Cud życia

Jak sięgam pamięcią, 1.XI. był zawsze świętem nostalgicznym, ale i rodzinnym. Dziadkowie ze strony mamy dochowali się siedmiorga dzieci. Więc w ten wyjątkowy dzień zjeżdżało się całe mamy rodzeństwo, nierzadko z dziećmi, bo dziadkowie pochowani są na cmentarzu u nas. Pomagałam mamie w kuchni, dużo się gotowało i piekło, szłam na cmentarz, jak było ciepło zostawałam na mszy, a potem się delektowałam rozmowami przy stole z ciociami, wujkami i kuzynostwem, tudzież maminymi wypiekami, gołąbkami i innymi specjałami. Wspominaliśmy dziadków, wojenne i powojenne losy rodziny...

Nieco innego charakteru nabrało to święto, gdy zostałam mężatką, a już zupełnie innego, gdy zabrakło moich teściów. Teraz ja od kilku lat mam gości i staram się, żeby było co do garnka włożyć, a dom żeby nie przywitał szwagrów w pajęczynach i kurzu.

Zaczęłam więc coroczny szał sprzątania, zakupów, pieczenia i gotowania. Mąż umył okna, ja poprałam i powiesiłam firany, a potem ze szmatami latałam po całym domu. Sprzątanie odbywam bowiem co jakiś czas, głównie z dwóch powodów: jest „mus”, albo ogólna faza na sprzątanie. Fazę na sprzątanie mam rzadko, bo i siły nie te i oddech nie ten, co kiedyś. „Mus” jest przy okazji świąt wszelakich, wakacji, tudzież najazdu gości. No i właśnie teraz tak było, ale oba te powody się połączyły i mam chałupkę ogarniętą jak np. na Boże Narodzenie. Swoją drogą, mogłoby już być, zawsze to bliżej do wiosny :) A tylko wiosna i lato mnie kręcą. Zazdroszczę niedźwiedziom…

Latałam wczoraj z każdą odmianą ścierki i z różnymi płynami pół dnia. Przyniosłam także chryzantemy, bo znicze już od dawna czekają na zapalenie. Zakupy przyniosłam. Leki z apteki. I zabrałam się za gotowanie. Na obiad zrobiłam kopytka, a potem zajęłam się matiasami i surowym boczkiem, który przygotowałam do upieczenia. Pod wieczór mąż nastawił bigos, który dzisiaj miałam doprawiać. I gotować. I pilnować. I próbować.

W ferworze porządków i gotowania stwierdziłam taki przypływ sił, że siadłam jeszcze na rowerek stacjonarny i przejechałam 7 km. Ledwo zlazłam z tego rowerka. I najbardziej bolały mnie nie nogi, a dupa za przeproszeniem. To siodełko jest strasznie niewygodne. Docelowo chcę jeździć 2 razy dziennie, nie wiem jak dam radę. Po kąpieli zjadłam ogromną kolację i zaległam w charakterze nieboszczyka, oglądając z małoletnim „Nietyklanych” .

Jak się można domyślić, rano ledwo wstałam. Pomijając, że po wysiłku w nocy spadł mi cukier i po omacku szłam do kuchni napić się i najeść. To zawsze wybudza. Potem ciężko zasnąć. A jak zasnę, trzeba wstawać. Jakoś wstałam. Ale jak syna wyprawiłam do szkoły, do walnęłam się w pościel. Niestety, natłok myśli, ile mam jeszcze roboty, nie pozwalał zasnąć. Z trudem wstałam i zaczęłam poranne „ablucje”. No i oczywiście inhalacje i drenaże. Zeszło do 11. Odkrywczo stwierdziłam, że zacznę przygotowania do jabłecznika, polecę po drobne zakupy, i jak wrócę włączę piekarnik.

Kuchenka od wczoraj przedstawiała sobą obraz nędzy i rozpaczy, w całym domu śmierdziało bigosem, więc stwierdziłam, że jednak dokończę roboty w kuchni. O 13 ciasto było upieczone, kuchnia posprzątana, a ja gotowa do wyjścia. Na obiad tylko naleśniki, więc robota nieduża i niedługa.

