1% czy żebranie? – oto jest pytanie

          Chciałabym się zająć codziennością. Taką normalną, codzienną- iść do pracy, zrobić zakupy, czasem jakiś list wysłać, coś naprawić, poodrabiać lekcje z dzieckiem, pooglądać sobie telewizję, zjeść o normalnej porze kolację i wstać rano o takiej godzinie, żeby tylko zdążyć się doprowadzić do porządku i coś chapnąć i popić. Marzę o takiej codzienności…

A nasza codzienność to dwie godziny rano, żeby zrobić inhalacje, drenaż, wziąć leki, podać insulinę, no i biegiem kawka+płatki.

Wieczór – jeść się chce jak cholera, wszystkie tasiemce telewizyjne już lecą, a człowiek siedzi w tej łazience z nebulizatorem w zębach i spogląda na zegarek z trwogą, że zanim zje, to będzie ok. 21, potem znów antybiotyk, to już 21.30, zanim się umyje, itp. to już dawno po 22. A gdzie miejsce na zwykłe posiedzenie, na obejrzenie tego tasiemca chociaż czasami? W okolicach godz. 19-21 rzadko oglądam TV, bo niektóre inhalatory wyją jak wilk do księżyca i nic nie słychać. Człowiekowi też się chce wyć, że to wszystko nie ma końca…

Nowy rok – wszyscy żyją sylwestrem, robią plany, że się będą odchudzać, że coś kupią, gdzieś pojadą, a człowiek od 2 stycznia zastanawia się, jaki lek mu zabiorą z listy refundowanej, jakiego leku zabraknie w aptece, który inhalator znów jest zepsuty i który trzeba najpierw naprawić, bo co 5 lat refundacja i jeszcze trzeba trochę poczekać na nowy. I znów poczta, paczka do wysłania, a przecież wczoraj dopiero wysyłałam rachunek za leki… A z paczką to już trzeba iść dalej, więc albo rodzinie się wtrynia, albo czeka na transport. W małym mieście teoretycznie poczta jest blisko, ale u mnie po wielu schodach pod górę, co z ważącym trochę inhalatorem jest już lekkim problemem, zwłaszcza gdy wieje i pada, bo i parasolkę trzeba jakoś utrzymać. Więc transport autem konieczny. A jak nie, to się sapie, kaszle, idzie pod górę, a na szczycie schodów uprzejmy znajomy-nieznajomy słysząc atak kaszlu, powie „Uuu, do lekarza trzeba iść, z takim kaszelkiem…”

No i najważniejsze-zaczyna się dla nas okres żebrania. Żebrania o 1%. Tak, tak, żebrania. Bo jak to inaczej nazwać? Jest nam głupio, jest nam wstyd, że po raz kolejny prosimy znajomych i nieznajomych o ten 1%. Że inaczej nie da się rady, że co miesiąc-dwa wydatek rzędu 1000 zł na podstawowe leki to jednak spory wydatek. A jak się psuje sprzęt, człowiek złapie infekcję albo po prostu pokończą mu się wszystkie leki, akurat przed świętami, i jeszcze pralka zepsuje, to się okazuje, że trzeba mieć leżącą gotówkę ze 2-3 tysiące. Nie każdy ma. Więc ten 1% ratuje nam życie, dosłownie.

Koleżanka z muko napisała słusznie, że dzieciom jest łatwiej zbierać ten 1%. To znaczy ich rodzicom. W zasadzie każdy pochyli się nam małym, cierpiącym dzieckiem i bez zbędnego gadania i tłumaczenia, chce pomóc. Z dorosłymi chorymi na mukowiscydozę (i nie tylko) jest gorzej. Sami nie mają siły, zdrowia ani odwagi, żeby prosić. Bo w zasadzie nie mają szans w zetknięciu z dziećmi. I w sumie racja - my już swoje przeżyliśmy. Ja nawet skończyłam studia, wyszłam za mąż, mam dziecko, które dorasta. Ale czy to znaczy, że mogę już umrzeć? Że już mi nic w tym życiu nie zostało? Że ja nie chcę żyć? Chcę, bardzo! Tylko jak?

Jest ciężko - nie ma się gdzie leczyć, nie ma się odpowiednich środków na to, nie ma co liczyć na nowy sprzęt co roku, więc dlatego trzeba prosić, zabiegać i się martwić o to wszystko, co np. w Anglii ludzie chorzy na muko mają ot, tak?!* Nami się nikt nie przejmuje - jeśli dożyłam 40-stki, to już pewnie kres tego cierpienia, i się wreszcie problem skończy. My już nie rokujemy. Dzieci tak, jak najbardziej. Czepiamy się jednak tego życia, pazurami i zębami, żeby jeszcze parę lat do przodu, żeby jeszcze się nie dać, nie klapnąć na tej kanapie, i któregoś dnia nie powiedzieć: mam dość! Nie robię tych inhalacji, nie prowokuję do kaszlu, nie liczę wymienników, nie naprawiam wyjącej sprężarki, ograniczam leki, bo w końcu ileż wątroba może wytrzymać, i czekam…

Nie, tego nie zrobię! Nie dam dzikiej satysfakcji nikomu i niczemu, przynajmniej na razie. Będę walczyć! Do końca! Będę mieć w sobie pokorę, spokój i bezwstyd, żeby prosić innych o pomoc. 

* http://warsztatmedialny.com/2013/11/19/droga-do-innego-swiata/