PROŚBA O POMOC!

Kochani znajomi, mniej znajomi i ci, których nie znam, a którzy czasem zaglądają na mojego bloga.
Za chwilę zacznie się zbieranie 1% dla tych, którzy tego potrzebują. W tej grupie, od wielu lat jestem i ja.... Bardzo proszę, jeśli ktoś może i chciałby wesprzeć mnie w nierównej walce z mukowiscydozą, o wpłatę 1% na moje leczenie.

Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto (założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą w Rabce), należy w zeznaniu podatkowym w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP" wpisać pod nr KRS – 0000064892 i dopisać w informacjach uzupełniających, w celu szczegółowym 1%:

97/2008  JOANNA JANKOWSKA

Przez cały rok można również dokonywać darowizn:

Darowizny na konto PTWM (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce)
nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 i dopisek: darowizna dla Joanny Jankowskiej

DZIĘKUJĘ !

 

MUKOWISCYDOZA to genetyczna i nieuleczalna choroba, która dotyka wielu układów i narządów. Schorzenie to powoduje najczęściej zmiany w układzie oddechowym (prowadzą one do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) oraz w przewodzie pokarmowym (m.in. zaburzenia w trawieniu, wchłanianiu, uszkodzenie trzustki, wątroby).
Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Prognozowana długość życia chorych na mukowiscydozę w Wielkiej Brytanii to 43 lata. W Polsce średni wiek, w którym umierają chorzy to - niestety  -22 lata...

Choruję na mukowiscydozę ponad 44 lata... Nie znam innego życia, nie dane mi było "odpocząć" od choroby nawet jednego dnia. Codziennie (2-3 x dziennie) wykonuję inhalacje, drenaże, przyjmuję garść leków doustnych, kilka leków wziewnych, niektóre w zastrzykach. Raz w roku jeżdżę do specjalistycznej kliniki w Poznaniu, w której przez 2-3 tygodnie dostaję końskie dawki antybiotyków (tzw. antybiotykoterapia) w kroplówkach, kilka razy dziennie. Taka kuracja na trochę pozwala lepiej oddychać, nie męczyć się tak przy zwiększonym wysiłku czy wejściu na schody. A po parunastu dniach znów oddycha się źle, bo organizm wciąż przecież produkuje nadmierny śluz, który cały czas zalega w oskrzelach. I tak w kółko. Przyzwyczaiłam się do tego, że nie mogę śpiewać, nie mogę biegać, nie mogę tańczyć. Brakuje po prostu oddechu. To, co dla zdrowych ludzi jest normalne, dla mnie, dla nas z "muko" urasta do wielkiego problemu. 
Muszę ciągle uważać na infekcje, nie mogę zmarznąć, nie może mnie przewiać, nie mogę przebywać w skupiskach ludzi w okresie grypowym, bo każda taka sytuacja może się skończyć złapaniem infekcji, której w warunkach domowych nie ma czym leczyć. Przez lata brania antybiotyków mój organizm stał się oporny na wiele z nich, w związku z tym nawet błaha z pozoru infekcja może się skończyć szpitalem. W końcu dojdzie do sytuacji, gdy przy zaostrzeniu choroby nawet specjaliści nie będą mnie mogli "podkurować", bo już nie będzie czym. I wtedy zostanie tylko jedno........śmierć. A życie z tą świadomością jest straszne.....

Ponieważ jestem jedną z nielicznych w Polsce osób, której udało się dożyć "sędziwego" wręcz wieku jak na mukowiscydozę, pojawiło się wiele innych chorób dodatkowych, powikłań mukowiscydozy, które u dzieci się jeszcze nie pojawiają. Są to: cukrzyca insulinozależna, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze.
Każda z tych chorób wymaga dodatkowej samodyscypliny, przestrzegania wymogów leczenia, diety, no i oczywiście leków i preparatów.

Nie jestem w stanie poradzić sobie sama i z pomocą rodziny. Nakłady finansowe przy mukowiscydozie, jej powikłaniach i rehabilitacji są dla mnie bardzo duże. Państwo niestety nie refunduje większości leków i preparatów.

Dlatego będę bardzo wdzięczna za okazane serce i wszelką pomoc!

Oby do wiosny!

   W tamtym roku kalendarzowym szykowałam się na wesele, a w tym roku siedzę w ciepłym szlafroku, okutana w kołderkę i marzę o wiośnie.

