Kończy się styczeń, hurra!!!! Może to już ostatnie podrygi zimy, bo nie mogę przesiedzieć kolejnych kilku tygodni w łazience przy gorącym kaloryferze. Stany podgorączkowe nie chcą odpuścić, więc wieczorami jest mi tak strasznie zimno, że oprócz polopiryny ukojenie daje kaloryfer, najbardziej pożądany przedmiot w moim domu :)
W piątek nie załapałam się na pobranie krwi, idę więc w poniedziałek, i jeśli bad. CRP pokaże stan zapalny, to niestety Poznań okaże się "oczywistością". Być może po feriach trzeba będzie spakować walizki i zamiast wyjechać na urlop - położyć się w sali ze staruszkami i czekać na polepszenie stanu zdrowia. Im dłużej nie ma mnie w szpitalu, tym bardziej nie chcę tam jechać. I to nie tylko rozłąka z domem jest straszna... Ciągłe pobrania krwi, pękające żyły, wenflony wkłuwane nieomal na siłę, żeby przebić zrost w żyle, kłucia po kilka razy..., by odetchnąć z ulgą na kilka godzin, bo się okazuje, że kroplówka nie leci, i hopka zaczyna się od nowa.  Zawsze odwracam głowę przy wbijaniu wenflonu. Nie mogę na to patrzeć, mimo że powinnam się przez tyle lat przyzwyczaić. Zaciskam zęby, zaciskam nogi, zamykam oczy... A wenflon siedzi sobie w żyle i nie daje zapomnieć o bólu.... A w człowieka wlewają hektolitry antybiotyków, 4 razy dziennie, 6 razy dziennie, zależy ile antybiotyków i jakie dawki. Konia by powaliło, ale nie mukowiscydozę:) Najlepsze jest to, że przy takim intensywnym leczeniu, łapie się zazwyczaj infekcję, taką typową, wirusową,  z bólem gardła, katarem, najczęściej pod koniec leczenia, kiedy organizm jest zapewne wykończony kuracją. I wtedy wychodzi się do domu nie w lepszym stanie, tylko czasem gorszym niż się przyjechało. Bo jest koniec leczenia i nic więcej nam nie dadzą, bo zresztą, ile można! Dlatego czekam na marzec, już jest wtedy cieplej, już nie tak łatwo można coś dodatkowego podłapać, powietrze z otwartych okien w łazience już nie jest takie lodowate, można się normalnie umyć...

Jeden dzień z życia chorego na "muko"

Pewnie niewielu z Was ma w rodzinie chorego na mukowiscydozę. U mnie są trzy takie osoby-ja, mój brat i jego żona. Z pozoru nie różnimy się od innych, bo robimy wszystko, żeby się specjalnie nie wyróżniać, chociaż zdradza nas zazwyczaj kaszel, nieraz bardzo dojmujący... Nie tylko to nas "zdradza", ale pewne symptomy znamy tylko my, i nie o tym teraz chcę napisać. Pomyślałam, że chyba nikt poza naszymi bliskimi i osobami z "muko" (jak to się mówi w naszej gwarze) nie wie, jak naprawdę wygląda każdy nasz dzień. Osobom postronnym wydaje się, że owszem-coś tam nam dolega (nie za bardzo wiadomo co), czasem potrzebny jest szpital, sporo leków i tyle. Ale jaka jest codzienność, to zaraz napiszę.

Każdy z nas nieco inaczej choruje, ma inne dodatkowe dolegliwości, ale sednum sprawy pozostaje takie samo. Im jesteśmy starsi, tym dochodzą nowe choroby - ja się borykam od 14 lat z cukrzycą insulinozależną, mam też osteoporozę i nadciśnienie tętnicze, i wiele innych powikłań. Zanim wyjdę z domu, muszę mieć ok. 2 godzin na "oporządzenie" siebie: 

PORANEK (przedpołudnie)

- po obudzeniu mierzenie poziomu glukozy we krwi (ukłucie w palec), podanie insuliny długodziałającej np. w nogę, wdech z leku wziewnego rozszerzającego oskrzela lub inhalacja z takiego leku – ok. 10 minut (jeśli mi się nie spieszy)

 - inhalacja z leku rozrzedzającego wydzielinę zalegającą w oskrzelach – ok. 15-20 minut lub dłużej, w zależności od tego czy że tak powiem mam czym kaszleć czy nie bardzo

 - drenaż oskrzeli poprzez oklepywanie lub użycie odpowiedniego sprzętu pobudzającego do kaszlu – znów ileś minut

- potem mogę wreszcie zjeść śniadanie, które poprzedza wyliczenie tzw. WW (wymienniki węglowodanowe) i podanie dawki insuliny krótkodziałającej + oczywiście leki doustne: 

1).enzymy trawienne, 

2). lek na nadciśnienie, 

3. dwa leki wspomagające wątrobę, 

4). lek na tzw. refluks żołądkowo-przełykowy

5) .witaminy A, E, a także K

6). jakieś minerały, a potem jeszcze 

7). wapno i 

8). Wit. D3, na kości.

- inhalacja z antybiotyku-nawet do pół godziny, bo Colistin się pieni, i inhalacja trwa długo.

Po tym wszystkim mogę wreszcie wyjść z domu. 

