Mukowiscydoza 53/2018
ANNA
ŚWIRSZCZYŃSKA
Wśród ulubionych moich poetek obok
Marii Pawlikowskiej-Jasnorzewskiej, Małgorzaty Hillar, Haliny Poświatowskiej,
Ewy Lipskiej i Anny Kamieńskiej, jest
Anna Świrszczyńska.
Anna Świrszczyńska urodziła się w 1909
roku w Warszawie, w rodzinie malarza, rzeźbiarza i etnografa Jana
Świerczyńskiego (nazwisko poetki zostało błędnie zapisane w metryce, i nigdy
niesprostowane) i Stanisławy z Bojarskich. Od dziecka otoczona monumentalnymi
obrazami ojca, na które nie było zbytu, wśród reprodukcji i książek o sztuce,
zaznała głodu, zimna i bezsilności. A także upokorzenia. Pisanie i malowanie
było odskocznią i terapią dla zakompleksionej, brzydkiej, biednej dziewczyny.
Mając rodziców niezaradnych życiowo, nie mogła pójść po maturze na studia artystyczne
i rozpoczęła naukę na Wydziale Polonistycznym UW. Zadebiutowała w 1930 roku
wierszem „Śnieg” (w „Płomyku”), ale ona sama za swój debiut uznawała wiersz
„Południe” opublikowany w 1934 roku na łamach tygodnika "Wiadomości Literackie". Udzielała
korepetycji z łaciny, sama zachwycając się barokiem i najstarszą polszczyzną.
Druga wojna światowa na zawsze
odcisnęła swoje piętno na poetce. Anna imała się różnych prac – kelnerowała,
była robotnicą w fabryce, roznosiła bułki po sklepach, a także pracowała jako
salowa w szpitalu w czasie kampanii wrześniowej i powstania warszawskiego. Okupacja
zmieniła jej styl pisania. Wiersze dotąd jakby opisujące obrazy, stały się
emocjonalne, dotykające wnętrza i uczuć, chociaż przez szereg długich lat nie
umiała wyrazić swoich wojennych przeżyć… Poetka, z ekshibicjonistyczną niemal
szczerością, zaczęła pisała o kobietach, ich psychice, odmiennym od męskiego
punkcie widzenia i pojmowania świata, zmysłowości i – co do tej pory było
niespotykane – również biologii kobiecego ciała w różnych momentach życia.
Pisała o tym, jak to jest „być kobietą”[1].
Publikowała także utwory dla dzieci i
młodzieży, współpracowała z Polskim Radiem, pisała scenariusze do filmów
animowanych, sztuki poetyckie. Czesław Miłosz uznał Ją za jedną z
najwybitniejszych i nowatorskich współczesnych poetek polskich.
Anna Świrszczyńska umarła w 1984 roku
w Krakowie, z którym związała swoje powojenne życie.
Dyszę
Po
co mówić,
kiedy
można krzyczeć.
Po
co iść,
kiedy
można biec.
Po
co żyć,
kiedy
można płonąć.
Biegnę
krzycząc ze szczęścia,
biegnę
krzycząc z rozpaczy.
Dyszę,
płuca
pracują jak szalone.
Gwałtowne
uczucia
podobno
dobrze działają na zdrowie.
Śpiące rzęsy
Tęsknię za
łąką,
na której
zostało
w dołku
zgniecionej trawy
nasze ciepłe
całowanie.
Tęsknię za
lasem,
w którego
wiosennych mchach
splątały się
śpiące rzęsy
dwu naszym
przytulonym westchnieniom.
Rozczarowana
i szczęśliwa
Przede
mną idzie mężczyzna.
Cienki
w biodrach, wysmukły
jak
dym z komina.
Idzie
niosąc w sobie
swoje
męskie myśli, których nie znam,
tajemnicę
– można by rzec –
Odwrócił się.
To
przecież tylko mój mężczyzna.
Włożył
inny płaszcz, dlatego nie poznałam.
Znika
urok,
ta
twierdza jest już zdobyta.
Wyciągam
ręce, śmieję się,
rozczarowana
i szczęśliwa
biegnę
ku niemu
jak
ku samej sobie.
Randka
Na
krańcach mojego ciała,
tam,
gdzie skóra,
czekaj
na mnie.
Przyjdę,
ale
to tak daleko.
Jestem napełniona miłością
Jestem napełniona
miłością,
jak wielkie drzewo wiatrem,
jak gąbka oceanem,
jak wielkie życie
cierpieniem,
jak czas śmiercią.
Największa
miłość
Ma sześćdziesiąt lat. Przeżywa
największą miłość swego życia.
Chodzi z miłym pod rękę,
wiatr rozwiewa ich siwe włosy.
Jej miły mówi:
- Masz włosy jak perły.
Jej dzieci mówią:
- Stara wariatka.
Ma sześćdziesiąt lat. Przeżywa
największą miłość swego życia.
Chodzi z miłym pod rękę,
wiatr rozwiewa ich siwe włosy.
Jej miły mówi:
- Masz włosy jak perły.
Jej dzieci mówią:
- Stara wariatka.
Stara kobieta
Jej uroda
jest jak Atlantyda.
Zostanie dopiero odkryta.
O jej miłosnych pragnieniach
pisało tysiące humorystów.
Najgenialniejsi z nich
weszli do lektur szkolnych.
Jedynie jej kochanie z diabłem
miało powagę
ognia stosu.
I mieściło się w człowieczej wyobraźni
jak stos.
Ludzkość stworzyła dla niej
najbardziej obelżywe
słowa świata.
W
niebieskiej piżamie
Śpię w niebieskiej piżamie,
z prawej strony śpi moje
dziecko.
Nigdy nie płakałam,
nigdy nie umrę.
Śpię w niebieskiej piżamie,
z lewej strony śpi mój
mężczyzna.
Nigdy nie biłam głową o ścianę,
nigdy nie krzyczałam ze
strachu.
Jaki szeroki jest ten tapczan,
pomieściło się na nim
takie szczęście.
Sprężyna
Największe szczęście, które mi
dajesz,
to szczęście, że cię nie kocham.
Wolność.
Wygrzewam się przy tobie
w cieple tej wolności
łagodna
łagodnością siły.
Czuła,
czujna jak sprężyna.
to szczęście, że cię nie kocham.
Wolność.
Wygrzewam się przy tobie
w cieple tej wolności
łagodna
łagodnością siły.
Czuła,
czujna jak sprężyna.
W każdym moim przytuleniu
jest gotowość odejścia.
Jak w ciele lekkoatlety
przyszły skok.
jest gotowość odejścia.
Jak w ciele lekkoatlety
przyszły skok.
Ja protestuję
Umieranie
to robota najcięższa
ze wszystkich.
Starzy i chorzy
Powinni być od niej zwolnieni.
Rzecz niewysłowiona
Z cierpienia rodzi się potęga.
Z potęgi rodzi się cierpienie.
Dwa słowa na jedną rzecz
niewysłowioną.
Anna
Świrszczyńska „Jestem babą”, Prószyński i S-ka, Warszawa 2000
Mukowiscydoza 52/2018
Poezja Małgorzaty Hillar
Zbliżają się Walentynki, Dzień
zakochanych, który przywędrował do Polski wraz z kultem świętego Walentego z Bawarii
i Tyrolu. Popularność Walentynki uzyskały jednak dopiero w latach 90-tych
ubiegłego wieku. Z tej okazji wysyłamy sobie anonimowe kartki i obdarowujemy
drobnymi, najczęściej słodkimi upominkami.
W związku z tym świętem chciałabym
przedstawić Czytelnikom „MUKOWISCYDOZY” wiersze Małgorzaty Hillar (1926-1995).
Poetka zadebiutowała w 1955 r. a jej pierwsza
książka pt. „Gliniany dzbanek”
ukazała się w 1957 roku. Wiersze Hillar, tłumaczone na wiele języków, odznaczają
się prostą formą, więc nie zachwycały krytyków, ale czytelników już tak. Jej
tomiki były rozchwytywane i zaczytywane, jak napisano w „Wysokich Obcasach”[1].
Poetka była ogromnie popularna w latach 50-tych i 60-tych XX wieku, a jej
poezje odczytywano jako manifest młodego pokolenia (zwłaszcza wiersz pt. „My z drugiej połowy XX wieku”). Z
krytykiem Zbigniewem Bieńkowskim tworzyli literacką parę, na topie, zwłaszcza
gdy wrócili ze stypendium w USA. Doczekali się syna Dawida, który również
został poetą, pisarzem oraz terapeutą. Życie jednak nie oszczędzało poetki,
rozstała się z mężem i pogrążyła w chaosie, popadając w uzależnienie. Nie mogła
już pisać. Nie chciała sobie pomóc. Gdy po latach niebytu zaczęto przygotowywać
jej nowy zbiór wierszy, nie doczekała się jego wydania.
Wiersze Małgorzaty Hillar na zawsze
pozostają jednak w sercu i duszy czytelników i dla wielu, w tym i dla mnie, są
jednymi z ukochanych.
Miłość
Jest czekaniem
na niebieski mrok
na zieloność traw
na pieszczotę rzęs
Czekaniem
na kroki
szelesty
listy
na pukanie do drzwi
Czekaniem
na spełnienie
trwanie
zrozumienie
Czekaniem
na potwierdzenie
na krzyk protestu
Czekaniem
na sen
na świt
na koniec świata
na niebieski mrok
na zieloność traw
na pieszczotę rzęs
Czekaniem
na kroki
szelesty
listy
na pukanie do drzwi
Czekaniem
na spełnienie
trwanie
zrozumienie
Czekaniem
na potwierdzenie
na krzyk protestu
Czekaniem
na sen
na świt
na koniec świata
Wspomnienie
twych rąk
Kiedy wspomnę
pieszczotę twych rąk
nie jestem już dziewczyną
która spokojnie czesze włosy
ustawia gliniane garnki
na sosnowej półce
Bezradna czuję
jak płomienie twoich palców
zapalają szyję ramiona
Staję tak czasem
w środku dnia
na białej ulicy
i zakrywam ręką usta
Nie mogę przecież krzyczeć
pieszczotę twych rąk
nie jestem już dziewczyną
która spokojnie czesze włosy
ustawia gliniane garnki
na sosnowej półce
Bezradna czuję
jak płomienie twoich palców
zapalają szyję ramiona
Staję tak czasem
w środku dnia
na białej ulicy
i zakrywam ręką usta
Nie mogę przecież krzyczeć
Nigdy
się nie dowiem
Nigdy się nie dowiem
czy widzisz
tak samo jak ja
żółty łubin
Czy tak jak ja
czujesz
jego aksamitny zapach
Nie przekonam się
czy tak samo
słyszysz
szelest skrzydeł sowy
Nie sprawdzę
czy odczuwasz
to samo co ja
głaszcząc
kosmatą owcę
Nigdy nie dowiem się tego
choćbym oglądała
twoje palce
pod słońce
albo dotykała ich
wargami
czy widzisz
tak samo jak ja
żółty łubin
Czy tak jak ja
czujesz
jego aksamitny zapach
Nie przekonam się
czy tak samo
słyszysz
szelest skrzydeł sowy
Nie sprawdzę
czy odczuwasz
to samo co ja
głaszcząc
kosmatą owcę
Nigdy nie dowiem się tego
choćbym oglądała
twoje palce
pod słońce
albo dotykała ich
wargami
Rzeka
Pod
dotknięciem
płonącej
zapałki
twoich
palców
wybucha
płomień
tak
gwałtowny
jakby
w samym piekle
się
narodził
Niepohamowany
wciska
się
w
najdrobniejsze szczeliny
pod
paznokcie
pod
powieki
Żywioł
nie
do ujarzmienia
huczy
pod
gorącym niebem
skóry
Jeszcze
chwila
a
rozsadzi
zaciśnięte
źrenice
i
wybuchnie
oszalałe
morze pożaru
Jeszcze
chwila
a
rozerwie
niebieskie
strumienie
nerwów
i
zacznie się
potop
ognia
Jeszcze
chwila
a
Wtedy
zanurzasz
się
we
mnie
jak
w płonącej rzece
Chwila
Zgasła na oknie pelargonia
Palił się tylko nade mną
twój oddech
Z głową przechyloną
przez krawędź księżyca
spadałam na dno nocy
Palił się tylko nade mną
twój oddech
Z głową przechyloną
przez krawędź księżyca
spadałam na dno nocy
Inne
usta
Inne usta
nie kołyszą światem
nie kołyszą światem
Pod ich dotknięciem
nie rozchylają się wargi
jak maciejka
na przyjęcie nocy
Wyraźny jest
nie rozchylają się wargi
jak maciejka
na przyjęcie nocy
Wyraźny jest
na ścianie talerz
z zielonym diabłem
Księżyc za oknem
zimny i smutny
jak ja
zimny i smutny
jak ja
Łąka
Amarantowa
od kwitnącej smółki
faluje
po rozległej równinie
jak woda gorejąca
Nadzy
na jej dnie
wilgotnym i ciepłym
niecierpliwymi rękami
odnajdujemy siebie
a ona zmywa z nas
wszystko
co nieczyste i przeszłe
wszystko
co nie jest tobą
wszystko
co nie jest mną
od kwitnącej smółki
faluje
po rozległej równinie
jak woda gorejąca
Nadzy
na jej dnie
wilgotnym i ciepłym
niecierpliwymi rękami
odnajdujemy siebie
a ona zmywa z nas
wszystko
co nieczyste i przeszłe
wszystko
co nie jest tobą
wszystko
co nie jest mną
Poziomka
Gdybyś był blisko
dałabym ci
tę pierwszą poziomkę
Mówiłabym
Weź najmilszy
to jest kropla słońca
Ty jesteś daleko
a poziomka ma kształt
łzy
dałabym ci
tę pierwszą poziomkę
Mówiłabym
Weź najmilszy
to jest kropla słońca
Ty jesteś daleko
a poziomka ma kształt
łzy
Prośba
do macierzanki
Dni są powolne
jak rude mrówki
niosące na grzbiecie
upalny ciężar lata
Nisko nad ziemią
pali się
fioletowym płomieniem
macierzanka
Z czołem przyciśniętym do niej
proszę
Nie przekwitaj jeszcze
Już niedługo
on powróci
i wśród twoich
jak rude mrówki
niosące na grzbiecie
upalny ciężar lata
Nisko nad ziemią
pali się
fioletowym płomieniem
macierzanka
Z czołem przyciśniętym do niej
proszę
Nie przekwitaj jeszcze
Już niedługo
on powróci
i wśród twoich
gorących kwiatów
poda mi wargami
rozkołysaną łąkę
poda mi wargami
rozkołysaną łąkę
Szukanie
W dzień uginający się
od zapachu siana
szukam smaku
twoich ust
Dotykam wargami
liści drzew
słonecznika
i zimnej ściany
Kiedy przychodzi noc
wypijam ją samotnie
ustami z pragnienia ciężkimi
jak dojrzałe truskawki
od zapachu siana
szukam smaku
twoich ust
Dotykam wargami
liści drzew
słonecznika
i zimnej ściany
Kiedy przychodzi noc
wypijam ją samotnie
ustami z pragnienia ciężkimi
jak dojrzałe truskawki
Noc
bez ciebie
Noc bez ciebie
jest czarna
jak rzeka
w czasie powodzi
Przechodzę przez nią
po cienkiej nitce
powoju
Jeżeli nie przyjdziesz
zerwie się
zielona nitka
A ty pójdziesz
brzegiem
jest czarna
jak rzeka
w czasie powodzi
Przechodzę przez nią
po cienkiej nitce
powoju
Jeżeli nie przyjdziesz
zerwie się
zielona nitka
A ty pójdziesz
brzegiem
Przychodził
nocą
Przychodził nocą
Zabierał jej włosy
śpiące w zmroku
Zabierał
bursztynowy półksiężyc
brzucha
Zanurzał się w niej
jak chrząszcz
w płonącej nasturcji
Zamykał ją w dłoniach
ciasno
Zabierał jej włosy
śpiące w zmroku
Zabierał
bursztynowy półksiężyc
brzucha
Zanurzał się w niej
jak chrząszcz
w płonącej nasturcji
Zamykał ją w dłoniach
ciasno
szczelnie
Nie czuł
że się wymyka
Nie słyszał
jak odchodzi
Nie stukały obcasy
niebieskich pantofli
Nie czuł
że się wymyka
Nie słyszał
jak odchodzi
Nie stukały obcasy
niebieskich pantofli
Wiersze
pochodzą ze zbioru Małgorzaty Hillar „Gotowość
do Zmartwychwstania”, wydanego pośmiertnie w 70. rocznicę urodzin poetki.
Mukowiscydoza 51/2017
Piaski czasu
xxx
Piaski czasu
sypią się powoli
w kształcie klepsydry
znacząc ślad
Czy czas
ma kształt
kobiety?
Jesień nastraja nostalgicznie - to dobra pora na wiersze. Zarówno
na ich czytanie jak i pisanie. Dni są coraz krótsze, a my coraz częściej mamy
ochotę na spędzenie popołudnia czy wieczoru z ciepłą kawą i dobrą książką w
ręce. Nieraz jest to pasjonujący kryminał, a innym razem - łzawy
melodramat. Czasem jednak ogarnia nas
nastrój, do którego pasują wyłącznie wiersze.
Dziś chciałabym zachęcić Czytelników
do sięgnięcia po dwa tomiki wierszy, których autorkami są panie, które od lat
prowadzą „Kącik poetycki” w Biuletynie Mukowiscydoza: Lilla Latus „Lillie” oraz
Joanna Jankowska „Szesnaście tygodni”. Oba tomiki ukazały się w 2017 roku,
są więc cieplutkie jak świeże bułeczki J
W obu tomikach znajdziemy wiersze o tematyce,
która od wieków intryguje i interesuje poetów: miłość, zazdrość, emocje, szczęście,
drugi człowiek, nieubłagalny upływ czasu, śmierć. Każda z poetek w
charakterystyczny dla siebie sposób opisuje zachwyt nad światem, ale i próbuje
oswoić swój lęk przed stratą, bólem i przemijaniem.
Warto dodać, że tomik wierszy Lilli
Latus pt. „Lillie” został uznany za najlepszą książkę roku Międzynarodowego
Listopada Poetyckiego w Poznaniu. Gratulujemy!
