Infantylna klacz rozpłodowa

Przytoczę dzisiaj komentarze na swój temat, jakie ukazały się dwa lata temu w Internecie, po materiale opisującym życie chorych z mukowiscydozą. Zawsze, gdy mnie proszono o jakiś wywiad, o wypowiedź na temat jak radzę sobie z chorobą, z codziennością, chętnie się zgadzam, bo w domyśle biorę pod uwagę tych wszystkich rodziców, którym powiedziano, że ich dzieci cierpiące na mukowiscydozę długo nie pożyją. W moim przypadku żadne prognozy i diagnozy się nie sprawdziły, i swoimi wypowiedziami, swoimi wynurzeniami na prywatne sprawy, chcę pokazać ludziom, że nie zawsze teoria pokrywa się z praktyką. Jestem tego żywym przykładem. Chcę, żeby ludzie czytając o mnie mieli nadzieję, że ich dzieci też dożyją dorosłości, też mogą funkcjonować w miarę „normalnie”, założyć rodzinę, a nawet mieć dzieci. Taki cel zawsze mi przyświeca - żeby dać innym nadzieję. Cel zapewne górnolotny, niejeden powie, ale prawdziwy.  

Po materiale w Onecie.pl takie się ukazały komentarze na mój temat. Tych pozytywnych było zaledwie kilka.

1)    Nieodpowiedzialna osoba. Pani Joasia urodziła dziecko? I nie bała się ryzyka przekazania mu swojej choroby? Bo to choroba genetyczna. Nic jej nie nauczyła śmierć brata ani własne cierpienia? To skrajnie nieodpowiedzialne. Znam kobietę z niedorozwojem intelektualnym, która jednak okazała się inteligentniejsza od bohaterki tego artykułu, bo świadomie zrezygnowała z macierzyństwa, o czym ze smutkiem od czasu do czasu wspomina. Kierowała się bowiem rozumem, a nie instynktem klaczy rozpłodowej.

2)    Człowiek tym różni się od zwierząt, przynajmniej w teorii, a i sam ciągle to podkreśla, że umie zapanować nad instynktami. Akurat porównanie do klaczy jest bardzo ładne - klacz to piękna samica konia. Znam bardziej dosadne określenia, ale nasi kochani internauci zwykle rezerwują je dla określenia zachowania ludzi biednych, stanowiących rodziny wielodzietne na przykład, dla samotnych niewykształconych matek z kilkorgiem dzieci, w ich przypadku nikt się nie oburza, choć padają nierzadko sformułowania wyjątkowo wulgarne i tu należałoby zaprotestować. No, ale pani Asi wolno więcej, bo jest niebrzydka, wykształcona i w pełnej rodzinie. Stąd te "ochy" i "achy", swoją drogą, dla porównania powinno się pokazać ludzi, którzy sobie w takiej sytuacji nie poradzili, bo życie to nie telenowela, w której wszyscy żyją długo i szczęśliwie. Ale media trywializują temat tak poważny, jak nieuleczalna choroba genetyczna. Fajnie pokazać ładną panią na tle ładnego pomieszczenia, której się udało, zapewne jednej na sto osób (pytanie, czy tyle osób z tą chorobą w Polsce się znajdzie). To takie kopiowanie tematyki z Zachodu, gdzie chętnie pokazywane są panie bez nóg i rąk albo karły, które urodziły dzieci i wszystko jest cacy. Mała poprawka: na Zachodzie takim ludziom żyje się o wiele łatwiej. W Polsce nawet nie przystosowano dla nich podstawówek, żeby zdobyli choć minimalne wykształcenie, a choroba genetyczna nie zawsze oznacza problemy intelektualne. Warto o tym pamiętać.  

3)    Uderz w stół, nożyce się odezwą. Spłodzenie potomstwa to akurat żaden problem. Plujemy na meneli, którzy mnożą się jak króliki i żyją na państwowym wikcie. Ta pani też pobiera rentę i nie byłaby w stanie podjąć żadnej pracy, żeby utrzymać dziecko, a jednak sprawiła sobie dzidziusia przez głupotę i czysty egoizm. Nawet zwierzęta potrafią regulować rozród - patrz: ZOO, widząc brak warunków do rozwoju potomstwa. Ta pani nie jest żadnym pozytywnym przykładem, bo żyje cudzym kosztem i istnieje duże prawdopodobieństwo, że jej syn będzie wkrótce sierotą. Nie sztuka sprawić sobie dziecko, trzeba najpierw pomyśleć, czy ma się na to czas, siły, warunki finansowe i, co najważniejsze... zasób sił życiowych. A ta pani jest tykającą bombą...w każdej chwili jej stan zdrowia może się pogorszyć i zawieść ją do grobu. Ta pani jest niby wykształcona, a infantylna w swojej postawie.

