Biuletyn Mukowiscydoza (moje artykuły)





Mukowiscydoza 53/2018

ANNA ŚWIRSZCZYŃSKA

Wśród ulubionych moich poetek obok Marii Pawlikowskiej-Jasnorzewskiej, Małgorzaty Hillar, Haliny Poświatowskiej, Ewy Lipskiej  i Anny Kamieńskiej, jest Anna Świrszczyńska.
Anna Świrszczyńska urodziła się w 1909 roku w Warszawie, w rodzinie malarza, rzeźbiarza i etnografa Jana Świerczyńskiego (nazwisko poetki zostało błędnie zapisane w metryce, i nigdy niesprostowane) i Stanisławy z Bojarskich. Od dziecka otoczona monumentalnymi obrazami ojca, na które nie było zbytu, wśród reprodukcji i książek o sztuce, zaznała głodu, zimna i bezsilności. A także upokorzenia. Pisanie i malowanie było odskocznią i terapią dla zakompleksionej, brzydkiej, biednej dziewczyny. Mając rodziców niezaradnych życiowo, nie mogła pójść po maturze na studia artystyczne i rozpoczęła naukę na Wydziale Polonistycznym UW. Zadebiutowała w 1930 roku wierszem „Śnieg” (w „Płomyku”), ale ona sama za swój debiut uznawała wiersz „Południe” opublikowany w 1934 roku na łamach tygodnika "Wiadomości Literackie". Udzielała korepetycji z łaciny, sama zachwycając się barokiem i najstarszą polszczyzną.
Druga wojna światowa na zawsze odcisnęła swoje piętno na poetce. Anna imała się różnych prac – kelnerowała, była robotnicą w fabryce, roznosiła bułki po sklepach, a także pracowała jako salowa w szpitalu w czasie kampanii wrześniowej i powstania warszawskiego. Okupacja zmieniła jej styl pisania. Wiersze dotąd jakby opisujące obrazy, stały się emocjonalne, dotykające wnętrza i uczuć, chociaż przez szereg długich lat nie umiała wyrazić swoich wojennych przeżyć… Poetka, z ekshibicjonistyczną niemal szczerością, zaczęła pisała o kobietach, ich psychice, odmiennym od męskiego punkcie widzenia i pojmowania świata, zmysłowości i – co do tej pory było niespotykane – również biologii kobiecego ciała w różnych momentach życia. Pisała o tym, jak to jest „być kobietą”[1].
Publikowała także utwory dla dzieci i młodzieży, współpracowała z Polskim Radiem, pisała scenariusze do filmów animowanych, sztuki poetyckie. Czesław Miłosz uznał Ją za jedną z najwybitniejszych i nowatorskich współczesnych poetek polskich.
Anna Świrszczyńska umarła w 1984 roku w Krakowie, z którym związała swoje powojenne życie.


Dyszę

Po co mówić,
kiedy można krzyczeć.
Po co iść,
kiedy można biec.
Po co żyć,
kiedy można płonąć.

Biegnę krzycząc ze szczęścia,
biegnę krzycząc z rozpaczy.
Dyszę,
płuca pracują jak szalone.

Gwałtowne uczucia
podobno dobrze działają na zdrowie.

Śpiące rzęsy

Tęsknię za łąką,
na której zostało
w dołku zgniecionej trawy
nasze ciepłe całowanie.

Tęsknię za lasem,
w którego wiosennych mchach
splątały się
śpiące rzęsy
dwu naszym przytulonym westchnieniom.

Rozczarowana i szczęśliwa

Przede mną idzie mężczyzna.
Cienki w biodrach, wysmukły
jak dym z komina.

Idzie niosąc w sobie
swoje męskie myśli, których nie znam,
tajemnicę – można by rzec –

Odwrócił się.
To przecież tylko mój mężczyzna.
Włożył inny płaszcz, dlatego nie poznałam.
Znika urok,
ta twierdza jest już zdobyta.

Wyciągam ręce, śmieję się,
rozczarowana i szczęśliwa
biegnę ku niemu
jak ku samej sobie.


Randka

Na krańcach mojego ciała,
tam, gdzie skóra,
czekaj na mnie.

Przyjdę,
ale to tak daleko.

Jestem napełniona miłością

Jestem napełniona miłością,
jak wielkie drzewo wiatrem,
jak gąbka oceanem,
jak wielkie życie cierpieniem,
jak czas śmiercią.

Największa miłość

Ma sześćdziesiąt lat. Przeżywa
największą miłość swego życia.

Chodzi z miłym pod rękę,
wiatr rozwiewa ich siwe włosy.

Jej miły mówi:
- Masz włosy jak perły.

Jej dzieci mówią:
- Stara wariatka.

Stara kobieta

Jej uroda
jest jak Atlantyda.
Zostanie dopiero odkryta.
O jej miłosnych pragnieniach
pisało tysiące humorystów.
Najgenialniejsi z nich
weszli do lektur szkolnych.
Jedynie jej kochanie z diabłem
miało powagę
ognia stosu.
I mieściło się w człowieczej wyobraźni
jak stos.

Ludzkość stworzyła dla niej
najbardziej obelżywe
słowa świata.

W niebieskiej piżamie

Śpię w niebieskiej piżamie,
z prawej strony śpi moje dziecko.
Nigdy nie płakałam,
nigdy nie umrę.

Śpię w niebieskiej piżamie,
z lewej strony śpi mój mężczyzna.
Nigdy nie biłam głową o ścianę,
nigdy nie krzyczałam ze strachu.

Jaki szeroki jest ten tapczan,
pomieściło się na nim
takie szczęście.

Sprężyna

Największe szczęście, które mi dajesz,
to szczęście, że cię nie kocham.
Wolność.
Wygrzewam się przy tobie
w cieple tej wolności
łagodna
łagodnością siły.
Czuła,
czujna jak sprężyna.

W każdym moim przytuleniu
jest gotowość odejścia.
Jak w ciele lekkoatlety
przyszły skok.


Ja protestuję

Umieranie
to robota najcięższa
ze wszystkich.

Starzy i chorzy
Powinni być od niej zwolnieni.


Rzecz niewysłowiona

Z cierpienia rodzi się potęga.
Z potęgi rodzi się cierpienie.

Dwa słowa na jedną rzecz
niewysłowioną.


Anna Świrszczyńska „Jestem babą”, Prószyński i S-ka, Warszawa 2000




Mukowiscydoza 52/2018
Poezja Małgorzaty Hillar


Zbliżają się Walentynki, Dzień zakochanych, który przywędrował do Polski wraz z kultem świętego Walentego z Bawarii i Tyrolu. Popularność Walentynki uzyskały jednak dopiero w latach 90-tych ubiegłego wieku. Z tej okazji wysyłamy sobie anonimowe kartki i obdarowujemy drobnymi, najczęściej słodkimi upominkami.
W związku z tym świętem chciałabym przedstawić Czytelnikom „MUKOWISCYDOZY” wiersze Małgorzaty Hillar (1926-1995).
Poetka  zadebiutowała w 1955 r. a jej pierwsza książka pt. „Gliniany dzbanek” ukazała się w 1957 roku. Wiersze Hillar, tłumaczone na wiele języków, odznaczają się prostą formą, więc nie zachwycały krytyków, ale czytelników już tak. Jej tomiki były rozchwytywane i zaczytywane, jak napisano w „Wysokich Obcasach”[1]. Poetka była ogromnie popularna w latach 50-tych i 60-tych XX wieku, a jej poezje odczytywano jako manifest młodego pokolenia (zwłaszcza wiersz pt. „My z drugiej połowy XX wieku”). Z krytykiem Zbigniewem Bieńkowskim tworzyli literacką parę, na topie, zwłaszcza gdy wrócili ze stypendium w USA. Doczekali się syna Dawida, który również został poetą, pisarzem oraz terapeutą. Życie jednak nie oszczędzało poetki, rozstała się z mężem i pogrążyła w chaosie, popadając w uzależnienie. Nie mogła już pisać. Nie chciała sobie pomóc. Gdy po latach niebytu zaczęto przygotowywać jej nowy zbiór wierszy, nie doczekała się jego wydania.
Wiersze Małgorzaty Hillar na zawsze pozostają jednak w sercu i duszy czytelników i dla wielu, w tym i dla mnie, są jednymi z ukochanych.


Miłość

Jest czekaniem
na niebieski mrok
na zieloność traw
na pieszczotę rzęs

Czekaniem
na kroki
szelesty
listy
na pukanie do drzwi

Czekaniem
na spełnienie
trwanie
zrozumienie

Czekaniem
na potwierdzenie
na krzyk protestu

Czekaniem
na sen
na świt
na koniec świata


Wspomnienie twych rąk

Kiedy wspomnę
pieszczotę twych rąk
nie jestem już dziewczyną
która spokojnie czesze włosy
ustawia gliniane garnki
na sosnowej półce

Bezradna czuję
jak płomienie twoich palców
zapalają szyję ramiona

Staję tak czasem
w środku dnia
na białej ulicy
i zakrywam ręką usta

Nie mogę przecież krzyczeć

Nigdy się nie dowiem

Nigdy się nie dowiem
czy widzisz
tak samo jak ja
żółty łubin

Czy tak jak ja
czujesz
jego aksamitny zapach

Nie przekonam się
czy tak samo
słyszysz
szelest skrzydeł sowy
Nie sprawdzę
czy odczuwasz
to samo co ja
głaszcząc
kosmatą owcę

Nigdy nie dowiem się tego
choćbym oglądała
twoje palce
pod słońce
albo dotykała ich
wargami


Rzeka

Pod dotknięciem
płonącej zapałki
twoich palców
wybucha płomień
tak gwałtowny
jakby w samym piekle
się narodził

Niepohamowany
wciska się
w najdrobniejsze szczeliny
pod paznokcie
pod powieki

Żywioł
nie do ujarzmienia
huczy
pod gorącym niebem
skóry

Jeszcze chwila
a rozsadzi
zaciśnięte źrenice
i wybuchnie
oszalałe morze pożaru

Jeszcze chwila
a rozerwie
niebieskie strumienie
nerwów
i zacznie się
potop ognia

Jeszcze chwila
a

Wtedy
zanurzasz się
we mnie
jak w płonącej rzece

Chwila

Zgasła na oknie pelargonia

Palił się tylko nade mną
twój oddech

Z głową przechyloną
przez krawędź księżyca
spadałam na dno nocy


Inne usta

Inne usta
nie kołyszą światem

Pod ich dotknięciem
nie rozchylają się wargi
jak maciejka
na przyjęcie nocy

Wyraźny  jest
na ścianie talerz
z zielonym diabłem

Księżyc za oknem
zimny i smutny
jak ja


Łąka

Amarantowa
od kwitnącej smółki
faluje
po rozległej równinie
jak woda gorejąca

Nadzy
na jej dnie
wilgotnym i ciepłym
niecierpliwymi rękami
odnajdujemy siebie
a ona zmywa z nas
wszystko
co nieczyste i przeszłe
wszystko
co nie jest tobą
wszystko
co nie jest mną

Poziomka

Gdybyś był blisko
dałabym ci
tę pierwszą poziomkę

Mówiłabym
Weź najmilszy
to jest kropla słońca

Ty jesteś daleko
a poziomka ma kształt
łzy

Prośba do macierzanki

Dni są powolne
jak rude mrówki
niosące na grzbiecie
upalny ciężar lata

Nisko nad ziemią
pali się
fioletowym płomieniem
macierzanka

Z czołem przyciśniętym do niej
proszę

Nie przekwitaj jeszcze

Już niedługo
on powróci
i wśród twoich
gorących kwiatów
poda mi wargami
rozkołysaną łąkę


Szukanie

W dzień uginający się
od zapachu siana
szukam smaku
twoich ust

Dotykam wargami
liści drzew
słonecznika
i zimnej ściany

Kiedy przychodzi noc
wypijam ją samotnie
ustami z pragnienia ciężkimi
jak dojrzałe truskawki


Noc bez ciebie

Noc bez ciebie
jest czarna
jak rzeka
w czasie powodzi

Przechodzę przez nią
po cienkiej nitce
powoju

Jeżeli nie przyjdziesz
zerwie się
zielona nitka

A ty pójdziesz
brzegiem

Przychodził nocą

Przychodził nocą

Zabierał jej włosy
śpiące w zmroku

Zabierał
bursztynowy półksiężyc
brzucha

Zanurzał się w niej
jak chrząszcz
w płonącej nasturcji

Zamykał ją w dłoniach
ciasno
szczelnie

Nie czuł
że się wymyka

Nie słyszał
jak odchodzi

Nie stukały obcasy
niebieskich pantofli


Wiersze pochodzą ze zbioru Małgorzaty Hillar „Gotowość do Zmartwychwstania”, wydanego pośmiertnie w 70. rocznicę urodzin poetki.


[1] Tadeusz Sobolewski, Ja, dziki człowiek, Wysokie Obcasy.pl, 04 września 2006

 
 Mukowiscydoza 51/2017



Piaski czasu

xxx

Piaski czasu

sypią się powoli

w kształcie klepsydry

znacząc ślad



Czy czas

ma kształt

kobiety?

Jesień nastraja nostalgicznie - to dobra pora na wiersze. Zarówno na ich czytanie jak i pisanie. Dni są coraz krótsze, a my coraz częściej mamy ochotę na spędzenie popołudnia czy wieczoru z ciepłą kawą i dobrą książką w ręce. Nieraz jest to pasjonujący kryminał, a innym razem - łzawy melodramat.  Czasem jednak ogarnia nas nastrój, do którego pasują wyłącznie wiersze.
Dziś chciałabym zachęcić Czytelników do sięgnięcia po dwa tomiki wierszy, których autorkami są panie, które od lat prowadzą „Kącik poetycki” w Biuletynie Mukowiscydoza: Lilla Latus „Lillie” oraz Joanna Jankowska „Szesnaście tygodni”. Oba tomiki ukazały się w 2017 roku, są  więc cieplutkie jak świeże bułeczki J
W obu tomikach znajdziemy wiersze o tematyce, która od wieków intryguje i interesuje poetów: miłość, zazdrość, emocje, szczęście, drugi człowiek, nieubłagalny upływ czasu, śmierć. Każda z poetek w charakterystyczny dla siebie sposób opisuje zachwyt nad światem, ale i próbuje oswoić swój lęk przed stratą, bólem i przemijaniem.  
Warto dodać, że tomik wierszy Lilli Latus pt. „Lillie” został uznany za najlepszą książkę roku Międzynarodowego Listopada Poetyckiego w Poznaniu. Gratulujemy!

Lilla Latus

***
oko za oko
ząb za ząb
miłość za miłość




Pragnienie

zrób ze mną to

co

mgła robi z łąką
deszcz ze źdźbłem trawy
karminowa szminka z ustami
ziarnko piasku z wnętrzem małży

zrób to ze mną


Wierna

już o nim nie myślę

nie pamiętam
nie czekam

bardzo?

bardzo

List gończy

oddajcie
do niczego
nie jest wam potrzebne

ma słabe łokcie
i zdarte kolana
a w brzuchu
zdechłe motyle

w okolicy
trzeciego żebra
nosi ślad
po pchnięciu
ostrym słowem

może mieć na sobie
niebieską sukienkę
choć tak bardzo
nie lubi tego
koloru

ma już swoje
lata
a jeszcze więcej
zim

sześć miliardów
ludzi
nigdy o nim
nie słyszało

oddajcie mi
moje życie

***
w korytarzu
umieranie
tli się
w żółtej pościeli
w półpochyleniu
posiwiałym
odchodzenie tam
gdzie niepotrzebny
oddech

zgoda
na wieczne odpoczywanie

Ksiądz Jan Twardowski
(1915-2006)

tak zostawić
biedronkę jagody
i bezdzietne anioły

a sumienia nam jeszcze
rachować się nie nauczyły
i wiara w nas malutka
że ją byle konik polny
zjeść może

śmieją się głupcy
że się księdzu
peruka przekrzywiła
gdy się po głowie drapał

a on tylko myślał
czy niewidzialny
będzie kochać
dość mocno

Dialogi-
Z Arystotelesem

nie chcę
by szczęście było celem

pragnę je stale mieć
przy sobie
zaangażowane ruchliwe
i dobrze odżywione

wybierając między
tchórzostwem a brawurą
hojnością a rozrzutnością
dumą a próżnością
szukam złotego środka

szukam
bez umiaru

Joanna Jankowska

RAJSKI OGRÓD

zapomnij
choć raz
że życie masz jedno

zapomnij
że nic dwa razy
się nie zdarza

podmuchy wiatru
niech zaniosą cię
do rajskiego ogrodu

gdzie nagość nie przeraża
a wstyd nie ma imienia

gdzie jabłko smakuje
miłością

PIASEK



w chrzęście piasku
               pod stopami
     zgrzycie kamieni
     różnobarwnych
               słychać złowrogie
               szepty

z nieba spadnie
                 pył księżycowy

po nim teraz  
               będą stąpać
                moje marzenia





xxx
rozpieścił go wiatr
rozhulał go ogień

zamknęła w swych dłoniach
pazerna miłość



BLIZNY

na skraju poduszki
drażniące słowa
jak
koronka wbita
w policzek
lub
pętelka
na guziku szyi

na ustach blizny
po poparzeniach
wybuchowych słów


DZIEWCZYNA

nie wyciosana
z jednej bryły
jak dąb

bez szerokich ramion
               rozłożystych liści
               kasztanowca

wiecznej zieleni
               ostrokrzewu

wątła brzoza
                 z czarno-białą korą

ślubno-żałobną
                sukienką

ŹRENICE

obawiam się bać
boję się śnić

w rozszerzonych źrenicach
purpurowy
zachód słońca


SZAL

owinięta tęsknotą
jak szalem
w kolorze
bieli

biel
przetykana
srebrem

srebro
otulone
jesienią

dojrzałość
w oprawie bursztynu


PODRÓŻ

jesienna rzeczywistość
resztki mgły
za oknem

otulona szalikiem
odjeżdżam
w nieznane


xxx

cierpienie nie uszlachetnia
cierpienie boli

nie myśl że
z siniaków i blizn
wyrosną ci skrzydła
najwyżej garb
ciężki od trosk

byś na zawsze pamiętał
że jesteś człowiekiem


xxx

karłowate drzewo
sękate gałęzie
północny mech
jak
palce staruszki
o zachodzie słońca


xxx

ci którzy pachną wiatrem
już tu nie wrócą

zostaną po nich
nitki białego lata
wplątane w linie
papilarne
mojego życia


  Mukowiscydoza 50/2017




Halina Poświatowska

Halina Poświatowska jest jedną z moich ulubionych poetek. Jej wiersze poruszają we mnie strunę, której istnienia nawet się nie domyślałam.
Poetkę odkryłam dla siebie wiele lat temu, gdy wpadł mi w ręce artykuł z jakiejś gazety, gdzie zamieszczono notkę biograficzną tej Autorki i kilka Jej wierszy.
Zakochałam się w nich od pierwszego wejrzenia.
W tym roku przypada pięćdziesiąta rocznica śmierci Haliny Poświatowskiej. Żyła tak krótko, tylko 32 lata… Wszystkimi zmysłami chłonęła życie, próbując je wycisnąć jak cytrynę. Chciała kochać, tańczyć, uczyć się i pracować, ale Jej chore serce na to nie pozwalało. Los okazał się dla Niej okrutny… Pozostały nam przepiękne wiersze, pełne pasji, miłości, emocji i zachwytu nad światem.