Raz w m-cu, na czczo, muszę wziąć tabletkę dot. OSTEOPOROZY, przez godzinę nie mogę jeść ani pić, co mnie bardzo wkurza, a 3 x w tyg. (poniedziałek-wtorek-środa) biorę antybiotyk SUMAMED, też najlepiej na czczo, przynajmniej zawsze były takie zalecenia.  Aha, zapomniałam, że muszę jeszcze wypić Tussicom, rozrzedzający wydzielinę.

Obiad 

– leki doustne, tzn. enzymy trawienne, leki wspomagające wątrobę

-  insulina do posiłku, czyli krótkodziałająca (jej podanie znów poprzedza wyliczenie WW, czyli ile zjem węglowodanów, tyle muszę dostosować dawek insuliny, a 1 WW to 10 g węglowodanów)

Wieczór 

– przed kolacją te same inhalacje, co rano: jedna z leku rozszerzającego oskrzela, druga-rozrzedzająca wydzielinę, trzecia - antybiotyk, ale ten robię już raczej po kolacji, bardzo późnym wieczorem); do kolacji znów leki - enzymy trawienne, osłonowe na wątrobę

- drenaż

- po drenażu dopiero kolacja, a przed spaniem jak wspomniałam -  inhalacja z antybiotyku.

Gdy się źle czuję, tak jak teraz, cały grudzień miałam stany podgorączkowe i infekcję,  a teraz znów mnie chyba coś dopada, dochodzi antybiotyk doustny (jeśli mam na niego wrażliwość),  dodatkowe inhalacje, preparaty ziołowe itp., a na końcu czeka szpital – Klinika w Poznaniu. I chyba będę musiała ją odwiedzić, oby dopiero w marcu, jak już będzie cieplej, bo w szpitalu niestety można też podłapać jakieś  cholerstwo. I wyjść na wolność w gorszym stanie, niż się tam jechało....

Taka jest MOJA codzienność… Nie mówię, że każdego, bo jak wspomniałam, każdy choruje nieco inaczej, a poza tym, przechodzi się okres buntu i młodzi ludzie nie chcą tego robić, chcą żyć normalnie! Chcą  chodzić do szkoły, studiować, a nie ślęczeć przy inhalacjach pół dnia.

Ja już nie mogę sobie odpuścić. Jestem już w takim okresie życia, że tym bardziej je doceniam i wiem, że jeśli zaniedbam całą tę rehabilitację, to moje życie bardzo szybko będzie się staczało po równi pochyłej. A nie uśmiecha mi się siedzenie z butlą tlenu, chociaż usiluję się przyzwyczaić do tej myśli. Ale może to jeszcze daleko........może jeszcze za parę lat...

Dzień w dzień robię te wszystkie rzeczy, które opisałam. Nie odpuszczam NIGDY. 

Gwoli ścisłości dodam tylko, jak to wszystko jest czasochłonne, a nie opisałam jeszcze wyciągania leków, wyrzucania opakowań, przygotowania leków (rozpuszczenia), wymycia sprzętu, jego dezynfekcję i nie liczę, ile czasu spędzam w przychodni i aptece... 

Jakby ktoś narzekał, że znowu musi wziąć jakieś leki, albo że choruje tydzień czy dwa, to proszę się ze mną zamienić... Bo ja "tak mam" 42 lata... 

10.01.2012

Styczeń pędzi do przodu jak szalony. Ale to chyba dobrze, bo szybciej do wiosny. Tak trudno jest przetrwać zimę. Cały grudzień walczyłam z - sama nie wiem z czym - stany podgorączkowe cały miesiąc rozwalały mnie zupełnie. Gdy już normalnie nie mogłam robić zakupów i pościelić łóżka, a każdy szybszy krok powodował straszliwe bicie serca i łapanie powietrza jak ryba  - zaczęłam kurację. Dwa antybiotyki doustne + jeden w inhalacji, podwójna dawka leków wykrztuśnych, 8 inhalacji dziennie. Po trzech tygodniach kończę antybiotyk (jedyny doustny, który niby jeszcze na mnie działa, bo na ostatniej karcie informacyjnej już nie widzę wrażliwości), i zobaczę czy uda się normalnie funkcjonować czy też pobyt w klinice stanie się oczywistością.
I tak może nie powinnam narzekać, bo w szpitalu jestem tylko raz na rok, mniej więcej. A są tacy z mukowiscydozą, którzy jak bumerang wracają co kilka miesięcy. Jak się wtedy funkcjonuje? Gdy kimś opiekują się rodzice,to powiedzmy, że sprawa wygląda inaczej. A jak się ma dziecko i męża,który w zasadzie jest jedynym żywicielem rodziny, i nie może za każdym razem brać zwolnienia czy urlopu, żeby nie tylko zająć się domem i dzieckiem,ale i chorą żoną?  Na razie ten problem nie zaprząta mi głowy aż tak bardzo, ale kiedyś będzie trzeba się z nim zmierzyć...Jak miecz Damoklesa wisi nade mną przeznaczenie...

Witaj na mojej stronie...

06.01.2013

Zaczął się nowy rok... Od dawna myślałam o stronie, na której mogłabym umieszczać swoje wiersze, ale i napisać jaka jest codzienność z mukowiscydozą. Dzięki pomocy przyjaciół mam bloga :) i już mogę pisać to, co mi "w duszy gra". Swoją drogą piszę pamiętnik (dziennik) od 27 lat, więc trudno powiedzieć, o czym i ile będę tutaj pisała, ale co jakiś czas na pewno skrobnę jakąś informację....