Rodzice

Przeczytałam właśnie artykuł na temat rodziców, którzy mają przewlekle chore dziecko. Jak sobie radzą z tą sytuacją? I czy w ogóle sobie radzą? Jak oprócz stresu związanego z codziennością, z problemami jakie ma przeciętnie każdy dorosły człowiek (pracujący, będący rodzicem), radzą sobie z chorobą swojego dziecka? Jak nie zwariować, gdy pomiędzy pracą, zakupami, domem, trzeba pomieścić i ogarnąć wizyty u lekarza, terapię, częste hospitalizacje i problemy dzieci w szkole. Jak radzą sobie z cierpieniem dziecka i z własnymi uczuciami. A jeśli sobie nie radzą, to powinni poszukać pomocy. Rady zawarte w artykule to:

- bądźcie otwarci na pomoc rodziny i przyjaciół;

- rozdzielcie równo między sobą obowiązki;

- powiedzcie lekarzowi swojego dziecka, że potrzebujecie pomocy związanej ze stresem.

W tym kontekście ja nie mam żadnych problemów. Moje dziecko urodziło się zdrowe, fakt, że wcześniej, że przez pół roku non-stop jeździliśmy na konsultacje i kontrole do neurologa, okulisty, kardiologa (bo serduszko miało „dziury”, które się zarosły dopiero za jakiś czas), rehabilitanta. Że trzeba było kupować specjalne obuwie, ćwiczyć itp. Że syn jak poszedł do szkoły, to tak łapał infekcje, że ja chorowałam razem z nim (albo jeszcze bardziej) i że myślałam, że się sama wykończę. Do przedszkola nie chodził, bo było jeszcze gorzej. Ale kiedyś to wszystko się zmieniło. Dziecko urosło, teraz mniej choruje (a to, że miało mononukleozę wiosną i było strasznie, to chyba pikuś), jest samodzielne, mądre i zdolne. Odsapnęli wszyscy.

Ja mam inny problem. O którym zapewne wiele lat temu nikt nie wspominał, bo chorzy na mukowiscydozę nie dożywali do wieku dorosłego. A teraz dożywają. A ich rodzice niestety też nie młodnieją, tylko robią się starzy. I pałeczkę w sprawie opieki powinny przejąć dzieci. Te, które same ledwo chwilami chodzą, dla których wejście już na II piętro to wielki problem, które same nie dojdą i nie dojadą do lekarzy. Jak więc mają się zająć swoimi starymi i coraz bardziej schorowanymi rodzicami? Jak to zrobić? Jak sobie poradzić z takim stresem, gdy jedno z rodziców jest po udarze, niby chodzi, ale wymaga opieki nad codziennością (zakupy, opłaty, sprzątanie, pranie, itp.) i samego na długo nie można zostawić, bo żyje na innym świecie; nie słyszy, źle widzi, i wciąż wraca do lat 60-tych ubiegłego wieku, bo wtedy wszystko było lepsze. Mama, która ogarniała całą rodzinę, łącznie z dwójką chorych na mukowiscydozę dzieci, teraz jest po operacji. Jak wróci ze szpitala też będzie wymagała opieki, zwolnienia z codzienności. A kto powinien się zająć tą codziennością? Zapewne jedno z dzieci, będące na miejscu, bo drugie dziecko z mukowiscydozą jest bardzo daleko.

Stres, że nie można się zająć rodzicami tak jak się powinno, że wiele rzeczy nie wiadomo jak ogarnąć, żeby samemu potem nie wylądować w szpitalu…. Jak to objąć?

Nie zawsze jest wesoło….

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich podobno jest, ale go nie ma

Stajemy się dorośli, nie mamy się gdzie leczyć, bo np. mukowiscydoza uznawana jest nadal za chorobę wieku dziecięcego (sic!), więc gdzie nas zakwalifikować? Nie mamy dostępu do nowoczesnych leków, bo nas na nie nie stać, a na leczenie dożylne w domu to nie wiem, kiedy ktoś się z nas załapie, bo na razie ani widu, ani słychu… Itp., itd.

Co tam, że młodzi ludzie umierają młodo… I tak świat jest przeludniony, a natura jak widać sama wie co robi, „wymyślając” choroby rzadkie. W ten sposób mamy naturalną selekcję i nikt nie musi mieć specjalnych wyrzutów sumienia, że przyczynił się jakoś do uśmiercenia kogoś. Można tylko pokiwać głową z udawanym zrozumieniem problemu, że „taki był biedny, chory, od urodzenia… w końcu przestał się męczyć”. Po co ludziom przedłużać ten marny żywot, przedłużać cierpienie, jak i tak wiadomo, jak się to wszystko skończy. Śmiercią i tyle.

