sobota, 18 października 2014

Żyć normalnie



Tak, tak, szpital w Leśnej Górze z "Na dobre i na złe"  jest wspaniały. Tam leczy się wszystkie dolegliwości, w zasadzie nikt nie umiera, a lekarze i pielęgniarki zawsze mają dobry humor. Mnie się natomiast humor nie poprawił po obejrzeniu odcinka, w którym jednym z bohaterów był chłopczyk z mukowiscydozą. Znalazł się w owym szpitalu, żeby spełnić swoje marzenie i zobaczyć jak pracują chirurdzy, bo sam chciał zostać chirurgiem. Jednocześnie zdawał sobie sprawę z tego, że mukowiscydoza może mu nie pozwolić ani na dorosłość ani na zostanie tymże chirurgiem. Chłopiec czekał na przeszczep. A mimo to, pełen sił (tylko pokasłujący chwilami), ochoczym krokiem wędrował po szpitalnych korytarzach.
Już widzę zdumione spojrzenia wszystkich naszych mukoli czekających na przeszczep, którzy od wielu miesięcy, a może nawet lat leżą/siedzą non stop pod butlą z tlenem, którzy ledwo są w stanie doczłapać się jakoś do łazienki, albo i nie. Jest to wyczyn sam w sobie, o kąpielach i innych gwałtowniejszych ruchach nie wspominając. I wciąż czekają. I być może nigdy się nie doczekają, bo albo nikt w tzw. międzyczasie nie umrze, żeby być dawcą odpowiednich płuc (bo przecież nie wszystkie dla każdego się nadają), albo stan zdrowia pacjenta już na to nie pozwoli. Albo po prostu pacjent umrze, bo czekał, czekał i się nie doczekał. Taka jest brutalna prawda. Przeszczep płuc to nie lek, który da się zastosować każdemu i w każdym momencie, zwłaszcza wtedy, kiedy chory by akurat chciał. Bo chcieć to on sobie za przeproszeniem może. Tu są procedury, tu są wymagania, tu musi być odpowiedni stan zdrowia, tu muszą być płuca, tu musi być brak HCV-ów, cukrzycy, chorych zatok, gardeł, odpowiednia waga ciała, i Bóg wie jeszcze co. I sama chęć pacjenta na nic się zda. Co nie zmienia faktu, że przeszczepienie organów typu płuca jest bardzo ciężką operacją i nie można jej sobie zrobić ot, tak, bo się komuś chce. To jest ostateczne rozwiązanie, gdy żadne inne nie pomagają…

Chłopiec w filmie był - moim zdaniem i innych chorych na muko (czy ich rodziców) - w dobrym, żeby nie powiedzieć w bardzo dobrym stanie. I nagle zaczął kaszleć, dusić się, krztusić, szybko go zabrano w celu udzielenia potrzebnej pomocy, a w tym samym czasie pojawiła się informacja, że są dla niego płuca i zaraz będzie miał operację. Tak to tylko w Leśnej Górze, niestety. I nie wiem dlaczego nikt nie protestuje. Nie ma żadnych konsultantów medycznych przy robieniu takich filmów? Przecież to wierutna bzdura! Dziwić się potem, że nas chorych nikt nie rozumie, nawet najbliższa rodzina. Przecież wystarczy tylko przeszczep płuc i będzie się zdrowym! A to sobie można "załatwić" z dnia na dzień jak widać z filmu.