Inwokacja

no — przyjdź
moje ciało o konstrukcji ptasich piór
niecierpliwe i drżące czeka
moje ciało o uśmiechu traw
moje usta z młodego księżyca
moje stopy z wilgotnego mchu
czekam

no bądź
tak zakwita drzewo i obłok
poprzez niebo błękitne się snuje
pająk wiąże nitkę na korze
a pod korą krąży złoty sok
tak się trawa ociera o ziemię
i tak gwiazda opada w mrok
no bądź


***

Jestem Julią
mam lat 23
dotknęłam kiedyś miłości
miała smak gorzki
jak filiżanka ciemnej kawy
wzmogła
rytm serca
rozdrażniła
mój żywy organizm
rozkołysała zmysły

odeszła

Jestem Julią
na wysokim balkonie
zawisła
krzyczę wróć
wołam wróć
plamię
przygryzione wargi
barwą krwi

nie wróciła

Jestem Julią
mam lat tysiąc
żyję -



***

bez ciebie
jak bez uśmiechu
niebo pochmurnieje
słońce
wstaje tak wolno
przeciera oczy
zaspanymi dłońmi
dzień -

w trawie
przebudzony motyl
prostuje skrzydła
za chwilę
rozbłysną
zawirują najczystszą abstrakcją
kolory kolory kolory

szeptem
modlę się do uśpionego nieba
o zwykły chleb miłości





***

ptaku mojego serca
nie smuć się
nakarmię cię ziarnem radości
rozbłyśniesz

ptaku mojego serca
nie płacz
nakarmię cię ziarnem tkliwości
fruniesz

ptaku mojego serca
z opuszczonymi skrzydłami
nie szarp się
nakarmię cię ziarnem śmierci
zaśniesz



***
jest cała ziemia samotności
i tylko jedna grudka twojego uśmiechu
jest całe morze samotności
twoja tkliwość ponad nim jak zagubiony ptak
jest całe niebo samotności
i tylko jeden w nim anioł
o skrzydłach nieważkich jak te słowa



***

więc jesteś jesteś  jesteś
daj niech sprawdzę
niech cię dotknę raz jeszcze dłonią i ustami
niech w oczy spojrzę chociaż najmniej wierzę
oślepłym ze zdumienia oczom

jeszcze twój głos usłyszeć chcę
zapachem się zaciągnąć
pojąć cię raz na zawsze wszystkimi zmysłami
i nigdy nie zrozumieć i ciągle na nowo
dochodzić prawdy pocałunkami





***
bądź przy mnie blisko
bo tylko wtedy
nie jest mi zimno
chłód wieje z przestrzeni
kiedy myślę
jaka ona duża
i jaka ja
to mi trzeba
twoich dwóch ramion zamkniętych
dwóch promieni wszechświata


***
szukam cię w miękkim futrze kota
w kroplach deszczu
w sztachetach
opieram się o dobry płot
i zasnuta słońcem
- mucha w sieci pajęczej -
czekam...


***
Uśmiecham się do ciebie. Czym jest uśmiech?
Światłem przez gwiazdę przesłanym gwieździe.
Zapachem który trawy wiąże w brzęczącą łąkę.
Łagodny kolor zieleni kolor moich oczu wplątał się
w twoje palce. Trzymasz w ręce rozszeptane ciało łąki.
Trawa cierpkim wąskim kształtem opowiada o moich
oczach patrzących nieskończenie.
Uśmiechasz się do mnie.




 żyje się tylko chwilę (fragment)
żyje się tylko chwilę
a czas -
jest przezroczystą perłą
wypełnioną oddechem

a meble są kanciaste
a ciało - delikatne
a ziemia - wszędzie płaska
a niebo - nieosiągalne



***

czy świat umrze trochę
kiedy ja umrę
patrzę patrzę
ubrany w lisi kołnierz
idzie świat
nigdy nie myślałam
że jestem włosem w jego futrze
zawsze byłam tu
on - tam
a jednak
miło jest pomyśleć
że świat umrze trochę
kiedy ja umrę




Urlopy Mukoli
  
Większość z nas uwielbia lato. Wreszcie jest ciepło, dni są długie, a noce krótkie. Zupełnie inaczej spędzamy wtedy swój wolny czas. Spora część osób pracujących bierze urlopy w pracy, studenci i uczniowie mają wakacje, a ci, co nie pracują i już się nie uczą, też starają się gdzieś wyjeżdżać, żeby odetchnąć od codziennej rutyny i nudnych obowiązków.
Chorzy na mukowiscydozę, z racji swojej choroby, nieco inaczej planują wakacyjne wyjazdy. Nie tylko muszą pamiętać o zabraniu leków, inhalatorów i innego sprzętu, jak i o diecie i aktualnym samopoczuciu. Gdzie więc najchętniej wyjeżdżamy? Wolimy góry czy morze? Polskę czy słoneczne kraje śródziemnomorskie? A może pociąga nas zupełna egzotyka i odkrywanie nowych lądów? Żeby się tego dowiedzieć, spytałam na serwisie społecznościowym Facebook osoby chore na mukowiscydozę oraz ich rodziców właśnie o to, gdzie najchętniej wyjeżdżają w czasie letni wakacji. Oto czego się dowiedziałam.
Okazuje się, że kochamy nasz Bałtyk J Lubimy nasze morze, piękne piaszczyste plaże i dużą zawartość jodu w powietrzu. Jeździmy nad Zatokę Gdańską, do Stegny, ale także do Kołobrzegu, Międzyzdrojów, Darłówka czy Dąbek. Chorzy dobrze się czują oddychając naszym morskim powietrzem, więc niektórzy wyjeżdżają nawet na trzy tygodnie w lecie i przynajmniej tydzień zimą. A ci, którym klimat nadmorski nie służy, odpoczywają psychicznie i w ten sposób regenerują swoje siły.
Są też tacy, którzy preferują polskie góry. Tam czują się zdecydowanie lepiej niż nad morzem, więc chętniej spędzają wakacje właśnie pod Giewontem. Zakopane przyciąga swoim klimatem, ale i specyficzną atmosferą, nie do podrobienia w innym miejscu. Krupówki, Morskie Oko, Gubałówka… Kto nie kocha tych miejsc? Niektórym udaje się nawet na własnych nogach dojść do wspomnianego Morskiego Oka (sama autorka artykułu kilka lat temu dokonała tego wyczynu i wspomina go super!) czy też podążać rozległą Doliną Kościeliską, Chochołowską i innymi. Ale i Bieszczady nęcą nas swoim urokiem, więc i te góry wybierają niektórzy chorzy, próbując zdobywać na miarę swoich możliwości tamtejsze szczyty.
Nie każdy jednak mieszka nam morzem czy w górach. Najczęściej trzeba jechać wiele kilometrów, żeby je podziwiać; gdy stan zdrowia nie bardzo na to pozwala, pozostają lokalne urokliwe miejsca. Chorzy na mukowiscydozę wymienili między innymi: Podlasie, jeziora w okolicach Szczecina, Szczawnicę, Jastrzębią Górę, Mazury (kilka osób wspomniało o Lidzbarku (Welskim) w województwie warmińsko-mazurskim, Wrocław,  Słupsk, Częstochowę, Gdańsk, Bydgoszcz, Lublin, Kazimierz Dolny, Sandomierz, Łańcut, Zalew Zegrzyński. Motto wypraw po Polsce to: zwiedzać, odpoczywać i cieszyć się życiem, biorąc z niego to, co najlepsze. Zdystansować się od codzienności i nabrać sił. Coś dla ducha i coś dla ciałaJ
Niektórzy wyjeżdżają jak najczęściej mogą i są to wypady wyjątkowo blisko domu, na przykład na działkę. Albo pozostają przy basenie w ogrodzie.
Wielu z nas marzy o wyjeździe za granicę, zwłaszcza tam, gdzie jest słoneczna pogoda. Wybieramy więc chętnie Chorwację, niektórzy wyspy greckie (mimo, że gorąco, ale inaczej niż u nas), np. Kretę. Główną atrakcją jest tam spore zasolenie powietrza i ciepła woda w morzu - pływanie w niej na pewno dobrze wpływa na stan naszego zdrowia, zwiększenie pojemności płuc, itp. Niektórzy nawet po tak spędzonych wakacjach dowiedzieli się na komisji lekarskiej, że muko się cofnęła J Ktoś był na Wyspach Kanaryjskich, ale w podróży złapał rotawirusa (prawdopodobnie w samolocie), więc  średnio wspomina ten wyjazd i cała rodzina przerzuciła się na polskie morze – Kołobrzeg J Zamiast samolotem teraz jeżdżą z całym tzw. „mukomajdanem” własnym autem. Z kolei inny chory stwierdził, że będąc na hiszpańskiej wyspie Fuerteventura nie miał/nie miała problemów oddechowych i z zatokami, na które na co dzień się skarży. Generalnie nad ciepłym morzem lepiej się czujemy, znika gdzieś katar, polepsza się wydolność płuc, bywa mniej wydzieliny, a więcej energii do życia. Pasuje nam tamtejszy klimat, jedzenie, ludzie i pogoda - świat od razu wydaje się lepszy. Jednak pobyt w najgorętsze miesiące lata nie każdy dobrze znosi, więc niektórzy wybierają okres przed lub po wakacjach. No i trzeba podkreślić, że pobyt zagraniczny, zwłaszcza dla całej rodziny, bywa bardzo kosztowny.
Mukole odwiedzają także Lazurowe Wybrzeże - wyjazd tam, nawet z infekcją, okazał się dobrym pomysłem, bo po tygodniu pobytu we Francji i morskich kąpielach, nastąpiło cudowne „ozdrowienie”.
Ktoś zdecydowanie poleca Izrael i Martwe Morze, ale rzadko kogo stać na taki „wypad”. A i zwolennicy pobytu urlopowego w Norwegii i w Alpach Szwajcarskich też się znaleźli ;)
Wracając do Polski, staramy się wybierać sprawdzone miejsca, pensjonaty, w których jest czysto, jest lodówka w pokoju, itp. Rodzice chorych dzieci często tak planują wolne od nauki tygodnie, żeby np. w ferie zimowe jechać w góry, a latem- nad  morze.
Jedna z chorych, swoją drogą po przeszczepie płuc, zachwala pobyt w Szczawnicy. Szczególnie przejście szlakiem do Czerwonego Klasztoru na Słowacji wzdłuż Dunajca. I Wąwóz Homole w Pieninach.
Podsumowując, stwierdzam, że w zasadzie mukowiscydoza nie przeszkadza nam w wyjazdach, zwiedzaniu innych krajów, bądź też odwiedzaniu pięknych zakątków naszej Polski. Rodzice chorych dzieci podkreślają, że zmiana klimatu przynajmniej jeden raz w roku, świetnie działa i powinno to być przepisywane na receptę, najlepiej z symbolem R J




Mukowiscydoza 49/2017

"Prawie jak w SPA"



Choćbym nie wiem jak nie chciała i tak muszę jechać każdego roku do szpitala. Co prawda teoretycznie mogę rzadziej, ale obawiam się, że mój stan zdrowia byłby wtedy nieciekawy. Zresztą, czułam się zatkana, zawalona i z uczuciem leżącego na klatce piersiowej ciężkawego kamienia (zwłaszcza zaraz po obudzeniu). Termin został wybrany, ustalony i zaakceptowany przez wszystkie zainteresowane strony, tzn. szpital, mnie i rodzinę :) Ponadto został zaangażowany kolega męża, który akurat w tym samym czasie musiał jechać na trzydniową delegację, ale summa summarum okazało się, że mój wyjazd opóźnił się o kilka dni. I do szpitala zawiózł mnie mąż.
Wyjeżdżaliśmy w ziąb, mimo że to był koniec kwietnia :( Wzięłam wiosenną kurteczkę i wiosenne buty, i szczelnie wszystko zapinałam, żeby mnie nie zawiało… Jak zwykle trzy torby, torebka, poduszka i zgrzewka wody wyglądały, jakbym wybywała na kilka miesięcy, a nie na dwa tygodnie. Ale w sumie nawet jakbym na 3 dni ruszała się z domu, to i tak niewiele mniej musiałabym zabrać. Ubrania na zimno i na nagłe gorąco, dwa inhalatory, leki podstawowe i mniej podstawowe, bo jakby mnie gardło bolało? A bolało, po fiberoskopii miałam je tak zdarte, że się już martwiłam, czy to nie jakaś infekcja mnie dopadła. Infekcja na szczęście nie, ale za to pojawiła się opryszczka. Oczywiście na to nie byłam przygotowana, bo opryszczkę miewam raz na kilka lat. Na szczęście poratowała mnie pani z sąsiedniej sali plus okłady z sody oczyszczonej. Udało się dziadostwo zdusić – w zasadzie – w zarodku.
Podczas tego leczenia dostałam apartament – salę dwuosobową z łazienką! Kto nie leżał w szpitalu przez dwa tygodnie w sali pięcioosobowej z chrapiącymi starszymi paniami, które łażą po tejże sali od 5.00 rano, a kładą się spać po 18.00, nie zrozumie mnie. Ten, kto leżał, wie o czym mówię. I jak doceniam to, że mogłam liczyć na takie luksusy… Ale to jeszcze nie wszystkie zbytki, na jakie się załapałam tym razem. O czym za chwilę :)
Bałam się myśleć, co tym razem będzie z wenflonami. Nieraz jakoś żyły się znajdowały, a nieraz nastawiałam się na tzw. wkłucie centralne. Brutalnie rzecz ujmując, wbija się cewnik w żyłę podobojczykową lub udową :( Na samą myśl można zemdleć. Oswajam się co roku z tą myślą, że kiedyś będę musiała…, ale chyba nikt nie umie się na to przygotować. Tym razem jednak miałam więcej szczęścia niż rozumu i kolokwialnie powiem, że UJECHAŁAM 13 dni leczenia na JEDNYM wenflonie!!!!!!! Huraaaaa!!! Nie wiem, jak to się stało, komu zawdzięczam ten cud, ale fakt pozostaje faktem. Całą jesień i zimę regularnie jadłam naturalną witaminę C. Może to dzięki niej? Pobyt w szpitalu był więc tym razem w ogóle bezbolesny i tak to można sobie leżeć. No i leżałam, przez pierwszy weekend prawie z łóżka nie wstając. Czytałam, oglądałam, jadłam i leżałam. I tego mi było właśnie potrzeba. I samotności. I to dostałam. Po kilku dniach miałam już towarzystwo, ale cudowne, więc przyczepić się nie ma do czego ;)
Szczegółowe fotorelacje z przeleczenia przedstawiałam na Facebooku, jak rasowe celebrytki, które leżąc w szpitalu, informują o tym wszystkich, więc i ja nie chciałam być gorsza ;) Słowa otuchy i wsparcia od grona wspaniałych znajomych są nie do przecenienia i tu zbliżam się do clou całej historii. Otóż, są na tym świecie wspaniali ludzie, z wielkim sercem, którzy nam, chorym na mukowiscydozę, pomagają bezinteresownie. Proszę sobie wyobrazić, że leżąc w szpitalu, marzy się o dobrym jedzeniu. Nie zimnawej, niesłonej i nie wiadomo co przypominającej brei, tylko porządnym obiedzie, z porządnym deserem i kawką do tego.
Na Facebooku Pani Małgosia Missal-Cegłowska zapytała mnie, jakie mam życzenia odnośnie do obiadu, a wszystko mi przywiezie :) Zatkało mnie z wrażenia do tego stopnia, że nic nie wymyśliłam – zdałam się na Panią Małgosię. I tak, w niedzielne wczesne przedpołudnie, gdy inni jeszcze polegują w łóżku bądź wracają z kościoła, na oddział wpadła z wielką energią Pani Małgosia, a za Nią, z kolejnymi torbami, Jej mąż – Pan Jan. Przytachali obiad dla ośmiu Mukolinów!!!! Zaserwowano nam: zupę cytrynową (Pycha! Jadłam po raz pierwszy!), a na drugie danie kluseczki plus sosik z mięskiem i trzy rodzaje surówek. Tyle tego było, że kluseczki zjadłam na raz tylko połowicznie, inne Mukole też, bo jeszcze czekał na nas SERNIK!!!! Myślałam, że umrę z przejedzenia… Tak to sobie można jechać do szpitala: nic nie boli, pobyt w apartamencie i na dodatek pyszne jedzenie! Dosłownie jakbym była na urlopie w jakimś SPA… Brakowało tylko basenu i drinków z parasolką ;). „Drinki” co prawda leciały w kroplówce, ale to jednak nie to samo.