Już dawno doszłam do wniosku, że jednak w naszym kraju stosuje się eutanazję, tylko ukrytą. Że celem państwa jest doprowadzenie do tego, żeby ciężko chorzy ludzie się sami wykończyli, za przeproszeniem, bo i tak nie mają co liczyć na kompleksową pomoc. Niech mi ktoś powie, jak - otrzymując 717 zł renty + zasiłek pielęgnacyjny 153 zł - rencista taki jak ja miałby się utrzymać przy życiu, gdyby mieszkał sam i nie miał rodziny. Przy czym na leki (same leki, nie licząc sprzętu jakiegoś, diety, ewentualnej rehabilitacji) potrzebuje co m-c około 600 zł (podaję absolutne minimum!). Znając podstawowe działania matematyczne łatwo policzyć, że na życie zostałoby mi 270 zł!!!! I niech mi jakiś mądry polityk powie, co ja miałabym z tymi pieniędzmi zrobić??? Na co je wydać? Na jedzenie, na opłaty czy na jakieś ubranie? Bo na te trzy rzeczy na pewno by nie starczyło. Zwłaszcza, że przy mukowiscydozie powinnam zjeść ok. 3 tysięcy kalorii, a koszty żywności każdy wie, jakie są. Więc umarłabym albo z głodu, albo z braku funduszy na leczenie. A jeszcze media epatują hasłami, że trzeba oszczędzać i zaciskać pasa. Ha, ha, ha!

Pomijam fakt, że o rentę walczyłam w sądzie ok. 1,5 roku. Bo przecież u nas głównym kryterium przyznawania tego świadczenia jest wygląd. Tak by wychodziło. Paniom doktorkom opiniującym o stanie mojego zdrowia nie wystarczyły karty informacyjne zbierane ponad 20 lat, przebieg choroby istniejącej od urodzenia, pogorszenie stanu zdrowia; najważniejsze, że dobrze wyglądałam i że nikt „na oko” by nie powiedział, że jestem chora. Jedna z pań dr posunęła się nawet do stwierdzenia, że ja muszę pracować, a nie siedzieć w domu z rentą, bo przecież jestem młoda, a jak pracy nie ma w Bobolicach, to przecież się można wyprowadzić do dużego miasta. Wprost mi powiedziała, że chcę wyłudzić od państwa polskiego pieniądze, jeśli staram się o rentę, a tak dobrze sobie radzę. W wyniku badań tychże „specjalistów” orzeczono, że choruję na „mukowiscydozę układu oddechowego” i zmieniono mi grupę inwalidzką z II na III. Według nich ozdrowiałam! Jak bozię kocham! Batalia sądowa trwała i trwała, ale zakończyła się sukcesem. Mam więc II grupę inwalidzką i zasiłek pielęgnacyjny. I to by było na tyle.

Czy ja doczekam jeszcze chwili, w której będę mogła dostać leczenie dożylne w domu, a nie leżeć w szpitalu 2-3 tygodnie, w sali kilkuosobowej, z węzłem sanitarnym, a nie jedną łazienką na korytarzu dla wszystkich? Czy ja jeszcze doczekam, że jak mnie zacznie boleć brzuch, to mnie zawiozą do ośrodka, w którym lekarze będą się znali i na tym brzuchu, i na płucach, żeby mi włączyć antybiotykoterapię? Że zaczną na mnie patrzeć jak na całość, a nie na zlepek poszczególnych narządów? I że nie będę błagać, żeby się skonsultowali z lekarzem prowadzącym, bo nigdy tego nikt nie zrobił, mimo próśb i nalegań rodziny i mnie samej? Że nikt nie będzie na mnie eksperymentował, bo po raz pierwszy zobaczą dorosłą osobę z mukowiscydozą, co to nie wiadomo, co z nią zrobić? I do kogo odesłać jak się zaczną jakieś problemy dodatkowe? Pozostaje się tylko modlić, jak już nie dla siebie, to dla innych, żeby mieli lepiej. Bo ja to już wątpię, żebym się załapała. 
*

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/172993#.UlwWMxBZhrk   

Ty chudzielnico!

Podobno wszystkie kobiety się odchudzają. Natomiast mnie się tak jakoś ostatnio głupio wyrwało, że akurat ja się nigdy nie odchudzałam/nie odchudzam. Co niektóre kobiety, z którymi siedziałam w pewnym towarzystwie, spojrzały na mnie dziwnie. O mało się nie popukały w czoło, słowo daję. Przecież każdy się odchudza! Widziałam wypisane na ich twarzach nieomal zgorszenie.

Odkąd pamiętam miałam niedowagę. I to taką ok. 10 kg, albo i więcej. Więc można sobie wyobrazić jak wyglądałam. Jeszcze w szkole średniej ważyłam niewiele ponad 40 kg, co przy wzroście 162 cm nie dawało dobrego ogólnego wyrazu, że tak powiem. Byłam więc: mała, chuda, z okularami w wielkich oprawkach (taka moda), które przykrywały pół chudziutkiej twarzy; za to gadająca jak katarynka i głośno. Kiedyś mama przyjechała do mojego ogólniaka, bo razem miałyśmy coś załatwić w „wielkim mieście” (czyt. Koszalin) i nie wiedziała gdzie mam lekcje. Ale mój szanowny głosik tak się niósł po całej szkole, że od razu wiadomo było, na którym piętrze przebywam. Jak w wakacje przychodziłam z podwórka, to mama mówiła, że wszyscy się darli, ale najgłośniej ja. Widocznie natura wie, co robi, i mikrą posturę obdarzyła donośnym głosem :) W końcu jakaś równowaga w przyrodzie musi być: nie widać, ale słychać.

