Apel o pomoc - 1% podatku

MUKOWISCYDOZA to genetyczna i nieuleczalna choroba, która dotyka wielu układów i narządów. Schorzenie to powoduje najczęściej zmiany w układzie oddechowym (prowadzą one do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) oraz w przewodzie pokarmowym (m.in. zaburzenia w trawieniu, wchłanianiu, uszkodzenie trzustki, wątroby).
Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Prognozowana długość życia chorych na mukowiscydozę w Wielkiej Brytanii to 43 lata. W Polsce średni wiek, w którym umierają chorzy to - niestety  -22 lata...

Choruję na mukowiscydozę prawie 43 lata... Nie znam innego życia, nie dane mi było "odpocząć" od choroby nawet jednego dnia. Codziennie (2-3 x dziennie) wykonuję inhalacje, drenaże, przyjmuję garść leków doustnych, kilka leków wziewnych, niektóre w zastrzykach. Raz w roku jeżdżę do specjalistycznej kliniki w Poznaniu, w której przez 2-3 tygodnie dostaję końskie dawki antybiotyków (tzw. antybiotykoterapia) w kroplówkach, kilka razy dziennie. Taka kuracja na trochę pozwala lepiej oddychać, nie męczyć się tak przy zwiększonym wysiłku czy wejściu na schody. A po parunastu dniach znów oddycha  się źle, bo organizm wciąż przecież  produkuje nadmierny śluz, który cały czas zalega w oskrzelach. I tak w kółko. Przyzwyczaiłam się do tego, że nie mogę śpiewać, nie mogę biegać, nie mogę tańczyć. Brakuje po prostu oddechu. To, co dla zdrowych ludzi jest normalne, dla mnie, dla nas z "muko" urasta do wielkiego problemu. 
Muszę ciągle uważać na infekcje, nie mogę zmarznąć, nie może mnie przewiać, nie mogę przebywać w skupiskach ludzi w okresie grypowym, bo każda taka sytuacja może się skończyć złapaniem infekcji, której w warunkach domowych nie ma czym leczyć. Przez lata brania antybiotyków mój organizm stał się oporny na wiele z nich, w związku z tym nawet błaha z pozoru infekcja może się skończyć szpitalem. W końcu dojdzie do sytuacji, gdy przy zaostrzeniu choroby nawet specjaliści nie będą mnie mogli "podkurować", bo już nie będzie czym. I wtedy zostanie tylko jedno........śmierć. A życie z tą świadomością jest straszne.....

Ponieważ jestem jedną z nielicznych w Polsce osób, której udało się dożyć "sędziwego" wręcz wieku jak na mukowiscydozę, pojawiło się wiele innych chorób dodatkowych, powikłań mukowiscydozy, które u dzieci się jeszcze nie pojawiają. Są to: cukrzyca insulinozależna, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze.
Każda z tych chorób wymaga dodatkowej samodyscypliny, przestrzegania wymogów leczenia, diety, no i oczywiście leków i preparatów.

Nie jestem w stanie poradzić sobie sama i z pomocą rodziny. Nakłady finansowe przy mukowiscydozie, jej powikłaniach i rehabilitacji są dla mnie bardzo duże. Państwo niestety nie refunduje większości leków i preparatów.

Dlatego będę bardzo wdzięczna za okazane serce i wszelką pomoc!

Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto (założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą w Rabce), należy w zeznaniu podatkowym w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP" należy wpisać pod nr KRS – 0000064892 i dopisać w informacjach uzupełniających, w celu szczegółowym 1%:

1% na leczenie JOANNY JANKOWSKIEJ