żeby przywieźć nimi szyneczki,
peklowane mięsko, kaczki
- żeby nie wyciągać taczki :)

Niech po kuchni zapach nęci,
aż was w nosie coś zakręci,
i Rudolfa gdzieś zza rogu
no i kota na progu.

Choineczkę wnet ubierzcie,
włosy także już uczeszcie
i siadajcie do wieczerzy,
bo Mikołaj szybko bieży.

A ja życzę Wam zdróweczka
oraz szczęścia z deczka
w Nowym Roku
krok po kroku!

1) Boże Narodzenie`2018

***
Idą święta, te pachnące,
gdy nie bryka nic na łące,
chyba, że renifer stary,
co założył okulary
żeby zdążyć pod choinkę
i obłapić swą Śnieżynkę.


Czas wyciągać z szafki garnki,
szklanki, wazy i talerze,
żeby zdążyć na wieczerzę.

Gwiazdka mrugać zaraz zacznie,
więc niech będzie nam najsmaczniej,
zdrowo, fajnie i radośnie,
podążając wnet ku wiośnie!!!!

wtorek, 7 sierpnia 2018

MUKO w Bieszczadach :) część II



Staraliśmy się nie zwracać specjalnej uwagi na siąpiący deszcz i codziennie wyruszaliśmy z pensjonatu, próbując zająć jakoś czas. Dobrze, że była nas szóstka, to i humory lepsze i było z kim pogadać o czymś innym niż tylko codzienne i domowe problemy. Na pierwszy rzut poszła Solina. I tam przez kilkanaście minut nawet świeciło słońce i zrobiło się parno i duszno, po czym deszczyk zaczął znowu padać. Ale widoki były nieziemskie!!!!! Jadąc nad Solinę głowy kręciły się nam w samochodzie w każdą stronę, bo co chwila wynurzały się zza zakrętu coraz piękniejsze wzgórza. Co prawda mgła uniemożliwiała stuprocentowy „ogląd” tychże wzgórz, ale cieszyliśmy się tym, co mieliśmy.
Obiady jedliśmy na tzw. mieście, bo cały czas mieliśmy nadzieję, że jednak będziemy zdobywać jakieś połoniny czy szczyty, a nie tylko chodzić po nizinach, i nie zdążymy na obiadokolacje w pensjonacie obok nas, ale żeśmy się przeliczyli. Wszyscy zmądrzeli około środy i okazało się, że to była jedna z lepszych naszych decyzji. Jak rzuciliśmy się na krupnik, to jak bozię kocham, chyba nigdy takiej dobrej zupy nie jadłam. I kompocik, i pyszne drugie danie. Palce lizać! A co tam, zareklamuję: „Pensjonat u Bogusi”, który podobno należał do rodziny Fredrów :)
W samej Berezce niewiele do oglądania, w zasadzie widzieliśmy tylko ruiny murowanej cerkwi z XIX wieku.
Zaopatrzyliśmy się w mapę i rozpiskę o „osobliwościach przyrody” i ciekawych miejscach, i we wtorek pojechaliśmy zdobywać Tarnicę – najwyższy szczyt w Bieszczadach. Po drodze padało. Zanim zaparkowaliśmy auto, zorientowaliśmy się co i jak, zaczęło lać. Niezrażeni tym faktem, poszliśmy wyznaczoną trasą. Ale w końcu tak lunęło, że po paru minutach zaczęliśmy mieć mokre buty i spodnie do kolan. Musieliśmy zawrócić i to by było na tyle jeśli chodzi o zdobywanie szczytów…
Wszędzie, gdzie jechaliśmy, były informacje o drewnianych cerkwiach (Szlak drewnianych cerkwi w Bieszczadach), na własne oczy zobaczyłam trzy, ale tylko z zewnątrz, bo do środka nie można się było dostać.
Przejeżdżaliśmy niezliczoną ilość razy przez Średnią Wieś, Ustrzyki Dolne, Ustrzyki Górne, byliśmy w Polańczyku, Sanoku, Lesku, Cisnej, i Bóg wie jeszcze gdzie. Jedliśmy w takich miejscach, że na kotlety schabowe wielkości talerza i frytki, chyba długo jeszcze nie spojrzę. Przy okazji wyleczyłam szwagra Kreonem 25.000j. :D Wreszcie mógł zjeść obiad bez sensacji żołądkowych. A i siostra męża też skorzystała z mojej no-spy i hepatilu. Muko się jednak na coś przydaje, ha, ha.
Mieliśmy jedną przygodę w Ustrzykach, a drugą tylko ja z Edytą …

