Hej wesele, hej, wesele, tańcowało!

Przez długi okres czasu nie mieliśmy okazji pobawić się. Poskakać, potańczyć, pogadać i pośmiać się aż do bólu wszystkich mięśni twarzy. Na szczęście na rodzinę zawsze można liczyć :) i na koniec roku szkolnego pojechaliśmy na obchody 25-lecia ślubu siostry mojego męża. Cieszyłam się, że to w czerwcu, bo ryzyko załapania infekcji raczej minimalne, no i mrozu raczej nie będzie ;)

Jednak ten rok nie rozpieszcza nas pogodą, i paskudna wiosna przeistoczyła się w paskudne lato-co jeden-dwa dni ciepłe, to tydzień zimna i deszczu, brr. Oczywiście na wyjazd wszystkie prognozy pokazywały temperaturę w okolicach 20 stopni i duże zachmurzenie. I niestety wszystko się sprawdziło. Czyli pakowanie znów na kilka toreb, bo przecież w jednym krótkim rękawku nie pojadę, jak ma być ziąb. Coś na przebranie też konieczne. Cały sprzęt do inhalacji, leki, okularki, stoperki do uszu (żeby choć z kila godzin pospać po imprezie), kropelki do oczu, biżuteria, buty, żakieciki, marynarka męża, koszula na przebranie itp., itd. Klika wieszaków i dwie torby się narobiło. Nigdy nie pakuję się w dzień wyjazdu, torby w przedpokoju stoją zazwyczaj od połowy tygodnia i to, co mi już niepotrzebne wkładam od razu. A przed wyjazdem dopakowuję inhalator, leki, i to, co zapomniałam.

Manicure i pedicure już było załatwione w czwartek, więc sobota tylko na fryzurę i makijaż poświęcona, tudzież zjedzenie małego obiadu, żeby do czasu imprezy nie umrzeć z głodu.

Zapakowaliśmy się z mężem do samochodu, a ja w ostatniej chwili upchnęłam wszystko do jednej torby, buty do tańca wsadzając do reklamówki. Zawsze to lepiej wygląda jak się wysiada z auta z jedną duża torbą i reklamówką, a nie dwiema torbiszczami. Rodzina mogłaby pomyśleć, że my na tydzień, a nie na jedną dobę :)

Stresik przed wyjazdem zawsze jakiś jest. Małoletni zostawał w domu sam, na noc idąc na szczęście po wielu bojach do dziadków, ale generalnie samopoczucie było ok. Kilka km za Bobolicami musieliśmy zajechać do męża pracy i gdy skręcaliśmy w znajome strony mąż zapytał czy wzięłam jego marynarkę. Zrobiłam oczy jak spodki. Nie, nie wzięłam. Mąż zazwyczaj mówi, że on się sam pakuje, bo ma tylko bieliznę do wzięcia, więc nie ma czym się stresować i przejmować, ale koniec końców to zazwyczaj ja go pakuję. Gdzie ta cholerna marynarka wisiała, to ja nie wiem, bo w oczy mi nie wlazła i koniec końców wracaliśmy się po nią. Mieliśmy deja vu, bo dwa lata temu wracaliśmy się 40 km, żeby wziąć torbę z butami na wesele :)

Sto kilometrów drogi przeleciało szybko, zajechaliśmy do rodziny akurat na tyle wcześnie, że i kawkę odpiliśmy i ciasto zjedliśmy i na spokojnie mogliśmy się przygotować do całej uroczystości. No i mnie nagle olśniło, że w tej drugiej torbie, co ją w końcu w domu zostawiłam, miałam spakowaną całą biżuterię, bo nie mogłam się zdecydować, co mi będzie pasowało. Humor mi się zwarzył dokumentnie. Wściekłam się na siebie, że nie zajrzałam we wszystkie zakamarki tamtej torby, ale już było za późno. Jakiś łańcuszek i kolczyki miałam na sobie, od biedy mogło być, ale „stylizację" miałam ustaloną akurat z tamtą niezabraną biżuterią. No cóż, w końcu bez tego mogłam się obejść. Gdy poprawiałam makijaż i wyjmowałam z kosmetyczki jakieś mazidła i malowidła, okazało się, że biżuterię na imprezę włożyłam do kosmetyczki. Eureka! Ucieszyłam się jakbym odnalazła złoto piratów, co najmniej :) Mogłam się więc ubrać w to, co sobie wymyśliłam.