Teraz siedzę już sobie jak pani, z pomalowanymi paznokciami i z laptopem na kolanach. W domu cisza i pachnie głównie jabłecznikiem. Za drzwiami dzieci w halloweenowych przebraniach, na czele z moim synem :)

Jutro będzie dzień zadumy. Tęsknoty za tymi, którzy odeszli. A wieczorem pójdziemy jeszcze raz na cmentarz, i zachwycimy się jedynym w swoim rodzaju spektaklem, jaki się tam rozgrywa. I po raz kolejny docenimy życie.   

„Następną razą”

Nie wiem jak jest w innych krajach, bo nie bywałam, ale  nawet jeśli można powiedzieć, że zobaczyłam „kawał” świata (Verchen w NRD – 1986 r., Taize we Francji – 1992 r. i Chorwacja – 2011 r.), to na szczęście nic nie wiem o tubylczej służbie zdrowia. Teoretycznie może i dobrze – znaczy, że zdrowa jestem. Ha, ha.

Do czego zmierzam? Nie wiem jak jest gdzieś, wiem jak jest u nas. Pod koniec sierpnia byłam u diabetologa. Pani doktor wypisała mi recepty na paski do pomiaru cukru we krwi i na insulinę oraz zleciła zrobienie badań. „Do 15 listopada” jak się wyraziła, bo 25 mam kolejną wizytę. Tym razem po trzech miesiącach, a nie czterech. O tychże badaniach jakoś zapomniałam, po czerepie telepała mi się głównie myśl, żeby się zaszczepić przeciw grypie. Zaszczepiłam się i zdycham za przeproszeniem, ale nie o tym dzisiaj. Mam bezgłos, do totalnego jeszcze trochę zostało, ale komunikacja z otoczeniem mocno szwankuje. A lubię gadać…

Wracając do badań zleconych przez diabetologa, przypomniały mi się one właśnie w październiku. I zaczęło się wymyślanie, co tu zrobić, żeby sobie życie ułatwić. Diabetolog przyjmuje w Koszalinie. Niby tylko 40 km ode mnie, ale pieszo przecież nie pójdę. A i rowerkiem też nie dojadę. Jesień jest w miarę ciepła, ale ja 3 tygodnie brałam antybiotyk, więc busem/autobusem nie bardzo, „coby” człowieka nie przewiało na przystankach. Jedyny kierowca to mąż (mój osobisty), który pracuje na chleb i nie bardzo, żeby się zwalniał tylko na pobranie mojej krwi. Tudzież zawiezienie moczu w słoiczku. Bo zaraz znów trzeba jechać a  to do lekarza, a to po buty dla dorastającego dziecka, a to po sto innych spraw. Poszłam więc do naszej przychodni, do lekarza rodzinnego. Żeby może te badania zrobić sobie na miejscu. Pewnie nie za darmochę, tylko za opłatą, ale jak mam jechać busem, taksówką i wracać, to może na to samo wyjdzie. Doktor otworzył oczy ze zdziwienia, bo nie bardzo wiedział, co to za badania, a to, co znał - hemoglobina glikowana - skwitował zapytaniem „po co mi”, jeśli robiłam w wakacje:) No, właśnie po co mi? Mnie po nic, ale diabetolog chciał wiedzieć. A i ja wiedziałabym jak się jesiennie kształtuje ta moja słodka choroba. Doktor odesłał mnie do pielęgniarki zabiegowej. Ona też otworzyła oczy i stwierdziła, że przecież u nas jest jedynie punkt pobrań, a nie laboratorium, więc jednak trzeba jechać do Koszalina.

Ostatnia deska ratunku pozostała w koleżance, która pracuje w laboratorium w Szczecinku. Zadzwoniłam celem popytania, co to za wymyślne badania mam zrobić. No i kochana koleżanka się zorientowała i  okazało się, że nic strasznego, normalne badania dotyczące funkcjonowania nerek. Tylko doktorowa się pomyliła w jednym miejscu i skrót badania jakoś pomieszała, więc stąd te wątpliwości. Ale jeśli miałabym za to wszystko zapłacić, to raczej bez sensu, taniej wyjdzie jechać.

