Ludożerstwo

Nawet bym nie pomyślała, że wielu moich znajomych to ludożercy. A i ja – być może – zostanę kiedyś kanibalem. No, horror po prostu!

Jak to jednak trzeba patrzeć na wszystko z dwóch stron. A my chorzy na muko patrzymy tylko w jedną – że przeszczep płuc ratuje nam życie. A powinniśmy patrzeć też do tyłu, bo zostawiamy za sobą nieomal żywe trupy, gdyż podobno nie istnieje coś takiego jak „śmierć pnia mózgu”. Czyli uśmierca się jednego człowieka po to, by dać jego jeszcze nieomal ciepłe organy drugiemu- czyli np. nam, chorym na mukowiscydozę.

„Czy koniecznie trzeba żyć dłużej?” – zadał takie pytanie znany profesor. Dobre pytanie. Pytanie, które może zadać tylko stary człowiek, który zaraz skończy 90 lat. On już swoje przeżył. Studiował, pracował, osiągał sukcesy.

Niech powie to np. 20-latce, albo lepiej – małemu dziecku z mukowiscydozą. „Czy ty dziecko musisz dłużej żyć?”

To by się zresztą dobrze wpisało w ostatnio głoszone w Polsce poglądy dotyczące pomagania innym. Jedna taka pani stwierdziła, że to Bóg daje i zabiera życie, więc te wszystkie respiratory, pompy, i inne urządzenia są zbędne. Cudze organy jak widać też, i niech je umierający człowiek zabierze w zaświaty, bo zgodnie z wierzeniami Egipcjan, ciało jest tam potrzebne. Tylko, że u nas sami katolicy…. Już od zarodka dbający o życie nienarodzone…

Wszystko już więc wiemy. Na czym stoimy. Albo raczej wiemy, gdzie się mamy ustawić. W kolejce po śmierć. Swoją. Bo w końcu mamy sumienia, nie będziemy mordować innych, żeby samemu przeżyć.

Ps. Pogratulować takiego rodzica...


* http://natemat.pl/77539,prof-wolniewicz-uwaza-ze-przeszczepy-to-forma-ludozerstwa-nie-oddalby-nerki-nawet-wlasnej-corce-powiedzialbym-niech-umrze

Przychodzi baba do lekarza c.d.

Uwielbiam tę adrenalinę, jaką mi fundują co jakiś czas lekarze. Jak ja bym bez tego żyła? Każdy dzień taki sam, te same ruchy, myśli i stany. A tak to proszę! - dla higieny osobisto-emocjonalnej mam zastrzyk adrenalinki.

Dopchał się człowiek na początku nowego roku do specjalisty, w moim przypadku diabetologa. Zadowolony, szczęśliwy, bo bez specjalnej kolejki, gdyż zapis był na daną godzinę nieomal, dokonany trzy miesiące wcześniej. Spokojnie, „bez nerw” pacjent czyli ja został zbadany i obejrzany, dostał recepty i zadowolony wyszedł z gabinetu z rozpiską dla lekarza rodzinnego. Nie mam zwyczaju patrzeć lekarzom na ręce, ale chyba powinnam. Zazwyczaj patrzę na recepty, czy są dobrze wypisane, czy jest literka R (jeśli oczywiście „się należy”), czy jest dawkowanie itp., ale na rozpiski rzucam okiem pobieżnie, bo przecież co tam może być? To, co zwykle – jakie leki się bierze, jakie dawkowanie, jakie zalecenia. To samo od lat. A jednak nie! Pacjent się myli. I powinien się znać na tym, jak należy wypełnić formularz dla lekarza pierwszego kontaktu, żeby potem nie było problemów. Bo właśnie w tym przypadku problemy się pojawiły, ale do rzeczy.

Z rozpiską od specjalisty udałam się do lekarza pierwszego kontaktu. Lekarz sobie wpisał wszystko elegancko w komputer i zadał mi pytanie jaka ta insulina ma być, „bo tu tylko ogólnie: lantus i humalog, więc nie będę mógł wypisać recepty, jeśli Pani ma inne insuliny”. Zgłupiałam. Jakie inne? Biorę lantus i biorę humalog i tyle! „Ale czy są solostar?”. A cholera wie! Może i solostar. Więc się grzecznie pytam, co to oznacza, jeśli w domu porządnie się przyjrzę tym insulinom i zobaczę, że jednak solostar. To oznacza, że mi doktor nie wypisze tej insuliny, bo on na rozpisce nie ma takiego dopisku. No i dupa blada, za przeproszeniem!