Nie wiem, jakimi słowami podziękować Pani Małgosi Missal-Cegłowskiej i Panu Janowi Cegłowskiemu (właścicielowi Hotelu Max Luboń) oraz kucharzowi Panu Mateuszowi Missalowi… Z całego serca Wam dziękuję ja i inni chorzy, którzy nie raz mieli okazję spotkać się z Waszą wspaniałomyślnością i bezinteresownością. Jesteście wielcy! DZIĘKUJEMY <3



"Noc świętojańska, noc czerwcowa"

Większość ludzi lubi lato i związane z nim ciepło, długie dni i krótkie noce. Gdy świeci słońce wydaje nam się, że mamy mniej problemów i częściej na naszych twarzach gości uśmiech. Chce nam się częściej śmiać, bawić i jesteśmy dla siebie życzliwsi.
Właśnie minęła najkrótsza noc w roku, związana z letnim przesileniem Słońca. Tę noc, przypadającą na 21-22 czerwca Słowianie czcili jako Noc Kupały (zwaną inaczej Sobótką). Kościół katolicki, chcąc wykorzenić ten pogański zwyczaj, zasymilował go z wigilią świętego Jana Chrzciciela, obchodzoną w nocy z 23 na 24 czerwca. I dziś częściej mówimy i obchodzimy Noc Świętojańską.
Ta jedyna w swoim rodzaju noc poświęcona jest przede wszystkim żywiołom wody i ognia, mającym oczyszczającą moc. To również święto miłości, płodności, słońca i księżyca. Podczas tej nocy dziewczęta rzucały w nurt rzeki wianki, wróżono, palono ogniska. Skakanie przez ogniska i tańce wokół nich miały oczyszczać, chronić przed złymi mocami i chorobą. Szukano też kwiatu paproci, którego zdobycie wróżyło pomyślny los.
Noce czerwcowe, parne, gorące, są natchnieniem również dla poetów.

Aleksandra Baltissen „Noc Kupały”

Wianki puszczane na wodę
niosą miłości iskrę
z wróżbą, z Kupałą,
by połączyć mężczyznę z kobietą...

Ogień sobótkowy do rana
nieci żar kochania
z nadzieją, z ogniskiem,
by połączyć ich losy życiem...

Kwiat paproci rozwinięty nocą
lśni raz na sto lat jawą
z zapowiedzią, z nadzieją,
by połączyć człowieka z przyszłością...

Grafitowa, piękna noc, Noc Kupały
mówi latem, ma skarby
z urodzajem, z płodnością,
by połączyć wiarę z tradycją...

Jonasz Kofta „Kwiat jednej nocy”

Zakwita raz, tylko raz, biały kwiat.
Przez jedną noc pachnie tak, ach!
Przez taką noc Królowa Jednej Nocy ogląda świat.
A światło dnia zdmuchuje kwiatu płomień na wiele lat.

Zapala się tylko na parę chwil,
Gdy cały świat wokół śpi, ach!
A pachnie tak jak piołun i wanilia - kwiat, biały kwiat.
Przez taką noc Królowa Jednej Nocy ogląda świat.

Ten dziwny kwiat sekret mój dobrze zna:
Raz kocham na wiele lat, ach!
Oczami snu spojrzymy zakochani na cały świat.
I nie wie nikt dla kogo zakwitniemy, ja i ten kwiat.
Mój sekret zna biały kwiat,
Mój sekret zna biały kwiat.

K. I. Gałczyński „Noctes Aninenses”(fragment)- Pieśń o nocy czerwcowej

Ja jestem noc czerwcowa,
królowa jaśminowa,
zapatrzcie się w moje ręce,
wsłuchajcie się w śpiewny chód.

Oczy wam snami dotknę,
napoje dam zawrotne
i niebo przed wami rozwinę
jak rulon srebrnych nut.

Oplącze was to niebo,
klarnet uczynię z niego
i będzie buczał i huczał,
i na manowce wiódł.

Ja jestem noc czerwcowa,
jaśminowa królowa,
znaki moje są: szmaragd i rubin,
i pieśń moja silniejsza niż głód.


Maria Pawlikowska-Jasnorzewska „Gwiazdy spadające”

Z twoich ramion widzę niebo drżące rozkoszą...
Spadła gwiazda. I druga, i trzecia. Prawdziwa to epidemia!
Widać dzisiaj niebem jest ziemia,
dlatego się gwiazdy przenoszą...

Asnyk Adam „Kwiat paproci” (fragment)

Zakwita w puszczach dziwny kwiat paproci,
Na jedną chwilę w tajemniczym cieniu
Cały świat blaskiem czarodziejskim złoci,
Lecz można tylko dotknąć go w marzeniu.

Julian Tuwim „Ja”

W czerwcu, o piątej rano,
W różowej, słonecznej stolicy
Idę środkiem najszerszej ulicy,
Idę środkiem najszerszej ulicy!

Jak tam jasno, jak tam daleko
Za tym mostem błyszczącym, za rzeką!
Ach, jak jasno i jak daleko!
Mocno mi, pięknie i młodo!
Pójdę mostem nad spokojną wodą,
Potem polem, potem zielonym polem
Pójdę w dal,
Jakby upity czystym, przezroczystym alkoholem.


Adam Asnyk „W noc czerwcową”

Ciepła, jasna noc czerwcowa,
Woń duszącą kwiatów śle.
Rozmarzony świat się chowa
W księżycowej, srebrnej mgle.

Przy kwitnącej siedząc lipie
Białych chmurek śledzę bieg,
Wietrzyk z góry na mnie sypie
Kwiatów śnieg.

Zwolna głowa na pierś spada
I zachodzi cieniem wzrok...
Rzeczywistość spływa blada
W poplątanych widzeń mrok.

Czyli czuwam, śnię lub marzę?
Nie poznaję dobrze sam,
Jakieś kwiaty, jakieś twarze
W oczach mam.
W piersiach dawnych wzruszeń dreszcze,
Dawne burze w sercu wrą...
Nie wiem, co jest prawdą jeszcze?
A co sennych marzeń grą?...

Czy musnęła czoło drżąca
Pieszczotliwa miękka dłoń?
Czy to nocny motyl trąca
Moją skroń?

Czy to przeszłość wstaje żywa?
Znanych głosów słodki chór
Smutną skargą mnie przyzywa?
Czy to w dali szumi bór?

Czy to w liściach twarz widziadła?
Czy księżyca promień drży?
Czy to rosa nagle spadła?
Czy też łzy?


Mukowiscydoza 48/2017

Bolesław Leśmian, przedstawiciel literatury dwudziestolecia międzywojennego, jeden z największych polskich poetów i prozaików, uznawany był za najoryginalniejszego twórcę literatury polskiej XX wieku.
W tym roku przypada 140-ta rocznica jego urodzin i 80-ta rocznica śmierci, dlatego chciałabym przedstawić, a być może i przypomnieć Czytelnikom, kilka znakomitych wierszy tego Autora. Wierszy miłosnych, bowiem czekamy na wiosnę, kiedy na nowo rozkwita świat i uczucia….

*** (Gdybym spotkał ciebie znowu pierwszy raz)

 

Gdybym spotkał ciebie znowu pierwszy raz,
Ale w innym sadzie, w innym lesie -
Może by inaczej zaszumiał nam las
Wydłużony mgłami na bezkresie...

Może innych kwiatów wśród zieleni bruzd
Jęłyby się dłonie dreszczem czynne -
Może by upadły z niedomyślnych ust
Jakieś inne słowa - jakieś inne...

Może by i słońce zniewoliło nas
Do spłynięcia duchem w róż kaskadzie,
Gdybym spotkał ciebie znowu pierwszy raz,
Ale w innym lesie, w innym sadzie...



Schadzka

Czy nie słyszysz, jak obłok porusza się senny?
Jak noc ciszą pogłębia dna ciekawy strumień?
A w alejach szeleści niepokój płomienny
Księżycowych powikłań i nieporozumień...

Spiesz się, dziewczę, spragnione pieszczoty bekreśnej!
Śmierć i miłość zna tryumf umówionych godzin!
Twój kochanek cię czeka od dnia swych narodzin,
Wierny tobie współtrwogą, tęsknotą - rówieśny!

Niech twe lico dla niego zakwitnie różowiej,
Niech osłabną ramiona, białych piersi stróże!
Burzą włosów upojnych marzenia mu owiej,
By miał w życiu tę jedną, nie wrogą mu burzę!

Lecz nic nie mów o sobie - czemu nieznana?
Skąd przybywasz i dokąd odejdziesz za chwilę?
I dlaczego twe nogi tak we krwi i w pyle,
Że całować je mało od nocy do rana?

Ani jego nie pytaj, dlaczego spotkanie
Tak opóźnił? Dlaczego oczyma nie śledzi
Twych oczu? I czy kocha? Bo wszelkie pytanie
Jest wrogiem mimowolnym własnej odpowiedzi!...

Milcz i całuj! - milczeniem pieszczona się krzepi,
i niezgorsze wesele tkwi w dobrej żałobie!
Wszak nie można się kochać żarliwiej i ślepiej,
Jak właśnie: nic wzajem nie wiedząc o sobie!

W malinowym chruśniaku

W malinowym chruśniaku, przed ciekawych wzrokiem
Zapodziani po głowy, przez długie godziny
Zrywaliśmy przybyłe tej nocy maliny.
Palce miałaś na oślep skrwawione ich sokiem.

Bąk złośnik huczał basem, jakby straszył kwiaty,
Rdzawe guzy na słońcu wygrzewał liść chory,
Złachmaniałych pajęczyn skrzyły się wisiory
I szedł tyłem na grzbiecie jakiś żuk kosmaty.

Duszno było od malin, któreś, szepcząc, rwała,
A szept nasz tylko wówczas nacichał w ich woni,
Gdym wargami wygarniał z podanej mi dłoni
Owoce, przepojone wonią twego ciała.

I stały się maliny narzędziem pieszczoty
Tej pierwszej, tej zdziwionej, która w całym niebie
Nie zna innych upojeń, oprócz samej siebie,
I chce się wciąż powtarzać dla własnej dziwoty.

I nie wiem, jak się stało, w którym okamgnieniu,
Żeś dotknęła mi wargą spoconego czoła,
Porwałem twoje dłonie - oddałaś w skupieniu,
A chruśniak malinowy trwał wciąż dookoła.

Szczęście


Coś srebrnego dzieje się w chmur dali.
Wicher do drzwi puka, jakby przyniósł list.
Myśmy długo na siebie czekali.
Jaki ruch w niebiosach! Słyszysz burzy świst?

Ty masz duszę gwiezdną i rozrzutną.
Czy pamiętasz pośpiech pomieszanych tchnień?
Szczęście przyszło. Czemuż nam tak smutno,
Że przed jego blaskiem uchodzimy w cień?...

Czemuż ono w mroku szuka treści
I rozgrzesza nicość i zatraca kres?
Jego bezmiar wszystko w sobie zmieści,
Oprócz mego lęku, oprócz twoich łez...


Na kanwie utworów Leśmiana powstał wiele piosenek. Wśród wykonawców wymienić można Czesława Niemena, Stare Dobre Małżeństwo, Ewę Demarczyk, Grzegorza Turnaua.


„W dobrym Towarzystwie”

Kiedy powstało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą miałam 16 lat. Uczęszczałam do I klasy liceum ogólnokształcącego i próbowałam w tej szkole przetrwać. Przetrwać codzienne dojeżdżanie 40 km w jedną stronę, ogrom nauki, wysoki poziom nauczania i próby znalezienia nowych przyjaciół. Łatwo nie było J Nic wtedy nie wiedziałam o fakcie, że powstaje organizacja, która będzie nam, chorym na mukowiscydozę, pomagać. Całe moje dzieciństwo rodzice walczyli z dostępem do leków, lekarzy, specjalistów, i sami próbowali podołać wszystkim wymaganiom mojej i brata, choroby. To były czasy, gdy nikogo się o pomoc nie prosiło, więc czasami było ciężko, nawet bardzo.
Rabka kojarzyła mi się z jednym z pobytów na oddziale, który bardzo ciężko przeżyłam. Przede wszystkim psychicznie. Nigdy więcej, jako dziecko,  nie chciałam tam pojechać…
Skończyłam liceum, studium nauczycielskie, i rozpoczęłam studia zaoczne oraz pracę w szkole. Bodajże jesienią 1992 roku po raz pierwszy od wielu lat wybrałam się do Rabki na zjazd. Nikogo tam nie znałam, gdyż w zasadzie nigdy nie leczyłam się u dr Żebraka. Nie miałam więc wspomnień, przyjaciół, nie znałam personelu, ani oczywiście osób z PTWM. Mgliście pamiętam, co się wtedy działo, o czym mówiono, itp. Jedyne, i chyba najważniejsze, co wyniosłam z tamtego okresu to przeświadczenie, że mukowiscydoza jest chorobą śmiertelną. Może to teraz wydaje się śmieszne, ale nie żyłam z piętnem choroby śmiertelnej. Nikt tak o mojej chorobie nie mówił, ani w domu, ani lekarze, ani tym bardziej obcy ludzie. Nie miałam świadomości, że taki los jest nam pisany. A tam, w Rabce, będąc już dorosłą osobą dowiedziałam się, że ten umarł, i tamten umarł… To był dla mnie ogromny szok.
Mniej więcej w tych latach, moja mama pojechała na kolejny zjazd organizowany z PTWM. Nie pamiętamy tylko obie, gdzie on się odbywał – w Puszczykowie? Tam poznała kilkoro rodziców, dowiedziała się o Pulmozyme, który wtedy wydawał nam się lekiem na całe zło mukowiscydozy J Swoją drogą, niestety nie dla mnie, bo mimo 2-3 prób inhalacji, traciłam głos na stałe, a plusów jakoś nie zauważałam.
Skończyłam studia, ale już niestety nie pracowałam w szkole. Dojazdy do pracy, studia, kontakt z zasmarkanymi dziećmi, stałe wysilanie głosu, itp., itd. spowodowały, że musiałam zrezygnować z tej pracy. Leczyć się jednak musiałam, a pobyt w Instytucie w Warszawie jakoś mi nie przypadł do gustu.
Razem z poznanymi przez mamę znajomymi pojechałam do Rabki na kolejny zjazd PTWM. To był 1995 rok, skończyłam 24 lata. To był sławetny zjazd - mnóstwo chorych, śpiew, hulanki, swawola ;) Wtedy jeszcze mogliśmy się kontaktować ze sobą… Można było wymienić się doświadczeniami, pożalić, wypłakać i poznać fantastycznych ludzi, którzy na zawsze pozostaną w mojej pamięci. Atmosfera była tak doskonała, że do dzisiaj mukole wspominają bal, jaki wtedy był zorganizowany i zakulisowe bratanie się z kolegami i koleżankami J
Po powrocie do domu, wychwaleniu pod niebiosa Kliniki w Rabce, jacy wspaniali lekarze i personel tam pracują, spakowaliśmy z bratem torby i pociągiem wyruszyliśmy na leczenie. I od tamtej pory mam już stały kontakt z Rabką i z PTWM. Co prawda moje wyjazdy w tamte strony dawno się skończyły, ale kontakt telefoniczny i mailowy pozostał. Tylko raz miałam okazję pomóc w pakowaniu prezentów dla najmłodszych, jeszcze w pawilonie nr VI, w pokoiku na stryszku J
Podczas jednego z pobytów na oddziale, razem z Martą Klimaszewską napisałyśmy tekst pt. „Jeden dzień z życia chorego na CF”. Uśmiałyśmy się przy nim nieziemsko! Ironicznie, z lekkim sarkazmem, starając się nikogo nie urazić i nie obrazić, opisałyśmy różne aspekty leczenia szpitalnego. Tekst zaniosłyśmy do dr Pogorzelskiego. Nigdy nie zapomnę Jego miny i powstrzymywanego wybuchu śmiechu, gdy to czytał J Zaproponował nam, abyśmy zamieściły ten tekst w Biuletynie Mukowiscydoza (nr 9 z 1997 r.). Za ten tekst zostałyśmy nagrodzone, ale Marta już niestety nie doczekała tej chwili. Nagrodę odbierałam sama podczas XI Konferencji PTWM… Towarzystwo również pokryło koszt mojego pobytu w hotelu. Było wspaniale, chociaż nostalgicznie i smutno chwilami…
Od tamtego czasu systematycznie zamieszczane są moje teksty i wiersze w Biuletynie Mukowiscydoza. Staram się zawsze pomóc swoim pisaniem, gdy jest taka potrzeba, by przedstawić nasze życie, zmagania, troski, problemy, ale i radości. I zawsze mogę liczyć na PTWM, czy to chodzi o pomoc finansową czy wypożyczenie sprzętu czy też poradę w jakiejś kwestii związanej z mukowiscydozą. I życzę sobie i innym chorym, by przez kolejne lata Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą tak prężnie się rozwijało i tak wspaniale działało na rzecz nas, chorych.

 Mukowiscydoza nr 47/2016




"Magia świąt"

Czas tak szybko płynie. Wydaje się, że dopiero szła jesień, a tu już zima puka do drzwi i zagląda białym szronem w nasze okna. Nadchodzi pora Świąt Bożego Narodzenia. Te święta najbardziej kochamy. Za to, że są, po prostu. Za to, że magia, że śnieg, że choinka i bombki. Za prezenty od Mikołaja. Za to, że możemy na chwilę odetchnąć, zatrzymać się,  pomyśleć o tym, o czym nie mamy odwagi myśleć na co dzień. O przemijaniu, o tym, że trzeba spieszyć się z kochaniem ludzi, bo tak szybko odchodzą. „[…] I ci, co nie odchodzą nie zawsze powrócą i nigdy nie wiadomo mówiąc o miłości czy pierwsza jest ostatnią czy ostatnia pierwszą”. Te słowa wiersza ks. Jana Twardowskiego niech nas prowadzą. Kochajmy się nawzajem, nie tylko w ten świąteczny czas, ale codziennie, nieustannie i wciąż na nowo.