Lilla
Latus
***
oko za oko
ząb za ząb
miłość za miłość
Pragnienie
zrób ze mną to
co
mgła robi z łąką
deszcz ze źdźbłem trawy
karminowa szminka z ustami
ziarnko piasku z wnętrzem małży
zrób to ze mną
Wierna
już o nim nie myślę
nie pamiętam
nie czekam
bardzo?
bardzo
List
gończy
oddajcie
do niczego
nie jest wam potrzebne
ma słabe łokcie
i zdarte kolana
a w brzuchu
zdechłe motyle
w okolicy
trzeciego żebra
nosi ślad
po pchnięciu
ostrym słowem
może mieć na sobie
niebieską sukienkę
choć tak bardzo
nie lubi tego
koloru
ma już swoje
lata
a jeszcze więcej
zim
sześć miliardów
ludzi
nigdy o nim
nie słyszało
oddajcie mi
moje życie
***
w korytarzu
umieranie
tli się
w żółtej pościeli
w półpochyleniu
posiwiałym
odchodzenie tam
gdzie niepotrzebny
oddech
zgoda
na wieczne odpoczywanie
Ksiądz
Jan Twardowski
(1915-2006)
tak zostawić
biedronkę jagody
i bezdzietne anioły
a sumienia nam jeszcze
rachować się nie nauczyły
i wiara w nas malutka
że ją byle konik polny
zjeść może
śmieją się głupcy
że się księdzu
peruka przekrzywiła
gdy się po głowie drapał
a on tylko myślał
czy niewidzialny
będzie kochać
dość mocno
Dialogi-
Z
Arystotelesem
nie chcę
by szczęście było celem
pragnę je stale mieć
przy sobie
zaangażowane ruchliwe
i dobrze odżywione
wybierając między
tchórzostwem a brawurą
hojnością a rozrzutnością
dumą a próżnością
szukam złotego środka
szukam
bez umiaru
Joanna
Jankowska
RAJSKI OGRÓD
zapomnij
choć raz
że życie masz jedno
zapomnij
że nic dwa razy
się nie zdarza
podmuchy wiatru
niech zaniosą cię
do rajskiego ogrodu
gdzie nagość nie przeraża
a wstyd nie ma imienia
gdzie jabłko smakuje
miłością
PIASEK
w chrzęście piasku
pod stopami
zgrzycie kamieni
różnobarwnych
słychać złowrogie
szepty
z nieba spadnie
pył księżycowy
po nim teraz
będą stąpać
moje marzenia
xxx
rozpieścił go wiatr
rozhulał go ogień
zamknęła w swych dłoniach
pazerna miłość
BLIZNY
na skraju poduszki
drażniące słowa
jak
koronka wbita
w policzek
lub
pętelka
na guziku szyi
na ustach blizny
po poparzeniach
wybuchowych słów
DZIEWCZYNA
nie wyciosana
z jednej bryły
jak dąb
bez szerokich ramion
rozłożystych liści
kasztanowca
wiecznej zieleni
ostrokrzewu
wątła brzoza
z czarno-białą korą
ślubno-żałobną
sukienką
ŹRENICE
obawiam się bać
boję się śnić
w rozszerzonych źrenicach
purpurowy
zachód słońca
SZAL
owinięta tęsknotą
jak szalem
w kolorze
bieli
biel
przetykana
srebrem
srebro
otulone
jesienią
dojrzałość
w oprawie bursztynu
PODRÓŻ
jesienna rzeczywistość
resztki mgły
za oknem
otulona szalikiem
odjeżdżam
w nieznane
xxx
cierpienie nie uszlachetnia
cierpienie boli
nie myśl że
z siniaków i blizn
wyrosną ci skrzydła
najwyżej garb
ciężki od trosk
byś na zawsze pamiętał
że jesteś człowiekiem
xxx
karłowate drzewo
sękate gałęzie
północny mech
jak
palce staruszki
o zachodzie słońca
xxx
ci którzy pachną wiatrem
już tu nie wrócą
zostaną po nich
nitki białego lata
wplątane w linie
papilarne
mojego życia
Halina Poświatowska
Halina
Poświatowska jest jedną z moich ulubionych poetek. Jej wiersze poruszają we
mnie strunę, której istnienia nawet się nie domyślałam.
Poetkę odkryłam dla siebie wiele lat temu, gdy wpadł mi w ręce artykuł z jakiejś gazety, gdzie zamieszczono notkę biograficzną tej Autorki i kilka Jej wierszy.
Zakochałam się w nich od pierwszego wejrzenia.
Poetkę odkryłam dla siebie wiele lat temu, gdy wpadł mi w ręce artykuł z jakiejś gazety, gdzie zamieszczono notkę biograficzną tej Autorki i kilka Jej wierszy.
Zakochałam się w nich od pierwszego wejrzenia.
W
tym roku przypada pięćdziesiąta rocznica śmierci Haliny Poświatowskiej. Żyła
tak krótko, tylko 32 lata… Wszystkimi zmysłami chłonęła życie, próbując je
wycisnąć jak cytrynę. Chciała kochać, tańczyć, uczyć się i pracować, ale Jej chore
serce na to nie pozwalało. Los okazał się dla Niej okrutny… Pozostały nam
przepiękne wiersze, pełne pasji, miłości, emocji i zachwytu nad światem.
Inwokacja
no
— przyjdź
moje
ciało o konstrukcji ptasich piór
niecierpliwe
i drżące czeka
moje
ciało o uśmiechu traw
moje
usta z młodego księżyca
moje
stopy z wilgotnego mchu
czekam
no
bądź
tak
zakwita drzewo i obłok
poprzez
niebo błękitne się snuje
pająk
wiąże nitkę na korze
a
pod korą krąży złoty sok
tak
się trawa ociera o ziemię
i
tak gwiazda opada w mrok
no
bądź
***
Jestem Julią
mam lat 23
dotknęłam kiedyś
miłości
miała smak gorzki
jak filiżanka
ciemnej kawy
wzmogła
rytm serca
rozdrażniła
mój żywy organizm
rozkołysała zmysły
odeszła
Jestem Julią
na wysokim balkonie
zawisła
krzyczę wróć
wołam wróć
plamię
przygryzione wargi
barwą krwi
nie wróciła
Jestem Julią
mam lat tysiąc
żyję -
***
bez ciebie
jak bez uśmiechu
niebo pochmurnieje
słońce
wstaje tak wolno
przeciera oczy
zaspanymi dłońmi
dzień -
jak bez uśmiechu
niebo pochmurnieje
słońce
wstaje tak wolno
przeciera oczy
zaspanymi dłońmi
dzień -
w trawie
przebudzony motyl
prostuje skrzydła
za chwilę
rozbłysną
zawirują najczystszą abstrakcją
kolory kolory kolory
przebudzony motyl
prostuje skrzydła
za chwilę
rozbłysną
zawirują najczystszą abstrakcją
kolory kolory kolory
szeptem
modlę się do uśpionego nieba
o zwykły chleb miłości
modlę się do uśpionego nieba
o zwykły chleb miłości
***
ptaku mojego
serca
nie smuć się
nakarmię cię
ziarnem radości
rozbłyśniesz
ptaku mojego
serca
nie płacz
nakarmię cię
ziarnem tkliwości
fruniesz
ptaku mojego
serca
z
opuszczonymi skrzydłami
nie szarp
się
nakarmię cię
ziarnem śmierci
zaśniesz
***
jest cała ziemia samotności
i tylko jedna grudka twojego uśmiechu
i tylko jedna grudka twojego uśmiechu
jest całe morze samotności
twoja tkliwość ponad nim jak zagubiony ptak
twoja tkliwość ponad nim jak zagubiony ptak
jest całe niebo samotności
i tylko jeden w nim anioł
o skrzydłach nieważkich jak te słowa
i tylko jeden w nim anioł
o skrzydłach nieważkich jak te słowa
***
więc jesteś jesteś jesteś
daj niech sprawdzę
niech cię dotknę raz jeszcze dłonią i ustami
niech w oczy spojrzę chociaż najmniej wierzę
oślepłym ze zdumienia oczom
jeszcze twój głos usłyszeć chcę
zapachem się zaciągnąć
pojąć cię raz na zawsze wszystkimi zmysłami
i nigdy nie zrozumieć i ciągle na nowo
dochodzić prawdy pocałunkami
więc jesteś jesteś jesteś
daj niech sprawdzę
niech cię dotknę raz jeszcze dłonią i ustami
niech w oczy spojrzę chociaż najmniej wierzę
oślepłym ze zdumienia oczom
jeszcze twój głos usłyszeć chcę
zapachem się zaciągnąć
pojąć cię raz na zawsze wszystkimi zmysłami
i nigdy nie zrozumieć i ciągle na nowo
dochodzić prawdy pocałunkami
***
bądź przy mnie blisko
bo tylko wtedy
nie jest mi zimno
bo tylko wtedy
nie jest mi zimno
chłód wieje z przestrzeni
kiedy myślę
jaka ona duża
i jaka ja
jaka ona duża
i jaka ja
to mi trzeba
twoich dwóch ramion zamkniętych
dwóch promieni wszechświata
twoich dwóch ramion zamkniętych
dwóch promieni wszechświata
***
szukam cię w miękkim futrze kota
w kroplach deszczu
w sztachetach
opieram się o dobry płot
i zasnuta słońcem
- mucha w sieci pajęczej -
czekam...
w kroplach deszczu
w sztachetach
opieram się o dobry płot
i zasnuta słońcem
- mucha w sieci pajęczej -
czekam...
***
Uśmiecham
się do ciebie. Czym jest uśmiech?
Światłem
przez gwiazdę przesłanym gwieździe.
Zapachem
który trawy wiąże w brzęczącą łąkę.
Łagodny
kolor zieleni kolor moich oczu wplątał się
w
twoje palce. Trzymasz w ręce rozszeptane ciało łąki.
Trawa
cierpkim wąskim kształtem opowiada o moich
oczach
patrzących nieskończenie.
Uśmiechasz
się do mnie.
żyje
się tylko chwilę (fragment)
żyje się tylko chwilę
a czas -
jest przezroczystą perłą
wypełnioną oddechem
a meble są kanciaste
a ciało - delikatne
a ziemia - wszędzie płaska
a niebo - nieosiągalne
***
czy świat
umrze trochę
kiedy ja umrę
kiedy ja umrę
patrzę
patrzę
ubrany w lisi kołnierz
idzie świat
ubrany w lisi kołnierz
idzie świat
nigdy nie
myślałam
że jestem włosem w jego futrze
że jestem włosem w jego futrze
zawsze
byłam tu
on - tam
on - tam
a jednak
miło jest pomyśleć
że świat umrze trochę
kiedy ja umrę
miło jest pomyśleć
że świat umrze trochę
kiedy ja umrę
Urlopy
Mukoli
Większość z nas
uwielbia lato. Wreszcie jest ciepło, dni są długie, a noce krótkie. Zupełnie
inaczej spędzamy wtedy swój wolny czas. Spora część osób pracujących bierze
urlopy w pracy, studenci i uczniowie mają wakacje, a ci, co nie pracują i już
się nie uczą, też starają się gdzieś wyjeżdżać, żeby odetchnąć od codziennej
rutyny i nudnych obowiązków.
Chorzy na
mukowiscydozę, z racji swojej choroby, nieco inaczej planują wakacyjne wyjazdy.
Nie tylko muszą pamiętać o zabraniu leków, inhalatorów i innego sprzętu, jak i
o diecie i aktualnym samopoczuciu. Gdzie więc najchętniej wyjeżdżamy? Wolimy
góry czy morze? Polskę czy słoneczne kraje śródziemnomorskie? A może pociąga
nas zupełna egzotyka i odkrywanie nowych lądów? Żeby się tego dowiedzieć, spytałam
na serwisie społecznościowym Facebook osoby chore na mukowiscydozę oraz ich
rodziców właśnie o to, gdzie najchętniej wyjeżdżają w czasie letni wakacji. Oto
czego się dowiedziałam.
Okazuje się, że kochamy
nasz Bałtyk J Lubimy nasze
morze, piękne piaszczyste plaże i dużą zawartość jodu w powietrzu. Jeździmy nad
Zatokę Gdańską, do Stegny, ale także do Kołobrzegu, Międzyzdrojów, Darłówka czy
Dąbek. Chorzy dobrze się czują oddychając naszym morskim powietrzem, więc
niektórzy wyjeżdżają nawet na trzy tygodnie w lecie i przynajmniej tydzień
zimą. A ci, którym klimat nadmorski nie służy, odpoczywają psychicznie i w ten
sposób regenerują swoje siły.
Są też tacy, którzy preferują
polskie góry. Tam czują się zdecydowanie lepiej niż nad morzem, więc chętniej spędzają
wakacje właśnie pod Giewontem. Zakopane przyciąga swoim klimatem, ale i
specyficzną atmosferą, nie do podrobienia w innym miejscu. Krupówki, Morskie
Oko, Gubałówka… Kto nie kocha tych miejsc? Niektórym udaje się nawet na
własnych nogach dojść do wspomnianego Morskiego Oka (sama autorka artykułu kilka
lat temu dokonała tego wyczynu i wspomina go super!) czy też podążać rozległą
Doliną Kościeliską, Chochołowską i innymi. Ale i Bieszczady nęcą nas swoim
urokiem, więc i te góry wybierają niektórzy chorzy, próbując zdobywać na miarę
swoich możliwości tamtejsze szczyty.
Nie każdy jednak
mieszka nam morzem czy w górach. Najczęściej trzeba jechać wiele kilometrów,
żeby je podziwiać; gdy stan zdrowia nie bardzo na to pozwala, pozostają lokalne
urokliwe miejsca. Chorzy na mukowiscydozę wymienili między innymi: Podlasie,
jeziora w okolicach Szczecina, Szczawnicę, Jastrzębią Górę, Mazury (kilka osób
wspomniało o Lidzbarku (Welskim) w województwie warmińsko-mazurskim, Wrocław, Słupsk, Częstochowę, Gdańsk, Bydgoszcz, Lublin,
Kazimierz Dolny, Sandomierz, Łańcut, Zalew Zegrzyński. Motto wypraw po Polsce
to: zwiedzać, odpoczywać i cieszyć się życiem,
biorąc z niego to, co najlepsze. Zdystansować się od codzienności i nabrać sił.
Coś dla ducha i coś dla ciałaJ
Niektórzy wyjeżdżają
jak najczęściej mogą i są to wypady wyjątkowo blisko domu, na przykład na
działkę. Albo pozostają przy basenie w ogrodzie.
Wielu
z nas marzy o wyjeździe za granicę, zwłaszcza tam, gdzie jest słoneczna pogoda.
Wybieramy więc chętnie Chorwację, niektórzy wyspy greckie (mimo, że gorąco, ale
inaczej niż u nas), np. Kretę. Główną atrakcją jest tam spore zasolenie
powietrza i ciepła woda w morzu - pływanie w niej na pewno dobrze wpływa na
stan naszego zdrowia, zwiększenie pojemności płuc, itp. Niektórzy nawet po tak
spędzonych wakacjach dowiedzieli się na komisji lekarskiej, że muko się cofnęła
J Ktoś był na Wyspach Kanaryjskich, ale w podróży
złapał rotawirusa (prawdopodobnie w samolocie), więc średnio wspomina ten wyjazd i cała rodzina
przerzuciła się na polskie morze – Kołobrzeg J Zamiast samolotem teraz jeżdżą z całym tzw.
„mukomajdanem” własnym autem. Z kolei inny chory stwierdził, że będąc na
hiszpańskiej wyspie Fuerteventura nie miał/nie miała problemów oddechowych i z
zatokami, na które na co dzień się skarży. Generalnie nad ciepłym morzem lepiej
się czujemy, znika gdzieś katar, polepsza się wydolność płuc, bywa mniej
wydzieliny, a więcej energii do życia. Pasuje nam tamtejszy klimat, jedzenie,
ludzie i pogoda - świat od razu wydaje się lepszy. Jednak pobyt w najgorętsze
miesiące lata nie każdy dobrze znosi, więc niektórzy wybierają okres przed lub
po wakacjach. No i trzeba podkreślić, że pobyt zagraniczny, zwłaszcza dla całej
rodziny, bywa bardzo kosztowny.
Mukole
odwiedzają także Lazurowe Wybrzeże - wyjazd tam, nawet z infekcją, okazał się
dobrym pomysłem, bo po tygodniu pobytu we Francji i morskich kąpielach,
nastąpiło cudowne „ozdrowienie”.
Ktoś
zdecydowanie poleca Izrael i Martwe Morze, ale rzadko kogo stać na taki „wypad”.
A i zwolennicy pobytu urlopowego w Norwegii i w Alpach Szwajcarskich też się
znaleźli ;)
Wracając
do Polski, staramy się wybierać sprawdzone miejsca, pensjonaty, w których jest
czysto, jest lodówka w pokoju, itp. Rodzice chorych dzieci często tak planują
wolne od nauki tygodnie, żeby np. w ferie zimowe jechać w góry, a latem-
nad morze.
Jedna
z chorych, swoją drogą po przeszczepie płuc, zachwala pobyt w Szczawnicy. Szczególnie
przejście szlakiem do Czerwonego Klasztoru na Słowacji wzdłuż Dunajca. I Wąwóz
Homole w Pieninach.
Podsumowując,
stwierdzam, że w zasadzie mukowiscydoza nie przeszkadza nam w wyjazdach,
zwiedzaniu innych krajów, bądź też odwiedzaniu pięknych zakątków naszej Polski.
Rodzice chorych dzieci podkreślają, że zmiana klimatu przynajmniej jeden raz w
roku, świetnie działa i powinno to być przepisywane na receptę, najlepiej z
symbolem R J
Mukowiscydoza 49/2017
"Prawie jak w SPA"
Mukowiscydoza 48/2017
"Prawie jak w SPA"
Choćbym nie
wiem jak nie chciała i tak muszę jechać każdego roku do szpitala. Co prawda
teoretycznie mogę rzadziej, ale obawiam się, że mój stan zdrowia byłby wtedy
nieciekawy. Zresztą, czułam się zatkana, zawalona i z uczuciem leżącego na
klatce piersiowej ciężkawego kamienia (zwłaszcza zaraz po obudzeniu). Termin
został wybrany, ustalony i zaakceptowany przez wszystkie zainteresowane strony,
tzn. szpital, mnie i rodzinę :) Ponadto został zaangażowany kolega męża, który
akurat w tym samym czasie musiał jechać na trzydniową delegację, ale summa
summarum okazało się, że mój wyjazd opóźnił się o kilka dni. I do szpitala
zawiózł mnie mąż.
Wyjeżdżaliśmy w
ziąb, mimo że to był koniec kwietnia :( Wzięłam wiosenną kurteczkę i wiosenne
buty, i szczelnie wszystko zapinałam, żeby mnie nie zawiało… Jak zwykle trzy torby,
torebka, poduszka i zgrzewka wody wyglądały, jakbym wybywała na kilka miesięcy,
a nie na dwa tygodnie. Ale w sumie nawet jakbym na 3 dni ruszała się z domu, to
i tak niewiele mniej musiałabym zabrać. Ubrania na zimno i na nagłe gorąco, dwa
inhalatory, leki podstawowe i mniej podstawowe, bo jakby mnie gardło bolało? A
bolało, po fiberoskopii miałam je tak zdarte, że się już martwiłam, czy to nie
jakaś infekcja mnie dopadła. Infekcja na szczęście nie, ale za to pojawiła się
opryszczka. Oczywiście na to nie byłam przygotowana, bo opryszczkę miewam raz
na kilka lat. Na szczęście poratowała mnie pani z sąsiedniej sali plus okłady z
sody oczyszczonej. Udało się dziadostwo zdusić – w zasadzie – w zarodku.
Podczas tego
leczenia dostałam apartament – salę dwuosobową z łazienką! Kto nie leżał w
szpitalu przez dwa tygodnie w sali pięcioosobowej z chrapiącymi starszymi
paniami, które łażą po tejże sali od 5.00 rano, a kładą się spać po 18.00, nie
zrozumie mnie. Ten, kto leżał, wie o czym mówię. I jak doceniam to, że mogłam
liczyć na takie luksusy… Ale to jeszcze nie wszystkie zbytki, na jakie się
załapałam tym razem. O czym za chwilę :)
Bałam się
myśleć, co tym razem będzie z wenflonami. Nieraz jakoś żyły się znajdowały, a
nieraz nastawiałam się na tzw. wkłucie centralne. Brutalnie rzecz ujmując,
wbija się cewnik w żyłę podobojczykową lub udową :( Na samą myśl można zemdleć.
Oswajam się co roku z tą myślą, że kiedyś będę musiała…, ale chyba nikt nie
umie się na to przygotować. Tym razem jednak miałam więcej szczęścia niż rozumu
i kolokwialnie powiem, że UJECHAŁAM 13 dni leczenia na JEDNYM wenflonie!!!!!!!
Huraaaaa!!! Nie wiem, jak to się stało, komu zawdzięczam ten cud, ale fakt
pozostaje faktem. Całą jesień i zimę regularnie jadłam naturalną witaminę C.
Może to dzięki niej? Pobyt w szpitalu był więc tym razem w ogóle bezbolesny i
tak to można sobie leżeć. No i leżałam, przez pierwszy weekend prawie z łóżka
nie wstając. Czytałam, oglądałam, jadłam i leżałam. I tego mi było właśnie
potrzeba. I samotności. I to dostałam. Po kilku dniach miałam już towarzystwo,
ale cudowne, więc przyczepić się nie ma do czego ;)
Szczegółowe
fotorelacje z przeleczenia przedstawiałam na Facebooku, jak rasowe celebrytki,
które leżąc w szpitalu, informują o tym wszystkich, więc i ja nie chciałam być
gorsza ;) Słowa otuchy i wsparcia od grona wspaniałych znajomych są nie do
przecenienia i tu zbliżam się do clou całej historii. Otóż, są na tym
świecie wspaniali ludzie, z wielkim sercem, którzy nam, chorym na
mukowiscydozę, pomagają bezinteresownie. Proszę sobie wyobrazić, że leżąc w
szpitalu, marzy się o dobrym jedzeniu. Nie zimnawej, niesłonej i nie wiadomo co
przypominającej brei, tylko porządnym obiedzie, z porządnym deserem i kawką do
tego.