Wracając do chudości, to było to moją zmorą wiele, wiele lat. Zwłaszcza zatruwało mi życie w okresie dojrzewania - nikt (czytaj: chłopaki) nie patrzył na mnie jak na kobietę, ba!, jak na dziewczynę, tylko jak na dziecko. Dużo czasu musiało upłynąć, żebym zaczęła wyglądać doroślej, i żeby traktowano mnie poważniej. Leżąc na oddziale podczas corocznej kuracji antybiotykowej ładnych kilka lat temu, zaczepił mnie na korytarzu jakiś facet, też pacjent. I zaczął się dopytywać: „A ty tu się uczysz, w Poznaniu? Będziesz tu studiowała, czy co?”. Trzeba było widzieć jego minę, gdy odpowiedziałam: „Ja już kilka la temu skończyłam studia!”. Facet nie tylko zmieszał się porządnie, ale i od razu zaczął mówić do mnie „Pani”.

O ile kiedyś problem zbyt młodego wyglądu mnie martwił, o tyle teraz przyzwyczajam się faktu, że pojawiają się coraz to większe zmarszczki i pojedyncze siwe włosy.

Moja waga i brak sprawności fizycznej były czasami obiektem kpin kolegów i koleżanek, ale robili to jakoś delikatnie. Najgorsze były lekcje wf-u. Jedyną dziedziną sportową, w której wykazywałam talenty, był bieg na długim dystansie. O dziwo, przy chorych płucach potrafiłam biec długo i daleko i na tym się kończą moje sportowe osiągnięcia. Nienawidziłam skoków wzwyż i skoków przez płotki – zawsze miałam poobijane nogi od spadającej poprzeczki i wywalających się metalowych potworów. Piłka lekarska była w zasadzie cięższa ode mnie, więc rzucanie nią też było udręką. A normalna piłka do gry w kosza, siatkówkę czy też zbijaka, też nie sprawiała frajdy, bo jakoś nie miałam siły odbijać tych piłek, do kosza nigdy nie trafiałam, a w grze w tzw. dwa ognie tak dostałam centralnie w nos, że przez wiele lat bałam się piłki.

Do dzisiaj nie pałam miłością do sportu – ani teoretycznie ani praktycznie za nim nie przepadam. Nie nęcą mnie transmisje jakiegokolwiek sportu, a rowerek treningowy służy niejako za wieszak, i to w reprezentacyjnym pokoju.

Jeden z lekarzy, który wg mojej opinii nie zna się na mukowiscydozie, proroczo jednak wypowiedział znamienne słowa, że może przytyję, jak zajdę w ciążę. I się nie pomylił. Nie wiem, ile ważyłam przed ciążą, tak gdzieś w okolicach 43-45 kg, ale za to po ciąży już w porywach do 55 kg! To, co do mnie przyszło, na szczęście zostało. Może warto słuchać lekarzy?;)

A i tak mój synek jak był mały, powiedział do mnie: „Ty chudzielnico”!

Wciąż nie zamierzam się odchudzać, chociaż fałdki tu i ówdzie wyłażą. Wiem, że w naszej chorobie każdy dodatkowy kilogram trzeba pielęgnować, bo w razie zaostrzenia jest z czego chudnąć. A że apetyt mam koński… Już nieraz się zastanawiałam, czy ja w środku mam może sam żołądek? Bo na kolację potrafię zjeść:

-          dwie bułeczki (większe od kajzerki), obłożone wędliną, z pomidorkiem, cebulką i keczupem,

-          kilka plasterków żółtego sera/camembert/innego (zależy co jest),

-          ogórek/papryka/rzodkieweczka – na zaostrzenie apetytu,

-          jogurcik i owocek na deser.

A i cukierek by się zjadło na koniec, ale cukrzyca mnie ogranicza. Taką kolacyjkę zjadam ok. 20.00-20.30, żeby dotrwać jakoś do rana. A jak się w nocy obudzę, to też nieraz coś chapnę – rodzynki, winogronko, nie pogardzę suchą bułką z kawałkiem dobrze obsuszonej kiełbasy.

Mój mąż odpowiedział kiedyś koledze na pytanie, że „Asia taka mała, to pewnie niewiele je” – „Człowieku, żebyś Ty wiedział, ile Ona potrafi zjeść!”. No, niewiele osób jest mnie w stanie prześcignąć w tej dziedzinie. O, może znalazłam jednak swoją ulubioną dziedzinę sportu?:)