Cyprian Kamil Norwid

„Opłatek”

Jest w moim kraju zwyczaj, że w dzień wigilijny,
Przy wzejściu pierwszej gwiazdy wieczornej na niebie,
Ludzie gniazda wspólnego łamią chleb biblijny
Najtkliwsze przekazując uczucia w tym chlebie.

Konstanty Ildefons Gałczyński

 

Przed zapaleniem choinki” (frag.)



Jest cicho. Choinka płonie.
Na szczycie cherubin fruwa.
Na oknach pelargonie,
blask świeczek złotem zasnuwa,
a z kąta, z ust brata płynie
kolęda na okarynie:
Lulajże, Jezuniu...



ks. Jan Twardowski

„Dlaczego jest święto…”

Dlaczego jest święto Bożego Narodzenia?
Dlaczego wpatrujemy się w gwiazdę na niebie?
Dlaczego śpiewamy kolędy?
Dlatego, żeby się uczyć miłości do Pana Jezusa.
Dlatego, żeby podawać sobie ręce.
Dlatego, żeby się uśmiechać do siebie.
Dlatego, żeby sobie przebaczać.


Emilia Waśniowska


„Wieczór wigilijny”

To właśnie tego wieczoru,
gdy mróz lśni, jak gwiazda na dworze,
przy stołach są miejsca dla obcych,
bo nikt być samotny nie może.

To właśnie tego wieczoru,
gdy wiatr zimny śniegiem dmucha,
w serca złamane i smutne
po cichu wstępuje otucha.

To właśnie tego wieczoru
zło ze wstydu umiera,
widząc, jak silna i piękna
jest Miłość, gdy pięści rozwiera.

To właśnie tego wieczoru,
od bardzo wielu wieków,
pod dachem tkliwej kolędy
Bóg rodzi się w człowieku.




Marian Hemar

 

„Całą noc padał śnieg”

Całą noc padał śnieg cichy, cichy, cichuteńki.
Przyszedł świt, a tu świat cały biały, bielusieńki,
jakby kto świata skroń gładził chłodem białej ręki
i powiedział szeptem doń: Nic się nie bój mój maleńki
Niech cię głowa już nie boli, niech cię smutna myśl nie trapi,
bo od dziś, bo od dziś – pokój ludziom dobrej woli.
Otwórz oczy, znów się zbudź z mroków czarnej melancholii
i ptaszęcym głosem nuć – pokój ludziom dobrej woli.
W słońcu – patrz – skrzy się śnieg, szron na drzewach jak koronki.
Spoza gór, spoza rzek, spoza łąki i rozłąki,
spoza leśnych srebrnych cisz, jakby dzwony skądś dzwoniły
i mówiły światu: „Słysz! Nic się nie bój świecie miły.
Niech cię głowa już nie boli, wszystkim żalom połóż kres,
dosyć trosk i dosyć łez – pokój ludziom dobrej woli…
Nową drogę zacznij stąd, już za tobą dni niedoli
Dzisiaj w dzień Wesołych Świąt – pokój ludziom dobrej woli
Tak po cichu i powoli
białym śniegiem nuci mu…
choćby dziś, w tym jednym dniu
Pokój ludziom dobrej woli…


Vincenzo Iannuzzi

„Czy wiesz, mój Boże?”

Jak wyschła ziemia
jest moje serce –
otwarty kielich na nieskończoność.
Patrzę na gwiazdę mych pragnień.
Jaka cicha jest noc!
Czy wiesz, mój Boże?
To Boże narodzenia!
I dusza Cię poszukuje.



Joanna Jankowska


"Zimowa opowieść"     
        
W białej kołysce ziemi
usypane ze skrzących płatków
leżą gwiazdy
pod lodową kołdrą

Pergaminowy księżyc
srebrnym palcem
dotyka ich wąskich ust

Cii...

Śpijcie
niech zaśnie świat
niech serca
przebite ostrzem bólu
doznają ukojenia

Cii..

Jak cicho
gdy skrzy się śnieg

Nadchodzi noc



 Mukowiscydoza nr 46/2016 

"Konkurs Lady D."

         Konkurs Lady D. (z ang. Lady Disabled - Dama Niepełnosprawna) po raz pierwszy został zorganizowany w 2002 roku. Jego pierwsza edycja miała miejsce na Śląsku, a pomysłodawcą był Marek Plura (dziś poseł do Parlamentu Europejskiego). Pierwszą przewodniczącą kapituły była senator Krystyna Bochenek (od 2012 r. roku impreza nosi jej imię). W późniejszym okresie konkurs nabrał szerszego zasięgu, a w 2011 r. gala finałowa Lady D. odbyła się po raz pierwszy w Warszawie, w gmachu Sejmu. Od roku 2015 Konkurs Lady D. ma już ogólnopolską formę.  Organizatorzy to Parlamentarna Grupa Kobiet i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wojewódzkie etapy konkursu przeprowadzane są przez parlamentarzystki – członkinie Parlamentarnej Grupy Kobiet we współpracy z władzami samorządowymi, organizacjami pozarządowymi oraz z oddziałami PFRON-u. W województwie zachodniopomorskim inicjatorką tegorocznej edycji była Posłanka na Sejm RP VIII kadencji Pani Magdalena Kochan. W organizację konkursu włączył się także Marszałek Województwa Zachodniopomorskiego - Olgierd Geblewicz.
         Celem konkursu jest uhonorowanie wybitnych osiągnięć niepełnosprawnych kobiet, a także promowanie ich postaw. Kapituła konkursu ma za zadanie wyłonienie tylko jednej Damy w każdej z pięciu kategorii: Kultura i Sztuka, Sport, Życie Społeczne, Życie Zawodowe, Dobry Start.
         Do lipca bieżącego roku nie wiedziałam, że taki konkurs istnieje. Zapewne nie tylko ja, ale i inni. Nie widziałam w telewizji, ani nie słyszałam w radio żadnych informacji na temat konkursu, jego laureatkach i ich osiągnięciach.
         Mniej więcej w połowie lipca odebrałam telefon od swojej wiceburmistrz, że w imieniu Pani Burmistrz chciałaby mnie zgłosić do takiego konkursu i czy ja się na to zgadzam. Zatkało mnie, dosłownie. Mnie? Na taki konkurs? A cóż ja takiego robię? Według obu Pań jak najbardziej się nadawałam, i tylko trzeba się było sprężać z wypełnieniem różnych dokumentów i opisaniem moich działań i osiągnięć :) Naszukałam się w przepastnych szufladach różnych dyplomów, wyróżnień, itp., bo musiałam podać dokładnie co, kiedy i ile. O niektórych nagrodach prawie zapomniałam, np. otrzymałam Srebrnego Boboliczaka za wkład w rozwój Miasta i Gminy Bobolice.
         Po kilku dniach okazało się, że moja kandydatura została przyjęta i otrzymałam maila z Urzędu Marszałkowskiego, że finałowa Gala odbędzie się w Akademii Sztuki w Szczecinie 30.08.2016 r. Zanim jednak pojechałam na Galę, okazało się, że zostałam zaproszona na profesjonalną sesję zdjęciową, do której przygotowały nas/mnie wizażystka i stylistka. Ubrano mnie w piękną tunikę, wysokie szpilki i biżuterię oraz profesjonalnie umalowano. W tych wysokich szpilach przedefilowałam przez dziedziniec Zamku Książąt Pomorskich pod obstrzałem turystów, do wnętrza Opery, w którym fotograf zrobił mi mnóstwo zdjęć. Wybraliśmy zgodnie jedno, które ukazało się potem w specjalnej publikacji pokonkursowej.
         Na Galę jechaliśmy z mężem i znajomą, która była przedstawicielką Urzędu Miasta i Gminy Bobolice, i miała dokumentować i fotografować przebieg uroczystości. Gala finałowa odbyła się w Ogrodzie Zimowym Akademii Sztuki. Oprócz Pań biorących udział w Konkursie Lady D., byli organizatorzy: Posłanka Pani Magdalena Kochan, Przedstawicielka Urzędu Marszałkowskiego Anna Mieczkowska, przedstawiciele gmin i powiatów, którzy trzymali kciuki za swoje kandydatki, lokalna prasa, radio i telewizja.
         Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu i zaskoczeniu, znalazłam się w gronie laureatek konkursu. Dostałam wyróżnienie w kategorii "Kultura i Sztuka" :) Z rąk Pani Magdaleny Kochan i Anny Miecznikowskiej otrzymałam dyplomy, przepiękny bukiet kwiatów, pokonkursową publikację, w której zaprezentowano nagrodzone i wyróżnione Panie oraz zaproszenie na spektakl do Teatru Polskiego w Szczecinie. O każdej z Pań powiedziano kilka słów, wysłuchaliśmy też koncertu z towarzyszeniem skrzypiec i fortepianu, były wystąpienia przedstawicieli władz, a potem poczęstunek i rozmowy w kuluarach. To był dzień tak dużych pozytywnych wrażeń i emocji, że fruwałam w obłokach przez kilka następnych dni. Dostałam moc gratulacji i usłyszałam wiele przemiłych słów. Znalazłam się w gronie Kobiet Niezwykłych, pełnych pasji, zaangażowania w życie społeczne, w pomoc innym; w gronie kobiet, które mimo przeciwności losu idą w kierunku celu, który chcą osiągnąć, dając przy tym nadzieję innym, że warto żyć, choćby dla takich chwil jak ten Konkurs.
Czyż życie nie jest piękne?

Chciałabym bardzo serdecznie podziękować władzom mojego miasta Bobolice: Pani Burmistrz Mieczysławie Brzozie i Pani Wiceburmistrz Grażynie Wiater za zgłoszenie mnie do Konkursu  Lady D. Dziękuję obu Paniom, że we mnie wierzą i uznały, że będę godnie reprezentować swoje miasto.


"Cygańska tęsknota"

  

      

           Gdyby nie film Krzysztofa Krauze i Joanny Kos-Krauze "Papusza" (2013) pewnie do dzisiaj nie wiedziałabym, jak piękne są cygańskie wiersze i pieśni oraz kim była Papusza. Film mnie oczarował głęboko poruszył, zwłaszcza że nakręcono go w czarno-białej wersji. Od momentu obejrzenia filmu, wiersze Papuszy stoją na mojej półce z książkami.
         Papusza ("lalka") czyli Bronisława Wajs (z domu Zielińska), była cygańską poetką, piszącą w języku romskim, wywodzącą się z grupy etnicznej Polska Roma (polscy Romowie nizinni). Urodziła się w 1908 r. w Sitańcu lub w 1910 r. w Lublinie. Jako jedna z niewielu romskich kobiet nauczyła się pisać i czytać. Odkrył ją dla świata Jerzy Ficowski, poeta, prozaik, tłumacz i eseista, który ukrywał się w cygańskim taborze przed bezpieką. Życie Papuszy, odkąd opublikowano jej wiersze i kiedy Ficowski opisał życie Cyganów, nie stało się dostatnie i pełne zaszczytów. Wręcz przeciwnie, została odtrącona przez swoich i oskarżona o zdradę tajemnic plemiennych. Przypłaciła to chorobą psychiczną. Cierpiała głód i niedostatek, a musiała się opiekować schorowanym (starszym o 24 lata) mężem Dionizym Wajsem - niegdyś cygańskim harfiarzem i przybranym synem Tarzanem. Ostatnie lata życia spędziła w Gorzowie Wielkopolskim, a potem w Inowrocławiu, u siostry, która zajęła się nią troskliwie. Zmarła 8 lutego 1987 roku. 
         Papusza należała do Związku Literatów Polskich; jej wiersze przełożono na język niemiecki, angielski, francuski, hiszpański, szwedzki i włoski. Cały dorobek literacki to zaledwie około czterdziestu własnoręcznie zapisanych utworów; pozostawiła też kilka tekstów prozą opisujących cygańskie życie.
         Najpiękniejsze wiersze Papuszy to te, które opisują tęsknotę za utraconą wolnością, za wędrówkami z taborem, koczowniczym trybem życia, jaki społeczność Cyganów prowadziła od wieków. Jak trudne musiało być dla niej życie w mieście, bez lasów, pól i wiatru we włosach, może zrozumieć zapewne tylko cygańska dusza...





"Pieśń cygańska z Papuszy głowy ułożona" (fragment)



W lesie wyrosłam jak złoty krzak,
w cygańskim namiocie zrodzona,
do borowika podobna.
Jak własne serce kocham ogień.
Wiatry wielkie i małe
wykołysały Cyganeczkę
i w świat pognały ją daleko...





"Na dobrej drodze " (fragment)

Opadnie z nas ciemność
i nieczystość serc.
I żyć będziemy pięknie
jak ludzie.
Ale zapłaczą Cyganie starzy,
i dawny czas im się zamarzy -
i lasy, i rzeki,
i góry i ognie.

Ich stare serca jak kamienie:
w lesie wyrosły
i skamieniały.

"Woda, która wędruje"
Już dawno przeminęła pora
Cyganów, którzy wędrowali
A ja ich widzę:
są bystrzy jak woda
mocna, przejrzysta.

Można ją słyszeć
wędrującą, jak przemówić pragnienie.
Ale biedna, nie zna żadnej mowy
prócz srebrnego pluskania i szumu.

Tylko koń, co na trawie się pasie,
słucha jej i szum rozumie.
Ale woda nie ogląda się za nim,
ucieka, dalej odbiega,
gdzie oczy już jej nie zobaczą,
woda, która wędruje.

"Lesie, ojcze mój"

Lesie, ojcze mój,
czarny ojcze,
ty mnie wychowałeś,
ty mnie porzuciłeś.
Liście twoje drżą
i ja drżę jak one,
ty śpiewasz i ja śpiewam
śmiejesz się i ja się śmieję.
Ty nie zapomniałeś
i ja cię pamiętam. O, Boże, dokąd iść?
co robić, skąd brać
bajki i pieśni?
Do lasu nie chodzę,
rzeki nie spotykam.
Lesie, ojcze mój,
czarny ojcze!

"Piosenka "

Po wielu latach,
a może już niedługo, wcześniej,
twe ręce moją pieśń odnajdą.
Skąd wzięła się?
Czy w dzień, czy we śnie?
I wspominasz, i pomyślisz o mnie -
czy bajką było to,
czy prawdą?
I o moich piosenkach,
o wszystkim - zapomnisz
"Tam, gdzie wiatr"

Tam, gdzie wiatr śpiewa pieśni,
jesienią modlą się do Boga
liście złote
i Cyganka czarna.
W lasach,
u krzyżowych dróg,
gdzie wiatry śpiewają pieśni,
Cyganka Boga prosi
I liść złoty spada.


Wiersze: "Woda, która wędruje", "Tam, gdzie wiatr", "Pieśń cygańska z Papuszy głowy ułożona", "Piosenka    ", "Lesie, ojcze mój"[1].
Wiersz: "Na dobrej drodze "[2].






[1] Papusza, Lesie, ojcze mój, Wyd. Nisza, Warszawa 2015, s. 27, 29,51,83,85

[2] Jerzy Ficowski, Mistrz Manole i inne przekłady, Wyd. Fundacja pogranicze, Sejny 2004, s. 382.
 



Mukowiscydoza nr 45/2016

"Kwiatowo-owocowe lato"

Nadchodzi lato! Pełne kolorów, zapachów i smaków. Ciepłe, gorące, arbuzowo-wiśniowe i jaśminowo-miodowe. Kto go nie kocha? Kto za nim nie tęskni? Przedsmak tych dni już przed nami, dziś, gdy to piszę - jest koniec roku szkolnego. Dobry nastrój dopisuje chyba wszystkim. Stąd mój wybór wierszy: kwiatowych, owocowych, po prostu letnich :)
Cieszmy się tymi dniami, czerpmy z nich ile się tylko da! Rozkoszujmy się słońcem, piaskiem, morzem i lasem. Otaczająca nas przyroda jest przecież tak zachwycająca!  I odpoczywajmy, nabierając sił na powakacyjny powrót do codzienności.