Na Facebooku
Pani Małgosia Missal-Cegłowska zapytała mnie, jakie mam życzenia odnośnie do
obiadu, a wszystko mi przywiezie :) Zatkało mnie z wrażenia do tego stopnia, że
nic nie wymyśliłam – zdałam się na Panią Małgosię. I tak, w niedzielne wczesne
przedpołudnie, gdy inni jeszcze polegują w łóżku bądź wracają z kościoła, na
oddział wpadła z wielką energią Pani Małgosia, a za Nią, z kolejnymi torbami,
Jej mąż – Pan Jan. Przytachali obiad dla ośmiu Mukolinów!!!! Zaserwowano nam:
zupę cytrynową (Pycha! Jadłam po raz pierwszy!), a na drugie danie kluseczki
plus sosik z mięskiem i trzy rodzaje surówek. Tyle tego było, że kluseczki
zjadłam na raz tylko połowicznie, inne Mukole też, bo jeszcze czekał na nas
SERNIK!!!! Myślałam, że umrę z przejedzenia… Tak to sobie można jechać do
szpitala: nic nie boli, pobyt w apartamencie i na dodatek pyszne jedzenie!
Dosłownie jakbym była na urlopie w jakimś SPA… Brakowało tylko basenu i drinków
z parasolką ;). „Drinki” co prawda leciały w kroplówce, ale to jednak nie to
samo.
Nie wiem,
jakimi słowami podziękować Pani Małgosi Missal-Cegłowskiej i Panu Janowi
Cegłowskiemu (właścicielowi Hotelu Max Luboń) oraz kucharzowi Panu Mateuszowi
Missalowi… Z całego serca Wam dziękuję ja i inni chorzy, którzy nie raz mieli
okazję spotkać się z Waszą wspaniałomyślnością i bezinteresownością. Jesteście
wielcy! DZIĘKUJEMY <3
"Noc świętojańska, noc czerwcowa"
Większość ludzi
lubi lato i związane z nim ciepło, długie dni i krótkie noce. Gdy świeci słońce
wydaje nam się, że mamy mniej problemów i częściej na naszych twarzach gości
uśmiech. Chce nam się częściej śmiać, bawić i jesteśmy dla siebie życzliwsi.
Właśnie minęła
najkrótsza noc w roku, związana z letnim przesileniem Słońca. Tę noc,
przypadającą na 21-22 czerwca Słowianie czcili jako Noc Kupały (zwaną inaczej
Sobótką). Kościół katolicki, chcąc wykorzenić ten pogański zwyczaj, zasymilował
go z wigilią świętego Jana Chrzciciela, obchodzoną w nocy z 23 na 24 czerwca. I
dziś częściej mówimy i obchodzimy Noc Świętojańską.
Ta jedyna w
swoim rodzaju noc poświęcona jest przede wszystkim żywiołom wody i ognia,
mającym oczyszczającą moc. To również święto miłości, płodności, słońca i
księżyca. Podczas tej nocy dziewczęta rzucały w nurt rzeki wianki, wróżono,
palono ogniska. Skakanie przez ogniska i tańce wokół nich miały oczyszczać, chronić
przed złymi mocami i chorobą. Szukano też kwiatu paproci, którego zdobycie
wróżyło pomyślny los.
Noce czerwcowe,
parne, gorące, są natchnieniem również dla poetów.
Aleksandra
Baltissen „Noc Kupały”
Wianki puszczane na wodę
niosą miłości iskrę
z wróżbą, z Kupałą,
by połączyć mężczyznę z kobietą...
Ogień sobótkowy do rana
nieci żar kochania
z nadzieją, z ogniskiem,
by połączyć ich losy życiem...
Kwiat paproci rozwinięty nocą
lśni raz na sto lat jawą
z zapowiedzią, z nadzieją,
by połączyć człowieka z przyszłością...
Grafitowa, piękna noc, Noc Kupały
mówi latem, ma skarby
z urodzajem, z płodnością,
by połączyć wiarę z tradycją...
Wianki puszczane na wodę
niosą miłości iskrę
z wróżbą, z Kupałą,
by połączyć mężczyznę z kobietą...
Ogień sobótkowy do rana
nieci żar kochania
z nadzieją, z ogniskiem,
by połączyć ich losy życiem...
Kwiat paproci rozwinięty nocą
lśni raz na sto lat jawą
z zapowiedzią, z nadzieją,
by połączyć człowieka z przyszłością...
Grafitowa, piękna noc, Noc Kupały
mówi latem, ma skarby
z urodzajem, z płodnością,
by połączyć wiarę z tradycją...
Jonasz Kofta
„Kwiat jednej nocy”
Zakwita raz, tylko raz, biały kwiat.
Przez jedną noc pachnie tak, ach!
Przez taką noc Królowa Jednej Nocy ogląda świat.
A światło dnia zdmuchuje kwiatu płomień na wiele lat.
Zapala się tylko na parę chwil,
Gdy cały świat wokół śpi, ach!
A pachnie tak jak piołun i wanilia - kwiat, biały kwiat.
Przez taką noc Królowa Jednej Nocy ogląda świat.
Ten dziwny kwiat sekret mój dobrze zna:
Raz kocham na wiele lat, ach!
Oczami snu spojrzymy zakochani na cały świat.
I nie wie nikt dla kogo zakwitniemy, ja i ten kwiat.
Mój sekret zna biały kwiat,
Mój sekret zna biały kwiat.
Zakwita raz, tylko raz, biały kwiat.
Przez jedną noc pachnie tak, ach!
Przez taką noc Królowa Jednej Nocy ogląda świat.
A światło dnia zdmuchuje kwiatu płomień na wiele lat.
Zapala się tylko na parę chwil,
Gdy cały świat wokół śpi, ach!
A pachnie tak jak piołun i wanilia - kwiat, biały kwiat.
Przez taką noc Królowa Jednej Nocy ogląda świat.
Ten dziwny kwiat sekret mój dobrze zna:
Raz kocham na wiele lat, ach!
Oczami snu spojrzymy zakochani na cały świat.
I nie wie nikt dla kogo zakwitniemy, ja i ten kwiat.
Mój sekret zna biały kwiat,
Mój sekret zna biały kwiat.
K. I. Gałczyński
„Noctes Aninenses”(fragment)- Pieśń o nocy czerwcowej
Ja jestem noc czerwcowa,
królowa jaśminowa,
zapatrzcie się w moje ręce,
wsłuchajcie się w śpiewny chód.
Oczy wam snami dotknę,
napoje dam zawrotne
i niebo przed wami rozwinę
jak rulon srebrnych nut.
Oplącze was to niebo,
klarnet uczynię z niego
i będzie buczał i huczał,
i na manowce wiódł.
Ja jestem noc czerwcowa,
jaśminowa królowa,
znaki moje są: szmaragd i rubin,
i pieśń moja silniejsza niż głód.
królowa jaśminowa,
zapatrzcie się w moje ręce,
wsłuchajcie się w śpiewny chód.
Oczy wam snami dotknę,
napoje dam zawrotne
i niebo przed wami rozwinę
jak rulon srebrnych nut.
Oplącze was to niebo,
klarnet uczynię z niego
i będzie buczał i huczał,
i na manowce wiódł.
Ja jestem noc czerwcowa,
jaśminowa królowa,
znaki moje są: szmaragd i rubin,
i pieśń moja silniejsza niż głód.
Maria
Pawlikowska-Jasnorzewska „Gwiazdy spadające”
Z twoich ramion widzę niebo drżące rozkoszą...
Spadła gwiazda. I druga, i trzecia. Prawdziwa to epidemia!
Widać dzisiaj niebem jest ziemia,
dlatego się gwiazdy przenoszą...
Z twoich ramion widzę niebo drżące rozkoszą...
Spadła gwiazda. I druga, i trzecia. Prawdziwa to epidemia!
Widać dzisiaj niebem jest ziemia,
dlatego się gwiazdy przenoszą...
Asnyk Adam
„Kwiat paproci” (fragment)
Zakwita w puszczach dziwny kwiat paproci,
Na jedną chwilę w tajemniczym cieniu
Cały świat blaskiem czarodziejskim złoci,
Lecz można tylko dotknąć go w marzeniu.
Zakwita w puszczach dziwny kwiat paproci,
Na jedną chwilę w tajemniczym cieniu
Cały świat blaskiem czarodziejskim złoci,
Lecz można tylko dotknąć go w marzeniu.
Julian Tuwim „Ja”
W czerwcu, o piątej rano,
W różowej, słonecznej stolicy
Idę środkiem najszerszej ulicy,
Idę środkiem najszerszej ulicy!
Jak tam jasno, jak tam daleko
Za tym mostem błyszczącym, za rzeką!
Ach, jak jasno i jak daleko!
W różowej, słonecznej stolicy
Idę środkiem najszerszej ulicy,
Idę środkiem najszerszej ulicy!
Jak tam jasno, jak tam daleko
Za tym mostem błyszczącym, za rzeką!
Ach, jak jasno i jak daleko!
Mocno mi, pięknie i młodo!
Pójdę mostem nad spokojną wodą,
Potem polem, potem zielonym polem
Pójdę w dal,
Jakby upity czystym, przezroczystym alkoholem.
Pójdę mostem nad spokojną wodą,
Potem polem, potem zielonym polem
Pójdę w dal,
Jakby upity czystym, przezroczystym alkoholem.
Adam Asnyk „W noc czerwcową”
Ciepła, jasna noc czerwcowa,
Woń duszącą kwiatów śle.
Rozmarzony świat się chowa
W księżycowej, srebrnej mgle.
Przy kwitnącej siedząc lipie
Białych chmurek śledzę bieg,
Wietrzyk z góry na mnie sypie
Kwiatów śnieg.
Zwolna głowa na pierś spada
I zachodzi cieniem wzrok...
Rzeczywistość spływa blada
W poplątanych widzeń mrok.
Czyli czuwam, śnię lub marzę?
Nie poznaję dobrze sam,
Jakieś kwiaty, jakieś twarze
W oczach mam.
Woń duszącą kwiatów śle.
Rozmarzony świat się chowa
W księżycowej, srebrnej mgle.
Przy kwitnącej siedząc lipie
Białych chmurek śledzę bieg,
Wietrzyk z góry na mnie sypie
Kwiatów śnieg.
Zwolna głowa na pierś spada
I zachodzi cieniem wzrok...
Rzeczywistość spływa blada
W poplątanych widzeń mrok.
Czyli czuwam, śnię lub marzę?
Nie poznaję dobrze sam,
Jakieś kwiaty, jakieś twarze
W oczach mam.
W piersiach dawnych wzruszeń
dreszcze,
Dawne burze w sercu wrą...
Nie wiem, co jest prawdą jeszcze?
A co sennych marzeń grą?...
Czy musnęła czoło drżąca
Pieszczotliwa miękka dłoń?
Czy to nocny motyl trąca
Moją skroń?
Czy to przeszłość wstaje żywa?
Znanych głosów słodki chór
Smutną skargą mnie przyzywa?
Czy to w dali szumi bór?
Czy to w liściach twarz widziadła?
Czy księżyca promień drży?
Czy to rosa nagle spadła?
Czy też łzy?
Dawne burze w sercu wrą...
Nie wiem, co jest prawdą jeszcze?
A co sennych marzeń grą?...
Czy musnęła czoło drżąca
Pieszczotliwa miękka dłoń?
Czy to nocny motyl trąca
Moją skroń?
Czy to przeszłość wstaje żywa?
Znanych głosów słodki chór
Smutną skargą mnie przyzywa?
Czy to w dali szumi bór?
Czy to w liściach twarz widziadła?
Czy księżyca promień drży?
Czy to rosa nagle spadła?
Czy też łzy?
Bolesław
Leśmian, przedstawiciel literatury dwudziestolecia
międzywojennego, jeden z największych polskich poetów i prozaików, uznawany był
za najoryginalniejszego twórcę literatury polskiej XX wieku.
W tym roku przypada 140-ta rocznica jego urodzin i 80-ta rocznica śmierci, dlatego chciałabym przedstawić, a być może i przypomnieć Czytelnikom, kilka znakomitych wierszy tego Autora. Wierszy miłosnych, bowiem czekamy na wiosnę, kiedy na nowo rozkwita świat i uczucia….
W tym roku przypada 140-ta rocznica jego urodzin i 80-ta rocznica śmierci, dlatego chciałabym przedstawić, a być może i przypomnieć Czytelnikom, kilka znakomitych wierszy tego Autora. Wierszy miłosnych, bowiem czekamy na wiosnę, kiedy na nowo rozkwita świat i uczucia….
*** (Gdybym spotkał ciebie znowu pierwszy raz)
Gdybym spotkał ciebie znowu pierwszy raz,
Ale w innym sadzie, w innym lesie -
Może by inaczej zaszumiał nam las
Wydłużony mgłami na bezkresie...
Ale w innym sadzie, w innym lesie -
Może by inaczej zaszumiał nam las
Wydłużony mgłami na bezkresie...
Może innych kwiatów wśród zieleni bruzd
Jęłyby się dłonie dreszczem czynne -
Może by upadły z niedomyślnych ust
Jakieś inne słowa - jakieś inne...
Może by i słońce zniewoliło nas
Do spłynięcia duchem w róż kaskadzie,
Gdybym spotkał ciebie znowu pierwszy raz,
Ale w innym lesie, w innym sadzie...
Schadzka
Czy nie słyszysz, jak obłok
porusza się senny?
Jak noc ciszą pogłębia dna ciekawy strumień?
A w alejach szeleści niepokój płomienny
Księżycowych powikłań i nieporozumień...
Jak noc ciszą pogłębia dna ciekawy strumień?
A w alejach szeleści niepokój płomienny
Księżycowych powikłań i nieporozumień...
Spiesz się, dziewczę,
spragnione pieszczoty bekreśnej!
Śmierć i miłość zna tryumf umówionych godzin!
Twój kochanek cię czeka od dnia swych narodzin,
Wierny tobie współtrwogą, tęsknotą - rówieśny!
Śmierć i miłość zna tryumf umówionych godzin!
Twój kochanek cię czeka od dnia swych narodzin,
Wierny tobie współtrwogą, tęsknotą - rówieśny!
Niech twe lico dla niego
zakwitnie różowiej,
Niech osłabną ramiona, białych piersi stróże!
Burzą włosów upojnych marzenia mu owiej,
By miał w życiu tę jedną, nie wrogą mu burzę!
Niech osłabną ramiona, białych piersi stróże!
Burzą włosów upojnych marzenia mu owiej,
By miał w życiu tę jedną, nie wrogą mu burzę!
Lecz nic nie mów o sobie -
czemu nieznana?
Skąd przybywasz i dokąd odejdziesz za chwilę?
I dlaczego twe nogi tak we krwi i w pyle,
Że całować je mało od nocy do rana?
Skąd przybywasz i dokąd odejdziesz za chwilę?
I dlaczego twe nogi tak we krwi i w pyle,
Że całować je mało od nocy do rana?
Ani jego nie pytaj, dlaczego
spotkanie
Tak opóźnił? Dlaczego oczyma nie śledzi
Twych oczu? I czy kocha? Bo wszelkie pytanie
Jest wrogiem mimowolnym własnej odpowiedzi!...
Tak opóźnił? Dlaczego oczyma nie śledzi
Twych oczu? I czy kocha? Bo wszelkie pytanie
Jest wrogiem mimowolnym własnej odpowiedzi!...
Milcz i całuj! - milczeniem
pieszczona się krzepi,
i niezgorsze wesele tkwi w dobrej żałobie!
Wszak nie można się kochać żarliwiej i ślepiej,
Jak właśnie: nic wzajem nie wiedząc o sobie!
i niezgorsze wesele tkwi w dobrej żałobie!
Wszak nie można się kochać żarliwiej i ślepiej,
Jak właśnie: nic wzajem nie wiedząc o sobie!
W
malinowym chruśniaku
W malinowym chruśniaku, przed ciekawych wzrokiem
Zapodziani po głowy, przez długie godziny
Zrywaliśmy przybyłe tej nocy maliny.
Palce miałaś na oślep skrwawione ich sokiem.
Bąk złośnik huczał basem, jakby straszył kwiaty,
Rdzawe guzy na słońcu wygrzewał liść chory,
Złachmaniałych pajęczyn skrzyły się wisiory
I szedł tyłem na grzbiecie jakiś żuk kosmaty.
Duszno było od malin, któreś, szepcząc, rwała,
A szept nasz tylko wówczas nacichał w ich woni,
Gdym wargami wygarniał z podanej mi dłoni
Owoce, przepojone wonią twego ciała.
I stały się maliny narzędziem pieszczoty
Tej pierwszej, tej zdziwionej, która w całym niebie
Nie zna innych upojeń, oprócz samej siebie,
I chce się wciąż powtarzać dla własnej dziwoty.
I nie wiem, jak się stało, w którym okamgnieniu,
Żeś dotknęła mi wargą spoconego czoła,
Porwałem twoje dłonie - oddałaś w skupieniu,
A chruśniak malinowy trwał wciąż dookoła.
Szczęście
Coś srebrnego dzieje się w chmur dali.
Wicher do drzwi puka, jakby przyniósł list.
Myśmy długo na siebie czekali.
Jaki ruch w niebiosach! Słyszysz burzy świst?
Ty masz duszę gwiezdną i rozrzutną.
Czy pamiętasz pośpiech pomieszanych tchnień?
Szczęście przyszło. Czemuż nam tak smutno,
Że przed jego blaskiem uchodzimy w cień?...
Czemuż ono w mroku szuka treści
I rozgrzesza nicość i zatraca kres?
Jego bezmiar wszystko w sobie zmieści,
Oprócz mego lęku, oprócz twoich łez...
Coś srebrnego dzieje się w chmur dali.
Wicher do drzwi puka, jakby przyniósł list.
Myśmy długo na siebie czekali.
Jaki ruch w niebiosach! Słyszysz burzy świst?
Ty masz duszę gwiezdną i rozrzutną.
Czy pamiętasz pośpiech pomieszanych tchnień?
Szczęście przyszło. Czemuż nam tak smutno,
Że przed jego blaskiem uchodzimy w cień?...
Czemuż ono w mroku szuka treści
I rozgrzesza nicość i zatraca kres?
Jego bezmiar wszystko w sobie zmieści,
Oprócz mego lęku, oprócz twoich łez...
Na
kanwie utworów Leśmiana powstał wiele piosenek. Wśród wykonawców wymienić można
Czesława Niemena, Stare Dobre Małżeństwo, Ewę Demarczyk, Grzegorza Turnaua.
„W
dobrym Towarzystwie”
Kiedy powstało
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą miałam 16 lat. Uczęszczałam do I
klasy liceum ogólnokształcącego i próbowałam w tej szkole przetrwać. Przetrwać
codzienne dojeżdżanie 40 km w jedną stronę, ogrom nauki, wysoki poziom
nauczania i próby znalezienia nowych przyjaciół. Łatwo nie było J Nic wtedy nie
wiedziałam o fakcie, że powstaje organizacja, która będzie nam, chorym na
mukowiscydozę, pomagać. Całe moje dzieciństwo rodzice walczyli z dostępem do
leków, lekarzy, specjalistów, i sami próbowali podołać wszystkim wymaganiom
mojej i brata, choroby. To były czasy, gdy nikogo się o pomoc nie prosiło, więc
czasami było ciężko, nawet bardzo.
Rabka kojarzyła mi
się z jednym z pobytów na oddziale, który bardzo ciężko przeżyłam. Przede
wszystkim psychicznie. Nigdy więcej, jako dziecko, nie chciałam tam pojechać…
Skończyłam liceum, studium
nauczycielskie, i rozpoczęłam studia zaoczne oraz pracę w szkole. Bodajże
jesienią 1992 roku po raz pierwszy od wielu lat wybrałam się do Rabki na zjazd.