   Tak trudno jest przetrwać jesień i zimę. Już nie tyle chodzi o ten ziąb i śnieg, ale o paskudne infekcje, które dopadają człowieka znienacka. Mój trzynastolatek zaczął chorować na początku października. Cieszyłam się, że mamy miesiąc do przodu, bo w poprzednim rok szkolnym już we wrześniu zaczęliśmy chorować, ale ta radość był przedwczesna. Chorowanie ciągnie się dla syna do dzisiaj, a mnie powaliło tuż przed sylwestrem.

  Boże Narodzenie w tym roku, mimo ogromu przygotowań, zaproszonych gości, prezentów, nie będę tymi, które miło wspomnimy - dziecko z gorączką przeleżało całe święta, nie mogliśmy się ruszyć nawet do moich rodziców, i trwało to cały wolny od nauki szkolnej czas. Dziadków nie odwiedzaliśmy prawie trzy tygodnie, żeby ich nie zarazić. Najpiękniejsze dni w roku spędziliśmy sami, kisząc się w domu i unikając wzajemnego kontaktu, co i tak na nic się zdało. Pod koniec roku zaczęliśmy z mężem kichać, prychać, bolały nas stawy, gardło i wszystko plus gorączka. Po pięciu dniach, gdy nie było lepiej mimo stosowania masy różnych preparatów, zaczęłam kaszleć samą krtanią i to mnie zmusiło do wzięcia antybiotyku. Biorę go dwa tygodnie i chyba przedłużę... Myliłby się ten, kto by sądził, że ozdrowiałam. Niestety. Ale jest lepiej niż 3 tygodnie temu.

   W ogóle zapomniałam dodać, że na kilka dni przed świętami straciłam przytomność, spadł mi poziom cukru... Nie obyło się bez pogotowia, ale szybko doszłam do siebie. Teraz cukry szaleją, bo infekcja nie sprzyja normie, niestety. Z początkiem infekcji zaczęło mi też skakać ciśnienie, a puls miałam 120 :( Wystraszyłam się porządnie, ale w zasadzie jak zwykle sama sobie musiałam pomóc, biorąc lek przepisany w szpitalu. W związku natomiast z infekcją lekarz rodzinny dał mi skierowanie do "specjalisty", który tak mi pomaga, że pyta, co ja w domu mogę brać. Ja odpowiadam, że to i to, i na tym wizyta się kończy. Nie miałam ochoty w sylwestra spędzić pół dnia w kolejce do lekarza po to, by mi powiedział, że nic w płucach nie słychać i że mi ewentualnie przepisze ten lek, o którym wspomniałam.

      Najlepsze jest to, że mam problem z dostaniem recepty na jedyny antybiotyk doustny, jaki jeszcze mogę brać w domu. Lekarz rodzinny wysyła mnie do pulmonologa. A przecież pulmonolog nic innego mi nie przepisze, jak to, co na mnie działa. Bo bez sensu by było takie leczenie. Tak to sobie mogę Amol stosować. A propos, dawno temu leżałam w szpitalu wojewódzkim. Na sali ze mną była m.in. starsza, kochana Pani Ola, która stosowała Amol na jakieś tam swoje dolegliwości. Jeśli na nią działało, to niech sobie bierze. Na obchodzie lekarskim lekarz spojrzał z pogardą na ten Amol i powiedział, że może nim sobie pięty smarować. Pamiętam jak P. Ola była rozgoryczona; odgrażała się, że pójdzie do tego doktora i powie mu, żeby sobie - za przeproszeniem - jaja Amolem posmarował, na mendy pomaga :)

Mnie ziołowe preparaty na nic nie pomagają, więc stosować nie będę ;)

         Byłam też u diabetologa. Wyprosiłam błagających głosem jedno (sic!) opakowanie antybiotyku. Szlag mnie trafiał w środku, żeby znikąd pomocy człowiek nie miał! I tak wiecznie trzeba kombinować, prosić, łasić się, cudować, brać na krechę. Jakby normalnie nie można było dostać leku, jak widać, że człowiek zdycha i nie ma na co czekać. Ciekawe czy doczekam takich czasów...

         Jak ja mogę lubić zimę. Po Nowym Roku okazało się, że mój rodzony brat, który miał nas odwiedzić na sylwestra, wylądował w szpitalu...

Niech żyje Nowy Rok! Oby do wiosny!