***
w jaśminowych
mlecznych kwiatach
przegląda się słońce
złotym promieniem
pozdrawiając chabry i maki
na dalekich polach

a w kącie podwórka 
skromna magnolia
posyła uśmiech 
nachodzącemu latu

Maki                   
                                     
gwiazdami usiane
twoje niebo

radosne słońce
oświetla
twój świat

a tam, gdzieś w trawie
-obok chwastów-
przycupnęła samotna gwiazda
łapiąc krawędź słońca
nad horyzontem

dla niej
ścieżka
namalowana makami
piękniejsza jest
od drogi mlecznej


W kolorze fuksji          

na łące
pełnej świerszczy
i miodnych pszczół
pysznią się chabry
w niebieskich sukienkach

nieśmiałe rumianki
posyłają delikatne
spojrzenia

a moja spódnica
w kolorze fuksji
powiewa na wietrze
ciepłym od
pocałunków


Owocowa miłość

W ciepłe dni
na zasłonach
z pomarańczy
tańczą motyle

W parne ranki
na balkonach
z mandarynek
śpiewają kwiaty

Tylko nocą
grapefruitowy księżyc
smakuje miłością



Chabry

marzę o zmierzchu
w kolorze chabrów
malując granatowy świat
białą farbą

rozbielić chcę
teraźniejszość

rozbielić
rozjaśnić

niech stanie się
przezroczysta

może wtedy
w magicznej kuli życia
zobaczę
jasną przyszłość



Kochankowie lata    

w westchnieniach liści
słychać już
nadchodzące lato

upalne
o zapachu
macierzanki

z mlecznym księżycem
nad naszą
sypialnią



          Stuletnie lipy              

na łóżku
z pachnących liści
wśród stuletnich lip
posłanie dla pszczół

o kształcie
plastra miodu

utkane cieniutką
strużką
lepkiej słodyczy

Łąkowa samba                      

Na klombach z koniczyny
tańczą
roześmiane pszczoły

zapraszając do samby                     
obłoki i wiatr



***

Wiatr muska nasze ciała
całuje nas
szeptem traw i koniczyn
leżymy w jego objęciach
leniwi i senni
a lato
coraz szybciej ucieka



 Mukowiscydoza nr 44/2016

"Obraz kobiety"

         O kobietach napisano miliony słów i tysiące wierszy. Utwory te wielbią kobiety, czczą je, opisują ich urodę, wdzięk i wewnętrzne piękno. Pokazują ich siłę i kruchość. Umysł i serce. Arogancję i pokorę. Dumę i posłuszeństwo. Miłość i zazdrość. Spokój i namiętność.
         Kobiety są zmienne. Kapryśne. Złośliwe. Wredne. Kochane. Cudowne. Paradoksalnie, wszystkie te przeciwieństwa nie wykluczają się, a dopełniają, by namalować jeden wspólny i jakże prawdziwy obraz kobiety.
         Zapraszam do świata kobiet. Świata namalowanego przez same kobiety. Kobiety-Poetki.
        
Ewa           

chociaż
zostałabym w raju
nasyciła jabłkiem
nagością istnienia
i tak będę Ewą
                            Joanna Jankowska


Ona nie śpi

Dziewczyna nocą
siedzi skulona na tapczanie.
Patrzy na chłopca,
który śpi obok.

Dziewczyna nocą
siedzi skulona na tapczanie.
Patrzy w okno. Niedługo świt.

                                   Anna Świrszczyńska

***
Jestem Julią
mam lat 23
dotknęłam kiedyś miłości
miała smak gorzki
jak filiżanka ciemnej kawy
wzmogła
rytm serca
rozdrażniła
mój żywy organizm
rozkołysała zmysły

odeszła

Jestem Julią
na wysokim balkonie
zawisła
krzyczę wróć
wołam wróć
plamię
przygryzione wargi
barwą krwi

nie wróciła

Jestem Julią
mam lat tysiąc
żyję -

                                                                                    Halina Poświatowska
 Skazana

Skazana na niego
na tę noc
i na wszystkie przeszłe
rzuca słowa
zimne
ciężkie
złe

Przemierza przeszłość
od ściany do ściany
od drzwi
do zielonego pieca

Chce żeby odszedł

Rano budzi się
zamknięta
w ciasnej celi
jego ramion

                        Małgorzata Hillar

Odkąd

odkąd
zostałam matką
śpię zawsze
na lewym boku

po lewej stronie
mój syn
z ciepłym oddechem

z prawej świat
i jego tęsknoty

                        Joanna Jankowska


***

to my rodzimy mężczyzn o mocnych dłoniach
nie z uśmiechu lecz z bólu i ziemi – pachnące
jak pachnie ścięta trawa pod lipcowym słońcem
w głębokich wąwozach naszych trzewi
są mchem wysłane gniazda i są pisklęta
i dzieje się tam tajemnica istnienia które nikt nie przejrzał
i rosną pokłady prehistorii której nikt nie upamiętnił
ponad naszymi czołami renesanse przeciągają złotą chmurą
w naszych oczach średniowiecza przyklękły w zamyśleniu
a my ciche jak Maria akceptujemy z pokorą
łaknienie naszych trzewi i naszych rąk przeznaczenie

                                                                           Halina Poświatowska

Portret kobiecy

Musi być do wyboru.
Zmieniać się, żeby tylko nic się nie zmieniło.
To łatwe, niemożliwe, trudne, warte próby.
Oczy ma, jeśli trzeba, raz modre, raz szare,
czarne, wesołe, bez powodu pełne łez.
Śpi z nim jak pierwsza z brzegu, jedyna na świecie.
Urodzi mu czworo dzieci, żadnych dzieci, jedno.
Naiwna, ale najlepiej doradzi.
Słaba, ale udźwignie.
Nie ma głowy na karku, to będzie ją miała.
Czyta Jaspersa i pisma kobiece.
Nie wie po co ta śrubka i zbuduje most.
Młoda, jak zwykle młoda, ciągle jeszcze młoda.
Trzyma w rękach wróbelka ze złamanym skrzydłem,
własne pieniądze na podróż daleką i długą,
tasak do mięsa, kompres i kieliszek czystej.
Dokąd tak biegnie, czy nie jest zmęczona.
Ależ nie, tylko trochę, bardzo, nic nie szkodzi.
Albo go kocha, albo się uparła.
Na dobre, na niedobre i na litość boską.
                           
                                                        Wisława Szymborska

***
Pierwsza młodość
już minęła
byłam za mała
żeby kochać

Druga młodość
mija
nie zdążyłam
pokochać

Co zrobię
ze starością?

                            Joanna Jankowska



Największa miłość

Ma sześćdziesiąt lat. Przeżywa
największą miłość swego życia.

Chodzi z miłym pod rękę,
wiatr rozwiewa ich siwe włosy.

Jej miły mówi:
- Masz włosy jak perły.

Jej dzieci mówią:
Stara wariatka.

                                      Anna Świrszczyńska


 Mukowiscydoza nr 44/2016

Jest dobrze, a będzie jeszcze lepiej!

         Jestem jedną z najstarszych osób z mukowiscydozą w Polsce. W tym roku skończę 45 lat. Wchodzę więc w okres kryzysu wieku średniego, menopauzy i coraz większych kłopotów zdrowotnych :), ale najważniejsze, że żyję. Tak mi się przynajmniej na razie wydaje. Że to jest najważniejsze - żeby żyć.
         Byłam drugim dzieckiem swoich rodziców. Mój starszy braciszek zmarł w wieku 4 lat, gdy mama była ze mną w ciąży. Urodziłam się w czerwcowe, burzowe i gorące popołudnie, po wielogodzinnym, trudnym porodzie. Nie będę się wdawała w szczegóły tego, co się ze mną działo: że szybko mnie ochrzczono, że było bardzo źle, że przetaczano mi krew... Chciałam raczej zwrócić uwagę na to, jak życie z mukowisydozą 40 lat temu było trudne. Jak nieporównywalnie ciężko było naszym rodzicom w porównaniu z rodzicami małych dzieci dzisiaj.
         Przede wszystkim nie było badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie trafiliśmy nieomal przypadkiem, a tam przez pół roku nie potrafiono postawić właściwej diagnozy. Mama, kiedy po raz pierwszy usłyszała słowo "mukowiscydoza" nie tylko nie umiała go poprawnie wypowiedzieć przez jakiś czas, ale i niczego o tej chorobie nie mogła znaleźć. Bo gdzie? Internetu nie było, w telewizji nie mówili, w gazetach nie pisali, a w dostępnych książkach była tylko krótka wzmianka. Nic nie wiedziała o tym, co ją/nas czeka. Jakiś lekarz powiedział jedynie, że jak dożyję 20-stki, to będzie cud. Nie była to optymistyczna wizja. Nikt na temat mukowiscydozy nic nie wiedział, w pobliżu nie było dzieci, o dorosłych nie wspominając, którzy borykaliby się z podobnymi problemami. Od nikogo nie można było uzyskać porady, pocieszenia, wsparcia. Nie istniały żadne fundacje, stowarzyszenia, które pomagałaby chorym na "muko". Mama sama drążyła temat, dopytywała pani doktor w IMiDz, ale tam było daleko - ok. 500 km. To były takie czasy, kiedy telefon był jedynie na poczcie - zamawiało się rozmowę z Warszawą i czekało. Rozmowa była "trzeszcząca", czasami niewiele było słychać; można było nawet źle zrozumieć, co mówią po tej drugiej stronie słuchawki... Nie do uwierzenia w dzisiejszych czasach. Bez komórki nikt nie wyobraża sobie życia... Poza tym nie mieliśmy samochodu, a podróż pociągiem całą noc do Warszawy nie bardzo wchodziła w grę z malutkim dzieckiem. No i stan zdrowia zazwyczaj nie pozwalał na taką wyprawę. Gdyby nie to, że niedaleko nas znajdowało się lotnisko, nie wiem jak wyglądałoby moje leczenie.
         Wbrew wszelkim prognozom, ciężkiemu początkowi, rosłam sobie powoli, nie zdając sobie w ogóle sprawy z tego, że jestem "naznaczona". Że urodziłam się już z wyrokiem. Nikt mi tego nigdy nie powiedział. A może rodzice sami nie wiedzieli? Więc co mieli mówić? Może nie chcieli mnie straszyć? Może poddali się biegowi czasu i losu, zdając się na to odgórnie naznaczone przeznaczenie? Mukowiscydoza była kiedyś traktowana jako choroba wieku dziecięcego (dzisiaj też zdarzają się takie opinie). Więc każdy kolejny rok do przodu był przyjmowany jako dar i nikt się nad nim specjalnie nie zastanawiał. Tak myślę. Żyłam więc sobie nieświadomie, jakiego rodzaju miecz nade mną wisi.
         Gdy pięć lat po mnie urodził się brat, był w lepszej sytuacji ode mnie. O tyle lepszej, że od razu go zbadano, i potwierdzono chorobę. Poza tym to, czego rodzice nauczyli się na mnie, przy mnie i o mnie, mogli już zastosować u brata.
         Nie zapomnę nigdy w życiu, gdy leżeliśmy razem z bratem w Instytucie, on dopiero zaczynał chodzić, a ja już chyba byłam w szkole. Opiekowałam się nim, próbowałam do rodziców pisać listy jak nam się wiedzie na oddziale :) Rodziców z nami przecież nie było, musieli pracować, w domu na nauczycielskich pensjach się nie przelewało... Z tamtego pobytu pamiętam głównie dwie kwestie: że wszyscy się pytali skąd jesteśmy i gdzie ten Koszalin leży i gdy nam robiono sondę do żołądkową :( Ta sonda to był chyba najgorszy horror z dzieciństwa.
         W szkole i na podwórku nikt nie wiedział na co chorujemy. Bliscy znali nazwę choroby, trochę szczegółów, ale wiedza kolegów, znajomych czy nauczycieli ograniczała się do tego,  że "coś nam jest". Gdy poszłam do szkoły średniej też się nie "chwaliłam" chorobą, bo niewiele się zmieniło w świadomości społecznej na temat mukowiscydozy. Jedynie moje najbliższe przyjaciółki, z którymi znam się już 30 lat :) sporo wiedziały, ale reszta nie. Dość powiedzieć, że gdy po raz pierwszy spotkałyśmy się w większym gronie 20 lat po maturze, dopiero niektóre z dziewczyn dowiedziały się, że choruję na mukowiscydozę. I niektóre z nich mi pomagają, np. w zbieraniu 1% podatku. O słowach otuchy i pocieszenia nie wspominając :)
         Jak myśmy sobie radzili jako rodzina w tamtych czasach? Mimo tylu zawirowań, zaostrzeń choroby, powikłań, braku specjalistów blisko domu, braku pieniędzy i braku - bardzo często - zrozumienia otoczenia.
Dzisiaj wielu z nas chorych narzeka na fundusze, złe warunki leczenia, brak pomocy Państwa, niedostateczną pomoc czy zrozumienie ze strony fundacji i stowarzyszeń, itp., itd. Ale teraz jest nieporównywalnie lepiej niż 40 lat temu!!! Wystarczy odpalić kompa i wyświetla się niezliczona ilość stron z informacjami, z podpowiedziami, z adresami placówek, danymi fundacji, namiarami na grupy wsparcia, aptekami z tańszymi lekami. Jest mnóstwo sprzętu do inhalacji i rehabilitacji. Czy ktoś pamięta jeszcze taki inhalator, który stał na podłodze i miał wielkość małego odkurzacza? Lubiłam przy nim zasypiać, musiał wydawać odpowiednie dźwięki :) Ale jechać z nim gdzieś dalej, to był chyba nie lada wyczyn.
         Powstaje coraz więcej miejsc, w których możemy się leczyć. Jesteśmy rozumiani i nie spycha się naszych problemów na nic nie znaczący margines. Otrzymujemy pomoc. Ktoś dla nas działa i najważniejsze, chce działać! Nasze rodziny nie są pozostawione same sobie! To jest bardzo dużo!!! Chociaż i dzisiaj zdarza się usłyszeć bezwzględne słowa lekarzy, nie owijające w bawełnę niczego, ale to są chyba nieliczne przypadki.
         Mnie osobiście dawno temu pediatra powiedziała, że nasi rodzice powinni się liczyć z tym, że możemy szybciej umrzeć... Te słowa skierowała do mnie wtedy, gdy na trzęsących się nogach leciałam do niej po pomoc, gdy mój brat leżał z bardzo wysoką gorączką i mama sama nie mogła iść po jakąś pomoc... Myślę też, że chyba dzisiaj nie zdarzają się przypadki, że jesteśmy oglądani jak okazy z innej planety; a ja pamiętam, gdy miałam ok. 20 lat i doktor w jednym ze szpitali lokalnych chodziła ze mną od gabinetu do gabinetu i pokazywała innym lekarzom, że ja mając mukowiscydozę i 20 lat, jeszcze żyję!
         Poruszyłam tylko część problemów. Inaczej musiałabym napisać autobiografię :) Chciałam tylko zwrócić uwagę rodzicom i samym chorym, że idziemy do przodu, że wciąż tyle się dzieje, że nie znamy dnia ani godziny, gdy się okaże, że wynaleziono lek na mukowiscydozę :) Obawiam się, że ja być może nie doczekam już tego dnia, ale wielu innych, tak. Te dzieci, które dzisiaj dopiero zaczynają swoją "przygodę" z mukowiscydozą na pewno doczekają czasów, gdy warunki leczenia będą na najwyższym poziomie, że będzie wielu specjalistów i nie tak daleko od domu jak teraz. Że dorośli nie będą problemem, bo powstaną specjalnie dla nich stworzone oddziały. Itd.
         Nie dajmy się zwątpieniu, ponuractwu i narzekaniu na wszystko i wszystkich. Jest dobrze, a będzie jeszcze lepiej!
        
Mukowiscydoza nr 43/2015

"Wiara, nadzieja, miłość. I pojednanie"

         Magiczny czas świąt. Czas nadziei, miłości i wiary. Czas pojednania. Zwolnijmy tempo, zatrzymajmy się na chwilę, popatrzmy na padający z nieba śnieg. Ucieszmy się jak małe dziecko, które językiem próbuje jak ten śnieg smakuje.
         Wyciągnijmy rękę do tych, z którymi dawno się nie widzieliśmy, nie rozmawialiśmy, a nawet - być może - wyrzuciliśmy ich z serca. Niech ten dodatkowy talerz na wigilijnym stole nie będzie tylko pustym symbolem. Z wiarą i nadzieją spójrzmy w przyszłość. Na każdego z nas czeka tam radość z każdego dobrego dnia. Dnia przeżytego w zgodzie ze sobą i z innymi.

Anna Kamieńska

"Chwila pojednania"

Weź w rękę siwy opłatek dnia
bo oto nadeszła chwila pojednania

Niech się pojedna
jabłko z nożem

drzewo z ogniem

dzień z nocą

śmiech z płaczem

nicość z ciałem

niech się pojedna
samotność z samotnością

"Pośpiesz się"

Pośpiesz się
może zdążysz jeszcze powiedzieć
to co drzemie w wielkim milczeniu

pośpiesz się
może zdążysz jeszcze pokochać
to co zdaje się tylko przestrzenią

pośpiesz się
może zdążysz jeszcze odczytać
stronę księgi co się zamyka

pośpiesz się
może jeszcze zapragniesz tak mocno
że dotkniesz i znikniesz w dotyku

ale pośpiesz się

"Modlitwa"

Z iskry z prochu ulep mnie na nowo

znów zasadź drzewa w moim raju
jeszcze raz daj mi niebo nad głową
Bym Ci mogła przeczyć rozumami
przywoływać wszystkimi płaczami
odnajdywać jak miłość wargami


"Różnica"

Powiedz mi jaka jest różnica
między nadzieją a oczekiwaniem
bo moje serce tego nie rozumie
ciągle się rani o szkło oczekiwania
ciągle się gubi we mgle nadziei


ks. Jan Twardowski

"Siedmiowiersz "

Jak piękna jest brzydka pogoda
zabawny spóźniony generał
surowy wesoły śnieg
słońce rano podłużne w południe okrągłe
jak chuda goła pensja
jak dalekie bliskie serce
jak krótkie długie życie

"Jak się nazywa"

Jak się nazywa to nie nazwane

jak się nazywa to co uderzyło
ten smutek co nie łączy a rozdziela
przyjaźń lub inaczej miłość niemożliwa
to co biegnie naprzeciw a było rozstaniem
wciąż najważniejsze co przechodzi mimo
przykrość byle jaka jak chłodny skurcz w piersi
ta straszna pustka co graniczy z Bogiem
to że jeśli nie wiesz dokąd iść
sama cię droga poprowadzi

"Jest "

Jest jeszcze taka miłość
ślepa bo widoczna
jest szczęśliwe nieszczęście
pół radość pół rozpacz
ile to trzeba wierzyć
milczeć cierpieć nie pytać
skakać jak osioł do skrzynki pocztowej
żałować czego nie było
by dostać nic
za wszystko

miej serce i nie patrz w serce

odstraszy cię kochać



Joanna Jankowska

"Śnieg"

Zmartwienia Boga
spisane na kartkach
wypadają z kosza

Na ziemi
pada śnieg

 

Mukowiscydoza nr 42/2015

      Jesień, jak żadna inna pora roku, wyjątkowo sprzyja czytaniu wierszy. Szalone, gorące dni lata już za nami, można odetchnąć, pomyśleć, skupić się na codzienności. A ta bywa smutna i szara za sprawą ciemnych dni, wiejących wiatrów, wszechobecnego zimna. Warto wtedy z filiżanką parującej i pachnącej herbaty zaszyć się gdzieś w kąciku, wziąć do ręki tomik wierszy i odpłynąć w poetycki niebyt.
         Kolory i zapachy jesieni stanowią także inspirację dla osób piszących wiersze. Oto moje spojrzenie na tę nostalgiczną porę roku.