4)    Każdy ma prawo do szczęścia, czy ci się to podoba, czy nie.  Zresztą to życie pani Joanny, nie twoje więc nie wiem po co te komentarze. ;) a swoją drogą zapewne mąż pani Asi pracuje, jak również jej mama itd., ...tak więc nie jest ona do końca na państwowym wikcie.

5)    Pani Joasia sama wystawia się na widok publiczny w mediach, więc niech nie dziwią ją komentarze, także te krytyczne, na temat jej postawy. Czy ona się żali, czy chwali? Oto pytanie.

6)    Co innego, gdy choroba dopada nagle, a co innego powoływać na świat dziecko, gdy od razu się ma świadomość ograniczeń w opiece nad nim, niby mama, a w większości zajmować się dzieckiem muszą dziadkowie, bo ona sama wymaga pomocy. Dziecko powinno mieć od mamy czas, miłość i czuć się bezpiecznie, a nie oglądać mamę chorą. Dzieci bardzo wszystko przeżywają, boją się o rodziców i tego co z nimi się stanie, gdy zabraknie mamy. Nie należy myśleć egoistycznie, chcę mieć dziecko mimo wszystko, tylko pomyśleć o dobru tego dziecka, przez co ono będzie musiało przechodzić patrząc na męczącą się mamę lub w razie jej śmierci. Dla mnie to nie do przyjęcia stawiać dziecko w takiej sytuacji.

7)    Jak się ma taką chorobę, to nie powinno się narażać swojego dziecka! Nikt nie ma prawa fundować drugiemu takiego życia!

8)    Dla mnie pani Joanna jest nieodpowiedzialną egoistką. Kieruje się instynktami oraz zasadą "jakoś to będzie". Powinna choć raz w życiu użyć rozumu.

9)    Zatem mnóżmy dalej rencistów. A potem płacz, że NFZ nie chce refundować leków na mukowiscydozę - była już taka afera. Warto fundować komuś taki los? 

10)  Jeśli pani J. miała taki silny instynkt macierzyński mogła się postarać o adopcję (chociaż to też skazywanie dziecka na wczesne sieroctwo... ale niech ma). Może eugenika była nieco przesadzonym pomysłem dbania o zdrowie genetyczne ludzi ale na pewno kilka jej głównych założeń jest godnych rozpowszechnienia.  Świadome macierzyństwo się to nazywa (i dotyczy to wszelkich chorób lub sytuacji ekonomicznej rodziny). Jak masz przekazywać wadliwe geny dalej albo mieć problem z wychowaniem dziecka bo cię nie stać to można się wstrzymać dla dobra swojego i gatunku. 

11)     Na pewno ta pani […] wiedziała lepiej. Musiała sobie sprawić dzidziusia, którego potem niańczyli wszyscy poza nią samą, ciągle chorą i niezdolną do wysiłku. Pomyśl, że każdego dnia płacisz podatki na takich ludzi. Oni pobierają renty, dostają drogie refundowane leki, na które płaci całe społeczeństwo i być może będziemy dalej finansować życie jej osieroconego dziecka. Prymitywne jest myślenie, "że jakoś to będzie".

12)     Pani Joasia nie kierowała się dobrem swojego potomstwa, tylko swoim pierwotnym instynktem i chęcią posiadania dziecka. Głupota jednak nie boli. Ciekawe, czy owe dziecko jest autystyczne - bo autyzm to częste powikłanie po mukowiscydozie u rodziców.

13)     Problemem tego artykułu jest to, że de facto przedstawia chorobę jako niewielki problem. Ot, pani jest chora, ale urodziła dziecko, ma rodzinę. Każdy tak może ? Nie!!! I to nie jest prawdziwy obraz tego schorzenia. To, że jednej pani jakoś się udało przeżyć 40 lat nie oznacza, że ktoś inny też da radę i może sobie układać życie, jakby był całkowicie zdrowy. Mnie przeraża jeszcze coś innego - jak wielu jest ludzi, którzy powołują do życia potomstwo, które najpierw żyje w cieniu nieuleczalnych schorzeń swoich rodziców, a potem musi się zmagać ze stratą i osieroceniem. To może zniszczyć psychikę, a przecież, w teorii, chcemy dla naszych dzieci jak najlepiej i oszczędzamy im negatywnych doznań i traumy.

14)     Nikt nie skazał p. Asi na chłostę ani nie jest w stanie zabronić jej rodzenia kolejnych dzieci, ale nie ma co pochwalać jej postawy, bo na luksus bycia matką będącą w jej stanie zdrowia nie zezwala chociażby brutalna ekonomia naszego kraju z kulejącym systemem zdrowotnym i szalejącym bezrobociem. Niestety, piękna teoria zahaczająca o romantyzm ściera się z praktyką pokazującą, że czasem można nie podołać.