Wiec się pytam, co mam zrobić. Trzeba oczywiście wrócić do diabetologa i ona ma wypisać na nowo. Znając realia, wiem, że mnie dr nie przyjmie wcześniej niż ustalona wizyta za trzy miesiące. A i dodatkowo mnie poinformuje, że ona dała lekarzowi rozpiskę. Więc nie ma konieczności ponawiania niczego.

Jaki wynika wniosek z tego? Jak mi zabraknie insuliny, to mi zabraknie i tyle; nie będę się najwyżej kłuła, co tam! Od razu się od tego nie umiera.

Dzieło szatana?

Oglądałam w telewizji śniadaniowej wywiad z Jurkiem Owsiakiem. Jak zwykle musi udowadniać, że nie jest wielbłądem. Podobno jego działalność to dzieło szatana!? Jeśli szatan jest tak dobry, współczujący, myślący o innych, pomagający, to chyba coś tu nie tak. I może czas zmienić religię.

Nie rozumiem ludzi. U nas jak zwykle – nic nie robisz jest źle, robisz coś – też jest źle. Czy ktoś się zastanawia, że dzięki Jurkowi mamy sprzęt, że nasze dzieci leżące w szpitalach mają szansą na szybką diagnostykę i lepsze leczenie? Że w naszym biednym państwie ktoś myśli o chorych ludziach? Tych najmłodszych i tych najstarszych?

Jednak pewnym ludziom żadne tłumaczenia, żadne pokontrolne dokumenty, wyjaśnienia urzędów, ministerstw i Bóg wie kogo jeszcze nie wystarczą. Oni wiedzą lepiej-Owsiak zarabia wielkie pieniądze i tyle.

A nawet jeśli? To co? Ale ileś forsy idzie jednak na sprzęt, na profilaktykę, na pomoc. I to jest wg mnie najważniejsze!

Jest zima, musi być zimno

Nowy rok, nowe nadzieje, nowe życie nieomal :)  Połowa koszmaru jesienno-zimowego chyba już za nami, bo nawet jeśli zima – za przeproszeniem –dowali, to i tak potrwa do marca (no, może początku kwietnia), ale nie trwa od października, a mogłaby. Więc i tak zrobiła mi piękny prezent, że nie przymarzam do własnych kości z zimna. Stany podgorączkowe i tak mnie męczą od listopada, więc zimno mi jest w zasadzie non-stop. W środku. Ale nie na zewnątrz.

A Polakom to się nigdy nie dogodzi, jesteśmy jakimś takim marudnym społeczeństwem, które chyba samo nie wie, co chce. Poprzednie lata wszyscy jęczeli, że zima długa, że mroźna, że pługi pracują źle albo wcale, że samochodów odpalić nie można, że ślisko, że szyby trzeba skrobać, że opału tyle trzeba kupić, że to, że tamto.

W tym roku jest ciepło, pługi nie muszą jeździć, piasek niepotrzebny, opału niewiele idzie, ludzie nie łamią kości, i też jest źle. Bo jak to, śniegu nie ma? Na święta? Kto to widział święta Bożego Narodzenia bez śniegu? To nie święta. A ferie bez śniegu? Co te dzieci będą robiły, nawet na sanki nie wyjdą? Lodowisko na Stadionie Narodowym topnieje. To woła o pomstę do nieba! Igrzysk i śniegu,  woła lud! 

A tu cicho. Wszyscy narzekają, biadolą. Bo robactwo wyłazi, bo choróbska się plenią. Jakoś nikt specjalnie nie zauważył, że w poprzednie lata, gdy był ziąb jak cholera cały czas trąbili w mediach o pandemii grypy, a latem i tak cięły komary, muszki i inne badziewia. Więc chyba o specjalnych właściwościach mrozu w kontakcie z bakteriami, wirusami i grzybami nie ma co gadać. Na to tylko Domestos działa (podobno).

Czemu nie potrafimy znaleźć dobrej strony tej monety, tylko zawsze złą. Nie wierzę, że tak wszyscy kochają ziąb, śnieg i mróz. Bo wtedy też narzekają.