No i cóż – wstałam wczoraj półżywa po tradycyjnie nie przespanej nocy i przed 9 wsiadłam do dużego busa. Pieszo sobie doszłam do odpowiedniej przychodni i odszukałam laboratorium. Ledwo wlazłam na trzecie piętro. A jak już szłam, to mnie olśniło, że są windy, ale już mi się nie chciało zmieniać wytyczonej trasy. Poza tym wchodzenie po schodach świetnie zbija poziom cukru, który jak zwykle w podróży miałam podwyższony. Pani w rejestracji jakoś długo wpisywała moje dane w komputer i się mocno zastanawiała jak przymocować na skierowaniu takie karteczki z kodami. Karteczek było chyba tyle ile badań, a skierowanie małe. Kobieta miała problem. Ale rozwiązała go zszywaczem. Triumfalnie wkroczyłam więc do laboratorium. Pobranie krwi trwało dosłownie minutę. I żyła od razu się znalazła. A siniak jest naprawdę mały.

Ubrałam się w zimowy paltocik i spokojnym truchtem podążyłam w stronę przystanku PKS i znajdującego się obok miejsca dla busów. Bus miał być o 11.10, sprawdziłam to dzień przed wyjazdem na aktualnie wiszącej rozpisce. Miałam trochę czasu, więc sobie zajrzałam do kilku sklepów po drodze. Gdybym szła szybciej, to bym się załapała na autobus o 10.35, ale na powrotne autobusy jakoś nie zerknęłam. W głowie miałam tylko busa. Spisałam więc sobie te aktualne autobusy do kajecika, z którym się nie rozstaję (zawsze jakiś wierszyk może do głowy przyjść), zerknęłam na wielki zegar na PKS-ie, który wskazywał 11.50 i się lekko wzdrygnęłam. No tak, widocznie nikt nie umiał przestawić godziny. Ciekawe jak to jest z zegarami na dworcach. Każdy pasażer ma sobie w myślach odejmować tę godzinę? A jak ktoś wpada szybko, z obłędem w oczach, to przecież zawału może dostać. Ciekawe kto jest za ten zegar odpowiedzialny.  

Poszłam na miejsce przyjazdu busa. Wiatrzycho w Koszalinie  zazwyczaj mocno wieje. Zasłaniałam więc uszy kołnierzem od paltocika, a plecki wystawiałam do słoneczka. Zaczęła się zbliżać 11. Jakieś znajome buzie powinny się już pojawić, a się nie pojawiały. Same „obce ludzie”. Kurczę, chyba znowu coś pomyliłam z godzinami. Ale przecież sprawdzałam! Zmieszana zaczepiłam jakąś kobietkę, ale  ona o busie do Bobolic nic nie wiedziała. Tłumek czekał na busa, ale do Białogardu. Cholera! Gdzie ten mój bus? Gorączkowo w myślach przeleciałam listę znajomych, którzy coś by mogli wiedzieć. O 11.05 zadzwoniłam do znajomej, która dojeżdża do pracy z Koszalina do Bobolic. Miałam busa o 11.10., ale nie odjeżdża stąd, gdzie stoję, tylko z PKS-u!!!!! Jezu! Pognałam w tamtą stronę, bo już coś stało, a znajoma nie pamiętała, czy ze stanowiska 3 czy 4. Z jęzorem na brodzie dopadłam dworca. To, co stało jechało gdzie indziej. Mój bus odjeżdżał z czwórki. I dopiero jak stanęłam tak jakoś bokiem, zauważyłam, że jest jakaś rozpiska, i chyba dotyczyła właśnie moich busów. Cholera mną zatrzęsła znowu! Czy to tak trudno napisać jakąś kartkę, że od 1 września busy odjeżdżają z tych stanowisk co autobusy???? Bo podobno ta zmiana nastąpiła po wakacjach, a ja ostatnio jechałam w wakacje. Więc skąd miałam wiedzieć? A jakby ktoś obcy jechał, to by w ogóle nie miał szans. Jak tak można robić?!

Do domu wróciłam o godzinie 12, zmęczona nieludzko, niewyspana, wytrzęsiona, ale i zadowolona, że wszystko udało mi się załatwić.

PS.1. Jak się już tak przeleciałam, to pod PKS-em musiałam cukierki zjeść, bo poziom cukru spadał.

