http://polska.newsweek.pl/dawcy-organow-przeszczepy-transplantologia-medycyna-lekarze-pacjenci-newsweek-pl,artykuly,283925,1,2.html

Wielkanocne ślę życzenia

wszelkiego urozmaicenia:

jajek, baby, schabu, ćwikły

żeby nam za bardzo nie fikły

te króliki i zające,

które teraz są na łące.

One mają razem z nami

brykać sobie pomiędzy świętami

i przynosić spokój, radość,

no bo tego nigdy dość!

Niech te dni spokoju ducha

będę uśmiechnięte od ucha do ucha,

a słoneczko niech przygrzewa

i nadzieję w serce wlewa!

Dzisiaj nie będzie „na wesoło”, dzisiaj będzie „na smutno”

Dzisiaj nie będzie „na wesoło”, dzisiaj będzie „na smutno”…

Wróciłam sobie ze szpitala, w którym miałam być standardowo 10 dni. Początki były piękne, mimo informacji, że jedyne leki jakie można mi podać to brulamycyna i cipronex + colistin w inhalacji. Przez tydzień było ok., oddychało się super, po schodach właściwie bez większego wysiłku mogłam zejść i wejść. Ale ta radocha długo nie trwała. Po tygodniu załapałam jakąś infekcję, z bólem gardła, gorączką, ogólnym rozbiciem. Badanie CRP wyszło 80, takiego pewnie nigdy nie miałam, a przynajmniej nic mi na ten temat nie wiadomo, i zapadła decyzja, że trzeba poleżeć dłużej. Poleżałam, po kilku dniach wyniki się polepszyły, więc wyszłam do domu, w tzw. stanie ogólnym dobrym.

Dwa dni w domu na zwolnionych mocno obrotach, bo w końcu ostatnie 15 dni nic nie robiłam tylko leżałam, gdyż grypa na oddziale nie zachęcała do spacerów. Więc trudno się dziwić osłabieniu, często tak bywało, że nie od razu mogłam się rozpędzić. Po tych dwóch dniach zamiast być coraz lepiej, zaczęło się robić gorzej. Znów pojawiły się stany podgorączkowe, i to nie tylko te wieczorne, które miewam od jesieni, ale i od rana. 37,5. Gdy mam 37,2 to jest mi tak strasznie zimno, że zakładam na siebie wiele warstw ubrań, a i tak najchętniej to siedziałabym na swoim stałym miejscu przy kaloryferze. Polopiryna czy inny specyfik uwalnia od tego okropnego uczucia zimna, ale raczej nie leczy przyczyny. Gdy mam 37,5 jest mi bardzo gorąco. Ten stan bardziej wolę, ale już wtedy zaczynam się mocno zastanawiać, co się dzieje. Zastanawiałam się i zastanawiałam, kaszel mnie budził w nocy, a za dnia nie mogłam zrobić szybszego ruchu ani kroku :( Co trochę „zaszalałam” w sensie np. pościelenia tapczanu, to musiałam czekać aż złapię oddech, serce się uspokoi i wsio wróci do normy. Kaszel zaczął być taki dziwny, że miałam wrażenie, że zaraz się uduszę. Tak jakoś dziwnie, sucho, płytko, od gardła w górę, że tak powiem. Nic ze środka. W którymś momencie zrobiło mi się tak, że miałam wrażenie, że zaraz będzie koniec…. Mały atak paniki zapewne.

Od poniedziałku znowu biorę cipronex. W środę wydawało się, że trochę lepiej, w czwartek znowu myślałam, że się uduszę, ale dzisiaj myślę, po 5 dniach antybiotyku, że jest ciut lepiej. Od rana nie mam stanu podgorączkowego, więc może delikatnie mogę mieć nadzieję, że po weekendzie nie wyląduję znów w szpitalu… Bo przecież sezon grypowy jeszcze nie minął, znów mogę coś podłapać. Żeby to jeszcze na początku leczenia, ale pod koniec????

Będę się znów bała jechać do szpitala. Już tak kiedyś miałam, że wróciłam w gorszym stanie, niż pojechałam. Potem przez kilka pobytów jakoś mi się udawało. Aż do teraz.

Stwierdziłam, że nie jestem silna. Że nie jestem cierpliwa. Ze bardzo się boję, jak żyć, gdy takie sytuacje będą się powtarzały. W końcu w mukowiscydozie ponoć tak jest – coś się przyplącze i stopniowo trzeba zapomnieć o tym, co było. Ale jak żyć? Nie jestem typem człowieka, który siedzi w domu. Prowadzę ten dom, ale żeby go prowadzić, trzeba też z niego wyjść, choćby po drobne zakupy. Jestem przyzwyczajona, że wiele rzeczy, spraw załatwiam sama, że sama idę do banku, na pocztę, do biblioteki i w wiele innych miejsc. Uwielbiam spacery, tak czekałam na wiosnę, żeby wreszcie móc wyjść z czterech ścian. A kiedy każdy krok boli, a oddechu nie starcza nieomal na wyciagnięcie ręki, to jak z tym żyć?  

Wiem, wiem, niejeden powie, że i tak miałam wiele szczęścia, że 43 lata funkcjonuję „normalnie”. I że miałam czas przywyknąć do myśli, i pogodzić się z nią, że ta sytuacja ulegnie zmianie. Ale nie umiem się na razie pogodzić.  

Widzę strach w oczach najbliższych…. Mój strach też staje się wtedy większy… Bo jak to, mama/żona/córka do tej pory aktywna, pełna życia, teraz tak usiądzie już na kanapie, i co?

Kto się umie przygotować do takiej rewolucji? Nastawić się na taką sytuację?

Dzisiaj, gdy wreszcie poczułam się trochę lepiej, i jechałam z mężem samochodem patrząc na cudownie budzący się do życia świat, serce ściskało mi się z bólu, że za jakiś czas – być może – będę oglądała ten cud głównie z okna swojego domu. I że to takie niesprawiedliwe…

Ludzie narzekają, że pogoda zła, że szef zły, że cały świat jest nie taki. A ten świat jest taki piękny! I każdy zwykły człowiek nawet nie zdaje sobie sprawy z tego, jakie ma szczęście, że urodził się zdrowy. Że wyjście na spacer nie jest dla niego marzeniem, bo to ma, ot tak! jak pstryknięcie palcem…

Może jutro, jak pstryknę palcem, wolny spacer stanie się nie marzeniem, ale rzeczywistością…