Życie na liście oczekujących

Zmarła kolejna młoda osoba, chorująca na mukowiscydozę….. Nie znałyśmy się dobrze, mogę nawet stwierdzić, że w ogóle się nie znałyśmy - miałyśmy okazję spotkać się tylko raz, w Falentach. Ale zapamiętałam Ją uśmiechniętą, zadowoloną, robiłam Jej zresztą zdjęcie z przyjaciółką….

To wciąż i zawsze boli. Gdy odchodzą Ci, których niekoniecznie znamy, ale są tak samo napiętnowani przez chorobę jak my.  Bo od razu zadajemy sobie pytanie, kto następny? Na kogo czyha teraz to cholerne przeznaczenie? Ilu znajomych można pochować? W myślach, w sercu, ale i fizycznie-na cmentarzu.

Z iloma osobami śmialiśmy się do rozpuku w Rabce, robiliśmy psikusy doktorowi, albo stawaliśmy okoniem, gdy pielęgniarki nas ustawiały i kazały iść spać. A ile razy przyszywaliśmy kogoś do pościeli, malowaliśmy chłopakom paznokcie u nóg, albo chowaliśmy ubrania. Słyszałam wiele takich opowieści, sama brałam udział tylko w niektórych, bo oni byli bardzo młodzi, a ja już po studiach. Co nie przeszkadzało mi jeździć z kroplówką na wieszaku z kółkami po całym korytarzu, i wygłupiać się z tymi, którzy mieli ochotę. Nigdy ich nie zapomnę, mimo że tak naprawdę nie byłam z nimi aż tak zżyta, bo w dzieciństwie nie jeździłam do Rabki.

Dwie Anie, Ziuta, Marta, Tomek, Paweł, dwóch Andrzejów, Tomek, Monika, Ewa, Żaneta, Artur, Aneta, Sergiusz, Renia, Iga, Kinga, Gosia…. To tylko niektórzy, młodsi ode mnie sporo, których zawsze będę pamiętała. A ilu w ogóle nie znałam, o ilu nie słyszałam… chyba nawet nie chcę wiedzieć…

Od Anety mam tom wierszy księdza Jana Twardowskiego, od Ani - kasety z muzyką Clannad i nie tylko, po Ziucie zostały listy, po Marcie „Jeden dzień życia chorego na mukowiscydozę”, itp. itd. Gdy jakiś szczegół przypomni mi o nich, wciąż nie wierzę, że pozostały tylko wspomnienia.

Czy ktoś z nas dopuszcza do świadomości myśl, że dzisiaj jest dobrze, a jutro już tak źle, że można się spodziewać wszystkiego? Wszystkiego najgorszego? Bo jak to? Dzisiaj się obudziłam, może nie najlepiej się czułam, a jutro już jestem w szpitalu, a pojutrze mnie nie ma???? Jak to możliwe??? Jak się na to przygotować? Jak się przyzwyczaić do takiej myśli? Niech mi ktoś powie? Jak Ci ludzie w wieku 20 lat mają się przygotować do świadomości, że mogą zaraz umrzeć??? Że jeszcze nic w życiu nie przeżyli, nie zdążyli przeżyć, bo tylko choroba, szpital i niewiele więcej. Bo szkoła nie, studia też nie, o małżeństwie i dzieciach to już niewielu zapewne myśli. Bo takich szczęśliwców, to na palcach jednej ręki można policzyć… Ile trzeba mieć w sobie siły, żeby uwierzyć, że takie życie ma jakiś sens, że po coś przyszliśmy jednak na świat. I nie zwariować od tych pytań i tych wątpliwości…

I to niedowierzanie, że życie nie jest jednak wieczne, że odchodzą nie tylko Ci, których nie znamy, którzy gdzieś tam sobie chodzą lub przemykają po ulicach. Nasi bliscy nie umierają, tak nam się wydaje, bo jak bez nich będzie wyglądał świat? Czym i kim zapełnimy tę pustkę, która została, w sercu, w duszy, w głębi nas…

Pamiętamy o Was wszystkich…. 

***

zakochani w życiu

odchodzą w dal

nie widać śladu ich stóp

zakochani w życiu 

odchodzą w dal

nie znając swych dróg

 

Adrenalina

Wiele lat temu rozmawiałam z kolegą na temat potrzeby adrenaliny w życiu. Że jeśli człowiek ma okazję i szansę, to powinien np. skoczyć z bungee. Pamiętam, że prawie kłóciłam się z nim, bo dla mnie życie jest zbyt cenne, żeby je narażać dla adrenaliny.

A jednak wczoraj złapałam się na myśli, że ja może nie latam balonem, nie skaczę na bungee ani nie chodzę po linie, a adrenaliny mam tyle, że mi starcza za te wszystkie ekstremalne sporty.