Nikogo tam nie znałam, gdyż w zasadzie nigdy nie leczyłam się u dr Żebraka. Nie
miałam więc wspomnień, przyjaciół, nie znałam personelu, ani oczywiście osób z
PTWM. Mgliście pamiętam, co się wtedy działo, o czym mówiono, itp. Jedyne, i
chyba najważniejsze, co wyniosłam z tamtego okresu to przeświadczenie, że
mukowiscydoza jest chorobą śmiertelną. Może to teraz wydaje się śmieszne, ale
nie żyłam z piętnem choroby śmiertelnej. Nikt tak o mojej chorobie nie mówił,
ani w domu, ani lekarze, ani tym bardziej obcy ludzie. Nie miałam świadomości,
że taki los jest nam pisany. A tam, w Rabce, będąc już dorosłą osobą
dowiedziałam się, że ten umarł, i tamten umarł… To był dla mnie ogromny szok.
Mniej więcej w tych
latach, moja mama pojechała na kolejny zjazd organizowany z PTWM. Nie pamiętamy
tylko obie, gdzie on się odbywał – w Puszczykowie? Tam poznała kilkoro
rodziców, dowiedziała się o Pulmozyme, który wtedy wydawał nam się lekiem na
całe zło mukowiscydozy J
Swoją drogą, niestety nie dla mnie, bo mimo 2-3 prób inhalacji, traciłam głos
na stałe, a plusów jakoś nie zauważałam.
Skończyłam studia,
ale już niestety nie pracowałam w szkole. Dojazdy do pracy, studia, kontakt z
zasmarkanymi dziećmi, stałe wysilanie głosu, itp., itd. spowodowały, że
musiałam zrezygnować z tej pracy. Leczyć się jednak musiałam, a pobyt w
Instytucie w Warszawie jakoś mi nie przypadł do gustu.
Razem z poznanymi
przez mamę znajomymi pojechałam do Rabki na kolejny zjazd PTWM. To był 1995
rok, skończyłam 24 lata. To był sławetny zjazd - mnóstwo chorych, śpiew,
hulanki, swawola ;) Wtedy jeszcze mogliśmy się kontaktować ze sobą… Można było
wymienić się doświadczeniami, pożalić, wypłakać i poznać fantastycznych ludzi,
którzy na zawsze pozostaną w mojej pamięci. Atmosfera była tak doskonała, że do
dzisiaj mukole wspominają bal, jaki wtedy był zorganizowany i zakulisowe
bratanie się z kolegami i koleżankami J
Po powrocie do domu,
wychwaleniu pod niebiosa Kliniki w Rabce, jacy wspaniali lekarze i personel tam
pracują, spakowaliśmy z bratem torby i pociągiem wyruszyliśmy na leczenie. I od
tamtej pory mam już stały kontakt z Rabką i z PTWM. Co prawda moje wyjazdy w
tamte strony dawno się skończyły, ale kontakt telefoniczny i mailowy pozostał. Tylko
raz miałam okazję pomóc w pakowaniu prezentów dla najmłodszych, jeszcze w
pawilonie nr VI, w pokoiku na stryszku J
Podczas jednego z
pobytów na oddziale, razem z Martą Klimaszewską napisałyśmy tekst pt. „Jeden
dzień z życia chorego na CF”. Uśmiałyśmy się przy nim nieziemsko! Ironicznie, z
lekkim sarkazmem, starając się nikogo nie urazić i nie obrazić, opisałyśmy
różne aspekty leczenia szpitalnego. Tekst zaniosłyśmy do dr Pogorzelskiego.
Nigdy nie zapomnę Jego miny i powstrzymywanego wybuchu śmiechu, gdy to czytał J Zaproponował nam,
abyśmy zamieściły ten tekst w Biuletynie Mukowiscydoza (nr 9 z 1997 r.). Za ten tekst zostałyśmy
nagrodzone, ale Marta już niestety nie doczekała tej chwili. Nagrodę odbierałam
sama podczas XI Konferencji PTWM… Towarzystwo również pokryło koszt mojego
pobytu w hotelu. Było wspaniale, chociaż nostalgicznie i smutno chwilami…
Od tamtego czasu systematycznie zamieszczane są moje
teksty i wiersze w Biuletynie Mukowiscydoza. Staram się zawsze pomóc swoim
pisaniem, gdy jest taka potrzeba, by przedstawić nasze życie, zmagania, troski,
problemy, ale i radości. I zawsze mogę liczyć na PTWM, czy to chodzi o pomoc
finansową czy wypożyczenie sprzętu czy też poradę w jakiejś kwestii związanej z
mukowiscydozą. I życzę sobie i innym chorym, by przez kolejne lata Polskie
Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą tak prężnie się rozwijało i tak wspaniale
działało na rzecz nas, chorych.
"Magia świąt"
Czas tak
szybko płynie. Wydaje się, że dopiero szła jesień, a tu już zima puka do drzwi
i zagląda białym szronem w nasze okna. Nadchodzi pora Świąt Bożego Narodzenia.
Te święta najbardziej kochamy. Za to, że są, po prostu. Za to, że magia, że śnieg,
że choinka i bombki. Za prezenty od Mikołaja. Za to, że możemy na chwilę
odetchnąć, zatrzymać się, pomyśleć o
tym, o czym nie mamy odwagi myśleć na co dzień. O przemijaniu, o tym, że trzeba
spieszyć się z kochaniem ludzi, bo tak szybko odchodzą. „[…] I ci, co nie
odchodzą nie zawsze powrócą i nigdy nie wiadomo mówiąc o miłości czy pierwsza
jest ostatnią czy ostatnia pierwszą”. Te słowa wiersza ks. Jana Twardowskiego niech nas
prowadzą. Kochajmy się nawzajem, nie tylko w ten świąteczny czas, ale codziennie,
nieustannie i wciąż na nowo.
Cyprian Kamil Norwid
„Opłatek”
Jest
w moim kraju zwyczaj, że w dzień wigilijny,
Przy wzejściu pierwszej gwiazdy wieczornej na niebie,
Ludzie gniazda wspólnego łamią chleb biblijny
Najtkliwsze przekazując uczucia w tym chlebie.
Przy wzejściu pierwszej gwiazdy wieczornej na niebie,
Ludzie gniazda wspólnego łamią chleb biblijny
Najtkliwsze przekazując uczucia w tym chlebie.
Konstanty Ildefons Gałczyński
„Przed zapaleniem choinki” (frag.)
Jest cicho. Choinka płonie.
Na szczycie cherubin fruwa.
Na oknach pelargonie,
blask świeczek złotem zasnuwa,
a z kąta, z ust brata płynie
kolęda na okarynie:
Lulajże, Jezuniu...
Na szczycie cherubin fruwa.
Na oknach pelargonie,
blask świeczek złotem zasnuwa,
a z kąta, z ust brata płynie
kolęda na okarynie:
Lulajże, Jezuniu...
ks. Jan
Twardowski
„Dlaczego jest święto…”
Dlaczego jest święto Bożego
Narodzenia?
Dlaczego wpatrujemy się w gwiazdę na niebie?
Dlaczego śpiewamy kolędy?
Dlaczego wpatrujemy się w gwiazdę na niebie?
Dlaczego śpiewamy kolędy?
Dlatego, żeby się uczyć
miłości do Pana Jezusa.
Dlatego, żeby podawać sobie ręce.
Dlatego, żeby się uśmiechać do siebie.
Dlatego, żeby sobie przebaczać.
Dlatego, żeby podawać sobie ręce.
Dlatego, żeby się uśmiechać do siebie.
Dlatego, żeby sobie przebaczać.
Emilia Waśniowska
„Wieczór
wigilijny”
To właśnie tego wieczoru,
gdy mróz lśni, jak gwiazda na dworze,
przy stołach są miejsca dla obcych,
bo nikt być samotny nie może.
To właśnie tego wieczoru,
gdy wiatr zimny śniegiem dmucha,
w serca złamane i smutne
po cichu wstępuje otucha.
To właśnie tego wieczoru
zło ze wstydu umiera,
widząc, jak silna i piękna
jest Miłość, gdy pięści rozwiera.
To właśnie tego wieczoru,
od bardzo wielu wieków,
pod dachem tkliwej kolędy
Bóg rodzi się w człowieku.
gdy mróz lśni, jak gwiazda na dworze,
przy stołach są miejsca dla obcych,
bo nikt być samotny nie może.
To właśnie tego wieczoru,
gdy wiatr zimny śniegiem dmucha,
w serca złamane i smutne
po cichu wstępuje otucha.
To właśnie tego wieczoru
zło ze wstydu umiera,
widząc, jak silna i piękna
jest Miłość, gdy pięści rozwiera.
To właśnie tego wieczoru,
od bardzo wielu wieków,
pod dachem tkliwej kolędy
Bóg rodzi się w człowieku.
Marian Hemar
„Całą noc padał śnieg”
Całą noc padał śnieg cichy,
cichy, cichuteńki.
Przyszedł świt, a tu świat cały biały, bielusieńki,
jakby kto świata skroń gładził chłodem białej ręki
i powiedział szeptem doń: Nic się nie bój mój maleńki
Przyszedł świt, a tu świat cały biały, bielusieńki,
jakby kto świata skroń gładził chłodem białej ręki
i powiedział szeptem doń: Nic się nie bój mój maleńki
Niech cię głowa już nie boli,
niech cię smutna myśl nie trapi,
bo od dziś, bo od dziś – pokój ludziom dobrej woli.
Otwórz oczy, znów się zbudź z mroków czarnej melancholii
i ptaszęcym głosem nuć – pokój ludziom dobrej woli.
bo od dziś, bo od dziś – pokój ludziom dobrej woli.
Otwórz oczy, znów się zbudź z mroków czarnej melancholii
i ptaszęcym głosem nuć – pokój ludziom dobrej woli.
W słońcu – patrz – skrzy
się śnieg, szron na drzewach jak koronki.
Spoza gór, spoza rzek, spoza łąki i rozłąki,
spoza leśnych srebrnych cisz, jakby dzwony skądś dzwoniły
i mówiły światu: „Słysz! Nic się nie bój świecie miły.
Spoza gór, spoza rzek, spoza łąki i rozłąki,
spoza leśnych srebrnych cisz, jakby dzwony skądś dzwoniły
i mówiły światu: „Słysz! Nic się nie bój świecie miły.
Niech cię głowa już nie boli,
wszystkim żalom połóż kres,
dosyć trosk i dosyć łez – pokój ludziom dobrej woli…
Nową drogę zacznij stąd, już za tobą dni niedoli
Dzisiaj w dzień Wesołych Świąt – pokój ludziom dobrej woli
dosyć trosk i dosyć łez – pokój ludziom dobrej woli…
Nową drogę zacznij stąd, już za tobą dni niedoli
Dzisiaj w dzień Wesołych Świąt – pokój ludziom dobrej woli
Tak po cichu i powoli
białym śniegiem nuci mu…
choćby dziś, w tym jednym dniu
Pokój ludziom dobrej woli…
białym śniegiem nuci mu…
choćby dziś, w tym jednym dniu
Pokój ludziom dobrej woli…
Vincenzo
Iannuzzi
„Czy wiesz, mój Boże?”
Jak
wyschła ziemia
jest
moje serce –
otwarty
kielich na nieskończoność.
Patrzę
na gwiazdę mych pragnień.
Jaka
cicha jest noc!
Czy
wiesz, mój Boże?
To
Boże narodzenia!
I
dusza Cię poszukuje.
Joanna
Jankowska
"Zimowa opowieść"
W
białej kołysce ziemi
usypane ze skrzących płatków
leżą gwiazdy
pod lodową kołdrą
usypane ze skrzących płatków
leżą gwiazdy
pod lodową kołdrą
Pergaminowy
księżyc
srebrnym palcem
dotyka ich wąskich ust
srebrnym palcem
dotyka ich wąskich ust
Cii...
Śpijcie
niech zaśnie świat
niech zaśnie świat
niech
serca
przebite ostrzem bólu
doznają ukojenia
przebite ostrzem bólu
doznają ukojenia
Cii..
Jak
cicho
gdy skrzy się śnieg
gdy skrzy się śnieg
Nadchodzi
noc
Mukowiscydoza nr 46/2016
"Konkurs
Lady D."
Konkurs Lady D. (z ang. Lady Disabled -
Dama Niepełnosprawna) po raz pierwszy został zorganizowany w 2002 roku. Jego
pierwsza edycja miała miejsce na Śląsku, a pomysłodawcą był Marek Plura (dziś
poseł do Parlamentu Europejskiego). Pierwszą przewodniczącą kapituły była
senator Krystyna Bochenek (od 2012 r. roku impreza nosi jej imię). W
późniejszym okresie konkurs nabrał szerszego zasięgu, a w 2011 r. gala finałowa
Lady D. odbyła się po raz pierwszy w Warszawie, w gmachu Sejmu. Od roku 2015
Konkurs Lady D. ma już ogólnopolską formę.
Organizatorzy to Parlamentarna Grupa Kobiet i Państwowy Fundusz
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wojewódzkie etapy konkursu przeprowadzane
są przez parlamentarzystki – członkinie Parlamentarnej Grupy Kobiet we
współpracy z władzami samorządowymi, organizacjami pozarządowymi oraz z
oddziałami PFRON-u. W województwie zachodniopomorskim inicjatorką tegorocznej
edycji była Posłanka na Sejm RP VIII kadencji Pani Magdalena Kochan. W
organizację konkursu włączył się także Marszałek Województwa
Zachodniopomorskiego - Olgierd Geblewicz.
Celem konkursu jest uhonorowanie
wybitnych osiągnięć niepełnosprawnych kobiet, a także promowanie ich postaw.
Kapituła konkursu ma za zadanie wyłonienie tylko jednej Damy w każdej z pięciu
kategorii: Kultura i Sztuka, Sport, Życie Społeczne, Życie Zawodowe, Dobry
Start.
Do lipca bieżącego roku nie wiedziałam,
że taki konkurs istnieje. Zapewne nie tylko ja, ale i inni. Nie widziałam w
telewizji, ani nie słyszałam w radio żadnych informacji na temat konkursu, jego
laureatkach i ich osiągnięciach.
Mniej więcej w połowie lipca odebrałam
telefon od swojej wiceburmistrz, że w imieniu Pani Burmistrz chciałaby mnie
zgłosić do takiego konkursu i czy ja się na to zgadzam. Zatkało mnie, dosłownie.
Mnie? Na taki konkurs? A cóż ja takiego robię? Według obu Pań jak najbardziej
się nadawałam, i tylko trzeba się było sprężać z wypełnieniem różnych
dokumentów i opisaniem moich działań i osiągnięć :) Naszukałam się w
przepastnych szufladach różnych dyplomów, wyróżnień, itp., bo musiałam podać
dokładnie co, kiedy i ile. O niektórych nagrodach prawie zapomniałam, np.
otrzymałam Srebrnego Boboliczaka za wkład w rozwój Miasta i Gminy Bobolice.
Po kilku dniach okazało się, że moja
kandydatura została przyjęta i otrzymałam maila z Urzędu Marszałkowskiego, że
finałowa Gala odbędzie się w Akademii Sztuki w Szczecinie 30.08.2016 r. Zanim
jednak pojechałam na Galę, okazało się, że zostałam zaproszona na profesjonalną
sesję zdjęciową, do której przygotowały nas/mnie wizażystka i stylistka. Ubrano
mnie w piękną tunikę, wysokie szpilki i biżuterię oraz profesjonalnie
umalowano. W tych wysokich szpilach przedefilowałam przez dziedziniec Zamku
Książąt Pomorskich pod obstrzałem turystów, do wnętrza Opery, w którym fotograf
zrobił mi mnóstwo zdjęć. Wybraliśmy zgodnie jedno, które ukazało się potem w
specjalnej publikacji pokonkursowej.
Na Galę jechaliśmy z mężem i znajomą,
która była przedstawicielką Urzędu Miasta i Gminy Bobolice, i miała
dokumentować i fotografować przebieg uroczystości. Gala finałowa odbyła się w Ogrodzie
Zimowym Akademii Sztuki. Oprócz Pań biorących udział w Konkursie Lady D., byli
organizatorzy: Posłanka Pani Magdalena Kochan, Przedstawicielka Urzędu Marszałkowskiego
Anna Mieczkowska, przedstawiciele gmin i powiatów, którzy trzymali kciuki za
swoje kandydatki, lokalna prasa, radio i telewizja.
Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu i
zaskoczeniu, znalazłam się w gronie laureatek konkursu. Dostałam wyróżnienie w
kategorii "Kultura i Sztuka" :) Z rąk Pani Magdaleny Kochan i Anny
Miecznikowskiej otrzymałam dyplomy, przepiękny bukiet kwiatów, pokonkursową
publikację, w której zaprezentowano nagrodzone i wyróżnione Panie oraz zaproszenie
na spektakl do Teatru Polskiego w Szczecinie. O każdej z Pań powiedziano kilka
słów, wysłuchaliśmy też koncertu z towarzyszeniem skrzypiec i fortepianu, były
wystąpienia przedstawicieli władz, a potem poczęstunek i rozmowy w kuluarach.
To był dzień tak dużych pozytywnych wrażeń i emocji, że fruwałam w obłokach
przez kilka następnych dni. Dostałam moc gratulacji i usłyszałam wiele
przemiłych słów. Znalazłam się w gronie Kobiet Niezwykłych, pełnych pasji,
zaangażowania w życie społeczne, w pomoc innym; w gronie kobiet, które mimo
przeciwności losu idą w kierunku celu, który chcą osiągnąć, dając przy tym
nadzieję innym, że warto żyć, choćby dla takich chwil jak ten Konkurs.
Czyż
życie nie jest piękne?
Chciałabym bardzo serdecznie
podziękować władzom mojego miasta Bobolice: Pani Burmistrz Mieczysławie Brzozie
i Pani Wiceburmistrz Grażynie Wiater za zgłoszenie mnie do Konkursu Lady D. Dziękuję obu Paniom, że we mnie
wierzą i uznały, że będę godnie reprezentować swoje miasto.
"Cygańska tęsknota"
Gdyby
nie film Krzysztofa Krauze i Joanny Kos-Krauze "Papusza" (2013)
pewnie do dzisiaj nie wiedziałabym, jak piękne są cygańskie wiersze i pieśni
oraz kim była Papusza. Film mnie oczarował głęboko poruszył, zwłaszcza że
nakręcono go w czarno-białej wersji. Od momentu obejrzenia filmu, wiersze
Papuszy stoją na mojej półce z książkami.
Papusza ("lalka") czyli Bronisława Wajs
(z domu Zielińska), była cygańską poetką, piszącą w języku romskim, wywodzącą
się z grupy etnicznej Polska Roma (polscy Romowie nizinni). Urodziła się w 1908
r. w Sitańcu lub w 1910 r. w Lublinie. Jako jedna z niewielu romskich kobiet
nauczyła się pisać i czytać. Odkrył ją dla świata Jerzy Ficowski, poeta,
prozaik, tłumacz i eseista, który ukrywał się w cygańskim taborze przed
bezpieką. Życie Papuszy, odkąd opublikowano jej wiersze i kiedy Ficowski opisał
życie Cyganów, nie stało się dostatnie i pełne zaszczytów. Wręcz przeciwnie,
została odtrącona przez swoich i oskarżona o zdradę tajemnic plemiennych.
Przypłaciła to chorobą psychiczną.
Cierpiała głód i niedostatek, a musiała się opiekować schorowanym (starszym o
24 lata) mężem Dionizym Wajsem - niegdyś cygańskim harfiarzem i przybranym
synem Tarzanem. Ostatnie lata życia spędziła w Gorzowie Wielkopolskim, a potem
w Inowrocławiu, u siostry, która zajęła się nią troskliwie. Zmarła 8 lutego
1987 roku.