Impreza było bardzo udana. Tańczyłam 7 godzin (z przerwami oczywiście), śmiejąc się jak zwykle, że ZUS by mi rentę odebrał, gdyby widział, ile jestem w stanie szaleć.  Ale było to możliwe tylko dzięki temu, że świeżo odbyłam leczenie szpitalne. Oprócz jednej ze starszych cioć, tylko ja tańczyłam ubrana w spodnie :), które przyklejały się na amen do spoconych nóg, ale cóż. Może jakby był upał, to zdecydowałabym się na sukienkę, ale było zimno, więc nie bałam się, że zmarznę. Jestem pod tym względem nienormalna, ale się już chyba przyzwyczaiłam.Od klimatyzacji uciekałam w najdalszy kąt sali, swoją drogą...

Przeboje śpiewane przez dwóch panów wybitnie mi pasowały. Ale i wybitnie mi uzmysłowiły, że zaliczam się do grona starszych cioć, gdy syn jubilatów orzekł drugiego dnia, że on w zasadzie nie znał w ogóle tych piosenek. No tak, jeśli to były przeboje z lat 80-90-00, a on się urodził w latach 90-tych, to trudno się dziwić :)

Ważne, że wszystko się udało, poza spaniem jak zwykle. Normalni ludzie zasnęli ok. 3 nad ranem, ja się plątałam do 4, bo inhalacje, insulina, leki, itp. Przysnęłam na dwie godziny i się poderwałam o godz. 6, nie wiedzieć po co i dlaczego. Po wielkich trudach znów zasnęłam i za dwie godziny znów się poderwałam, słysząc jakieś strasznie głośne dźwięki. Nie wiedziałam, co się dzieje! Komórka, muzyka, orkiestra, czy co. A to oczywiście biły dzwony na mszę poranną w pobliskich kościele, ale tak waliły, że chyba umarły by się obudził. Wściekła byłam jak osa, ale przysnęłam. Jak bozię kocham o 8.26 te same dzwony znów mnie obudziły! Szlag mnie trafił jaśnisty! Spania już nie było, podrzemałam trochę i wstałam, bo cały dom od dawna był już na nogach. Ludzie to mają zdrowie, pozazdrościć…

Imprezę odsypiałam cały tydzień, chrypię nadal, bo pękałam ze śmiechu, no i dużo gadałam, ale w zasadzie to znów bym potańczyła :)

Procedury, na psa urok!

Gdzie ta wiosna, ja się pytam?! Ziąb, siąpi, leje, grad, śnieg, deszcz i ciągły, lodowaty wiatr. Mam wrażenie, że to się już nigdy nie skończy. Marzniemy od początku października. A ponad 20⁰C w marcu tylko wzmaga wściekłość, że tak pięknie było tak krótko…

Coroczne przeleczenie szpitalne zbliża się wielkimi krokami – we wtorek Poznań City :( Torby już stoją, rzeczy się piorą, prasują, kupują. Tylko portfel chudnie.. Jakby ktoś myślał, że na wyjeździe do szpitala się zaoszczędzi na czymkolwiek, to jest w błędzie. Nowa bielizna, piżamki, szlafroczek, kapciuszki, skarpetki, itp. Torba jedzenia. W ogóle nowa torba, bo mąż też wyjeżdża i trzeba było się jakoś podzielić. Pieniądze ze sobą, bo w szpitalu nie ma wielu leków, i np. gdy człowieka gardło boli, to do ssania trzeba sobie samemu coś kupić. A i jedzenie bywa różne i żeby nie zdechnąć z głodu czasem trzeba coś dokupić. No i paliwo do szpitala i ze szpitala, ze 400 zł na pewno. Itp., itd…

Ale w sumie ja dziś nie o tym :)

Przed świętami mojego syna ugryzł pies. Niegroźnie, delikatnie, ale dla pewności pojechaliśmy na SOR. Tam, tę delikatną rankę zdezynfekowano, założono opatrunek, który już w samochodzie z łydki przesunął się na kostkę, więc bez sensu i tyle. Procedury są podobno takie, że informacja o pogryzieniu/pokąsaniu idzie do Sanepidu, i właściciel ma psa pokazywać weterynarzowi celem obserwacji. Czy jakoś tak. A że pies nam znany, więc wiadomo było, że szczepiony. I tyle w tym temacie. Święta więc były spokojne, a po psie, a raczej jego zębach/zębie, śladu w zasadzie już nie ma.