A z drugiej strony ja od lat słyszę, że chyba ze mną to jest ok., bo tak ładnie wyglądam. Wygląd najważniejszy! Przecież nie będę przy ludziach kaszlała tak jak w domu, wypruwała za przeproszeniem żył, bo tak to czasem wygląda, i nie będą ze sobą nosiła rolki papieru toaletowego, inhalatora, strzykawek, itd., a na czole miała napis: jestem chora. Te sprawy zostawia się w zaciszu domowym. No chyba, że ktoś jest w stanie takim, że chodzi z małym koncentratorem tlenu, to tak-temu każdy uwierzy, że jest chory. Bo widać!
Czemu w różnych programach, do których się nas  - chorych zaprasza, zawsze trzeba pokazywać jak jest dobrze. Jak sobie radzimy. Jacy szczęśliwi jesteśmy. Jak nas rodzina wspiera. Jakich mamy fajnych znajomych. Jakie mamy fundusze na leczenie (przecież jest tyle fundacji). Jakie rodzimy zdrowe dzieci. Jakie mamy udane życie osobiste i seksualne. Wszystko jest cool i cacy. A to jest za przeproszeniem g…. prawda. Jedna wzmianka, że jest nam ciężko, że leki są drogie, że nawet na komisjach lekarskich nam nie wierzą, że jesteśmy chorzy-to tylko mały dodatek, o którym nikt nie pamięta. Bo cały przekaz jest taki, że sobie radzimy i że żyjemy normalnie! Więc jak żyjemy „normalnie”, to co mamy narzekać. Każdy ma jakieś problemy i powody do narzekania. Nam się jakoś udaje, więc jest nadzieja dla innych chorych i ich rodzin, że też sobie dadzą radę i też będą żyć normalnie. Wszystko jest do przeżycia, spoko i luz.
A przy okazji takiego programu, w komentarzach, obsmarują człowieka i mu wypomną, że jak on śmie narzekać, jak mieszka w luksusach (2 pokoje z małą kuchnią i łazienką), ma męża, dziecko, jakieś studia jeszcze skończył??? No nie….. to jaki on chory???? Nie dajmy się zwariować! Do roboty niech idzie! I niech nie płodzi obciążonych genetycznie dzieci. Bo potem oboje będą wyciągać rękę do państwa po zasiłki i renty…..
Taka jest rzeczywistość. I czasami chciałabym, żeby powstał prawdziwy program, nawet dzień po dniu pokazany, przez tydzień, tak najlepiej jak się jesień zaczyna i pojawiają się infekcje. I naszą codzienną walkę przez kilka tygodni, żeby można powiedzieć, że jest jakoś normalnie…..

4 komentarze:

Anika Werner pisze...

Asia lepiej tego ująć nie mogłaś! Śmiałam się gorzko oglądając ten odcinek...I mam nadzieję, że ci którzy to widzieli nie uwierzą w scenki rodem z filmów sciense fiction! Z prawdziwym życiem mukoli, nie miało to nic wspólnego...Pozdrawiam serdecznie

Anonimowy pisze...

Wielki szacunek dla Ciebie i wszystkich tych "cichych" muko, którzy walczą każdego dnia, nie tylko ze śmiertelną chorobą ale i chorą rzeczywistością! Ja też marzę, aby wreszcie ktoś rzetelnie przedstawił życie z muko, takie codzienne, zwykłe. Te problemy, które są pokonywane - nie tylko zdrowotne.Niestety rodzi się pytanie - czy to jest temat medialny? Czy raczej - w naszej polskiej rzeczywistości - niewygodny? Bardzo smutne... Ewa

Villemo pisze...

Temat pewnie nie jest ani medialny, ani tym bardziej "wygodny". Ale u nas wiele problemów zamiata się pod dywan, naiwnie sądząc, że jak czegoś nie widać, to tego nie ma:( Nawet sam Jurek Owsiak podobno nie chciał/nie chce jednej ze swoich orkiestr poświęcić nam mukolom. Szkoda, bo wtedy dużo ludzi by wiedziało...

Anonimowy pisze...

Asiu! Jak zwykle nic dodać, nic ująć! Już czasem sama nie wiem czy dobrze, że mówi się o naszej "przyjaciółce"... może lepiej żeby ludzie nie nabijali sobie głów taką propagandą... Zresztą ja to lepiej nie narzekam z moją dwójką dzieciaczków (już się boję komisji w przyszłym roku)... całuski w wiadomej tylko dla nas rzeczywistości, malinka

Prześlij komentarz