 ***

Posypane srebrnym pyłem
otulone ciepłem mgły
jesienne drzewa
w pomarańczowych sukniach
tańczą w rytmie wiatru
unosząc konary rąk
w stronę nieba


                           ***                      

Jesień zaklęta
w kasztanie

uczucie zamknięte
w kamieniu

Obudź moje serce
dotykiem jedwabiu


           ***              

dziś chmury
na pogniewanym niebie
i zimno z otchłani


                                                       ***                       

                                         zielone świerszcze -
                                         niedojrzałe jabłka
                                           wczesnej jesieni

***

Zgłodniałe oczy
chcę nakarmić
widokiem traw
i kluczem dzikich gęsi

Znużone stopy
zanurzyć wśród liści
i poczuć połysk kasztanów

W niebie zaistnieć na chwilę
i zasnąć


Październik

Drzewa oblane
jasnym miodem
rosną obok ula

Jesienne pszczoły
nie mogą spać -
w oczach mają  łąkę


***
jesienny liść  -
kropla brązu
z kasztanowych
włosów Boga

***
Zabłąkany wśród traw
stary świerszcz
z siwą kępką włosów na głowie
na jesiennym liściu
gra smutną melodię

żegna lato

***
z końcem lata
umiera życie

biedronki
pogrzebią je w lesie
a nimfy zapłaczą

na gołej polanie
odprawią mszę cichą
zaproszą  wrzosy
i drzewa
a elfy zatańczą


pod złotą kopułą
będzie padało
mech westchnie
smutno
a gnomy zanucą


tylko nadzieja
z kwiatem paproci
we włosach
odejdzie daleko
z uśmiechem
tajemnym



MUKOWISCYDOZA 31/2012

Artykuł Marty Glinieckiej: O wybranych problemach leczenia chorych na CF w rozmowie z dr M. Kowalską oraz dorosłymi chorymi  

Wywiad z Joanną Jankowską

Mukowiscydozę zdiagnozowano u mnie, gdy skończyłam pół roku. Do 18. Roku życia byłam pod opieką Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na ul. Kasprzaka. To tam jeździliśmy na kontrole, konsultacje, leczenie. Jako dorosła pacjentka z mukowiscydozą mogłam się leczyć w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc na Płockiej, również w Warszawie. Jednak to miejsce nie przypadło mi jakoś do gustu, w sumie to nawet nie wiem, dlaczego. Kiedy skończyłam studia i 24 lata, po raz pierwszy od dzieciństwa pojechałam do Rabki i mimo że odległość od woj. zachodniopomorskiego jest bardzo duża, jeździłam chętnie na leczenie i „podrasowanie” w tamte rejony Polski. To tam poznałam nie tylko wielu fantastycznych lekarzy, ale i innych pacjentów z mukowiscydozą, dzięki czemu łatwiej mi było znieść trudy chorowania. Kolejną placówką, której losy swego zdrowia powierzyłam na wiele lat, jest Klinika Pneumonologii w Poznaniu. Czuję się w niej nieomal jak w domu, bo znam od dawna personel, miejsca, a nawet pacjentów. Dodać tylko należy, że żaden z tych szpitali nie jest w mojej miejscowości ani obok mojej miejscowości. Do Poznania jest 200 km (tak jak i do Szczecina), do Warszawy 500 km, a do Rabki trzeba przejechać całą Polskę. Nadmienić też powinnam, że w zasadzie poza Rabką żadna z tych placówek nie specjalizuje się w mukowiscydozie, tylko w ogóle w chorobach płuc, a mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową. I nawet jeśli jest się na oddziale, a ma się wiele rożnych dolegliwości związanych z muko (w moim przypadku m.in. osteoporoza, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, problemy gastroenterologiczne itd.), to specjalistów w tych dziedzinach nie ma. Konsultacje, na jakie jest się wysyłanym, pozwalają jedynie na „liźnięcie tematu”, czyli człowiek dowiaduje się ewentualnie, co mu jest, ale na leczenie
musi się pofatygować do konkretnego specjalisty w miejscu zamieszkania. Pomijam już fakt, że w mojej okolicy nie ma ani jednej przychodni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę! Są poradnie dla dzieci, ale ja dzieckiem nie jestem od ponad 20 lat. Więc nie mogą mnie tam przyjąć! Najbliższe przychodnie mukowiscydozy są w Poznaniu, Szczecinie i dalej. Więc jeśli źle się czuję, to nie mam do kogo iść! Jedyna przychodnia w Koszalinie (odległym o 40 km) jest przychodnią pulmonologiczną, a nie dla dorosłych chorych na mukowiscydozę. W mojej miejscowości poza przychodnią ogólną z tzw. lekarzem rodzinnym nie ma żadnej innej przychodni. Specjaliści, jacy przyjeżdżają, są niestety „odpłatni”, a przy kosztach leczenia mukowiscydozy leczenie u kilku specjalistów prywatnie nie bardzo wchodzi w grę. Poza tym prawie żaden z lekarzy nie patrzy na człowieka z mukowiscydozą jak na powiązaną całość, tylko patrzy na daną dolegliwość, od której jest specjalistą.
Konstatując, można stwierdzić, że nie ma przychodni dla osób dorosłych z mukowiscydozą i nie ma szpitali (klinik) wyspecjalizowanych w tej dziedzinie. Dorosły chory z mukowiscydozą od początku roku musi pamiętać, że trzeba się zapisać (zarejestrować) na wiele miesięcy naprzód do poradni: pulmonologicznej, diabetologicznej, poradni osteoporozy, gastrologicznej, kardiologicznej itd. O ile ma się tylko takie dolegliwości. Bo przecież każdy z nas „mukoli” choruje inaczej. Wielu innych dorosłych odwiedza systematycznie laryngologa, dietetyka, dermatologa, ginekologa (kobiety), chirurga naczyniowego itp. A potem trzeba mieć dużo siły, cierpliwości i pieniędzy, żeby do tych wszystkich poradni dojechać i dostać kartkę z zaleceniami, które potrzebne są lekarzowi rodzinnemu, żeby mógł zgodnie z prawem wypisać konieczne recepty. Bo przy zmieniających się ciągle przepisach nie zawsze karta informacyjna z leczenia szpitalnego wystarcza do przepisania refundowanych leków. Nie każdy chory ma siłę i zdrowie jeździć samemu po kilkanaście kilometrów do lekarza. I nie każdy ma samochód i prawo jazdy. Więc trzeba mieć mamę, tatę, męża lub żonę czy jakiegoś opiekuna, który w trzaskający mróz zawiezie chorego „mukola” do przychodni np. pulmonologicznej, w której spędza się kilka godzin, czekając na swoją kolejkę. Tak wygląda proza życia.
Okropne jest też to, że kiedy po wielu próbach podreperowania zdrowia w domu okazuje się, że trzeba jednak jechać do szpitala, to zostawia się na 2–3 tygodnie całą rodzinę, nierzadko małe dziecko (jak w moim przypadku), angażując do opieki dziadków i kogo się tylko da. Z wieloma torbami, w których są ubrania, kosmetyki, sprzęt rehabilitacyjny na te 2–3 tygodnie wchodzi się do sali kilkuosobowej, w której zazwyczaj leżą starsze panie, nierzadko umierające na oczach młodego pacjenta z mukowiscydozą (przeżyłam to raz) i zaczyna się inna „hopka”. Bo mamy za dużo wszystkiego, bo przeszkadzają nasze inhalacje, bo się za dużo kaszle, bo kroplówki są w nocy itp., itd. Bo młody człowiek przeszkadza, bo wszyscy idą spać o 20.00, a tu kroplówka o 24.00 itd. A jak można spać, jak wszystkie starsze panie tak chrapią, że ja w szpitalu w ogóle nie śpię? Dlaczego nie ma osobnych pokoi? Izolatek? Jak to wszystko pogodzić? Jak nie zwariować? Jak wytrzymać te 2–3 tygodnie kilka razy w roku? A kto i ile razy może nas „mukoli” odwiedzić, jak ma do przejechania w jedną stronę 200–800 km (Rabka)? Trzeba być bardzo odpornym psychicznie, ale jak się choruje 41 lat tak jak ja, to naprawdę ta odporność jest już na bardzo niskim poziomie.
Na szczęście 20 września 2012 r. Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie, na mocy którego chorzy na mukowiscydozę będą mieli możliwość leczenia ambulatoryjnego. Jest to krok milowy w drodze do poprawy sytuacji polskich chorych na „muko”, jednak nikt jeszcze nie wie, jak to wszystko będzie wyglądało w praktyce. Kto i gdzie będzie nam mógł podłączać kroplówki? Jak będzie monitorowany stan chorego? Itp., itd… Pytań jest wiele, ale trzeba mieć nadzieję, że te wszystkie wątpliwości wkrótce się rozwieją.
BRAK:
przychodni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę blisko miejsca zamieszkania,
kliniki specjalizującej się w mukowiscydozie, nie tylko u dzieci, ale i u dorosłych,
brak refundacji wielu leków i preparatów, np. wykrztuśnych,
refundacja sprzętu typu sprężarka (co 5 lat) i jeden nebulizator raz na rok jest porażką! Mam 3 sprężarki, każda jest po naprawie, w tym dwie kupowałam za własne pieniądze. Refundacja należy mi się dopiero za 1,5 roku, więc pewnie znów będzie trzeba kupić nową z własnych zasobów pieniężnych.
MUKOWISCYDOZA nr 28 (20011 r.)
„Wiosenne, rozmarzone haiku”
„Nie patrz sam w niebo
gdzie spotykają się gwiazdy
Wiatr od Drogi Mlecznej
jest chłodny”
Izumi Shikibu

Wiosna skrada się powoli, obiecując zmiany: tęsknota stanie się spełnieniem, krótka codzienność długim, pełnym pasji dniem, ciemna noc wypełni się rozgwieżdżonym niebem. Haiku* i nieco dłuższe formy poetyckie w wyjątkowy sposób potrafią oddać nastrój chwili, chwili wypełnionej zarówno radością, jak i smutkiem, tęsknotą…
O tęsknocie za miłością i bliską osobą Izumi Shikibu pisała w ten sposób:

„To serce tęskniące za Tobą
pęka na tysiąc kawałków
lecz nie oddałabym ani jednego!”

„Dzień kończy się
I jeden po drugim pierzchają
w rożne strony ptaki
Który z nich zaprowadzi mnie
do Ciebie?”

„Pocieszyłabym się
gdybyś wrócił
choćby na tak krotko
jak błysk błyskawicy”.

Ono no Komachi także pisała o tęsknocie, bólu i smutku:
„Cicho jak deszcz wiosenny
na mchu
łzy moje spływają na rękaw
nie słyszane przez niego”.

„Śpiew cykad w półmroku
w mojej górskiej wiosce
Tej nocy nikt nie przyjdzie do mnie
prócz wiatru”.

W Polsce tłumaczeniem haiku zajął się m.in. Czesław Miłosz, oto kilka przykładów:
„Łuk nowego księżyca
Nie ma cięciwy.
Dzikie gęsi krzyczą”.
Gonsui (1650–1722)
„Oby temu,
Który tej nocy przynosi kwiaty,
Świecił księżyc”.
Kikaku
„Deszcze wiosenne:
Wyrzucony list
Gnany wiatrem między drzewa”.
Issa (1763–1827)
„Śliwy w kwiecie.
Moja wiosna
Jest zachwyceniem”.
Issa
Ja nie piszę haiku, ale moje wiersze też są krótkie.

„Wiosna nadchodzi
wielkimi krokami,
ale nie w Twoich butach”.

Szybkiego nadejścia wiosny życzę wszystkim czytelnikom „Mukowiscydozy”.
Asia Jankowska, Bobolice, 22.03.2011 r.

* Haiku – miniaturowa, siedemnastozgłoskowa forma poetycka, będąca próbą zapisania chwili, teraźniejszości

Od redakcji: Ukazał się trzeci tomik poezji Joanny Jankowskiej pt. „Gliniane dzbanki codzienności.”

MUKOWISCYDOZA nr 24 (2009 r.)

III miejsce w konkursie „Z marzeń powstał świat”
 Gdy byłam mała wiele razy wyobrażałam sobie, że jak będę dorosła, to założę wysokie szpilki, które będą stukały po chodnikach mojego miasteczka i bluzki z głębokimi dekoltami. Chciałam przytyć, mieć rodzinę i robić coś ważnego w życiu. Myślałam, że marzenia o dorosłości są czymś normalnym i naturalnym i że być może część z nich kiedyś się spełni… Długo nie zdawałam sobie sprawy z tego, że jestem chora. Dziewczęcymi oczami spoglądałam w lusterko i widziałam szczupłą twarz, małą i chudziutką sylwetkę, ale myśl o poważnej chorobie, czy o tym, że inni postrzegają mnie „inaczej”  nie świtała wtedy w mojej głowie. Przełom nastąpił, gdy wczytałam się w swoją kartę informacyjną z kontroli w klinice - palce pałeczkowate. A co to jest? Zaczęłam się przyglądać sobie, swojej chorobie i dłoniom i od tej pory chować je przed ludźmi.
„Ręce”

Mam ładne paznokcie
o kształcie migdałów
moje dłonie robią się smuklejsze
Czy ten kształt
obejmie jeszcze kiedyś słońce
Dostrzegłam, że „normalna” to ja nie jestem. Moje chudzieńkie ciało często było obiektem drwin otoczenia, na wf-ie zawsze zostawałam w tyle, a skoki przez płotki i wzwyż do reszty zohydziły mi sport. Poobijane od poprzeczek nogi i śmiechy kolegów za plecami odebrały mi ochotę na wyczyny i osiągnięcia sportowe.  Chłopcy nie spoglądali w moją stronę aż do matury. Zawsze wyglądałam jak dziecko - bez piersi, bioder, w koszmarnych okularach. Sama się sobie dziwię, że mogłam wtedy patrzeć na siebie. Kompleksy zatruwały moją duszę mocno i skutecznie. Pod koniec ósmej klasy szkoły podstawowej leżałam przez miesiąc w szpitalu w Warszawie. Tam z wypiekami na twarzy słuchałam opowiadań koleżanki o wygrywanych konkursach piękności w szkole… To ona podsunęła mi pomysł na pisanie pamiętnika, a od tamtego czasu minęło ponad 20 lat… Nie wiedziałam, że przeznaczenie połączy mnie z pisaniem na zawsze. Naiwnie myślałam, że ze swoją chorobą będę mogła pracować, zwłaszcza z dziećmi w szkole. Opinię opiekunki semestru w Studium Nauczycielskim, że  nie będę mogła uczyć, skoro ciągle jestem chora, zbywałam wzruszeniem ramion. Na pierwszym dla mnie zjeździe chorych na mukowiscydozę w 1992 roku dowiedziałam się, że to, że mam ponad 20 lat jest prawie cudem! Dopiero wtedy uświadomiłam sobie, że moja choroba jest śmiertelna. Nikt wcześniej nie mówił mi, że mogę „nie dorosnąć”, że mogę umrzeć w dzieciństwie czy wczesnej młodości… W studium zaczęłam pisać z koleżanką śmieszne wierszyki, których tematyka była niezwykle różnorodna i pasjonująca - począwszy od kościotrupów, a skończywszy na wątrobie.
Oda do wątroby!
O wątrobo ma kochana
moja tkanko ubóstwiana!
Twoja barwa mnie zachwyca
i zawstydza moje lica.
Kocham, kocham cię nad życie!
lecz uznaję także picie,
a to szkodzi ci jedyna i stąd moja ciężka wina.
Lecz poprawię się już wkrótce
i nie stanę przy tej budce,
gdzie codziennie mnie widziano,
od chlejusów wyzywano!
Wybacz mi, wątrobo miła,
że już prawie cię zabiłam!
ale wreszcie zrozumiałam
i o piciu zapomniałam.
Po dwuletnim studium rozpoczęłam pracę w szkole, jednak moja kariera nauczycielki potrwała zaledwie pół roku, a i to przy ciągłych zwolnieniach lekarskich. Kiedy próbowałam poradzić sobie z pracą, kończeniem studiów i mocno nadwątlonym zdrowiem, przyjaciółka od wierszyków o kościotrupie powiedziała, żebym zaczęła pisać, bo mam do tego talent. Wyśmiałam ją i na tym się skończyło. Przecież pamiętników, w których opisywałam wszystkie szczegóły swojego życia, nie dałoby się opublikować, a twórczości o wątrobie raczej też nie. Mimo, że lanie wosku w noc andrzejkową pod koniec studiów pokazało postać z piórem czy długopisem w dłoni. Złożyłam to jednak na karb pisania pracy magisterskiej, bo jednak studia udało się dokończyć, ale jednocześnie z zakończeniem pracy w szkole. Przez kilka lat jedyną formą pisarską, którą uprawiałam – że tak to ujmę – były owe pamiętniki, aż do dnia, kiedy zakochałam się po uszy. I wtedy wszystko się zaczęło. Wiersze zaczęły się ze mnie wysypywać jak z worka, który do tej pory był związany mocnym sznurkiem. Samą mnie to zaskoczyło, a rodzinę i przyjaciół tym bardziej. Wiersze o miłości, wiersze o przyrodzie, o chorobie i erotyki. Te ostatnie w zdumienie wprawiły zwłaszcza moją mamę. Gdy tych wierszy uzbierało się sporo, postanowiłam je wysłać na konkurs literacki dla początkujących poetów. Przedtem pokazałam je paru osobom, łącznie ze znanym i uznanym poetą Czesławem Kuriatą. I maszyna ruszyła… W najskrytszych marzeniach nie wierzyłam, że po pierwsze wygram jakiś konkurs lub otrzymam wyróżnienie, a po drugie, że zadebiutuję w piśmie literackim redagowanym przez pana Kuriatę. A tak się właśnie stało! A potem pojawił się jeden tomik wierszy i drugi, a w przygotowaniu jest trzeci. Życie jest piękne! I tak spełniły się moje marzenia z dzieciństwa – jestem dorosła, chodzę w szpilkach, przytyłam po założeniu rodziny i urodzeniu dziecka i czasem wkładam głębokie dekolty. I ciągle piszę wiersze…

MUKOWISCYDOZA nr 21 (2007 r.)