W tzw. międzyczasie babcia narobiła paniki, że małoletni ma powiększone węzły chłonne na szyi, z bodajże lewej strony. Odkąd pamiętamy, te węzły zawsze były większe niż te z drugiej strony, bo wiecznie dziecko miało infekcje, a i mononukleozę. Pediatrzy i laryngolodzy go oglądali, nikt się nie czepiał. Ale babcia, to babcia. Poszliśmy więc do dr rodzinnego. Dał skierowanie na OB i morfologię, szał ciał dosłownie. Za prywatne pieniądze zrobiłam CRP, poziom glukozy i mocz. Wszystkie badania OK. Ale dr dał skierowanie do chirurga. Zdziwiłam się, ale przecież się nie znam. Wizyta była dopiero na po świętach. Nie odpoczęliśmy jeszcze po zarwanych nocach, i trzeba było jechać do Koszalina. Niby nie wcześnie, ale o 10 wsiedliśmy z synem do busa. Nawet się jechało, ale bus miał tak ściśnięte siedzenia, że nogi nam się nie mieściły. Syn rozkraczony na całą szerokość, a ja siedziałam nieomal bokiem. Ale nic, jedziemy. 15 km od Koszalina coś się zaczęło dziać. Co przejedziemy metr, to postój. I tak przez – ja wiem – 20 minut? Summa summarum jechaliśmy około 1,5 godziny (normalnie jedzie się ok.45 minut), bo w tej danej miejscowości robili asfalt. Ta dam! Żeby zdążyć do lekarza nie przed samym zamknięciem gabinetu, zamówiliśmy taksówkę, wyniosło ok. 15 zł, bo cały Koszalin rozkopany i jedzie się i jedzie. W przychodni specjalistycznej w rejestracji parę minut zeszło, bo założenie karty, ale do chirurga ani żywego ducha. Weszliśmy, usiedliśmy, doktor spojrzał, spytał z czym przychodzimy, ja zaczynam, że z węzłami chłonnymi, a dr patrzy na mnie, maca syna i mów, że to nie do niego. Ha, ha, ha! Że rodzinny się pomylił, bo z takimi rzeczami, to do hematologa. A hematolog dziecięcy najbliżej w Szczecinie... Razem z pielęgniarkami pogadali, poradzili, zadzwonili i tak przekazali. Hematolog dla dorosłych przyjmuje tu, ale nie przyjmie dziecka, bo takie procedury. Pięć minut zajęła nam wizyta, i wyszliśmy. Myślałam, że się wścieknę! Czyli przejechaliśmy 40 km w jedną stronę, żeby się dowiedzieć, że to nie ten lekarz! Dzisiaj rodzinny był zdziwiony, bo przecież węzły chłonne pobiera do badania chirurg… No, szkoda że ten chirurg miał inne zdanie. Zresztą, pobierać niczego nie chciał. Rodzinny dał skierowanie do hematologa, a że będę w Poznaniu, to może od razu tam sobie poszukam….Pewnie poszukam, zobaczymy.. To tyle w kwestii węzłów chłonnych.