Papusza
należała do Związku Literatów Polskich; jej wiersze przełożono na język
niemiecki, angielski, francuski, hiszpański, szwedzki i włoski. Cały dorobek
literacki to zaledwie około czterdziestu własnoręcznie zapisanych utworów;
pozostawiła też kilka tekstów prozą opisujących cygańskie życie.
Najpiękniejsze
wiersze Papuszy to te, które opisują tęsknotę za utraconą wolnością, za
wędrówkami z taborem, koczowniczym trybem życia, jaki społeczność Cyganów
prowadziła od wieków. Jak trudne musiało być dla niej życie w mieście, bez
lasów, pól i wiatru we włosach, może zrozumieć zapewne tylko cygańska dusza...
"Pieśń
cygańska z Papuszy głowy ułożona"
(fragment)
W
lesie wyrosłam jak złoty krzak,
w cygańskim namiocie zrodzona,
do borowika podobna.
Jak własne serce kocham ogień.
Wiatry wielkie i małe
wykołysały Cyganeczkę
i w świat pognały ją daleko...
w cygańskim namiocie zrodzona,
do borowika podobna.
Jak własne serce kocham ogień.
Wiatry wielkie i małe
wykołysały Cyganeczkę
i w świat pognały ją daleko...
"Na dobrej drodze " (fragment)
Opadnie z nas ciemność
i nieczystość serc.
I żyć będziemy pięknie
jak ludzie.
Ale zapłaczą Cyganie starzy,
i dawny czas im się zamarzy -
Opadnie z nas ciemność
i nieczystość serc.
I żyć będziemy pięknie
jak ludzie.
Ale zapłaczą Cyganie starzy,
i dawny czas im się zamarzy -
i lasy, i rzeki,
i góry i ognie.
Ich stare serca jak kamienie:
w lesie wyrosły
i skamieniały.
i góry i ognie.
Ich stare serca jak kamienie:
w lesie wyrosły
i skamieniały.
"Woda, która wędruje"
Już dawno przeminęła pora
Cyganów, którzy wędrowali
A ja ich widzę:
są bystrzy jak woda
mocna, przejrzysta.
Można ją słyszeć
wędrującą, jak przemówić pragnienie.
Ale biedna, nie zna żadnej mowy
prócz srebrnego pluskania i szumu.
Tylko koń, co na trawie się pasie,
słucha jej i szum rozumie.
Ale woda nie ogląda się za nim,
ucieka, dalej odbiega,
gdzie oczy już jej nie zobaczą,
woda, która wędruje.
"Lesie, ojcze mój"
Lesie, ojcze mój,
czarny ojcze,
ty mnie wychowałeś,
ty mnie porzuciłeś.
Liście twoje drżą
i ja drżę jak one,
ty śpiewasz i ja śpiewam
śmiejesz się i ja się śmieję.
Ty nie zapomniałeś
i ja cię pamiętam. O, Boże, dokąd iść?
co robić, skąd brać
bajki i pieśni?
Do lasu nie chodzę,
rzeki nie spotykam.
Lesie, ojcze mój,
czarny ojcze!
"Piosenka "
Po wielu latach,
a może już niedługo, wcześniej,
twe ręce moją pieśń odnajdą.
Skąd wzięła się?
Czy w dzień, czy we śnie?
I wspominasz, i pomyślisz o mnie -
czy bajką było to,
czy prawdą?
I o moich piosenkach,
o wszystkim - zapomnisz
Po wielu latach,
a może już niedługo, wcześniej,
twe ręce moją pieśń odnajdą.
Skąd wzięła się?
Czy w dzień, czy we śnie?
I wspominasz, i pomyślisz o mnie -
czy bajką było to,
czy prawdą?
I o moich piosenkach,
o wszystkim - zapomnisz
"Tam, gdzie wiatr"
Tam, gdzie wiatr śpiewa pieśni,
jesienią modlą się do Boga
liście złote
i Cyganka czarna.
W lasach,
u krzyżowych dróg,
gdzie wiatry śpiewają pieśni,
Cyganka Boga prosi
I liść złoty spada.
Wiersze: "Woda,
która wędruje", "Tam, gdzie wiatr", "Pieśń cygańska z Papuszy głowy
ułożona", "Piosenka ", "Lesie, ojcze
mój"[1].
[1] Papusza, Lesie, ojcze mój, Wyd. Nisza, Warszawa 2015, s. 27, 29,51,83,85
[2] Jerzy Ficowski, Mistrz Manole i inne przekłady, Wyd. Fundacja
pogranicze, Sejny 2004, s. 382.
Mukowiscydoza nr 45/2016
"Kwiatowo-owocowe
lato"
Nadchodzi
lato! Pełne kolorów, zapachów i smaków. Ciepłe, gorące, arbuzowo-wiśniowe i
jaśminowo-miodowe. Kto go nie kocha? Kto za nim nie tęskni? Przedsmak tych dni już
przed nami, dziś, gdy to piszę - jest koniec roku szkolnego. Dobry nastrój
dopisuje chyba wszystkim. Stąd mój wybór wierszy: kwiatowych, owocowych, po
prostu letnich :)
Cieszmy
się tymi dniami, czerpmy z nich ile się tylko da! Rozkoszujmy się słońcem, piaskiem,
morzem i lasem. Otaczająca nas przyroda jest przecież tak zachwycająca! I
odpoczywajmy, nabierając sił na powakacyjny powrót do codzienności.
***
w jaśminowych
mlecznych kwiatach
przegląda się słońce
mlecznych kwiatach
przegląda się słońce
złotym promieniem
pozdrawiając chabry i maki
na dalekich polach
pozdrawiając chabry i maki
na dalekich polach
a w kącie podwórka
skromna magnolia
posyła uśmiech
nachodzącemu latu
Maki
gwiazdami usiane
twoje niebo
radosne słońce
oświetla
twój świat
a tam, gdzieś w trawie
-obok chwastów-
przycupnęła samotna gwiazda
łapiąc krawędź słońca
nad horyzontem
dla niej
ścieżka
namalowana makami
piękniejsza jest
od drogi mlecznej
W kolorze
fuksji
na łące
pełnej świerszczy
i miodnych pszczół
pysznią się chabry
w niebieskich sukienkach
nieśmiałe rumianki
posyłają delikatne
spojrzenia
a moja spódnica
w kolorze fuksji
powiewa na wietrze
ciepłym od
pocałunków
na łące
pełnej świerszczy
i miodnych pszczół
pysznią się chabry
w niebieskich sukienkach
nieśmiałe rumianki
posyłają delikatne
spojrzenia
a moja spódnica
w kolorze fuksji
powiewa na wietrze
ciepłym od
pocałunków
Owocowa miłość
W ciepłe dni
na zasłonach
z pomarańczy
tańczą motyle
W parne ranki
na balkonach
z mandarynek
śpiewają kwiaty
Tylko nocą
grapefruitowy księżyc
smakuje miłością
Chabry
marzę o zmierzchu
w kolorze chabrów
malując granatowy świat
białą farbą
rozbielić chcę
teraźniejszość
rozbielić
rozjaśnić
niech stanie się
przezroczysta
może wtedy
w magicznej kuli życia
zobaczę
jasną przyszłość
Kochankowie lata
w westchnieniach liści
słychać już
nadchodzące lato
upalne
o zapachu
macierzanki
z mlecznym księżycem
nad naszą
sypialnią
Stuletnie lipy
na łóżku
z pachnących liści
wśród stuletnich lip
z pachnących liści
wśród stuletnich lip
posłanie dla pszczół
o kształcie
plastra miodu
plastra miodu
utkane cieniutką
strużką
lepkiej słodyczy
strużką
lepkiej słodyczy
Łąkowa samba
Na klombach z koniczyny
tańczą
roześmiane pszczoły
zapraszając do
samby
obłoki i wiatr
***
Wiatr muska nasze ciała
całuje nas
szeptem traw i koniczyn
leżymy w jego objęciach
leniwi i senni
a lato
coraz szybciej ucieka
Mukowiscydoza
nr 44/2016
"Obraz
kobiety"
O kobietach napisano miliony słów i tysiące wierszy. Utwory te wielbią kobiety,
czczą je, opisują ich urodę, wdzięk i wewnętrzne piękno. Pokazują ich siłę i
kruchość. Umysł i serce. Arogancję i pokorę. Dumę i posłuszeństwo. Miłość i
zazdrość. Spokój i namiętność.
Kobiety są zmienne. Kapryśne. Złośliwe. Wredne. Kochane. Cudowne.
Paradoksalnie, wszystkie te przeciwieństwa nie wykluczają się, a dopełniają, by
namalować jeden wspólny i jakże prawdziwy obraz kobiety.
Zapraszam do świata kobiet. Świata namalowanego przez same kobiety.
Kobiety-Poetki.
Ewa
chociaż
zostałabym w raju
nasyciła jabłkiem
nagością istnienia
i tak będę Ewą
Joanna Jankowska
Ona nie śpi
Dziewczyna nocą
siedzi skulona na
tapczanie.
Patrzy na chłopca,
który śpi obok.
Dziewczyna nocą
siedzi skulona na
tapczanie.
Patrzy w okno. Niedługo
świt.
Anna Świrszczyńska
***
Jestem Julią
mam lat 23
dotknęłam kiedyś miłości
miała smak gorzki
jak filiżanka ciemnej kawy
wzmogła
rytm serca
rozdrażniła
mój żywy organizm
rozkołysała zmysły
odeszła
Jestem Julią
na wysokim balkonie
zawisła
krzyczę wróć
wołam wróć
plamię
przygryzione wargi
barwą krwi
nie wróciła
Jestem Julią
mam lat tysiąc
żyję -
Halina Poświatowska
Skazana
Skazana na niego
na tę noc
i na wszystkie przeszłe
rzuca słowa
zimne
ciężkie
złe
Przemierza przeszłość
od ściany do ściany
od drzwi
do zielonego pieca
Chce żeby odszedł
Rano budzi się
zamknięta
w ciasnej celi
jego ramion
Małgorzata Hillar
Odkąd
odkąd
zostałam matką
śpię zawsze
na lewym boku
po lewej stronie
mój syn
z ciepłym oddechem
z prawej świat
i jego tęsknoty
Joanna Jankowska
***
to my rodzimy mężczyzn o
mocnych dłoniach
nie z uśmiechu lecz z bólu i ziemi – pachnące
jak pachnie ścięta trawa pod lipcowym słońcem
nie z uśmiechu lecz z bólu i ziemi – pachnące
jak pachnie ścięta trawa pod lipcowym słońcem
w głębokich wąwozach
naszych trzewi
są mchem wysłane gniazda i są pisklęta
i dzieje się tam tajemnica istnienia które nikt nie przejrzał
i rosną pokłady prehistorii której nikt nie upamiętnił
są mchem wysłane gniazda i są pisklęta
i dzieje się tam tajemnica istnienia które nikt nie przejrzał
i rosną pokłady prehistorii której nikt nie upamiętnił
ponad naszymi czołami
renesanse przeciągają złotą chmurą
w naszych oczach średniowiecza przyklękły w zamyśleniu
a my ciche jak Maria akceptujemy z pokorą
łaknienie naszych trzewi i naszych rąk przeznaczenie
w naszych oczach średniowiecza przyklękły w zamyśleniu
a my ciche jak Maria akceptujemy z pokorą
łaknienie naszych trzewi i naszych rąk przeznaczenie
Halina Poświatowska
Portret kobiecy
Musi być do wyboru.
Zmieniać się, żeby tylko
nic się nie zmieniło.
To łatwe, niemożliwe,
trudne, warte próby.
Oczy ma, jeśli trzeba, raz
modre, raz szare,
czarne, wesołe, bez powodu
pełne łez.
Śpi z nim jak pierwsza z
brzegu, jedyna na świecie.
Urodzi mu czworo dzieci,
żadnych dzieci, jedno.
Naiwna, ale najlepiej
doradzi.
Słaba, ale udźwignie.
Nie ma głowy na karku, to
będzie ją miała.
Czyta Jaspersa i pisma
kobiece.
Nie wie po co ta śrubka i
zbuduje most.
Młoda, jak zwykle młoda,
ciągle jeszcze młoda.
Trzyma w rękach wróbelka ze
złamanym skrzydłem,
własne pieniądze na podróż
daleką i długą,
tasak do mięsa, kompres i
kieliszek czystej.
Dokąd tak biegnie, czy nie
jest zmęczona.
Ależ nie, tylko trochę,
bardzo, nic nie szkodzi.
Albo go kocha, albo się
uparła.
Na dobre, na niedobre i na
litość boską.
Wisława Szymborska
***
Pierwsza młodość
już minęła
byłam za mała
żeby kochać
Druga młodość
mija
nie zdążyłam
pokochać
Co zrobię
ze starością?
Joanna Jankowska
Największa miłość
Ma sześćdziesiąt lat. Przeżywa
największą miłość swego
życia.
Chodzi z miłym pod rękę,
wiatr rozwiewa ich siwe
włosy.
Jej miły mówi:
- Masz włosy jak perły.
Jej dzieci mówią:
Stara wariatka.
Anna Świrszczyńska
Mukowiscydoza
nr 44/2016
Jest
dobrze, a będzie jeszcze lepiej!
Jestem jedną z najstarszych osób z mukowiscydozą w
Polsce. W tym roku skończę 45 lat. Wchodzę więc w okres kryzysu wieku
średniego, menopauzy i coraz większych kłopotów zdrowotnych :), ale
najważniejsze, że żyję. Tak mi się przynajmniej na razie wydaje. Że to jest
najważniejsze - żeby żyć.
Byłam drugim dzieckiem swoich rodziców. Mój starszy braciszek zmarł w wieku 4
lat, gdy mama była ze mną w ciąży. Urodziłam się w czerwcowe, burzowe i gorące
popołudnie, po wielogodzinnym, trudnym porodzie. Nie będę się wdawała w
szczegóły tego, co się ze mną działo: że szybko mnie ochrzczono, że było bardzo
źle, że przetaczano mi krew... Chciałam raczej zwrócić uwagę na to, jak życie z
mukowisydozą 40 lat temu było trudne. Jak nieporównywalnie ciężko było naszym
rodzicom w porównaniu z rodzicami małych dzieci dzisiaj.
Przede wszystkim nie było badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Do
Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie trafiliśmy nieomal przypadkiem, a tam
przez pół roku nie potrafiono postawić właściwej diagnozy. Mama, kiedy po raz
pierwszy usłyszała słowo "mukowiscydoza" nie tylko nie umiała go
poprawnie wypowiedzieć przez jakiś czas, ale i niczego o tej chorobie nie mogła
znaleźć. Bo gdzie? Internetu nie było, w telewizji nie mówili, w gazetach nie
pisali, a w dostępnych książkach była tylko krótka wzmianka. Nic nie wiedziała
o tym, co ją/nas czeka. Jakiś lekarz powiedział jedynie, że jak dożyję 20-stki,
to będzie cud. Nie była to optymistyczna wizja. Nikt na temat mukowiscydozy nic
nie wiedział, w pobliżu nie było dzieci, o dorosłych nie wspominając, którzy
borykaliby się z podobnymi problemami. Od nikogo nie można było uzyskać porady,
pocieszenia, wsparcia. Nie istniały żadne fundacje, stowarzyszenia, które pomagałaby
chorym na "muko". Mama sama drążyła temat, dopytywała pani doktor w
IMiDz, ale tam było daleko - ok. 500 km. To były takie czasy, kiedy telefon był
jedynie na poczcie - zamawiało się rozmowę z Warszawą i czekało. Rozmowa była
"trzeszcząca", czasami niewiele było słychać; można było nawet źle
zrozumieć, co mówią po tej drugiej stronie słuchawki... Nie do uwierzenia w
dzisiejszych czasach. Bez komórki nikt nie wyobraża sobie życia... Poza tym nie
mieliśmy samochodu, a podróż pociągiem całą noc do Warszawy nie bardzo
wchodziła w grę z malutkim dzieckiem. No i stan zdrowia zazwyczaj nie pozwalał
na taką wyprawę. Gdyby nie to, że niedaleko nas znajdowało się lotnisko, nie
wiem jak wyglądałoby moje leczenie.
Wbrew wszelkim prognozom, ciężkiemu początkowi, rosłam sobie powoli, nie zdając
sobie w ogóle sprawy z tego, że jestem "naznaczona". Że urodziłam się
już z wyrokiem. Nikt mi tego nigdy nie powiedział. A może rodzice sami nie
wiedzieli? Więc co mieli mówić? Może nie chcieli mnie straszyć? Może poddali
się biegowi czasu i losu, zdając się na to odgórnie naznaczone przeznaczenie?
Mukowiscydoza była kiedyś traktowana jako choroba wieku dziecięcego (dzisiaj
też zdarzają się takie opinie). Więc każdy kolejny rok do przodu był
przyjmowany jako dar i nikt się nad nim specjalnie nie zastanawiał. Tak myślę.
Żyłam więc sobie nieświadomie, jakiego rodzaju miecz nade mną wisi.
Gdy pięć lat po mnie urodził się brat, był w lepszej sytuacji ode mnie. O tyle
lepszej, że od razu go zbadano, i potwierdzono chorobę. Poza tym to, czego
rodzice nauczyli się na mnie, przy mnie i o mnie, mogli już zastosować u brata.
Nie zapomnę nigdy w życiu, gdy leżeliśmy razem z bratem w Instytucie, on
dopiero zaczynał chodzić, a ja już chyba byłam w szkole. Opiekowałam się nim,
próbowałam do rodziców pisać listy jak nam się wiedzie na oddziale :) Rodziców
z nami przecież nie było, musieli pracować, w domu na nauczycielskich pensjach
się nie przelewało... Z tamtego pobytu pamiętam głównie dwie kwestie: że
wszyscy się pytali skąd jesteśmy i gdzie ten Koszalin leży i gdy nam robiono
sondę do żołądkową :( Ta sonda to był chyba najgorszy horror z dzieciństwa.
W szkole i na podwórku nikt nie wiedział na co chorujemy. Bliscy znali nazwę
choroby, trochę szczegółów, ale wiedza kolegów, znajomych czy nauczycieli
ograniczała się do tego, że "coś nam jest". Gdy poszłam do
szkoły średniej też się nie "chwaliłam" chorobą, bo niewiele się
zmieniło w świadomości społecznej na temat mukowiscydozy. Jedynie moje
najbliższe przyjaciółki, z którymi znam się już 30 lat :) sporo wiedziały, ale
reszta nie. Dość powiedzieć, że gdy po raz pierwszy spotkałyśmy się w większym
gronie 20 lat po maturze, dopiero niektóre z dziewczyn dowiedziały się, że
choruję na mukowiscydozę. I niektóre z nich mi pomagają, np. w zbieraniu 1%
podatku. O słowach otuchy i pocieszenia nie wspominając :)
Jak myśmy sobie radzili jako rodzina w tamtych czasach? Mimo tylu zawirowań,
zaostrzeń choroby, powikłań, braku specjalistów blisko domu, braku pieniędzy i
braku - bardzo często - zrozumienia otoczenia.
Dzisiaj wielu z nas chorych
narzeka na fundusze, złe warunki leczenia, brak pomocy Państwa, niedostateczną
pomoc czy zrozumienie ze strony fundacji i stowarzyszeń, itp., itd. Ale teraz
jest nieporównywalnie lepiej niż 40 lat temu!!! Wystarczy odpalić kompa i
wyświetla się niezliczona ilość stron z informacjami, z podpowiedziami, z
adresami placówek, danymi fundacji, namiarami na grupy wsparcia, aptekami z
tańszymi lekami. Jest mnóstwo sprzętu do inhalacji i rehabilitacji. Czy ktoś
pamięta jeszcze taki inhalator, który stał na podłodze i miał wielkość małego
odkurzacza? Lubiłam przy nim zasypiać, musiał wydawać odpowiednie dźwięki :)
Ale jechać z nim gdzieś dalej, to był chyba nie lada wyczyn.