„Macierzyństwa c.d.”
Nie wiem, czy uda mi się sensownie napisać o pierwszych  dniach i tygodniach życia mojego synka (jak również i o swoim), bo te pięć lat minęło bardzo szybko… I niektóre sprawy i wydarzenia zatarły się, albo uleciały z pamięci. Koszmar szpitala i ostatnich tygodni ciąży minął, synek urodził się przez cesarskie cięcie, z 9 punktami w skali APGAR, ale z otworem w przegrodzie międzykomorowej serca. Zanim wypuszczono nas do domu, Michaś przeleżał kilka dni pod specjalnymi lampami (miał silną żółtaczkę), a ja dochodziłam do niego, żeby nakarmić Go mlekiem, przewinąć, potrzymać za rączkę i popatrzeć, jakie piękne dziecko urodziłam. Swoją drogą, mojemu synkowi pomylono na opasce (obrączce) nazwisko, ale w porę to zauważyłam… Po tygodniu od porodu pojechaliśmy wreszcie do domu. Przyjechał po nas mój mąż i moja mama, wracaliśmy więc we czwórkę. To był prawie koniec listopada, zimno, mokro, szybko robiło się ciemno, wszyscy obawiali się tej dość dalekiej podróży z Poznania, ale droga minęła bez problemów. Ponieważ mój mąż przebywał na 3-miesięcznym kursie, przez pierwszy miesiąc mieszkaliśmy z Michałkiem u moich rodziców, żebym mogła dojść do siebie po porodzie i jakoś po- układać na nowo życie. Mój synek nie należał (i nie należy) do płaczliwych dzieci i kiedy był najedzony i nie miał mokro, spał jak aniołek, budząc się co 3 godziny na następną porcję jedzenia. Z kolkami też nie było problemu, ani z żadnymi choróbskami, więc wszystko układało się jak najlepiej. Natomiast, kiedy mąż wrócił z kursu, zaczęły się wyjazdy do specjalistów, ponieważ Michałek był wcześniakiem i mu- siał być pod kontrolą lekarzy, których w naszej miejscowości niestety nie ma. Krążyliśmy pomiędzy kardiologiem i okulistą, a neurologiem i rehabilitantem. I tak było przez co najmniej pół roku, potem wizyty były coraz rzadsze, aż niektóre skończyły się zupełnie (u neurologa i okulisty). Do pani doktor od rehabilitacji chodzimy nadal, bo Michaś ma płaskostopie, ale przestał wreszcie chodzić na palcach. Nie omijają nas także wizyty u kardiologa, ale na szczęście w serduszku pozostały tylko małe otworki w przegrodzie międzykomorowej (największy zarósł się), które nie wymagają interwencji chirurgicznej, ani żadnego innego leczenia. Musimy tylko być pod stałą kontrolą. Codzienność z małym dzieckiem wyglądała tak samo jak u innych rodzin, tylko inaczej sprawa przedstawiała się z mamusią, czyli mną. Od dawna lubiłam spać długo, a kiedy pojawiło się dziecko i zarwane noce, musiałam to potem odespać. Spałam więc z Michałkiem najdłużej jak się dało, a potem biegiem robiłam wszystkie rzeczy. Aby nadążyć z życiem i codziennością, potrzebowałam pomocy rodziców, którzy przychodzili do nas właściwie przez trzy lata non-stop. Kiedy dziadkowie zajmowali się wnuczkiem, ja mogłam spokojnie zrobić inhalacje, drenaż, zjeść porządne śniadanie i zająć się domem. Kiedy mąż był w pracy ktoś przecież musiał zrobić zakupy, obiad, pranie, prasowanie, sprzątanie itp. Kiedy było ciepło, wychodziliśmy na długie spacery. Chuchałam na siebie i dmuchałam, żeby znowu nie wrócić do szpitala, ale na szczęście zdrowie mi jakoś dopisywało. Przytyłam też wreszcie, co do tej pory było praktycznie niemożliwie – moja waga od lat nie przekraczała magicznej liczby 45 kg (a raczej spadała np. po leczeniach szpitalnych), a teraz osiągnęła zawrotny pułap 53 kg. I taka utrzymuje się do dzisiaj, co właściwie mnie cieszy, ale niektórym partiom ciała przydałoby się odchudzanie (ha, ha). W przyszłym tygodniu mój synek kończy 5 lat. Jak na dziecko z wagą 2.200 kg po urodzeniu, wygląda naprawdę dobrze. Nikt by nie powiedział, że jest (był) wcześniakiem… Jest duży, waży 20 kg, ładnie mówi (ale za dużo, to jednak cecha po mamusi). Uważam, że dobrze się rozwija. Gdy miał cztery latka zapisaliśmy go do przedszkola i gdyby nie solidne infekcje, po których zaczęły się problemy z uszami, pewnie do dzisiaj Michaś by tam chodził. Kiedy jednak po kilku tygodniach nieobecności w przedszkolu, przyplątała się kolejna infekcja – wypisaliśmy go. Od wczesnej wiosny do dzisiaj Michaś jest w domu i próbujemy sami zapełnić mu jakoś wolny czas. Całe lato mój synek spędził na podwórku, poznając nowych kolegów i próbując swoich sił w akrobacjach na trzepaku, grając w piłkę nożną, bawiąc się w chowanego. Teraz – jesienią – widać efekty tych zabaw – jest o wiele sprawniejszy, odważniejszy, nauczył się jak postępować z rówieśnikami, żeby traktowali go jak równego sobie kumpla. Nie chciałabym, żeby wyrósł na maminsynka. W przyszłym roku szkolnym Michaś pójdzie już do zerówki, więc zacznie się dla nas nowy, ciekawy, ale i pewnie czasami trudny okres. Jak to powiedział mój synek: „Nie będziesz już mogła tak długo spać, mamo”. No właśnie… Najgorsze to nie- wyspanie, chociaż Michaś i tak nie budzi się wcześnie, bo ósma rano to w końcu nie blady świt, ale dla mnie to i tak koszmar. Podobno do wszystkiego można się jednak przyzwyczaić… Michałek wie, że jestem chora, że muszę się kłuć, brać leki, że czasami jadę do szpitala itp. Wydaje mi się, że dla Niego to normalne. Na pewno nie zdaje sobie jeszcze sprawy z tego, że w rzadko którym domu, w każdym prawie miejscu stoją leki, a inhalator jest podstawowym sprzętem domowym. Wśród wielu zabaw mojego synka zabawa w inhalację czy aptekę jest na porządku dziennym. Cieszę się, że mój synek tak szybko rośnie, że robi się coraz samodzielniejszy, nie wymagający ciągłej uwagi i pomocy. Natomiast zadaje coraz ciekawsze i coraz mądrzejsze pytania, na które trzeba szukać odpowiedzi.


MUKOWISCYDOZA nr 20 (2007 r.)

"MACIERZYŃSTWO"

Macierzyństwo... Hm, temat rozległy i chyba dosyć cieka­wy, jeśli chodzi o chorych na mukowiscydozę, a ściślej kobiety chore na mukowiscydozę.
Kiedy się urodziłam i okazało się, że jestem chora na tę chorobę, powiedziano mojej mamie, że jeśli dożyję dwudziestu lat, to będzie dobrze. W latach 70-tych XX wieku „słone dzieci” nie rokowały na długie przeżycie...
W tym roku kończę 36 lat. To chyba cud i nie wiem, czym sobie na to zasłużyłam, zważywszy, że wielu moich znajomych z mukowiscydozą od dawna jest już w lepszym świecie (chyba lepszym...).
Miałam tyle szczęścia w życiu, że nie tylko skończyłam studia, pracowałam, by dostać rentę, ale i wyszłam za mąż. Jak każda kobieta marzyłam o dziecku, ale wiedziałam, że w moim przypadku nie będzie to taka łatwa sprawa, bo przecież leki, szpitale, dodatkowe choroby itd., itp. Zanim więc wyszłam za mąż przebadano „kandydata" na ojca. Na szczęście okazało się, że Paweł nie ma żadnej z badanych w Polsce i najczęściej występujących mutacji genu CFTR.
Właściwie nic nie stało na przeszkodzie, żeby mieć dziecko, tylko że przez cztery lata to dziecko „nie chciało się zrobić”. By­łam więc pewna, że jestem bezpłodna i przywykłam do myśli, że nie będę matką. Prawdę mówiąc, nie płakałam po nocach z tego powodu - było mi dobrze, tak jak było, martwiłam się tylko o sie­bie, swoje zdrowie i potrzeby męża. Dodatkowo „przyplątała” mi się cukrzyca i ona najbardziej spędzała mi sen z powiek, oprócz oczywiście kolejnych zaostrzeń choroby podstawowej. Uczucia macierzyńskie przelewałam na przygarnięte z podwórka koty...
W 2002 roku (miałam wtedy 31 lat) tradycyjnie pojechałam do szpitala na leczenie dożylne i „ustawienie” cukrzycy. Po dwóch tygodniach solidnej porcji kroplówek z antybiotykami przeszłam do szpitala dla cukrzyków, by uregulować „skaczące” poziomy cu­kru. Tam „oczywiście” porządnie się przeziębiłam, więc z powro­tem trafiłam na „nasz” oddział, by przeleczyć się antybiotykami na nowo. Ogólnie całe to „przeleczanie" trwało miesiąc, a jeszcze dodatkowo dostałam antybiotyki do domu. Nie mówiąc już o tym, że akurat Wielkanoc spędziłam w szpitalu...
Powrót do domu był bardzo miły, stęskniłam się za wszyst­kimi, głównie za mężem, wiosna szła już wielkimi krokami, a ja... przestałam miesiączkować. Najpierw wszystko kładłam na karb leczenia szpitalnego, które rozregulowało mój organizm, ale coś za długo to trwało. Moja intuicja nic mi nie podpowiadała, ale zaczęłam się bać na tyle, że zrobiłam test ciążowy - nigdy tego nie zapomnę - mąż zaczął skakać z radości do góry, a ja zaczęłam płakać, gdy ujrzeliśmy dwie kreseczki na tym teście. Wiedziałam, że moje życie zmieni się diametralnie, że muszę natychmiast skonsultować się ze wszystkimi swoimi lekarzami, że muszę odstawić wiele leków. Nie cieszyłam się, ja się tylko bałam - o zdrowie mojego nienarodzonego dziecka, które już było faszerowane antybiotykami i innymi lekami. Ten strach towarzyszył mi przez całą ciążę...
Nie zapomnę rozmów telefonicznych z dr Majką i dr Pogorzelskim, a także moim doktorem „od cukrzycy”. Wszyscy zanie­mówili przy słuchawce telefonu. Nie wierzyli własnym uszom! Kazali mi odstawić wiele leków i szykować się na liczne wizyty w szpitalu. Mój miejscowy ginekolog od razu powiedział, że on nie podejmuje się prowadzenia tej ciąży i chciał mnie wysłać do Szczecina (moje województwo), ale ja leczyłam się w Poznaniu i wolałam tam być pod opieką specjalistów. 
Jak  na chorą z mukowiscydozą, która teoretycznie powinna czuć się fatalnie w „stanie błogosławionym” czułam się świetnie. Apetyt dopisywał mi taki, że zjadłabym konia z kopytami, poza dwoma-trzema razami podczas jazdy samochodem, w ogóle nie wymiotowałam, i wydawało mi się, że wszystko będzie okay. Jednak mniej więcej w drugim miesiącu ciąży zaczęłam bardzo mocno krwawić i zamiast pojechać na umówioną wizytę do specjalisty-ginekologa w Poznaniu, wylądowałam na patologii ciąży w Koszalinie. Tak jak przypuszczałam - byłam tam ewenementem w skali kraju - nigdy nie leżała tam kobieta w ciąży chora na mukowiscydozę. Moje inhalacje i drenaże budziły nie tylko zdziwienie, ale i przerażenie - zwłaszcza leżących ze mną pań. Każdej z nich coś dolegało, ale tylu chorób, co ja - to chyba żadna nie miała.
Na szczęście z moim dzidziusiem wszystko było w porząd­ku - miałam się nie przemęczać, dużo nie chodzić i brać leki na podtrzymanie ciąży. Dużo później - już po porodzie - dowie­działam się, że mój ginekolog był pewien, że „tej ciąży nie udało mi się uratować...”. Widocznie w moim dziecku wola życia była tak silna, jak we mnie i trzymało się go nieistniejącymi jeszcze zębami i pazurkami...
Całe lato 2002 r. związane było z wyjazdami do Poznania - raz na oddział ftyzjopneumonologii, a raz na oddział szpitala położniczego przy ulicy Polnej. W tym pierwszym mogłabym leżeć nawet przez całą ciążę, gdyby trzeba było, a ten drugi - no cóż -oględnie rzecz mówiąc, gdyby nie dr Majka, to zginęłabym niechybnie. Tradycyjnie już, pacjentka w ciąży chora na „muko” raczej tam nie leżała. Dla mnie był to taki stres, że wyłam nie tylko w duchu, ale naprawdę. Na początku musiałam się wykłócać o dodatkowe jedzenie, bo tam myślano, że jak mam cukrzycę, to nie mogę zjeść 3000 kcal. A ja byłam tak głodna, że ratowałam się cukierkami i paluszkami z bufetu, bo przecież „na miasto” po drobne zakupy nikt by mnie nie wypuścił. Leżałam tak - przykuta prawie do łóżka - i myślałam tylko o powrocie do domu. Gdy jesienią złapałam porządną infekcję, po której nie mogłam prawie oddychać i chodzić - trafiłam znów na odział „Fryzjo”. I tam przeżyłam szok - antybiotyk zaczęto mi podawać dożylnie, ale za pomocą pompy, do której byłam podłączona 24 godziny na dobę. Ja, którą energia rozsadza! Myślałam, że nie dam rady tego wytrzymać, a czekała mnie jeszcze lepsza niespodzianka - po kilku dniach na oddziale zapanowała infekcja wirusowa i zamknięto mnie w izolatce! Tam około dwóch tygodni  leżałam sama, przywiązana do wiecznie lecącego antybiotyku. Odczepiałam się tylko na wyjście do łazienki, albo latałam z tą pompą po oddziale, budząc powszechne zdziwienie.
Ogólnie czułam się bardzo dobrze, wyniki miałam dobre, trochę przytyłam (cała ciąża dodała mi tylko 8 kg), ale ta koszmarna rozłąka z rodziną i domem! Byłam pewna, że po badaniach na Polnej puszczą mnie jeszcze do domu (był wrzesień, planowane rozwiązanie - grudzień). A tu kolejna niespodzianka: - niestety musiałam już zostać na oddziale, ponieważ w razie problemów, prawdopodobnie na miejscu nikt nie umiałby mi pomóc. Nie zapomnę nigdy tamtej sali - 3 metry na 3, z widokiem na śmietnik. Co kilka dni zmieniały się pacjentki, co druga z katarem, a ja drżałam na samą myśl, że znów mam być przywiązana do pompy w razie kolejnej infekcji (poza tym żyły pękaty mi „koncertowo”).
Brzuch mnie bolał, zaczęły się jakieś skurcze, nie bardzo mogłam chodzić po oddziale, a nawet mówić, bo coś mi się porobiło z gardłem - miałam taką chrypkę, że dochodziło do zaniku głosu, gdy tylko trochę więcej pogadałam. Leżałam sali i nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić.
Na szczęście okazało się, że mój mąż ma w Poznaniu rodzinę i Oni zajęli się mną tak, że nie odwdzięczę się im nigdy. Ciocia przygarnęła mnie do siebie i razem z wujkiem wozili mnie na badania ktg (badanie tętna dziecka), i co 1,5-2 tygodnie z powrotem na oddział. Po dniu Wszystkich Świętych zostałam tam już do porodu, gdyż skurcze (które niespecjalnie odczuwałam) były coraz częstsze.
Pomijając fakt, że nie było przy mniej najbliższej rodziny (zbyt duża odległość, żeby ciągle ktoś przyjeżdżał), że tylko leżałam i gapiłam się w telewizor, albo czytałam, dużym problemem było dla mnie niewyspanie. Czasami pobudka była już o 5 rano, bo trzeba było podłączyć aparaturę do ktg, a ostatnie tego typu badanie mogło być nawet około północy. Tak koszmarnie niewyspana nie byłam chyba nawet wtedy, gdy dziecko było już na świecie.
Dni leciały (mimo wszystko) szybko, zbliżał się koniec ósmego miesiąca ciąży i postanowiono zrobić mi amniopunkcję, żeby stwierdzić na jakim etapie rozwoju są płucka mojego synka (usg już dawno pokazało, że to chłopiec). Okazało się, że z płuckami nie jest najlepiej i podłączono mnie do pompy z mukosolvanem. Następnego dnia (chyba ze stresu po badaniu) dostałam bardzo wysokiej gorączki i podłączono drugą wolną rękę do następnej pompy, aby zapobiegawczo dać mi antybiotyk. I to były najgorsze dni podczas całej ciąży. Nie tylko nie mogłam chodzić, ale nawet specjalnie się ruszyć, żeby nie powyrywać sobie „kabelków” z rąk. Gdy żyły zaczęły pękać po kolejnych kłuciach wenflonów zrobił mi się stan zapalny i nie mogłam unieść widelca, żeby zjeść kolację. Dostałam  wtedy niemal histerii, aż dano mi relanium na uspokojenie.
W południe, 15 listopada 2002 r., za pomocą cesarskiego cięcia, urodził się mój synek Michałek, niestety o miesiąc za wcześnie, ale w ogólnie dobrym stanie. Dopiero po kilku dniach okazało się, że ma wadę serca, na tyle jednak małą, że nie wymaga do dziś operacji. Stres jaki wtedy przeżyłam, jest nie do opisania.
Dzisiaj Michaś ma ponad cztery lata, jest zdrowy, wspaniale się rozwija, gada lepiej niż mama i tata razem wzięci, a energia go rozsadza. Kochamy Go bardzo, jest oczkiem w głowie bliższej rodziny, ale drugiego dziecka raczej nie planuję. Zresztą, to chyba już nie ten wiek... Macierzyństwo wypełnia mi każdy dzień po brzegi, wiele razy swoje zdrowie stawiam na dalszym planie, bo już nie mam sił ani chęci, zwłaszcza na drenaże, ale reszty spraw staram się pilnować. Rodzina dzielnie nam pomaga, a synek mówi „Mamo, kocham Cię, aż cały świat.”.
Joanna Jankowska
Muko 12/1997 Konkurs autorski 
Zespół Redakcyjny „Mukowiscydozy" na wniosek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą nagrodził autora najlepszego artykułu opublikowanego dotychczas w naszym piśmie. Dzięki pomocy firmy Roche Polska na nagrodę mogliśmy przeznaczyć kwotę 600 zł. 
Komisja konkursowa w składzie: Bogdan Kuśmierczyk, Elżbieta Majdzik, Barbara Michalik, Andrzej Pogorzelski, Teresa Rak, Andrzej Szemliński za najlepszy tekst opublikowany w „Mukowiscydozie" uznała zamieszczony w numerze 9 - 1997  „JEDEN DZIEŃ Z ŻYCIA CHOREGO NA CISTUS FLEGMOSUS" Gratulujemy spółce autorskiej kryjącej się pod pseudonimem Martin Ajka. Niestety już nigdy nie opublikujemy ich nowego tekstu. Marta Klimaszewska przebywa w lepszym ze światów. Joanna Kęcel stale pisze i mamy nadzieję na dalszą owocną współpracę. Uroczyste wręczenie nagrody i dyplomów odbędzie się w czasie XI Konferencji PTWM. Konkurs będzie powtarzany w przyszłości.  