15)   Tej pani nikt nie odbiera prawa do szczęścia. To ona się wylansowała na onecie, prezentując swoją historię, do której użytkownicy mają prawo dołączyć swoje komentarze. Ta pani zresztą nikogo o nic nie pytała i nie pyta, robi, co chce. A to, że cała masa osób musi jej w tym pomagać, w tym państwowa służba zdrowia, to już taki drobny szczegół.

Z tych, i wielu innych wypowiedzi jasno wynika, że powinnam była w zasadzie dokonać aborcji, a nie powoływać na świat kolejne, obciążone genetycznie dziecko. A jak nie aborcja, to antykoncepcja. Albo „szklanka wody zamiast”, wszakże Polacy są w większości katolikami, więc ich zdaniem nie wchodzi w grę ani antykoncepcja, ani aborcja, tylko poród za wszelką cenę albo nic! Albo rybka, albo pipka, za przeproszeniem.

Jak się ma do tych opinii i komentarzy obecna dyskusja na temat ustawy antyaborcyjnej, że każde dziecko ma prawo żyć?! Czy Polacy nie są obłudni? Wydaje mi się, że ludzie podpisują się pod tego typu ustawami, gdy to ich nie dotyczy. Łatwo jest obrzucić obcą kobietę przysłowiowymi kamieniami za to, że dokonała aborcji, porzuciła dziecko itp., itd., a już inaczej sprawa by wyglądała, gdyby to w danej rodzinie miało się urodzić dziecko z ciężką wadą genetyczną, albo dziecko pochodzące z gwałtu. A z drugiej strony, kobieta taka jak ja (czytaj: ciężko chora), która urodziła dziecko, też jest obrzucana błotem, bo jak to? Dziecka jej się zachciało??? Przy takiej chorobie???

Każdy ma swoje sumienie, i każdy powinien mieć prawo rozstrzygnąć w swojej własnej duszy, co jest dla niego najlepsze. Ja postanowiłam dziecko urodzić.

Po tym wszystkim, co wtedy poczytałam, odechciało mi się opowiadać o sobie i swoim życiu. Przecież mam lepiej, więcej mi wolno, żeruję na państwie, to co się będę odzywała. Zachciało mi się dziecka, to mam – ślicznego, zdrowego i mądrego nastolatka, bynajmniej nie z autyzmem :) *

Czy ja się żalę czy się chwalę…

*swoją drogą, ciekawe skąd szanowny internauta się dowiedział, że mukowiscydoza wywołuje u dziecka autyzm…

Śpiochy i zmarzluchy

Nie wiem czy wszyscy z mukowiscydozą są śpiochami i zmarzluchami, ale ja na pewno biję rekordy w tym temacie. Poza tym jestem nocnym markiem, i zawsze wolałam długo siedzieć i potem długo spać, niż na odwrót;)

Ale do rzeczy. Od kilku dni zasypiam w pełnym rynsztunku, gdyż kaloryfery milczą jak zaklęte i żadne znaki na ziemi i niebie nie wskazują, żeby w ten weekend zaczęli wreszcie grzać. Dobrze, że to nie zima, bo przypomniał mi się kadr z pewnego polskiego filmu, że jak jest zima to musi być zimno :) A jak jest jesień? To co? Miałam cichą nadzieję, że wrzesień będzie co najmniej ciepły, żeby nie powiedzieć upalny, a tu-niespodzianka! ziąb jak cholera chwilami. A propos więc spania, wdziewam na siebie: piżamki, szlafroczek, skarpetki, ciało przykrywam kołderką i kocykiem, i tak opatulona zasypiam, w środku nocy budząc się, żeby część tych „barchanów” z siebie zdjąć. Ale fakt pozostaje faktem.

Swego czasu pojechałam na jedyny w swoim życiu kulig. Mama nigdy mi nie pozwalała na tego typu „imprezy” – bo wiadomo – „zaraz będę chora”. Ale jak miałam 20 lat namówili mnie znajomi, i się skusiłam. Oto, co założyłam na siebie (oprócz bielizny), żeby przypadkiem nie zmarznąć:

-     podkoszulek

-     bluzeczka

-     bluzka

-     sweter

-     futerko z wyleniałych królików

-     olbrzymia chusta na plecach

-     czapka

-     dwie pary rękawiczek

-     dwie pary rajstop

-     dwie pary skarpet

-     spodnie.

    Naprawdę nie przesadzam! Zerknęłam do swoich sekretnych zapisków, wszystko się zgadza co do joty! I tak mi nikt zapewne nie uwierzy, że dałam radę wciągnąć to wszystko na plecy i nogi, ale dałam. Gwarantuję!