Powstaje coraz więcej miejsc, w których możemy się leczyć. Jesteśmy rozumiani i
nie spycha się naszych problemów na nic nie znaczący margines. Otrzymujemy
pomoc. Ktoś dla nas działa i najważniejsze, chce działać! Nasze rodziny nie są
pozostawione same sobie! To jest bardzo dużo!!! Chociaż i dzisiaj zdarza się
usłyszeć bezwzględne słowa lekarzy, nie owijające w bawełnę niczego, ale to są
chyba nieliczne przypadki.
Mnie osobiście dawno temu pediatra powiedziała, że nasi rodzice powinni się
liczyć z tym, że możemy szybciej umrzeć... Te słowa skierowała do mnie wtedy,
gdy na trzęsących się nogach leciałam do niej po pomoc, gdy mój brat leżał z
bardzo wysoką gorączką i mama sama nie mogła iść po jakąś pomoc... Myślę też,
że chyba dzisiaj nie zdarzają się przypadki, że jesteśmy oglądani jak okazy z
innej planety; a ja pamiętam, gdy miałam ok. 20 lat i doktor w jednym ze
szpitali lokalnych chodziła ze mną od gabinetu do gabinetu i pokazywała innym
lekarzom, że ja mając mukowiscydozę i 20 lat, jeszcze żyję!
Poruszyłam tylko część problemów. Inaczej musiałabym napisać autobiografię :)
Chciałam tylko zwrócić uwagę rodzicom i samym chorym, że idziemy do przodu, że
wciąż tyle się dzieje, że nie znamy dnia ani godziny, gdy się okaże, że wynaleziono
lek na mukowiscydozę :) Obawiam się, że ja być może nie doczekam już tego dnia,
ale wielu innych, tak. Te dzieci, które dzisiaj dopiero zaczynają swoją
"przygodę" z mukowiscydozą na pewno doczekają czasów, gdy warunki
leczenia będą na najwyższym poziomie, że będzie wielu specjalistów i nie tak
daleko od domu jak teraz. Że dorośli nie będą problemem, bo powstaną specjalnie
dla nich stworzone oddziały. Itd.
Nie dajmy się zwątpieniu, ponuractwu i narzekaniu na wszystko i wszystkich.
Jest dobrze, a będzie jeszcze lepiej!
Mukowiscydoza
nr 43/2015
"Wiara, nadzieja,
miłość. I pojednanie"
Magiczny czas świąt. Czas nadziei, miłości i wiary. Czas pojednania. Zwolnijmy
tempo, zatrzymajmy się na chwilę, popatrzmy na padający z nieba śnieg. Ucieszmy
się jak małe dziecko, które językiem próbuje jak ten śnieg smakuje.
Wyciągnijmy rękę do tych, z którymi dawno się nie widzieliśmy, nie
rozmawialiśmy, a nawet - być może - wyrzuciliśmy ich z serca. Niech ten
dodatkowy talerz na wigilijnym stole nie będzie tylko pustym symbolem. Z wiarą
i nadzieją spójrzmy w przyszłość. Na każdego z nas czeka tam radość z każdego
dobrego dnia. Dnia przeżytego w zgodzie ze sobą i z innymi.
Anna
Kamieńska
"Chwila
pojednania"
Weź w rękę siwy opłatek
dnia
bo oto nadeszła chwila
pojednania
Niech się pojedna
jabłko z nożem
drzewo z ogniem
dzień z nocą
śmiech z płaczem
nicość z ciałem
niech się pojedna
samotność z samotnością
"Pośpiesz
się"
Pośpiesz się
może zdążysz jeszcze
powiedzieć
to co drzemie w wielkim
milczeniu
pośpiesz się
może zdążysz jeszcze
pokochać
to co zdaje się tylko
przestrzenią
pośpiesz się
może zdążysz jeszcze
odczytać
stronę księgi co się zamyka
pośpiesz się
może jeszcze zapragniesz
tak mocno
że dotkniesz i znikniesz w
dotyku
ale pośpiesz się
"Modlitwa"
Z iskry z prochu ulep mnie
na nowo
znów zasadź drzewa w moim
raju
jeszcze raz daj mi niebo
nad głową
Bym Ci mogła przeczyć
rozumami
przywoływać wszystkimi
płaczami
odnajdywać jak miłość
wargami
"Różnica"
Powiedz mi jaka jest
różnica
między nadzieją a
oczekiwaniem
bo moje serce tego nie
rozumie
ciągle się rani o szkło
oczekiwania
ciągle się gubi we mgle
nadziei
ks. Jan Twardowski
"Siedmiowiersz
"
Jak piękna jest brzydka
pogoda
zabawny spóźniony generał
surowy wesoły śnieg
słońce rano podłużne w
południe okrągłe
jak chuda goła pensja
jak dalekie bliskie serce
jak krótkie długie życie
"Jak się nazywa"
Jak się nazywa to nie
nazwane
jak się nazywa to co
uderzyło
ten smutek co nie łączy a
rozdziela
przyjaźń lub inaczej miłość
niemożliwa
to co biegnie naprzeciw a
było rozstaniem
wciąż najważniejsze co
przechodzi mimo
przykrość byle jaka jak
chłodny skurcz w piersi
ta straszna pustka co
graniczy z Bogiem
to że jeśli nie wiesz dokąd
iść
sama cię droga poprowadzi
Jest jeszcze taka miłość
ślepa bo widoczna
jest szczęśliwe
nieszczęście
pół radość pół rozpacz
ile to trzeba wierzyć
milczeć cierpieć nie pytać
skakać jak osioł do
skrzynki pocztowej
żałować czego nie było
by dostać nic
za wszystko
miej serce i nie patrz w
serce
odstraszy cię kochać
Joanna Jankowska
"Śnieg"
Zmartwienia Boga
spisane na kartkach
wypadają z kosza
Na ziemi
pada śnieg
Mukowiscydoza
nr 42/2015
Jesień, jak żadna inna pora roku, wyjątkowo sprzyja czytaniu wierszy. Szalone,
gorące dni lata już za nami, można odetchnąć, pomyśleć, skupić się na
codzienności. A ta bywa smutna i szara za sprawą ciemnych dni, wiejących
wiatrów, wszechobecnego zimna. Warto wtedy z filiżanką parującej i pachnącej
herbaty zaszyć się gdzieś w kąciku, wziąć do ręki tomik wierszy i odpłynąć w
poetycki niebyt.
Kolory i zapachy jesieni stanowią także inspirację dla osób piszących wiersze.
Oto moje spojrzenie na tę nostalgiczną porę roku.
***
Posypane srebrnym pyłem
otulone ciepłem mgły
jesienne drzewa
w pomarańczowych sukniach
tańczą w rytmie wiatru
unosząc konary rąk
w stronę nieba
***
Jesień zaklęta
w kasztanie
uczucie zamknięte
w kamieniu
Obudź moje serce
dotykiem jedwabiu
***
dziś chmury
na pogniewanym niebie
i zimno z otchłani
***
zielone świerszcze -
niedojrzałe jabłka
wczesnej jesieni
***
Zgłodniałe oczy
chcę nakarmić
widokiem traw
i kluczem dzikich gęsi
Znużone stopy
zanurzyć wśród liści
i poczuć połysk kasztanów
W niebie zaistnieć na
chwilę
i zasnąć
Październik
Drzewa oblane
jasnym miodem
rosną obok ula
Jesienne pszczoły
nie mogą spać -
w oczach mają łąkę
***
jesienny liść -
kropla brązu
z kasztanowych
włosów Boga
***
Zabłąkany wśród traw
stary świerszcz
z siwą kępką włosów na
głowie
na jesiennym liściu
gra smutną melodię
żegna lato
***
z końcem lata
umiera życie
biedronki
pogrzebią je w lesie
a nimfy zapłaczą
na gołej polanie
odprawią mszę cichą
zaproszą wrzosy
i drzewa
a elfy zatańczą
pod złotą kopułą
będzie padało
mech westchnie
smutno
a gnomy zanucą
tylko nadzieja
z kwiatem paproci
we włosach
odejdzie daleko
z uśmiechem
tajemnym
MUKOWISCYDOZA
31/2012
Artykuł Marty
Glinieckiej: O wybranych problemach leczenia chorych na CF w rozmowie z dr
M. Kowalską oraz dorosłymi chorymi
Wywiad z Joanną Jankowską
Mukowiscydozę zdiagnozowano
u mnie, gdy skończyłam pół roku. Do 18. Roku życia byłam pod opieką Instytutu
Matki i Dziecka w Warszawie na ul. Kasprzaka. To tam jeździliśmy na kontrole,
konsultacje, leczenie. Jako dorosła pacjentka z mukowiscydozą mogłam się leczyć
w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc na Płockiej, również w Warszawie. Jednak to
miejsce nie przypadło mi jakoś do gustu, w sumie to nawet nie wiem, dlaczego.
Kiedy skończyłam studia i 24 lata, po raz pierwszy od dzieciństwa pojechałam do
Rabki i mimo że odległość od woj. zachodniopomorskiego jest bardzo duża,
jeździłam chętnie na leczenie i „podrasowanie” w tamte rejony Polski. To tam
poznałam nie tylko wielu fantastycznych lekarzy, ale i innych pacjentów z
mukowiscydozą, dzięki czemu łatwiej mi było znieść trudy chorowania. Kolejną
placówką, której losy swego zdrowia powierzyłam na wiele lat, jest Klinika
Pneumonologii w Poznaniu. Czuję się w niej nieomal jak w domu, bo znam od dawna
personel, miejsca, a nawet pacjentów. Dodać tylko należy, że żaden z tych
szpitali nie jest w mojej miejscowości ani obok mojej miejscowości. Do Poznania
jest 200 km (tak jak i do Szczecina), do Warszawy 500 km, a do Rabki trzeba
przejechać całą Polskę. Nadmienić też powinnam, że w zasadzie poza Rabką żadna
z tych placówek nie specjalizuje się w mukowiscydozie, tylko w ogóle w
chorobach płuc, a mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową. I nawet jeśli
jest się na oddziale, a ma się wiele rożnych dolegliwości związanych z muko (w
moim przypadku m.in. osteoporoza, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, problemy
gastroenterologiczne itd.), to specjalistów w tych dziedzinach nie ma.
Konsultacje, na jakie jest się wysyłanym, pozwalają jedynie na „liźnięcie
tematu”, czyli człowiek dowiaduje się ewentualnie, co mu jest, ale na leczenie
musi się pofatygować do
konkretnego specjalisty w miejscu zamieszkania. Pomijam już fakt, że w mojej
okolicy nie ma ani jednej przychodni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę! Są
poradnie dla dzieci, ale ja dzieckiem nie jestem od ponad 20 lat. Więc nie mogą
mnie tam przyjąć! Najbliższe przychodnie mukowiscydozy są w Poznaniu,
Szczecinie i dalej. Więc jeśli źle się czuję, to nie mam do kogo iść! Jedyna
przychodnia w Koszalinie (odległym o 40 km) jest przychodnią pulmonologiczną, a
nie dla dorosłych chorych na mukowiscydozę. W mojej miejscowości poza
przychodnią ogólną z tzw. lekarzem rodzinnym nie ma żadnej innej przychodni.
Specjaliści, jacy przyjeżdżają, są niestety „odpłatni”, a przy kosztach
leczenia mukowiscydozy leczenie u kilku specjalistów prywatnie nie bardzo
wchodzi w grę. Poza tym prawie żaden z lekarzy nie patrzy na człowieka z
mukowiscydozą jak na powiązaną całość, tylko patrzy na daną dolegliwość, od
której jest specjalistą.
Konstatując, można
stwierdzić, że nie ma przychodni dla osób dorosłych z mukowiscydozą i nie ma
szpitali (klinik) wyspecjalizowanych w tej dziedzinie. Dorosły chory z
mukowiscydozą od początku roku musi pamiętać, że trzeba się zapisać
(zarejestrować) na wiele miesięcy naprzód do poradni: pulmonologicznej,
diabetologicznej, poradni osteoporozy, gastrologicznej, kardiologicznej itd. O
ile ma się tylko takie dolegliwości. Bo przecież każdy z nas „mukoli” choruje
inaczej. Wielu innych dorosłych odwiedza systematycznie laryngologa, dietetyka,
dermatologa, ginekologa (kobiety), chirurga naczyniowego itp. A potem trzeba
mieć dużo siły, cierpliwości i pieniędzy, żeby do tych wszystkich poradni
dojechać i dostać kartkę z zaleceniami, które potrzebne są lekarzowi
rodzinnemu, żeby mógł zgodnie z prawem wypisać konieczne recepty. Bo przy
zmieniających się ciągle przepisach nie zawsze karta informacyjna z leczenia
szpitalnego wystarcza do przepisania refundowanych leków. Nie każdy chory ma
siłę i zdrowie jeździć samemu po kilkanaście kilometrów do lekarza. I nie każdy
ma samochód i prawo jazdy. Więc trzeba mieć mamę, tatę, męża lub żonę czy
jakiegoś opiekuna, który w trzaskający mróz zawiezie chorego „mukola” do
przychodni np. pulmonologicznej, w której spędza się kilka godzin, czekając na
swoją kolejkę. Tak wygląda proza życia.
Okropne jest też to, że
kiedy po wielu próbach podreperowania zdrowia w domu okazuje się, że trzeba
jednak jechać do szpitala, to zostawia się na 2–3 tygodnie całą rodzinę,
nierzadko małe dziecko (jak w moim przypadku), angażując do opieki dziadków i
kogo się tylko da. Z wieloma torbami, w których są ubrania, kosmetyki, sprzęt
rehabilitacyjny na te 2–3 tygodnie wchodzi się do sali kilkuosobowej, w której
zazwyczaj leżą starsze panie, nierzadko umierające na oczach młodego pacjenta z
mukowiscydozą (przeżyłam to raz) i zaczyna się inna „hopka”. Bo mamy za dużo
wszystkiego, bo przeszkadzają nasze inhalacje, bo się za dużo kaszle, bo
kroplówki są w nocy itp., itd. Bo młody człowiek przeszkadza, bo wszyscy idą
spać o 20.00, a tu kroplówka o 24.00 itd. A jak można spać, jak wszystkie
starsze panie tak chrapią, że ja w szpitalu w ogóle nie śpię? Dlaczego nie ma
osobnych pokoi? Izolatek? Jak to wszystko pogodzić? Jak nie zwariować? Jak
wytrzymać te 2–3 tygodnie kilka razy w roku? A kto i ile razy może nas „mukoli”
odwiedzić, jak ma do przejechania w jedną stronę 200–800 km (Rabka)? Trzeba być
bardzo odpornym psychicznie, ale jak się choruje 41 lat tak jak ja, to naprawdę
ta odporność jest już na bardzo niskim poziomie.
Na szczęście 20 września
2012 r. Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie, na mocy
którego chorzy na mukowiscydozę będą mieli możliwość leczenia ambulatoryjnego.
Jest to krok milowy w drodze do poprawy sytuacji polskich chorych na „muko”,
jednak nikt jeszcze nie wie, jak to wszystko będzie wyglądało w praktyce. Kto i
gdzie będzie nam mógł podłączać kroplówki? Jak będzie
monitorowany stan chorego? Itp., itd… Pytań jest wiele, ale trzeba mieć
nadzieję, że te wszystkie wątpliwości wkrótce się rozwieją.
BRAK:
• przychodni dla dorosłych chorych na
mukowiscydozę blisko miejsca zamieszkania,
• kliniki specjalizującej się w
mukowiscydozie, nie tylko u dzieci, ale i u dorosłych,
• brak refundacji wielu leków i preparatów,
np. wykrztuśnych,
• refundacja sprzętu typu sprężarka (co 5
lat) i jeden nebulizator raz na rok jest porażką! Mam 3 sprężarki, każda jest
po naprawie, w tym dwie kupowałam za własne pieniądze. Refundacja należy mi się
dopiero za 1,5 roku, więc pewnie znów będzie trzeba kupić nową z własnych
zasobów pieniężnych.
MUKOWISCYDOZA nr 28 (20011 r.)
„Wiosenne, rozmarzone haiku”
„Nie patrz sam w niebo
gdzie spotykają się gwiazdy
Wiatr od Drogi Mlecznej
jest chłodny”
Izumi
Shikibu
Wiosna skrada się powoli, obiecując zmiany: tęsknota
stanie się spełnieniem, krótka codzienność długim, pełnym pasji dniem, ciemna
noc wypełni się rozgwieżdżonym niebem. Haiku* i nieco dłuższe formy poetyckie w
wyjątkowy sposób potrafią oddać nastrój chwili, chwili wypełnionej zarówno
radością, jak i smutkiem, tęsknotą…
O tęsknocie za miłością i bliską osobą Izumi Shikibu
pisała w ten sposób:
„To serce tęskniące za Tobą
pęka na tysiąc kawałków
lecz nie oddałabym ani jednego!”
„Dzień kończy się
I jeden po drugim pierzchają
w rożne strony ptaki
Który z nich zaprowadzi mnie
do Ciebie?”
„Pocieszyłabym się
gdybyś wrócił
choćby na tak krotko
jak błysk błyskawicy”.
Ono no Komachi także pisała o tęsknocie, bólu i
smutku:
„Cicho jak deszcz wiosenny
na mchu
łzy moje spływają na rękaw
nie słyszane przez niego”.
„Śpiew cykad w półmroku
w mojej górskiej wiosce
Tej nocy nikt nie przyjdzie do mnie
prócz wiatru”.
W Polsce tłumaczeniem haiku zajął się m.in. Czesław
Miłosz, oto kilka przykładów:
„Łuk nowego księżyca
Nie ma cięciwy.
Dzikie gęsi krzyczą”.
Gonsui (1650–1722)
„Oby temu,
Który tej nocy przynosi kwiaty,
Świecił księżyc”.
Kikaku
„Deszcze wiosenne:
Wyrzucony list
Gnany wiatrem między drzewa”.
Issa (1763–1827)
„Śliwy w kwiecie.
Moja wiosna
Jest zachwyceniem”.
Issa
Ja nie piszę haiku, ale moje wiersze też są krótkie.
„Wiosna nadchodzi
wielkimi krokami,
ale nie w Twoich butach”.
Szybkiego nadejścia wiosny życzę wszystkim czytelnikom
„Mukowiscydozy”.
Asia Jankowska, Bobolice, 22.03.2011 r.
* Haiku – miniaturowa,
siedemnastozgłoskowa forma poetycka, będąca próbą zapisania chwili,
teraźniejszości
Od redakcji: Ukazał się trzeci tomik poezji Joanny
Jankowskiej pt. „Gliniane dzbanki codzienności.”
MUKOWISCYDOZA nr 24 (2009 r.)
III miejsce w konkursie „Z marzeń powstał świat”
Gdy byłam
mała wiele razy wyobrażałam sobie, że jak będę dorosła, to założę wysokie
szpilki, które będą stukały po chodnikach mojego miasteczka i bluzki z
głębokimi dekoltami. Chciałam przytyć, mieć rodzinę i robić coś ważnego w
życiu. Myślałam, że marzenia o dorosłości są czymś normalnym i naturalnym i że
być może część z nich kiedyś się spełni… Długo nie zdawałam sobie sprawy z
tego, że jestem chora. Dziewczęcymi oczami spoglądałam w lusterko i widziałam
szczupłą twarz, małą i chudziutką sylwetkę, ale myśl o poważnej chorobie, czy o
tym, że inni postrzegają mnie „inaczej” nie świtała wtedy w mojej głowie.
Przełom nastąpił, gdy wczytałam się w swoją kartę informacyjną z kontroli w
klinice - palce pałeczkowate. A co to jest? Zaczęłam się przyglądać sobie, swojej
chorobie i dłoniom i od tej pory chować je przed ludźmi.