czwartek, 2 sierpnia 2018

MUKO w Bieszczadach :) część I



Nie byliśmy na urlopie pięć lat. Tak wyszło, z różnych powodów i tyle. W tym roku mąż kategorycznie powiedział, że choćby się waliło i paliło, jedziemy. Gdziekolwiek, najlepiej na ścianę wschodnią kraju :)
Ponieważ tak dawno nie ruszałam się z domu (jedynie do szpitala), nerwy już były od początku. A żeby pogoda była, a żebym w samochodzie tyle godzin dała radę, a żebym mogła gdzieś wejść wyżej, a żebym wszystko ze sobą wzięła, a żebym jakoś spała, itp., itd. Panika w moim wydaniu już tradycyjna. Szykowałam się ze dwa tygodnie, i każdego dnia znosiłam do toreb te rzeczy, które już na co dzień nie były potrzebne. Mąż ze zgrozą patrzył, co ja chcę zabrać i ostrzegał, że mam nie przesadzać, bo siądzie tył samochodu. On tylko jedne spodnie długie, drugie krótkie, klapki, buty, bielizna i kilka koszulek, no i kosmetyki. Syn mniej więcej tak samo. Jak zwykle to moje rzeczy zapełniły nieomal cały bagażnik. Dobrze, że przy rozmowie z rodziną (która z nami jechała) wypłynął temat jaśków, że oni zawsze biorą ze sobą i koc też, więc mąż chociaż krzywo nie patrzył na te poduszeczki i niewielki kocyk.
Wyjechaliśmy z domu w sobotę najpierw do rodziny, i stamtąd czyli z Chojnic, wyruszyliśmy w Bieszczady. W sumie jechało się super, postoje były na jedzenie, skorzystanie z toalety czy papieroska (co niektórzy). Ale 12 godzin w aucie każdemu dało w kość.
Bak auta był pełny. W okolicach Rzeszowa mąż zerknął i stwierdził, że dobrze byłoby zatankować. Do tej pory stacje paliw pojawiały się chyba co pół kilometra. Rozglądałam się na prawo, bo stacja miał być za 5 km. Z pięciu zrobiło się 9 km, a stacji nadal ani widu ani słychu. Mijaliśmy tylko przekreślone znaki, że nie mamy się czego spodziewać. Jechaliśmy i jechaliśmy, a wszędzie pustka. Zaczęła nas ogarniać panika, że nam się nie uda i staniemy na amen.  Chyba po ponad 20 km nasze oczy ujrzały wreszcie upragniony cel. Gdy poszłam zapłacić za paliwo, facet skomentował, że naprawdę dojechaliśmy na oparach i nie jesteśmy jedyni. Już wielu turystów podjeżdżało taksówką i brało życiodajny dla auta płyn. Ha, ha, ha. Nam do śmiechu nie było, ale stres już powoli opadał. Szwagier męża się śmiał, że na drodze akurat poniewierał się jakiś kanister, więc można było wziąć.
Do Berezki dotarliśmy ok 20-21 wieczorem. Popadywało troszkę, ale pełni nadziei dojechaliśmy na kwaterę, gdzie gospodarz ze smutkiem powiedział, że w zasadzie cały tydzień już pada i chyba wreszcie powinno być dobrze. Gdy rano wstaliśmy po godzinie 6 (żebym się wyrobiła na śniadanie na 8.30 w innym pensjonacie), padało. I tak w zasadzie było do soboty, bo w piątek jeszcze co jakiś czas kropiło. Szlag trafiał, że mamy pecha, bo naprawdę pojechać po 5 latach na urlop i non stop chodzić okutanym, z parasolką i w pałatkach, to trzeba mieć jakiś rodzaj pecha.