PS.2. „Następną razą” (jak mawiała moja babcia) obejrzę chyba wszystkie ściany i kolumny na PKS-ie, żeby nie przeoczyć ewentualnego ogłoszenia, o ile tylko będzie.

Zdążyć z....

Pochmurny, lekko deszczowy i ciemny dzień.....Jak się musi czuć ktoś, kto w taki dzień umiera? Może jest mu łatwiej, bo deszcz to jak łzy. Czy deszcz też jest słony? Słońca brak, więc nie jest tak żal. Chyba... Ciemno....
Czy łatwiej jest umierać wtedy, kiedy jest lato i piękna pogoda? Gdy żal ściska serce, że to już wszystko odchodzi, że już nic nie można zrobić, że już nikt nie pomoże, i że się nie zdążyło z niczym. Nie zdążyło się z miłością, nie zdążyło się z macierzyństwem, nie zdążyło się z setką innych rzeczy i spraw, które zwykłemu człowiekowi są dane niejako z góry. Tak po prostu. Dlaczego jednym się daje, a innym nie? Od czego to zależy? Jaka jest w tej kwestii sprawiedliwość i czy w ogóle jest? Bo jak to- jeden może przeżyć 90 lat, we względnym zdrowiu, otoczony dziećmi, wnukami, prawnukami, a inni umierają kończąc 18 lat. Albo i nie. Dlaczego w jednym miejscu na ziemi można z mukowiscydozą dożyć 40 lat, a w innym - umrzeć w wieku kilku? Jaki jest zamysł tego wszystkiego? Czy to kara za grzechy? Ale czyje? Rodziców umierającego dziecka, czy tego dziecka właśnie. Jakie ono może mieć grzechy? Cierpi od urodzenia, więc już chyba odpokutowało, a nie zasłużyło na śmierć. W końcu nawet Hiob dostał szansę. Czemu dzieci jej nie dostają? Zwłaszcza dzieci? Gdzie jest ten sprawiedliwy Bóg? Chyba że nie jest sprawiedliwy. Logika Jego postępowania jest nie do odgadnięcia.
Tak trudno ubrać w słowa tę myśl... Dlaczego tak jest? Taka długa walka, pełna nadziei i ufności, więc powinna zostać nagrodzona. A nie jest. Jest  koniec. I to wszystko. Ale dlaczego??????

***

młodzi ludzie

w niebie

potrzebni są

do sprzątania

ustawiania

dusz w kolejce

do śpiewania

i wypasu owiec

a po co są ci

co nie mają sił -

dzieci i starcy?

Żyć normalnie

Tak, tak, szpital w Leśnej Górze z "Na dobre i na złe"  jest wspaniały. Tam leczy się wszystkie dolegliwości, w zasadzie nikt nie umiera, a lekarze i pielęgniarki zawsze mają dobry humor. Mnie się natomiast humor nie poprawił po obejrzeniu odcinka, w którym jednym z bohaterów był chłopczyk z mukowiscydozą. Znalazł się w owym szpitalu, żeby spełnić swoje marzenie i zobaczyć jak pracują chirurdzy, bo sam chciał zostać chirurgiem. Jednocześnie zdawał sobie sprawę z tego, że mukowiscydoza może mu nie pozwolić ani na dorosłość ani na zostanie tymże chirurgiem. Chłopiec czekał na przeszczep. A mimo to, pełen sił (tylko pokasłujący chwilami), ochoczym krokiem wędrował po szpitalnych korytarzach.

Już widzę zdumione spojrzenia wszystkich naszych mukoli czekających na przeszczep, którzy od wielu miesięcy, a może nawet lat leżą/siedzą non stop pod butlą z tlenem, którzy ledwo są w stanie doczłapać się jakoś do łazienki, albo i nie. Jest to wyczyn sam w sobie, o kąpielach i innych gwałtowniejszych ruchach nie wspominając. I wciąż czekają. I być może nigdy się nie doczekają, bo albo nikt w tzw. międzyczasie nie umrze, żeby być dawcą odpowiednich płuc (bo przecież nie wszystkie dla każdego się nadają), albo stan zdrowia pacjenta już na to nie pozwoli. Albo po prostu pacjent umrze, bo czekał, czekał i się nie doczekał. Taka jest brutalna prawda. Przeszczep płuc to nie lek, który da się zastosować każdemu i w każdym momencie, zwłaszcza wtedy, kiedy chory by akurat chciał. Bo chcieć to on sobie za przeproszeniem może. Tu są procedury, tu są wymagania, tu musi być odpowiedni stan zdrowia, tu muszą być płuca, tu musi być brak HCV-ów, cukrzycy, chorych zatok, gardeł, odpowiednia waga ciała, i Bóg wie jeszcze co. I sama chęć pacjenta na nic się zda. Co nie zmienia faktu, że przeszczepienie organów typu płuca jest bardzo ciężką operacją i nie można jej sobie zrobić ot, tak, bo się komuś chce. To jest ostateczne rozwiązanie, gdy żadne inne nie pomagają…