„Ręce”
Mam ładne
paznokcie
o kształcie
migdałów
moje dłonie
robią się smuklejsze
Czy ten kształt
obejmie jeszcze
kiedyś słońce
Dostrzegłam, że
„normalna” to ja nie jestem. Moje chudzieńkie ciało często było obiektem drwin
otoczenia, na wf-ie zawsze zostawałam w tyle, a skoki przez płotki i wzwyż do
reszty zohydziły mi sport. Poobijane od poprzeczek nogi i śmiechy kolegów za
plecami odebrały mi ochotę na wyczyny i osiągnięcia sportowe. Chłopcy nie
spoglądali w moją stronę aż do matury. Zawsze wyglądałam jak dziecko - bez
piersi, bioder, w koszmarnych okularach. Sama się sobie dziwię, że mogłam wtedy
patrzeć na siebie. Kompleksy zatruwały moją duszę mocno i skutecznie. Pod
koniec ósmej klasy szkoły podstawowej leżałam przez miesiąc w szpitalu w
Warszawie. Tam z wypiekami na twarzy słuchałam opowiadań koleżanki o
wygrywanych konkursach piękności w szkole… To ona podsunęła mi pomysł na
pisanie pamiętnika, a od tamtego czasu minęło ponad 20 lat… Nie wiedziałam, że
przeznaczenie połączy mnie z pisaniem na zawsze. Naiwnie myślałam, że ze swoją
chorobą będę mogła pracować, zwłaszcza z dziećmi w szkole. Opinię opiekunki
semestru w Studium Nauczycielskim, że nie będę mogła uczyć, skoro ciągle
jestem chora, zbywałam wzruszeniem ramion. Na pierwszym dla mnie zjeździe
chorych na mukowiscydozę w 1992 roku dowiedziałam się, że to, że mam ponad 20
lat jest prawie cudem! Dopiero wtedy uświadomiłam sobie, że moja choroba jest
śmiertelna. Nikt wcześniej nie mówił mi, że mogę „nie dorosnąć”, że mogę umrzeć
w dzieciństwie czy wczesnej młodości… W studium zaczęłam pisać z koleżanką
śmieszne wierszyki, których tematyka była niezwykle różnorodna i pasjonująca -
począwszy od kościotrupów, a skończywszy na wątrobie.
Oda do wątroby!
O wątrobo ma
kochana
moja tkanko
ubóstwiana!
Twoja barwa
mnie zachwyca
i zawstydza
moje lica.
Kocham, kocham
cię nad życie!
lecz uznaję
także picie,
a to szkodzi ci
jedyna i stąd moja ciężka wina.
Lecz poprawię
się już wkrótce
i nie stanę
przy tej budce,
gdzie
codziennie mnie widziano,
od chlejusów
wyzywano!
Wybacz mi,
wątrobo miła,
że już prawie
cię zabiłam!
ale wreszcie
zrozumiałam
i o piciu
zapomniałam.
Po dwuletnim
studium rozpoczęłam pracę w szkole, jednak moja kariera nauczycielki potrwała
zaledwie pół roku, a i to przy ciągłych zwolnieniach lekarskich. Kiedy
próbowałam poradzić sobie z pracą, kończeniem studiów i mocno nadwątlonym
zdrowiem, przyjaciółka od wierszyków o kościotrupie powiedziała, żebym zaczęła
pisać, bo mam do tego talent. Wyśmiałam ją i na tym się skończyło. Przecież
pamiętników, w których opisywałam wszystkie szczegóły swojego życia, nie dałoby
się opublikować, a twórczości o wątrobie raczej też nie. Mimo, że lanie wosku w
noc andrzejkową pod koniec studiów pokazało postać z piórem czy długopisem w
dłoni. Złożyłam to jednak na karb pisania pracy magisterskiej, bo jednak studia
udało się dokończyć, ale jednocześnie z zakończeniem pracy w szkole. Przez kilka lat jedyną formą pisarską, którą
uprawiałam – że tak to ujmę – były owe pamiętniki, aż do dnia, kiedy zakochałam
się po uszy. I wtedy wszystko się zaczęło. Wiersze zaczęły się ze mnie
wysypywać jak z worka, który do tej pory był związany mocnym sznurkiem. Samą
mnie to zaskoczyło, a rodzinę i przyjaciół tym bardziej. Wiersze o miłości,
wiersze o przyrodzie, o chorobie i erotyki. Te ostatnie w zdumienie wprawiły
zwłaszcza moją mamę. Gdy tych wierszy uzbierało się sporo, postanowiłam je
wysłać na konkurs literacki dla początkujących poetów. Przedtem pokazałam je
paru osobom, łącznie ze znanym i uznanym poetą Czesławem Kuriatą. I maszyna
ruszyła… W najskrytszych marzeniach nie wierzyłam, że po pierwsze wygram jakiś
konkurs lub otrzymam wyróżnienie, a po drugie, że zadebiutuję w piśmie
literackim redagowanym przez pana Kuriatę. A tak się właśnie stało! A potem
pojawił się jeden tomik wierszy i drugi, a w przygotowaniu jest trzeci. Życie
jest piękne! I tak spełniły się moje marzenia z dzieciństwa – jestem dorosła,
chodzę w szpilkach, przytyłam po założeniu rodziny i urodzeniu dziecka i czasem
wkładam głębokie dekolty. I ciągle piszę wiersze…
MUKOWISCYDOZA nr 21 (2007 r.)
„Macierzyństwa c.d.”
Nie wiem, czy
uda mi się sensownie napisać o pierwszych dniach i tygodniach życia mojego
synka (jak również i o swoim), bo te pięć lat minęło bardzo szybko… I niektóre
sprawy i wydarzenia zatarły się, albo uleciały z pamięci. Koszmar szpitala i
ostatnich tygodni ciąży minął, synek urodził się przez cesarskie cięcie, z 9
punktami w skali APGAR, ale z otworem w przegrodzie międzykomorowej serca.
Zanim wypuszczono nas do domu, Michaś przeleżał kilka dni pod specjalnymi
lampami (miał silną żółtaczkę), a ja dochodziłam do niego, żeby nakarmić Go
mlekiem, przewinąć, potrzymać za rączkę i popatrzeć, jakie piękne dziecko
urodziłam. Swoją drogą, mojemu synkowi pomylono na opasce (obrączce) nazwisko,
ale w porę to zauważyłam… Po tygodniu od porodu pojechaliśmy wreszcie do domu.
Przyjechał po nas mój mąż i moja mama, wracaliśmy więc we czwórkę. To był prawie
koniec listopada, zimno, mokro, szybko robiło się ciemno, wszyscy obawiali się
tej dość dalekiej podróży z Poznania, ale droga minęła bez problemów. Ponieważ
mój mąż przebywał na 3-miesięcznym kursie, przez pierwszy miesiąc mieszkaliśmy
z Michałkiem u moich rodziców, żebym mogła dojść do siebie po porodzie i jakoś
po- układać na nowo życie. Mój synek nie należał (i nie należy) do płaczliwych
dzieci i kiedy był najedzony i nie miał mokro, spał jak aniołek, budząc się co
3 godziny na następną porcję jedzenia. Z kolkami też nie było problemu, ani z
żadnymi choróbskami, więc wszystko układało się jak najlepiej. Natomiast, kiedy
mąż wrócił z kursu, zaczęły się wyjazdy do specjalistów, ponieważ Michałek był
wcześniakiem i mu- siał być pod kontrolą lekarzy, których w naszej miejscowości
niestety nie ma. Krążyliśmy pomiędzy kardiologiem i okulistą, a neurologiem i
rehabilitantem. I tak było przez co najmniej pół roku, potem wizyty były coraz
rzadsze, aż niektóre skończyły się zupełnie (u neurologa i okulisty). Do pani
doktor od rehabilitacji chodzimy nadal, bo Michaś ma płaskostopie, ale przestał
wreszcie chodzić na palcach. Nie omijają nas także wizyty u kardiologa, ale na
szczęście w serduszku pozostały tylko małe otworki w przegrodzie
międzykomorowej (największy zarósł się), które nie wymagają interwencji
chirurgicznej, ani żadnego innego leczenia. Musimy tylko być pod stałą
kontrolą. Codzienność z małym dzieckiem wyglądała tak samo jak u innych rodzin,
tylko inaczej sprawa przedstawiała się z mamusią, czyli mną. Od dawna lubiłam
spać długo, a kiedy pojawiło się dziecko i zarwane noce, musiałam to potem
odespać. Spałam więc z Michałkiem najdłużej jak się dało, a potem biegiem
robiłam wszystkie rzeczy. Aby nadążyć z życiem i codziennością, potrzebowałam
pomocy rodziców, którzy przychodzili do nas właściwie przez trzy lata non-stop.
Kiedy dziadkowie zajmowali się wnuczkiem, ja mogłam spokojnie zrobić inhalacje,
drenaż, zjeść porządne śniadanie i zająć się domem. Kiedy mąż był w pracy ktoś
przecież musiał zrobić zakupy, obiad, pranie, prasowanie, sprzątanie itp. Kiedy
było ciepło, wychodziliśmy na długie spacery. Chuchałam na siebie i dmuchałam,
żeby znowu nie wrócić do szpitala, ale na szczęście zdrowie mi jakoś
dopisywało. Przytyłam też wreszcie, co do tej pory było praktycznie niemożliwie
– moja waga od lat nie przekraczała magicznej liczby 45 kg (a raczej spadała
np. po leczeniach szpitalnych), a teraz osiągnęła zawrotny pułap 53 kg. I taka
utrzymuje się do dzisiaj, co właściwie mnie cieszy, ale niektórym partiom ciała
przydałoby się odchudzanie (ha, ha). W przyszłym tygodniu mój synek kończy 5
lat. Jak na dziecko z wagą 2.200 kg po urodzeniu, wygląda naprawdę dobrze. Nikt
by nie powiedział, że jest (był) wcześniakiem… Jest duży, waży 20 kg, ładnie
mówi (ale za dużo, to jednak cecha po mamusi). Uważam, że dobrze się rozwija.
Gdy miał cztery latka zapisaliśmy go do przedszkola i gdyby nie solidne
infekcje, po których zaczęły się problemy z uszami, pewnie do dzisiaj Michaś by
tam chodził. Kiedy jednak po kilku tygodniach nieobecności w przedszkolu,
przyplątała się kolejna infekcja – wypisaliśmy go. Od wczesnej wiosny do
dzisiaj Michaś jest w domu i próbujemy sami zapełnić mu jakoś wolny czas. Całe
lato mój synek spędził na podwórku, poznając nowych kolegów i próbując swoich
sił w akrobacjach na trzepaku, grając w piłkę nożną, bawiąc się w chowanego.
Teraz – jesienią – widać efekty tych zabaw – jest o wiele sprawniejszy,
odważniejszy, nauczył się jak postępować z rówieśnikami, żeby traktowali go jak
równego sobie kumpla. Nie chciałabym, żeby wyrósł na maminsynka. W przyszłym
roku szkolnym Michaś pójdzie już do zerówki, więc zacznie się dla nas nowy,
ciekawy, ale i pewnie czasami trudny okres. Jak to powiedział mój synek: „Nie
będziesz już mogła tak długo spać, mamo”. No właśnie… Najgorsze to nie-
wyspanie, chociaż Michaś i tak nie budzi się wcześnie, bo ósma rano to w końcu
nie blady świt, ale dla mnie to i tak koszmar. Podobno do wszystkiego można się
jednak przyzwyczaić… Michałek wie, że jestem chora, że muszę się kłuć, brać
leki, że czasami jadę do szpitala itp. Wydaje mi się, że dla Niego to normalne.
Na pewno nie zdaje sobie jeszcze sprawy z tego, że w rzadko którym domu, w
każdym prawie miejscu stoją leki, a inhalator jest podstawowym sprzętem
domowym. Wśród wielu zabaw mojego synka zabawa w inhalację czy aptekę jest na
porządku dziennym. Cieszę się, że mój synek tak szybko rośnie, że robi się
coraz samodzielniejszy, nie wymagający ciągłej uwagi i pomocy. Natomiast zadaje
coraz ciekawsze i coraz mądrzejsze pytania, na które trzeba szukać odpowiedzi.
MUKOWISCYDOZA nr 20 (2007 r.)
"MACIERZYŃSTWO"
Macierzyństwo... Hm, temat rozległy i chyba dosyć ciekawy, jeśli chodzi o
chorych na mukowiscydozę, a ściślej kobiety chore na mukowiscydozę.
Kiedy się urodziłam i okazało się, że jestem chora na tę chorobę,
powiedziano mojej mamie, że jeśli dożyję dwudziestu lat, to będzie dobrze. W
latach 70-tych XX wieku „słone dzieci” nie rokowały na długie przeżycie...
W tym roku kończę 36 lat. To chyba cud i nie wiem, czym sobie na to
zasłużyłam, zważywszy, że wielu moich znajomych z mukowiscydozą od dawna jest
już w lepszym świecie (chyba lepszym...).
Miałam tyle szczęścia w życiu, że nie tylko skończyłam studia, pracowałam,
by dostać rentę, ale i wyszłam za mąż. Jak każda kobieta marzyłam o dziecku,
ale wiedziałam, że w moim przypadku nie będzie to taka łatwa sprawa, bo
przecież leki, szpitale, dodatkowe choroby itd., itp. Zanim więc wyszłam za mąż
przebadano „kandydata" na ojca. Na szczęście okazało się, że Paweł nie ma
żadnej z badanych w Polsce i najczęściej występujących mutacji genu CFTR.
Właściwie nic nie stało na przeszkodzie, żeby mieć dziecko, tylko że przez
cztery lata to dziecko „nie chciało się zrobić”. Byłam więc pewna, że jestem
bezpłodna i przywykłam do myśli, że nie będę matką. Prawdę mówiąc, nie płakałam
po nocach z tego powodu - było mi dobrze, tak jak było, martwiłam się tylko o
siebie, swoje zdrowie i potrzeby męża. Dodatkowo „przyplątała” mi się cukrzyca
i ona najbardziej spędzała mi sen z powiek, oprócz oczywiście kolejnych
zaostrzeń choroby podstawowej. Uczucia macierzyńskie przelewałam na
przygarnięte z podwórka koty...
W 2002 roku (miałam wtedy 31 lat) tradycyjnie pojechałam do szpitala na
leczenie dożylne i „ustawienie” cukrzycy. Po dwóch tygodniach solidnej porcji
kroplówek z antybiotykami przeszłam do szpitala dla cukrzyków, by uregulować
„skaczące” poziomy cukru. Tam „oczywiście” porządnie się przeziębiłam, więc z
powrotem trafiłam na „nasz” oddział, by przeleczyć się antybiotykami na nowo.
Ogólnie całe to „przeleczanie" trwało miesiąc, a jeszcze dodatkowo
dostałam antybiotyki do domu. Nie mówiąc już o tym, że akurat Wielkanoc
spędziłam w szpitalu...
Powrót do domu był bardzo miły, stęskniłam się za wszystkimi, głównie za
mężem, wiosna szła już wielkimi krokami, a ja... przestałam miesiączkować.
Najpierw wszystko kładłam na karb leczenia szpitalnego, które rozregulowało mój
organizm, ale coś za długo to trwało. Moja intuicja nic mi nie podpowiadała,
ale zaczęłam się bać na tyle, że zrobiłam test ciążowy - nigdy tego nie zapomnę
- mąż zaczął skakać z radości do góry, a ja zaczęłam płakać, gdy ujrzeliśmy
dwie kreseczki na tym teście. Wiedziałam, że moje życie zmieni się
diametralnie, że muszę natychmiast skonsultować się ze wszystkimi swoimi
lekarzami, że
muszę odstawić wiele leków. Nie cieszyłam się, ja się tylko bałam - o zdrowie
mojego nienarodzonego dziecka, które już było faszerowane antybiotykami i
innymi lekami. Ten strach towarzyszył mi przez całą ciążę...
Nie zapomnę rozmów telefonicznych z dr Majką i dr Pogorzelskim, a także
moim doktorem „od cukrzycy”. Wszyscy zaniemówili przy słuchawce telefonu. Nie
wierzyli własnym uszom! Kazali mi odstawić wiele leków i szykować się na liczne
wizyty w szpitalu. Mój miejscowy ginekolog od razu powiedział, że on nie
podejmuje się prowadzenia tej ciąży i chciał mnie wysłać do Szczecina (moje
województwo), ale ja leczyłam się w Poznaniu i wolałam tam być pod opieką
specjalistów.
Jak
na chorą z mukowiscydozą, która teoretycznie powinna czuć się fatalnie w
„stanie błogosławionym” czułam się świetnie. Apetyt dopisywał mi taki, że
zjadłabym konia z kopytami, poza dwoma-trzema razami podczas jazdy samochodem,
w ogóle nie wymiotowałam, i wydawało mi się, że wszystko będzie okay. Jednak
mniej więcej w drugim miesiącu ciąży zaczęłam bardzo mocno krwawić i zamiast
pojechać na umówioną wizytę do specjalisty-ginekologa w Poznaniu, wylądowałam
na patologii ciąży w Koszalinie. Tak jak przypuszczałam - byłam tam ewenementem
w skali kraju - nigdy nie leżała tam kobieta w ciąży chora na mukowiscydozę.
Moje inhalacje i drenaże budziły nie tylko zdziwienie, ale i przerażenie - zwłaszcza leżących ze mną pań. Każdej z nich coś dolegało, ale tylu chorób, co ja -
to chyba żadna nie miała.
Na szczęście z moim dzidziusiem wszystko było w porządku - miałam się nie
przemęczać, dużo nie chodzić i brać leki na podtrzymanie ciąży. Dużo później -
już po porodzie - dowiedziałam się, że mój ginekolog był pewien, że „tej ciąży
nie udało mi się uratować...”. Widocznie w moim dziecku wola życia była tak
silna, jak we mnie i trzymało się go nieistniejącymi jeszcze zębami i
pazurkami...
Całe lato 2002
r. związane było z wyjazdami do Poznania - raz na oddział ftyzjopneumonologii,
a raz na oddział szpitala położniczego przy ulicy Polnej. W tym pierwszym
mogłabym leżeć nawet przez całą ciążę, gdyby trzeba było, a ten drugi - no cóż
-oględnie rzecz mówiąc, gdyby nie dr Majka, to zginęłabym niechybnie.
Tradycyjnie już, pacjentka w ciąży chora na „muko” raczej tam nie leżała. Dla
mnie był to taki stres, że wyłam nie tylko w duchu, ale naprawdę. Na początku
musiałam się wykłócać o dodatkowe jedzenie, bo tam myślano, że jak mam
cukrzycę, to nie mogę zjeść 3000 kcal. A ja byłam tak głodna, że ratowałam się
cukierkami i paluszkami z bufetu, bo przecież „na miasto” po drobne
zakupy nikt by mnie nie wypuścił. Leżałam tak - przykuta prawie do łóżka - i
myślałam tylko o powrocie do domu. Gdy jesienią złapałam porządną infekcję, po
której nie mogłam prawie oddychać i chodzić - trafiłam znów na odział „Fryzjo”.
I tam przeżyłam szok - antybiotyk zaczęto mi podawać dożylnie, ale za pomocą
pompy, do której byłam podłączona 24 godziny na dobę. Ja, którą energia
rozsadza! Myślałam, że nie dam
rady tego wytrzymać, a czekała mnie jeszcze lepsza niespodzianka - po kilku
dniach na oddziale zapanowała infekcja wirusowa i zamknięto mnie w izolatce!
Tam około dwóch tygodni leżałam sama, przywiązana do wiecznie lecącego
antybiotyku. Odczepiałam się tylko na wyjście do łazienki, albo latałam
z tą pompą po oddziale, budząc powszechne zdziwienie.
Ogólnie czułam się bardzo dobrze, wyniki miałam dobre, trochę przytyłam
(cała ciąża dodała mi tylko 8 kg), ale ta koszmarna rozłąka z rodziną i domem!
Byłam pewna, że po badaniach na Polnej puszczą mnie jeszcze do domu (był
wrzesień, planowane rozwiązanie - grudzień). A tu kolejna niespodzianka: -
niestety musiałam już zostać na oddziale, ponieważ w razie problemów,
prawdopodobnie na miejscu nikt nie umiałby mi pomóc. Nie zapomnę nigdy tamtej
sali - 3 metry na 3, z widokiem na śmietnik. Co kilka dni zmieniały się
pacjentki, co druga z katarem, a ja drżałam na samą myśl, że znów mam być
przywiązana do pompy w razie kolejnej infekcji (poza tym żyły pękaty mi
„koncertowo”).