Przychodzi wiosna, nagle się robi gorąco, i znów narzekamy – Boże, czemu tak gorąco? Czemu nie może być tylko 20 stopni, a jest 30? Jak tu pracować? Jak się skupić na obowiązkach, itp., itd.

My byśmy chcieli, żeby było jak w zegarku: zimą tak do -5 stopni, śnieżek, słoneczko. A u nas albo słońce umarło i cała zimę go nie ma, albo jest mróz -30. Latem to najlepiej żeby tak do + 25 najwyżej, a jak już całe lato pada, no to wiadomo-jest do de…

Nam się nigdy nie dogodzi. Zawsze jest nie tak jakbyśmy chcieli. A ja się bardzo cieszę, że już do wiosny bliżej niż dalej :)

Apel o pomoc - 1% podatku

MUKOWISCYDOZA to genetyczna i nieuleczalna choroba, która dotyka wielu układów i narządów. Schorzenie to powoduje najczęściej zmiany w układzie oddechowym (prowadzą one do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) oraz w przewodzie pokarmowym (m.in. zaburzenia w trawieniu, wchłanianiu, uszkodzenie trzustki, wątroby).
Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Prognozowana długość życia chorych na mukowiscydozę w Wielkiej Brytanii to 43 lata. W Polsce średni wiek, w którym umierają chorzy to - niestety  -22 lata...

Choruję na mukowiscydozę prawie 43 lata... Nie znam innego życia, nie dane mi było "odpocząć" od choroby nawet jednego dnia. Codziennie (2-3 x dziennie) wykonuję inhalacje, drenaże, przyjmuję garść leków doustnych, kilka leków wziewnych, niektóre w zastrzykach. Raz w roku jeżdżę do specjalistycznej kliniki w Poznaniu, w której przez 2-3 tygodnie dostaję końskie dawki antybiotyków (tzw. antybiotykoterapia) w kroplówkach, kilka razy dziennie. Taka kuracja na trochę pozwala lepiej oddychać, nie męczyć się tak przy zwiększonym wysiłku czy wejściu na schody. A po parunastu dniach znów oddycha  się źle, bo organizm wciąż przecież  produkuje nadmierny śluz, który cały czas zalega w oskrzelach. I tak w kółko. Przyzwyczaiłam się do tego, że nie mogę śpiewać, nie mogę biegać, nie mogę tańczyć. Brakuje po prostu oddechu. To, co dla zdrowych ludzi jest normalne, dla mnie, dla nas z "muko" urasta do wielkiego problemu. 
Muszę ciągle uważać na infekcje, nie mogę zmarznąć, nie może mnie przewiać, nie mogę przebywać w skupiskach ludzi w okresie grypowym, bo każda taka sytuacja może się skończyć złapaniem infekcji, której w warunkach domowych nie ma czym leczyć. Przez lata brania antybiotyków mój organizm stał się oporny na wiele z nich, w związku z tym nawet błaha z pozoru infekcja może się skończyć szpitalem. W końcu dojdzie do sytuacji, gdy przy zaostrzeniu choroby nawet specjaliści nie będą mnie mogli "podkurować", bo już nie będzie czym. I wtedy zostanie tylko jedno........śmierć. A życie z tą świadomością jest straszne.....

Ponieważ jestem jedną z nielicznych w Polsce osób, której udało się dożyć "sędziwego" wręcz wieku jak na mukowiscydozę, pojawiło się wiele innych chorób dodatkowych, powikłań mukowiscydozy, które u dzieci się jeszcze nie pojawiają. Są to: cukrzyca insulinozależna, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze.
Każda z tych chorób wymaga dodatkowej samodyscypliny, przestrzegania wymogów leczenia, diety, no i oczywiście leków i preparatów.

Nie jestem w stanie poradzić sobie sama i z pomocą rodziny. Nakłady finansowe przy mukowiscydozie, jej powikłaniach i rehabilitacji są dla mnie bardzo duże. Państwo niestety nie refunduje większości leków i preparatów.

Dlatego będę bardzo wdzięczna za okazane serce i wszelką pomoc!

Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto (założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą w Rabce), należy w zeznaniu podatkowym w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP" należy wpisać pod nr KRS – 0000064892 i dopisać w informacjach uzupełniających, w celu szczegółowym 1%:

1% na leczenie JOANNY JANKOWSKIEJ