piątek, 13 kwietnia 2018

Kwietniowe uniesienia serca

Po październikowej promocji mojego najnowszego tomiku wierszy pt. "Szesnaście tygodni", dokładnie tydzień temu (6.04.2017 r.) w Bobolicach odbył się wieczorek poetycki, podczas którego czytano wiersze ze wszystkich moich czterech tomików. Całość przeplatana wspaniałymi utworami muzycznymi, małym poczęstunkiem, podpisywaniem tomików, przyjmowaniem kwiatów i upominków :)  Było uroczyście, melancholijnie, wspaniale, ze łzami w oczach, w otoczeniu rodziny, przyjaciół, znajomych i wszystkich tych osób, które są dla mnie ważne. Po stresie związanym z przygotowaniem wieczorku, mimo, że ciężar tychże spoczął na Miejsko-Gminnej Bibliotece Publicznej i Miejsko-Gminnemu Ośrodkowi Kultury w Bobolicach, na scenie poczułam się niemal jak ryba w wodzie. Oczywiście, słuchając swoich wierszy, czułam skrępowanie i lekkie zażenowanie - w końcu wszyscy poznali, co tak naprawdę gra w mojej duszy ;) ale jakoś to przeżyłam. Dzięki takim chwilom wiem, że żyję i na długo staje się to siłą napędową mojej codzienności.

https://www.flickr.com/photos/mgokbobolice/sets/72157694602270304

http://mgok.bobolice.pl/2018/04/09/wieczor-poezji-joanny-jankowskiej/ 


środa, 3 stycznia 2018

Prośba o 1% podatku

Kolejny rok proszę ludzi wielkiego serca o pomoc...Jeśli ktoś może, jeśli nie wie, komu wpłacić swój 1% podatku, bardzo proszę, pamiętajcie o jednej z najstarszych w Polsce osób dotkniętych MUKOWISCYDOZĄ. Walczę z tą chorobą już prawie 47 lat. Czuję się coraz bardziej zmęczona, nie tylko tym, co wiąże się z codzienną walką, ale i tym, że ciągle drożeją leki, ciągle są zmienianie listy refundacyjne, ciągle jest nam coś zabierane... Koszty leczenia stale rosną, a zdrowie się niestety nie polepsza, a pogarsza. W kwietniu czeka mnie kolejne "przeleczenie" w Klinice Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej w Poznaniu; zawsze się boję, że po serii badań okaże się, że doszła jakaś kolejna dolegliwość, kolejne powikłanie, a przecież mam już tych bardzo poważnych chorób kilka: mukowiscydoza, zewnątrzwydzielnicza niewydolność trzustki, cukrzyca związana z mukowiscydozą (wymagająca podawania kilka razy dziennie insuliny), przewlekłe zapalenie zatok przynosowych,  rozstrzenie oskrzeli, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze. Każda z tych chorób wymaga leków i oczywiście dodatkowych nakładów finansowych....
Każda Państwa wpłata, to mój kolejny dzień, tydzień, miesiąc i rok do przodu, kolejny rok, który mogę jakoś przetrwać, nie bojąc się, że zabraknie środków na podstawowe leczenie. Bo przecież gdybym chciała skorzystać ze wszystkich dostępnych leków, preparatów, witamin, odżywek, dobrego sprzętu wymienianego nie raz na 4 lata przez NFZ (inhalator) czy raz na pół roku jeden nebulizator (do którego wlewa się leki do inhalacji), a potrzebne są przynajmniej dwa (drugi do antybiotyku), to koszty leczenia wynosiłyby na rok około 10 tysięcy. A przecież oprócz leków, sprzętu mukowiscydoza wymaga specjalnej diety, która też kosztuje. A ciągłe dojazdy do lekarzy różnych specjalności też przecież nie są za darmo, tak samo jak wyjazd do szpitala. Często muszę korzystać z prywatnych wizyt, gdy oczekiwanie na konsultację na NFZ przedłuża się w nieskończoność... I tak jest co rok, nic w tych kwestiach się nie zmienia, poza tym, że jest coraz drożej.
 
Za każdą pomoc, każdą wpłatę, DZIĘKUJĘ z całego serca !!! 
<3