Z częstotliwością raz na rok, na półtora roku, nasze państwo „funduje” nam problemy z lekami. Albo jakiegoś nie ma, albo nie jest refundowany, albo trzeba go zamienić sprowadzanym z zagranicy odpowiednikiem. Tak jest z antybiotykiem, którego nie stosuje się u tzw. normalnych ludzi, tylko u nas – osób z mukowiscydozą. Colistin jest używany w leczeniu szpitalnym, ale my stosujemy go w inhalacji. No i wczoraj gruchnęła wieść, że znów jest z nim problem. Nie ma go w hurtowniach, bo to jest lek dla szpitali, a że ja nie leżę w szpitalu, więc go nie dostanę. W skrócie rzecz ujmując. Zaczęły się gorączkowe telefony po aptekach, czy nie mają choć kilku opakowań. Bo oczywiście ja nie mam zapasów, gdyż nikt mi nie chce wypisać recepty na kilkanaście opakowań, ponad to, co mi przysługuje na m-c. Jeśli wyproszę, wybłagam, no to może dostanę. Ale tak na co dzień, mówiąc, że chcę zrobić zapas, to już jest problem. Udało mi się „załatwić” kilka opakowań, dzięki uprzejmości i dobremu sercu pani w PTWM i pani w przyjaznej aptece.

Czasu i forsy wydanej na telefony nie biorę pod uwagę.

Kilkanaście dni temu na facebooku dowiedziałam się, że Kreon, czyli preparat zawierający enzymy, których moja trzustka nie produkuje, jest refundowany, że tak powiem całościowo. Kreon stosuję do każdego posiłku po 2 kapsułki, gdyż bez tego żadne jedzenie nie byłoby strawione, i straszyłabym chudymi kończynami i nie tylko (a i tak do grubych moje nogi nie należą;). Zdążyłam się już ucieszyć, że rachunki za leki trochę odsapną, ale moja radość nie trwała długo - wiadomość w aptece – Kreonu nie ma! Oczywiście, jak się zrobił „za darmo”, to już nie był dostępny. Kilkanaście telefonów po aptekach, tłumaczenia lekarzowi rodzinnemu, czemu potrzebuję znów recepty na chociaż kilka opakowań (bo dopiero co dostałam receptę), i szczęśliwa pobiegłam do apteki, w której zostawiono dla mnie wyrwane wręcz z hurtowni opakowania.

Czasu na telefony, czasu spędzonego w przychodni, biegania do apteki,  nie biorę pod uwagę.

Początek roku 2013 bodajże, paski do glukometru, który jest niezbędnym w cukrzycy sprzętem, są niedostępne. Czemu? Podobno wszystko idzie na eksport. To co zrobić? Trzeba nabyć kolejny glukometr, z paskami, które są refundowane i akurat dostępne. Mam więc 3 glukometry, i w zależności od osiągalności pasków do pomiaru cukru we krwi, stosuję dany model.

I tak jest co roku. Tylko preparaty się zmieniają. Do niedawna lek wykrztuśny, również niezbędny w mukowiscydozie, był refundowany 100%. Po jakiejś kolejnej zmianie listy leków refundowanych zrobił się 100%, ale płatny:(

Do tej codzienności doszły ostatnio bardzo poważne problemy ze zdrowiem najbliższych osób…

Moja adrenalina radzi sobie sama, bez zbędnych podniet.

Pokoik intymny

Niech mi ktoś z chorych na mukowiscydozę powie, kto ma osobny pokój do tzw. rehabilitacji? No kto??? Kto ma taki pokoik, w którym na stoliku stoi inhalator i wyparzacz do nebulizatorów, na którym grzecznie leży ręcznik papierowy (chusteczki, papier, itp.) potrzebny przy naszych  czynnościach rehabilitacyjnych; na tymże miejscu rozłożony jest także cały sprzęt typu nebulizatory, leżakują także strzykawki, igły, no i leki potrzebne do inhalacji (teraz fachowo nazywa się je „nebulizacjami”).

Obok tego stolika leży sobie trójkąt do drenażu, tudzież inny „osprzęt” (flutter, acapella), albo jeszcze materac, na którym można sobie poleżeć robiąc ćwiczenia oddechowe. W tym pokoiku przydałby się jeszcze rowerek stacjonarny, który w jesienne i zimowe dni zapewni nam minimum ruchu, gdy aura nie sprzyja spacerom i ruchowi jako takiemu. No kto ma takie warunki w domu?