Podczas tego kuligu śniegu nie było dużo, więc sanki szorowały parę razy po asfalcie, aż na koniec po płozach nie pozostał ślad. I nie było co oddawać, wszakże sanki było pożyczone. A wracając do ubioru, to parę razy trzeba było biec za traktorem, co w związku z liczną odzieżą spowodowało, że z pleców ciurkiem lał się pot, ale cóż! Najważniejsze, że nie zmarzłam :)

Wracając do podstawowego wątku – zimno i spanie, teraz czas na spanie.
Od lat mam z tym problem. Ze spaniem. Według mojego psychologicznego zacięcia (miałam studiować psychologię), to efekt długotrwałej, przewlekłej choroby (hm…), która w ten sposób odbija się na mojej psychice. Bo na co dzień daję radę. Chyba… Od wielu dni nie przespałam ani jednej całej nocy, w tym tygodniu miałam dokładnie po 3-4 pobudki, z dokładnością co do minuty, o 23.30, przed 2 w nocy, około 4, potem po 6, a po 7 pobudka. W sumie się przyzwyczaiłam, ale łatwo nie jest. Nie jestem w stanie umawiać się z kimkolwiek na cokolwiek na godz. 9, bo ledwo żyję, muszę dosypiać. Nikt mnie nie rozumie. „O dziewiątej? Za wcześnie???? Nie przesadzaj, ludzie wstają o 5.” Wiem, ale cóż. Fakt pozostaje faktem. W związku z tym spaniem-niespaniem dwie anegdotki. Kilka lat temu chodziłam na kroplówki do przychodni, gdzieś tak chyba rano. Moja bliska koleżanka, która wie, że rano to mnie raczej nigdzie nie spotka, zerknęła przez okno i widząc, że ja się gdzieś śpieszę, zmartwiała nieomal: „O Boże, to już południe?! Aśka wyszła z domu”. Bardzo śmieszne…

Też kilka lat temu, już nie dosypiając, i wiecznie z tego powodu narzekając, przyszłam do swoich rodziców około południa, albo i później, bo to była sobota, a ja odsypiałam do bólu cały tydzień, a mama od razu z tekstem: „Widziałaś? Słyszałaś, co się działo? Pożar był! Naprzeciwko Twojego domu! Ludzie latali, straż wyła!” A ja? Głupio przyznać. Ani nie widziałam, ani nie słyszałam. Spałam.

Życzę więc wszystkim ciepłych, a przede wszystkim przespanych nocy :)

Nadchodzi jesień

I czemu ten czas umyka jak głupi? Goni go ktoś? Prześladuje? Nie może choć na chwilę zatrzymać się, odetchnąć, popatrzeć na piękne widoki, ogrzać się w promieniach słońca? Nie! On musi gnać, biec, i jeszcze wlec za sobą lato, żeby przypadkiem za długo nie trwało, bo przecież jesień depcze mu po piętach. Tak szybko minął maj, czerwiec, lipiec i sierpień, jakby dopiero miesiąc upłynął, a nie cztery. Za oknem plucha, wilgoć, parasolka robi przedziwne wygibasy, i pewnie zaraz się popsuje, bo takiej aurze rzadko która dotrzymuje kroku:) A i samemu trudno utrzymać pion, gdy tak wieje.
Jak ważyłam 45 kg, to wszyscy znajomi mówili, żebym wkładała sobie cegły do kieszeni, bo mnie wywieje na drugą stronę. Czego? Nikt nie wie:) 55 kg żywej wagi chyba mnie już uchroni od wywiania w którąkolwiek stronę.
Musimy się trzymać dzielnie, my - mukolinki, bo nadchodząca pora nie sprzyja nam w ogóle. Wszelkiej maści mikroby- całe to dziadostwo znów się uaktualnia i tylko na nas czyha, zapewne na każdym kroku. Kiedyś pomyślałam sobie, że może warto wypić Domestos, bo podobno zabija bakterie, wirusy i grzyby. Kto wie?:) Ale nie spotkałam żadnych wyników badań na ten temat, więc nie ma co ryzykować. Zostaje cała artyleria domowych sposobów, które u mnie pomalutku wyłażą na parapet w kuchni:
- kuleczki homeopatyczne
- wit. C
- wyciąg z jeżówki
- coldrexy, gripexy, itp., itd
- mleko z miodem (w małych dawkach, bo miód podnosi poziom cukru, co przy cukrzycy niewskazane),
- szczepionka p/grypie.

A potem zostają tylko antybiotyki, długo, długo nic......., po czym na końcu majaczy wizja szpitala. A że majaczy, to można uznać, że jest nierealna, i jakoś się do wiosny dociągnie.