Chłopiec w filmie był - moim zdaniem i innych chorych na muko (czy ich rodziców) - w dobrym, żeby nie powiedzieć w bardzo dobrym stanie. I nagle zaczął kaszleć, dusić się, krztusić, szybko go zabrano w celu udzielenia potrzebnej pomocy, a w tym samym czasie pojawiła się informacja, że są dla niego płuca i zaraz będzie miał operację. Tak to tylko w Leśnej Górze, niestety. I nie wiem dlaczego nikt nie protestuje. Nie ma żadnych konsultantów medycznych przy robieniu takich filmów? Przecież to wierutna bzdura! Dziwić się potem, że nas chorych nikt nie rozumie, nawet najbliższa rodzina. Przecież wystarczy tylko przeszczep płuc i będzie się zdrowym! A to sobie można "załatwić" z dnia na dzień jak widać z filmu.

A z drugiej strony ja od lat słyszę, że chyba ze mną to jest ok., bo tak ładnie wyglądam. Wygląd najważniejszy! Przecież nie będę przy ludziach kaszlała tak jak w domu, wypruwała za przeproszeniem żył, bo tak to czasem wygląda, i nie będą ze sobą nosiła rolki papieru toaletowego, inhalatora, strzykawek, itd., a na czole miała napis: jestem chora. Te sprawy zostawia się w zaciszu domowym. No chyba, że ktoś jest w stanie takim, że chodzi z małym koncentratorem tlenu, to tak-temu każdy uwierzy, że jest chory. Bo widać!

Czemu w różnych programach, do których się nas  - chorych zaprasza, zawsze trzeba pokazywać jak jest dobrze. Jak sobie radzimy. Jacy szczęśliwi jesteśmy. Jak nas rodzina wspiera. Jakich mamy fajnych znajomych. Jakie mamy fundusze na leczenie (przecież jest tyle fundacji). Jakie rodzimy zdrowe dzieci. Jakie mamy udane życie osobiste i seksualne. Wszystko jest cool i cacy. A to jest za przeproszeniem g…. prawda. Jedna wzmianka, że jest nam ciężko, że leki są drogie, że nawet na komisjach lekarskich nam nie wierzą, że jesteśmy chorzy-to tylko mały dodatek, o którym nikt nie pamięta. Bo cały przekaz jest taki, że sobie radzimy i że żyjemy normalnie! Więc jak żyjemy „normalnie”, to co mamy narzekać. Każdy ma jakieś problemy i powody do narzekania. Nam się jakoś udaje, więc jest nadzieja dla innych chorych i ich rodzin, że też sobie dadzą radę i też będą żyć normalnie. Wszystko jest do przeżycia, spoko i luz.

A przy okazji takiego programu, w komentarzach, obsmarują człowieka i mu wypomną, że jak on śmie narzekać, jak mieszka w luksusach (2 pokoje z małą kuchnią i łazienką), ma męża, dziecko, jakieś studia jeszcze skończył??? No nie….. to jaki on chory???? Nie dajmy się zwariować! Do roboty niech idzie! I niech nie płodzi obciążonych genetycznie dzieci. Bo potem oboje będą wyciągać rękę do państwa po zasiłki i renty…..

Taka jest rzeczywistość. I czasami chciałabym, żeby powstał prawdziwy program, nawet dzień po dniu pokazany, przez tydzień, tak najlepiej jak się jesień zaczyna i pojawiają się infekcje. I naszą codzienną walkę przez kilka tygodni, żeby można powiedzieć, że jest jakoś normalnie…..