Ja mam dwupokojowe małe mieszkanko w bloku. Konia z rzędem temu, kto zgadnie, gdzie w takim „domu” jest miejsce na fizjoterapię? W salonie? W pokoju syna, który do niedawna był mały i obawiam się, że niewskazane byłoby dla niego wdychanie mukosolvanu, berodualu, tudzież colistiny. Więc gdzie? W kuchni, pomiędzy kotletami schabowymi, kanapkami i parującą zupą? Nie! To miejsce znajduje się w ŁAZIENCE!
Moja praleczka przykryta jest ręczniczkiem, a na nim sobie stoją:

- dwa inhalatory – jeden duży, który wyje niemiłosiernie, sto razy naprawiany, a drugi działa jak mu się chce, pomiędzy jednym a drugim moczeniem w wodzie z octem;

- wyparzacz jak dla butelek dla niemowlęcia, który zapewne codziennie powinien być używany, ale wiadomo - żre prąd bezlitośnie, więc się to robi co kilka dni; poza tym dla udręczonego sprzętu może to i dobrze, że są te przerwy, bo tak to się jeszcze stopi od tej gorącej codziennej pary;

- w koszyczku stoją buteleczki z solą fizjologiczną, solą 10%, mukosolvanikiem, ampułki z antybiotykiem (colistynka), a pomiędzy tymi preparatami polegują strzykawki i igły, zapakowane jeszcze w firmowe osłonki;

- obok koszyczka znajdzie się jeszcze miejsce na już wymyte nebulizatory, pooddzielane z tych części, które się da oddzielić, pudełeczko na szkła kontaktowe, tudzież miejsce na „przypadkowe” rzeczy czy przedmioty, potrzebne akurat w konkretnej chwili.

Pojemna ta pralka, prawda?

Do takich przypadkowych rzeczy/przedmiotów należy KAWA. Tak, tak, kawa. Bo rano, jak się robi te słone inhalacje, to gardło trzeba czymś przepłukać. Najprościej sięgnąć po kawkę, która stoi obok, prawda? Nie tylko przepłucze, ale i rozbudzi…. Przecież nie będę co parę chwil latała do kuchni, bo po pierwsze szkoda czasu, a po drugie, temu jednemu wrednemu inhalatorowi (który akurat cichutko chodzi) odbija chwilami, i jak wracam, to już nie działa. Kawka więc musi stać obok, na praleczce.

Te cholerne inhalacje zajmują sporo czasu. Więc nie mogę tak „bezczynnie” ślęczeć na ubikacji (no bo na czym?, krzesło w łazience się już nie mieści, a w wannie nie będę siedziała, o zlewie nie wspomniawszy, tam to kot ewentualnie właził), tylko trzeba czymś zając ręce. Apropos, niektóre nebulizatory same się jakoś w zębach trzymają. Czym zająć ręce podczas inhalacji? Możliwości jest kilka:

1)  czytanie książek, gazet, i innego słowa drukowanego (zawsze jakieś są wciśnięte przy kaloryferze),

2)   rozłożenie na kolankach laptopa, i konwersacja pisana na gg, facebooku, naszej-klasie, i kto tam na czym chce,

3)   ogólne surfowanie po Internecie

4)   lub do wyboru: robienie się na bóstwo.

Nebulizator w zębach, w jednej ręce szczotka do podkręcania włosów, w drugiej suszarka, i heja! Najgorsze jest tylko to, że te wszystkie kabelki się ciągle ze sobą plączą i trzeba uważać, żeby sobie przypadkowo nie wyrwać szczęki, bo z nadmiaru czynności, można przydepnąć akurat coś niecoś, albo pociągnąć za mocno, i ……..fru, zęby na podłodze (ale to tylko teoria, w praktyce mi się jeszcze nie zdarzyło, aczkolwiek szczękę poczułam niejednokrotnie).

Pralka, jak już wspomniałam, ma bardzo pojemną górę, więc jeszcze co jakiś czas odkłada się na nią a to lokóweczkę, a to szczoteczkę, a to ……..nie, nic innego tam się już nie zmieści. Lusterko stawiane bokiem zazwyczaj łapię w locie, bo wiadomo - stłuc lustro, to 7 lat nieszczęść, a ja nie chcę być nieszczęśliwa przez tyle lat…

Jak już fryz jest zrobiony, to i inhalacje też jakoś też, i powoli z praleczki można pochować niepotrzebne akcesoria.

Uf, do łazienki można ewentualnie wpuścić innych członków rodziny (w weekend, w dzień powszedni króluję ja), ale trzeba jeszcze poczekać, żeby wywietrznik wciągnął całą tę parę z inhalacji. Kawka też już dawno odpita, można więc zająć się makijażem, a potem (lub na odwrót) śniadaniem. Ale to już na pewno w kuchni :)

A Wy, jaki macie „pokój do rehabilitacji”?