Brzuch mnie bolał, zaczęły się jakieś skurcze, nie bardzo mogłam chodzić po
oddziale, a nawet mówić, bo coś mi się porobiło z gardłem - miałam taką
chrypkę, że dochodziło do zaniku głosu, gdy tylko trochę więcej pogadałam.
Leżałam sali i nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić.
Na szczęście okazało się, że mój mąż ma w Poznaniu rodzinę i Oni zajęli się
mną tak, że nie odwdzięczę się im nigdy. Ciocia przygarnęła mnie do siebie i
razem z wujkiem wozili mnie na badania ktg (badanie tętna dziecka), i co 1,5-2
tygodnie z powrotem na oddział. Po dniu Wszystkich Świętych zostałam tam już do
porodu, gdyż skurcze (które niespecjalnie odczuwałam) były coraz częstsze.
Pomijając fakt, że nie było przy mniej najbliższej rodziny (zbyt duża
odległość, żeby ciągle ktoś przyjeżdżał), że tylko leżałam i gapiłam się w
telewizor, albo czytałam, dużym problemem było dla mnie niewyspanie. Czasami
pobudka była już o 5 rano, bo trzeba było podłączyć aparaturę do ktg, a
ostatnie tego typu badanie mogło być nawet około północy. Tak koszmarnie
niewyspana nie byłam chyba nawet wtedy, gdy dziecko było już na świecie.
Dni leciały (mimo wszystko) szybko, zbliżał się koniec ósmego miesiąca
ciąży i postanowiono zrobić mi amniopunkcję, żeby stwierdzić na jakim etapie
rozwoju są płucka mojego synka (usg już dawno pokazało, że to chłopiec).
Okazało się, że z płuckami nie jest najlepiej i podłączono mnie do pompy z
mukosolvanem. Następnego dnia (chyba ze stresu po badaniu) dostałam bardzo
wysokiej gorączki i podłączono drugą wolną rękę do następnej pompy, aby
zapobiegawczo dać mi antybiotyk. I to były najgorsze dni podczas całej ciąży.
Nie tylko nie mogłam chodzić, ale nawet specjalnie się ruszyć, żeby nie
powyrywać sobie „kabelków” z rąk. Gdy żyły zaczęły pękać po kolejnych kłuciach
wenflonów zrobił mi się stan zapalny i nie mogłam unieść widelca, żeby zjeść
kolację. Dostałam wtedy niemal histerii, aż dano mi relanium na
uspokojenie.
W południe, 15 listopada 2002 r., za pomocą cesarskiego cięcia, urodził się
mój synek Michałek, niestety o miesiąc za wcześnie, ale w ogólnie dobrym
stanie. Dopiero po kilku dniach okazało się, że ma wadę serca, na tyle jednak
małą, że nie wymaga do dziś operacji. Stres jaki wtedy przeżyłam, jest nie do
opisania.
Dzisiaj Michaś
ma ponad cztery lata, jest zdrowy, wspaniale się rozwija, gada lepiej niż mama
i tata razem wzięci, a energia go rozsadza. Kochamy Go bardzo, jest
oczkiem w głowie bliższej rodziny, ale drugiego dziecka raczej nie planuję.
Zresztą, to chyba już nie ten wiek... Macierzyństwo wypełnia mi każdy dzień po
brzegi, wiele razy swoje zdrowie stawiam na dalszym planie, bo już nie mam sił
ani chęci, zwłaszcza na drenaże, ale reszty spraw staram się pilnować. Rodzina
dzielnie nam pomaga, a synek mówi „Mamo, kocham Cię, aż cały świat.”.
Joanna
Jankowska
Muko 12/1997 Konkurs autorski
Zespół Redakcyjny „Mukowiscydozy" na wniosek
Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą nagrodził autora
najlepszego artykułu opublikowanego dotychczas w naszym piśmie. Dzięki pomocy
firmy Roche Polska na nagrodę mogliśmy przeznaczyć kwotę 600 zł.
Komisja konkursowa w składzie: Bogdan Kuśmierczyk,
Elżbieta Majdzik, Barbara Michalik, Andrzej Pogorzelski, Teresa Rak, Andrzej
Szemliński za najlepszy tekst opublikowany w „Mukowiscydozie" uznała
zamieszczony w numerze 9 - 1997 „JEDEN DZIEŃ Z ŻYCIA CHOREGO NA CISTUS
FLEGMOSUS" Gratulujemy spółce autorskiej kryjącej się pod pseudonimem
Martin Ajka. Niestety już nigdy nie opublikujemy ich nowego tekstu. Marta
Klimaszewska przebywa w lepszym ze światów. Joanna Kęcel stale pisze i mamy
nadzieję na dalszą owocną współpracę. Uroczyste wręczenie nagrody i dyplomów
odbędzie się w czasie XI Konferencji PTWM. Konkurs będzie powtarzany w
przyszłości.
MUKOWISCYDOZA nr 9 (1997 r.)
05.01.2013 _ Pamięci
wszystkich osób, które spotkałam w "szóstce" Rabce, a zwłaszcza
nieżyjącym już: Marcie Klimaszewskiej (Martin), Ziucie, Ani Dobrzańskiej,
Uli, dwóm Andrzejom, Mariuszowi, Arturowi, Sergiuszowi i wielu, wielu
innym…
"Jeden
dzień z życia chorego na cistus flegmosus"1
(chwilowo -
Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy, Rabka)
Obudziło mnie moje własne szczekanie2. Z trudem zdążyłem do
rzeźni3 po ligninę, której zapas w naszej sali był już wyczerpany.
Gdy przestępowałem próg, chcąc wrócić do ciepłej pościeli, pielęgniarka złapała
mnie za owadzią rączkę i kazała iść do wampira 4. Wytoczono mi z pół
litra krwi, co zrozumiałem dopiero po kilku dniach dowiadując się przypadkiem o
głodzie w laboratorium. Przy okazji dałem sobie w kanał 5 – założono
mi śliczny, różowy zaworek i przewiązano najmodniejszym typem bandaża, prosto
od projektanta (z naszej apteki). Od rzeźnika wyprysnąłem w stylu anemika w
kierunku Świątyni Dumania. Uff, ledwo zdążyłem klapnąć na tron dzierżąc w ręku
szlachetne naczynie. W nabożnym skupieniu odkręciłem pokrywkę wypełniając
wnętrze onego złociście połyskującym płynem. Powłócząc nogami wróciłem do
rzeźni, z dumą oddając naczynie pielęgniarkom. Wróciłem do sali, wziąłem plujkę6
i poszedłem do palarni.7 W zwałach dymu ujrzałem blade twarze towarzyszy
niedoli. Wyrżnąwszy uprzednio głową w oszklony daszek usiadłem w luksusowej
kabinie. Sztachnąłem się8 dymem i ochoczo ruszyłem w kierunku
prasowalni9. Rozciągnięto mnie płasko na desce i przystąpiono do
pracy. W ciągu upojnych chwil zaszczekałem parę razy strzelając mucosaftem10do celu plujki.
Wypompowany
zszedłem na dół, po drodze oglądając me wymięte oblicze w lustrze i zostawiając
plujkę u pielęgniarek. Zaraz potem stanąłem w progach sali i … moje oczy
ujrzały oazę spokoju staranowaną przez tabun słoni. Chyżo zabrałem się do
sprzątania:
- buty schowałem pod
materacem,
- kurtkę upchnąłem w
poszewce poduszki,
- zwinięte ubrania ubiłem
nogą w szafce
i zadowolony z siebie
poszedłem na śniadanie. Ku mojemu zaskoczeniu i radości, oprócz jajka na miękko
(tak jak wczoraj, przedwczoraj i tydzień temu) podano nam plasterek starannie
wysuszonej wędliny!!! Herbata też była jakaś inna. Ciekawe dlaczego? Czyżby ją
posłodzono? Po obfitym posiłku, z pełnym brzuszkiem, uciąłem sobie drzemkę aż
do obiadu. Z zaspanymi oczami, po omacku skierowałem się do jadalni. Na obiad
podano zupę i mięso w sosie własnym! Hurra!!! Niestety, humor mi się popsuł,
gdy widelec wbity w mięso stanął na sztorc. Otworzyłem szeroko oczy ze
zdumienia i przy użyciu siły wszystkich mięśni udało mi się wyciągnąć żelastwo
na zewnątrz. Postanowiłem, przykładem ludzi pierwotnych, rwać mięso zębami.
Musiałem uważać, żeby nie wyrwać sobie szczęki, ale nawet gdyby się to stało,
to „dentysta przyjmuje w poniedziałki”. Obfity obiad i zdrowotne tabletki
popiłem kwaskowatą, przezroczystą lurą.
Obiad
został zakończony, a po nim miałem pierwszy odlot11. Aby nie
wyfrunąć przez okno, poprosiłem kompanów, by przywiązali mnie do kaloryfera. I
tak się to na niewiele zdało, ponieważ latałem pod sufitem niczym kawał
rasowego orła. Mój lot skończył się po kilkunastu minutach. Nie zauważyłem, że
uzdrawiająca ciecz spuściła się już dawno. Gdy otworzyłem oczy, spostrzegłem,
że zalała mnie krew12. Wężyk pełen był mojej farby o dosyć osobliwym
odcieniu.
Po odlocie
znów palarnia. Podczas prasowania siłą woli powstrzymałem się, żeby cała treść
mego żołądka nie wylądowała na podłodze.
Chcąc
ponownie zapaść w krainę marzeń sennych usłyszałem wrzask. Pomyślałem, że coś
się stało. Rzeczywiście, podano podwieczorek. Z zapchanymi od suchego ciasta
ustami ustawiłem się do zbiórki. Trzymając się za ręce wyszliśmy wszyscy „na
miasto”. Wśród wielu atrakcji na pierwsze miejsce wysunął się supermarket, a
zaraz po nim renomowany urząd pocztowy. W drodze powrotnej, idąc przez park
zdrojowy, śpiewałem w duchu:
„Wiewióry, wiewióry,
wiewióry
spadają na nas z góry.
Myślimy, że to szczury
Krzyczymy …”
W tym
momencie wyrwało mi się z gardła „aaaa .... !!!” Spostrzegłem, że odłączyłem
się od kolegi, a złośliwy wiatr wywiał mnie w stronę kępy krzaków. Nasz
ukochany wychowawca, z pianą na ustach, wyplątał mnie z pułapki i doprowadził
do grupy.
Po
powrocie do budynku, nim zdążyłem schować buty pod materacem, doszło do mnie,
że na kolację będą jajka i to nie byle jakie – przepiórcze!! Zawsze to jakaś
odmiana po codziennej jajecznicy.
Pół
godziny później, ubrany w seksowne spodenki i efektowny podkoszulek z napisem
„PANZYTRAT”, stylem dowolnym doszedłem do sali tortur.13 Ujrzawszy
sprytne, acz skomplikowane urządzenia, poczułem skurcz w żołądku. Moją uwagę
przyciągnęły materace. Ułożyłem swe reprezentacyjne, szczupłe i wysmukłe ciało
na miękkim podłożu i zamknąłem oczy. Niestety, moją sielankę przerwał
energiczny terapeuta i postawił na bieżnię. Nie przyzwyczajony do zdrowotnych
spacerów, z przerażeniem usiłowałem utrzymać tempo diabelskiej maszyny.
Zaplątałem się o własne nogi i wyłożyłem jak długi czując, że ten cud techniki
zaczyna mnie wciągać niczym wyżymaczka. Przeciągnięty kilka razy przez onego
dziwoląga, zrobiłem się jeszcze bardziej wiotki i zgrabniutki. Przez przypadek
udało mi się osiągnąć wzrost i wymiary kandydata na Mistera Polski 1997! Chyba
wystartuję w wyborach.
Zwleczono
mnie z bieżni i doprowadzono z trudem do sali, gdzie ległem na łóżku w
charakterze nieboszczyka. Różniłem się od niego tylko tym, że mrugałem oczyma,
bo w telewizji leciał najnowszy odcinek „Smurfów”. Jak co tydzień przejąłem się
losem Ważniaka, ocierając łzy kawałkiem ligniny. Musiałem się jednak wziąć w
garść, bo nadeszła pora kąpieli. Pod łazienką, w której hulał zimny wiatr,
staja kolejka towarzyszy niedoli. Jeden czynny prysznic uniemożliwiał szybkie
skorzystanie z dobrodziejstwa czystej wody, ale przed północą wszyscy byli już
w swoich salach. Ja niestety dopchałem się ostatni, bo wieczorne atrakcje w
sali tortur pozbawiły mnie sił. Rozebrany do naga stanąłem na śliskich kratkach
usiłując utrzymać równowagę. Nie było to jednak łatwe, gdyż jedną rękę
trzymałem w górze, żeby nie zmoczyć bandaża, a drugą manipulowałem prysznicem,
który złośliwie wymykał się z uchwytu pryskając wodą po ścianach i suficie.
Część kropli spadła na szczęście na moje ciało, więc po kilku minutach mogłem
uznać się za umytego. Ubierając się w piżamkę w zajączki spostrzegłem, że i
bandaż jest umyty - no i dobrze, nie muszę go prać. W pomoczonych kapciach
doszedłem do sali „Puchaczy” z mocnym postanowieniem położenia się spać. Mokre
kapcie położyłem na kaloryferze, ubranie na stole (ktoś zabrał nam krzesło),
szlafrok na wieszaku od kroplówek i szczęśliwy wszedłem do łóżka. Na granicy
jawy i snu błysnęło mi w głowie „a Pulmozyme?” Nie miałem jednak zdrowia na
wychodzenie z ciepłej pościeli…
Mimo wszystko dzień był
Całkiem Fajny!
Martin i
Ajka (czyli Marta i ja)
1 Cistus Flegmosus – mukowiscydoza.
2 Szczekanie – kaszel.
3 Rzeźnia – dyżurka pielęgniarek.
4 Wampir (pójść do niego) – pobranie krwi.
5 Akcja „w kanał” – antybiotykoterapia.
6 Plujka – naczynie na plwocinę.
7 Palarnia – inhalatorium.
8 Sztachnąć się – zrobić inhalację.
9 Prasowalnia – drenaż złożeniowy z oklepywaniem.
10 Mucosaft – plwocina.
11 Odlot – kroplówka.
12 Krew mnie zalała – cofnięta krew.
13 Sala tortur – siłownia.
Słowniczek:
Dalszy żargon
powiesić się - założyć
kroplówkę na stojak
bawić się w Apacza - mieć
krwioplucie
CF - całkiem fajnie
"Terapia
śmiechem"
Pewnego słonecznego poranka obudziłam się z dziwnym i dojmującym uczuciem,
że w moim wnętrzu ktoś lub coś siedzi. Najpierw pomyślałam, że zwariowałam, bo
to przecież niemożliwe - we mnie mogę być tylko ja!
Po kilku nieprzespanych nocach (mimo wypicia wielu herbat z melisy)
zaczęłam wsłuchiwać się „w siebie” i doszłam do wniosku, że nie tylko ktoś tam
siedzi, ale też mówi do mnie! Ogarnięta paniką nie chciałam tego słuchać, ale
ciekawość zwyciężyła. Okazało się, że mówi do mnie mutacja delta F508. Jak na
takie stare babsko (chwaliła się, że ma 50 tysięcy lat) ma bardzo oryginalne
imię. Oprócz imienia miała też oryginalną naturę i przyzwyczajenia. Powiedziała
mi, że często się nudzi, a jedyną jej rozrywką jest zatruwanie ludziom życia.
Nie przestraszyłam się tym, ale kiedy przez następne dni nie mogłam wejść na
schody, potańczyć sobie na dyskotece ani nawet podskoczyć, ogarnęła mnie
wściekłość. To uczucie jednak było balsamem dla duszy delty. Ach, jak ona cieszyła
się z mojej niemocy, złego humoru i apatii!
Początkowo nie zwróciłam uwagi na tę zależność, ale po kilku tygodniach
bezczynnego siedzenia w domu (kiedy za oknem wiatr hulał, a deszcz zacinał)
taka możliwość przyszła mi do głowy. Sprawdziłam ją śmiejąc się głupkowato z
dobrego kawału - delta od razu przycichła i dała mi spokój na parę godzin.
Doszłam więc do wniosku, że muszę opracować TERAPIĘ ŚMIECHOWĄ aby zapobiec
działaniom delty, tym bardziej, że ona coś wspominała o chorobie, którą już u
mnie wywołała. Ta choroba podobno zagęszcza naturalny śluz, który wytwarza mój
organizm utrudniając nie tylko pracę układu oddechowego, ale i wszystkich
innych. Muszę więc ten lepki śluz usunąć, między innymi poprzez kaszel, a
przecież najlepiej pobudza go śmiech. Gdy tylko doszłam do wyżej wymienionego
epokowego odkrycia, od razu przystąpiłam do dzieła, opracowując zasady terapii
śmiechowej:
1. śmiać
się często, nawet z samego siebie;
2.
słuchać, ale i opowiadać kawały; rozśmieszanie innych jest dobrą kuracją - pobudza
kawalarza do śmiechu;
3.
oglądać komedie typu „Czacha dymi”;
4. nie
załamywać się niepowodzeniami i pogarszającym się zdrowiem, bo dla delty to
najlepsza pożywka;
5.
pozytywnie myśleć.
Tak w ogólnym zarysie
przedstawiał się mój plan walki z Mukowiscydozą.
Następnego
dnia wstałam jak zwykle o siódmej rano. Po omacku sięgnęłam po szlafrok i z
zaspanymi oczami doszłam do łazienki. W lustrze ujrzałam twarz ducha z
herodowych jasełek. Najpierw przestraszyłam się, ale zaraz oprzytomniałam na
tyle, żeby stwierdzić, że to moja twarz. Zabiegi pielęgnacyjne pomogły mi
skutecznie - ludzie na ulicy nie uciekali z przerażeniem. Z równowagi wytrąciło
mnie jednak coś innego - ślizgawka na chodnikach. Obecna zima obfituje w
zmienne nastroje - raz jest deszcz, a raz siarczysty mróz. Gdy rozchlapana
powierzchnia zamarznie, można rozglądać się za dziećmi, żeby pożyczyć od nich
sanki i dojechać do pracy bezpieczniej niż na podkutych obcasach. Ja niestety
nie znalazłam żadnych sanek, więc do pracy doszłam już po ósmej. W samym progu
poślizgnęłam się jednak na sczerniałej skórce od banana i wylądowałam na
posadzce. Wściekła do nieprzytomności dotarłam do swojego biurka i rozłożyłam
papiery. Na rozbudzenie zrobiłam sobie kawę. Wypiłam ją duszkiem parząc sobie
usta. No tak, pomyślałam, dzień się dobrze zaczął…
Chyba to sobie wykrakałam,
bo w pracy miałam urwanie głowy, a na dodatek spiesząc się do szefa z ważnymi
pismami rozerwałam sobie spódnicę o gwóźdź wystający ze ściany. Po tym
incydencie humor popsuł mi się na dobre. I wtedy nagle przypomniała sobie o
mnie delta - swoimi zabiegami zaczęła jeszcze bardziej obniżać moją odporność
fizyczną i psychiczną. Gdy na nowo zdałam sobie sprawę z jej istnienia,
postawiło mnie to na nogi. Z torebki wyjęłam „Uśmiech numeru", a na stole
położyłam pięć kanapek suto obłożonych wędliną i polanych majonezem. Dzierżąc w
ręku „lekturę" i dziesięć kapsułek Kreonu po 8 tys. jednostek (jest
tańszy) przystąpiłam do czytania. Zanosząc się śmiechem i cudem unikając
udławienia, poprawiłam sobie nastrój na tyle, że reszta dnia upłynęła gładko i
szybko. Wieczorem zaaplikowałam sobie oprócz inhalacji komedię „Trup w każdej
szafie" i szczęśliwa poszłam spać. Delta nie odzywała się do mnie - była
obrażona za to, że ośmieliłam się wprowadzić w życie tę głupią według niej
terapię.
P.S. Liczba
zasad mojej terapii może ulec zmianie. Dołączyć do niej można jeszcze taniec i
śpiew o umiarkowanym natężeniu.
Joanna Kęcel