MUKOWISCYDOZA nr 9 (1997 r.)

05.01.2013 _ Pamięci wszystkich osób, które spotkałam w "szóstce"  Rabce, a zwłaszcza nieżyjącym już: Marcie Klimaszewskiej (Martin), Ziucie, Ani Dobrzańskiej, Uli,  dwóm Andrzejom, Mariuszowi, Arturowi, Sergiuszowi i wielu, wielu innym…

"Jeden dzień z życia chorego na cistus flegmosus"1

(chwilowo - Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy, Rabka)
Obudziło mnie moje własne szczekanie2. Z trudem zdążyłem do rzeźni3 po ligninę, której zapas w naszej sali był już wyczerpany. Gdy przestępowałem próg, chcąc wrócić do ciepłej pościeli, pielęgniarka złapała mnie za owadzią rączkę i kazała iść do wampira 4. Wytoczono mi z pół litra krwi, co zrozumiałem dopiero po kilku dniach dowiadując się przypadkiem o głodzie w laboratorium. Przy okazji dałem sobie w kanał 5 – założono mi śliczny, różowy zaworek i przewiązano najmodniejszym typem bandaża, prosto od projektanta (z naszej apteki). Od rzeźnika wyprysnąłem w stylu anemika w kierunku Świątyni Dumania. Uff, ledwo zdążyłem klapnąć na tron dzierżąc w ręku szlachetne naczynie. W nabożnym skupieniu odkręciłem pokrywkę wypełniając wnętrze onego złociście połyskującym płynem. Powłócząc nogami wróciłem do rzeźni, z dumą oddając naczynie pielęgniarkom. Wróciłem do sali, wziąłem plujkę6 i poszedłem do palarni.7 W zwałach dymu ujrzałem blade twarze towarzyszy niedoli. Wyrżnąwszy uprzednio głową w oszklony daszek usiadłem w luksusowej kabinie. Sztachnąłem się8 dymem i ochoczo ruszyłem w kierunku prasowalni9. Rozciągnięto mnie płasko na desce i przystąpiono do pracy. W ciągu upojnych chwil zaszczekałem parę razy strzelając mucosaftem10do celu plujki.

Wypompowany zszedłem na dół, po drodze oglądając me wymięte oblicze w lustrze i zostawiając plujkę u pielęgniarek. Zaraz potem stanąłem w progach sali i … moje oczy ujrzały oazę spokoju staranowaną przez tabun słoni. Chyżo zabrałem się do sprzątania:  
- buty schowałem pod materacem,
- kurtkę upchnąłem w poszewce poduszki,
- zwinięte ubrania ubiłem nogą w szafce
i zadowolony z siebie poszedłem na śniadanie. Ku mojemu zaskoczeniu i radości, oprócz jajka na miękko (tak jak wczoraj, przedwczoraj i tydzień temu) podano nam plasterek starannie wysuszonej wędliny!!! Herbata też była jakaś inna. Ciekawe dlaczego? Czyżby ją posłodzono? Po obfitym posiłku, z pełnym brzuszkiem, uciąłem sobie drzemkę aż do obiadu. Z zaspanymi oczami, po omacku skierowałem się do jadalni. Na obiad podano zupę i mięso w sosie własnym! Hurra!!! Niestety, humor mi się popsuł, gdy widelec wbity w mięso stanął na sztorc. Otworzyłem szeroko oczy ze zdumienia i przy użyciu siły wszystkich mięśni udało mi się wyciągnąć żelastwo na zewnątrz. Postanowiłem, przykładem ludzi pierwotnych, rwać mięso zębami. Musiałem uważać, żeby nie wyrwać sobie szczęki, ale nawet gdyby się to stało, to „dentysta przyjmuje w poniedziałki”. Obfity obiad i zdrowotne tabletki popiłem kwaskowatą, przezroczystą lurą.
Obiad został zakończony, a po nim miałem pierwszy odlot11. Aby nie wyfrunąć przez okno, poprosiłem kompanów, by przywiązali mnie do kaloryfera. I tak się to na niewiele zdało, ponieważ latałem pod sufitem niczym kawał rasowego orła. Mój lot skończył się po kilkunastu minutach. Nie zauważyłem, że uzdrawiająca ciecz spuściła się już dawno. Gdy otworzyłem oczy, spostrzegłem, że zalała mnie krew12. Wężyk pełen był mojej farby o dosyć osobliwym odcieniu.
Po odlocie znów palarnia. Podczas prasowania siłą woli powstrzymałem się, żeby cała treść mego żołądka nie wylądowała na podłodze.
Chcąc ponownie zapaść w krainę marzeń sennych usłyszałem wrzask. Pomyślałem, że coś się stało. Rzeczywiście, podano podwieczorek. Z zapchanymi od suchego ciasta ustami ustawiłem się do zbiórki. Trzymając się za ręce wyszliśmy wszyscy „na miasto”. Wśród wielu atrakcji na pierwsze miejsce wysunął się supermarket, a zaraz po nim renomowany urząd pocztowy. W drodze powrotnej, idąc przez park zdrojowy, śpiewałem w duchu:
„Wiewióry, wiewióry, wiewióry
spadają na nas z góry.
Myślimy, że to szczury
Krzyczymy …”
W tym momencie wyrwało mi się z gardła „aaaa .... !!!” Spostrzegłem, że odłączyłem się od kolegi, a złośliwy wiatr wywiał mnie w stronę kępy krzaków. Nasz ukochany wychowawca, z pianą na ustach, wyplątał mnie z pułapki i doprowadził do grupy.
Po powrocie do budynku, nim zdążyłem schować buty pod materacem, doszło do mnie, że na kolację będą jajka i to nie byle jakie – przepiórcze!! Zawsze to jakaś odmiana po codziennej jajecznicy.
Pół godziny później, ubrany w seksowne spodenki i efektowny podkoszulek z napisem „PANZYTRAT”, stylem dowolnym doszedłem do sali tortur.13 Ujrzawszy sprytne, acz skomplikowane urządzenia, poczułem skurcz w żołądku. Moją uwagę przyciągnęły materace. Ułożyłem swe reprezentacyjne, szczupłe i wysmukłe ciało na miękkim podłożu i zamknąłem oczy. Niestety, moją sielankę przerwał energiczny terapeuta i postawił na bieżnię. Nie przyzwyczajony do zdrowotnych spacerów, z przerażeniem usiłowałem utrzymać tempo diabelskiej maszyny. Zaplątałem się o własne nogi i wyłożyłem jak długi czując, że ten cud techniki zaczyna mnie wciągać niczym wyżymaczka. Przeciągnięty kilka razy przez onego dziwoląga, zrobiłem się jeszcze bardziej wiotki i zgrabniutki. Przez przypadek udało mi się osiągnąć wzrost i wymiary kandydata na Mistera Polski 1997! Chyba wystartuję w wyborach.
Zwleczono mnie z bieżni i doprowadzono z trudem do sali, gdzie ległem na łóżku w charakterze nieboszczyka. Różniłem się od niego tylko tym, że mrugałem oczyma, bo w telewizji leciał najnowszy odcinek „Smurfów”. Jak co tydzień przejąłem się losem Ważniaka, ocierając łzy kawałkiem ligniny. Musiałem się jednak wziąć w garść, bo nadeszła pora kąpieli. Pod łazienką, w której hulał zimny wiatr, staja kolejka towarzyszy niedoli. Jeden czynny prysznic uniemożliwiał szybkie skorzystanie z dobrodziejstwa czystej wody, ale przed północą wszyscy byli już w swoich salach. Ja niestety dopchałem się ostatni, bo wieczorne atrakcje w sali tortur pozbawiły mnie sił. Rozebrany do naga stanąłem na śliskich kratkach usiłując utrzymać równowagę. Nie było to jednak łatwe, gdyż jedną rękę trzymałem w górze, żeby nie zmoczyć bandaża, a drugą manipulowałem prysznicem, który złośliwie wymykał się z uchwytu pryskając wodą po ścianach i suficie. Część kropli spadła na szczęście na moje ciało, więc po kilku minutach mogłem uznać się za umytego. Ubierając się w piżamkę w zajączki spostrzegłem, że i bandaż jest umyty - no i dobrze, nie muszę go prać. W pomoczonych kapciach doszedłem do sali „Puchaczy” z mocnym postanowieniem położenia się spać. Mokre kapcie położyłem na kaloryferze, ubranie na stole (ktoś zabrał nam krzesło), szlafrok na wieszaku od kroplówek i szczęśliwy wszedłem do łóżka. Na granicy jawy i snu błysnęło mi w głowie „a Pulmozyme?” Nie miałem jednak zdrowia na wychodzenie z ciepłej pościeli…
Mimo wszystko dzień był Całkiem Fajny!
Martin i Ajka (czyli Marta i ja)
1 Cistus Flegmosus – mukowiscydoza.
2 Szczekanie – kaszel.
3 Rzeźnia – dyżurka pielęgniarek.
4 Wampir (pójść do niego) – pobranie krwi.
5 Akcja „w kanał” – antybiotykoterapia.
6 Plujka – naczynie na plwocinę.
7 Palarnia – inhalatorium.
8 Sztachnąć się – zrobić inhalację.
9 Prasowalnia – drenaż złożeniowy z oklepywaniem.
10 Mucosaft – plwocina.
11 Odlot – kroplówka.
12 Krew mnie zalała – cofnięta krew.
13 Sala tortur – siłownia.

Słowniczek:

Dalszy żargon
powiesić się - założyć kroplówkę na stojak
bawić się w Apacza - mieć krwioplucie
CF - całkiem fajnie 

"Terapia śmiechem"


Pewnego słonecznego poranka obudziłam się z dziwnym i dojmującym uczuciem, że w moim wnętrzu ktoś lub coś siedzi. Najpierw pomyślałam, że zwariowałam, bo to przecież niemożliwe - we mnie mogę być tylko ja!
Po kilku nieprzespanych nocach (mimo wypicia wielu herbat z melisy) zaczęłam wsłuchiwać się „w siebie” i doszłam do wniosku, że nie tylko ktoś tam siedzi, ale też mówi do mnie! Ogarnięta paniką nie chciałam tego słuchać, ale ciekawość zwyciężyła. Okazało się, że mówi do mnie mutacja delta F508. Jak na takie stare babsko (chwaliła się, że ma 50 tysięcy lat) ma bardzo oryginalne imię. Oprócz imienia miała też oryginalną naturę i przyzwyczajenia. Powiedziała mi, że często się nudzi, a jedyną jej rozrywką jest zatruwanie ludziom życia. Nie przestraszyłam się tym, ale kiedy przez następne dni nie mogłam wejść na schody, potańczyć sobie na dyskotece ani nawet podskoczyć, ogarnęła mnie wściekłość. To uczucie jednak było balsamem dla duszy delty. Ach, jak ona cieszyła się z mojej niemocy, złego humoru i apatii!
Początkowo nie zwróciłam uwagi na tę zależność, ale po kilku tygodniach bezczynnego siedzenia w domu (kiedy za oknem wiatr hulał, a deszcz zacinał) taka możliwość przyszła mi do głowy. Sprawdziłam ją śmiejąc się głupkowato z dobrego kawału - delta od razu przycichła i dała mi spokój na parę godzin. Doszłam więc do wniosku, że muszę opracować TERAPIĘ ŚMIECHOWĄ aby zapobiec działaniom delty, tym bardziej, że ona coś wspominała o chorobie, którą już u mnie wywołała. Ta choroba podobno zagęszcza naturalny śluz, który wytwarza mój organizm utrudniając nie tylko pracę układu oddechowego, ale i wszystkich innych. Muszę więc ten lepki śluz usunąć, między innymi poprzez kaszel, a przecież najlepiej pobudza go śmiech. Gdy tylko doszłam do wyżej wymienionego epokowego odkrycia, od razu przystąpiłam do dzieła, opracowując zasady terapii śmiechowej:
 
1. śmiać się często, nawet z samego siebie;
2. słuchać, ale i opowiadać kawały; rozśmieszanie innych jest dobrą kuracją - pobudza kawalarza do śmiechu;
3. oglądać komedie typu „Czacha dymi”;
4. nie załamywać się niepowodzeniami i pogarszającym się zdrowiem, bo dla delty to najlepsza pożywka;
5. pozytywnie myśleć.

Tak w ogólnym zarysie przedstawiał się mój plan walki z Mukowiscydozą.
Następnego dnia wstałam jak zwykle o siódmej rano. Po omacku sięgnęłam po szlafrok i z zaspanymi oczami doszłam do łazienki. W lustrze ujrzałam twarz ducha z herodowych jasełek. Najpierw przestraszyłam się, ale zaraz oprzytomniałam na tyle, żeby stwierdzić, że to moja twarz. Zabiegi pielęgnacyjne pomogły mi skutecznie - ludzie na ulicy nie uciekali z przerażeniem. Z równowagi wytrąciło mnie jednak coś innego - ślizgawka na chodnikach. Obecna zima obfituje w zmienne nastroje - raz jest deszcz, a raz siarczysty mróz. Gdy rozchlapana powierzchnia zamarznie, można rozglądać się za dziećmi, żeby pożyczyć od nich sanki i dojechać do pracy bezpieczniej niż na podkutych obcasach. Ja niestety nie znalazłam żadnych sanek, więc do pracy doszłam już po ósmej. W samym progu poślizgnęłam się jednak na sczerniałej skórce od banana i wylądowałam na posadzce. Wściekła do nieprzytomności dotarłam do swojego biurka i rozłożyłam papiery. Na rozbudzenie zrobiłam sobie kawę. Wypiłam ją duszkiem parząc sobie usta. No tak, pomyślałam, dzień się dobrze zaczął…
Chyba to sobie wykrakałam, bo w pracy miałam urwanie głowy, a na dodatek spiesząc się do szefa z ważnymi pismami rozerwałam sobie spódnicę o gwóźdź wystający ze ściany. Po tym incydencie humor popsuł mi się na dobre. I wtedy nagle przypomniała sobie o mnie delta - swoimi zabiegami zaczęła jeszcze bardziej obniżać moją odporność fizyczną i psychiczną. Gdy na nowo zdałam sobie sprawę z jej istnienia, postawiło mnie to na nogi. Z torebki wyjęłam „Uśmiech numeru", a na stole położyłam pięć kanapek suto obłożonych wędliną i polanych majonezem. Dzierżąc w ręku „lekturę" i dziesięć kapsułek Kreonu po 8 tys. jednostek (jest tańszy) przystąpiłam do czytania. Zanosząc się śmiechem i cudem unikając udławienia, poprawiłam sobie nastrój na tyle, że reszta dnia upłynęła gładko i szybko. Wieczorem zaaplikowałam sobie oprócz inhalacji komedię „Trup w każdej szafie" i szczęśliwa poszłam spać. Delta nie odzywała się do mnie - była obrażona za to, że ośmieliłam się wprowadzić w życie tę głupią według niej terapię. 
P.S. Liczba zasad mojej terapii może ulec zmianie. Dołączyć do niej można jeszcze taniec i śpiew o umiarkowanym natężeniu.  
Joanna Kęcel