Gdy uhetani wróciliśmy z synem do domu, z chudszym portfelem, bo jeszcze coś do jedzenia trzeba było kupić w „wielkim mieście”, bo inne na pewno niż u nas, w drzwiach zastaliśmy karteczkę o odebraniu przesyłki. Nie wiedzieć czemu w Koszalinie właśnie. Zdążyłam powiesić na synu wszystkie psy, bo to on czekał na przesyłkę, ale drugiego dnia znów musiałam jechać do Koszalina, tym razem do dentysty. Wiec teoretycznie mogłam odebrać zamówioną podkładkę pod mysz. Czemu tylko kurczę ta przesyłka nie była z Poczty Polskiej, tylko cholera wie jakiejś poczty kurierskiej, to nie mogliśmy dojść. Przecież do Koszalina trzeba w zasadzie specjalnie jechać… No nic, umordowana, w czwartek znów wyruszyłam w podróż. Było nieco cieplej, bo słońce, ale wiatr tradycyjnie wiał lodowaty. Szkoda, że rękawiczek nie wzięłam, bo 20 kwietnia, dodam… Znalazłam  podany na awizo adres, a pani mi podała list, cienki, mały, jakiś dziwny. Okazało się, że to nie żadna podkładka, a list od Sanepidu. Zdążyłam się porządnie zdenerwować, bo w piśmie tylko napisano, żeby się skontaktować. Zaczęło się wydzwanianie, oczywiście w południe to już nikogo nie było, ale połączono mnie z kierowniczką. Uspokoiła mnie, że wszystko ok, pies na pewno nie jest wściekły :) a chodziło tylko o poinformowanie mnie, że wszczęto procedury. Aha. Procedury. Należy zadzwonić jutro, czyli dzisiaj do pań, które się sprawą zajmują. Od rana kilka telefonów, bo albo zajęte albo odsyłają od Annasza do Kajfasza, ale  w końcu się połączyłam z miłą panią. Okazało się, że nie miała żadnych namiarów ani na pogryzionego, ani na na gryzącego ;) Nic z SOR-u im nie przekazano. Wiec poszło pismo. A w międzyczasie wszystko się już wyjaśniło, pies jest pod obserwacją, itp. Wiec mnie przeprasza, bo to pismo już w zasadzie nieważne. No tak….Pani zasiała jednak we mnie wątpliwość czy na pewno dziecko nie musi być zaszczepione p/tężcowi. Niby nie. Ale dla pewności, jak dziś byłam u rodzinnego, to popytałam. Okazało się, że rzeczywiście nie trzeba, bo dwa lata temu syn był zaszczepiony, a nie zostało to wpisane do książeczki zdrowia. Ale było w dokumentacji  przychodni. Więc chyba wreszcie, na psa urok, można sprawę zamknąć, bo mam dość!

"Flakonik"

FLAKONIK

marzę,

żeby mnie ktoś

naprawił

powymieniał

myśli

w głowie

poukładał

sny

na kołdrze

wyczesał troski

pozamiatał problemy

zamienił łzy

na

flakonik perfum

Walentynki

“Niosłam do ciebie...”

Drogą spełnienia

niosłam do ciebie

czułość owiniętą

w tkliwość

nie przyjąłeś

Drogą pragnienia

niosłam do ciebie

słowa owinięte

w szepty

nie przyjąłeś

W czerwonej serwetce

serca

zaniosłam ci

miłość

zastanawiasz się

Prośba o 1% podatku i darowizny

MUKOWISCYDOZA to genetyczna i nieuleczalna choroba, która dotyka wielu układów i narządów. Schorzenie to powoduje najczęściej zmiany w układzie oddechowym (prowadzą one do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) oraz w przewodzie pokarmowym (m.in. zaburzenia w trawieniu, wchłanianiu, uszkodzenie trzustki, wątroby).
Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Prognozowana długość życia chorych na mukowiscydozę w Wielkiej Brytanii to 43 lata. W Polsce średni wiek, w którym umierają chorzy to - niestety  -22 lata...

Choruję na mukowiscydozę prawie 46 lat... Nie znam innego życia, nie dane mi było "odpocząć" od choroby nawet jednego dnia. Codziennie (2-3 x dziennie) wykonuję inhalacje, drenaże, przyjmuję garść leków doustnych, kilka leków wziewnych, niektóre w zastrzykach. Raz w roku jeżdżę do specjalistycznej kliniki w Poznaniu, w której przez 2-3 tygodnie dostaję końskie dawki antybiotyków (tzw. antybiotykoterapia) w kroplówkach, kilka razy dziennie. Taka kuracja na trochę pozwala lepiej oddychać, nie męczyć się tak przy zwiększonym wysiłku czy wejściu na schody. A po parunastu dniach znów oddycha się źle, bo organizm wciąż przecież produkuje nadmierny śluz, który cały czas zalega w oskrzelach. I tak w kółko. Przyzwyczaiłam się do tego, że nie mogę śpiewać, nie mogę biegać, nie mogę tańczyć. Brakuje po prostu oddechu. To, co dla zdrowych ludzi jest normalne, dla mnie, dla nas z "muko" urasta do wielkiego problemu. 
Muszę ciągle uważać na infekcje, nie mogę zmarznąć, nie może mnie przewiać, nie mogę przebywać w skupiskach ludzi w okresie grypowym, bo każda taka sytuacja może się skończyć złapaniem infekcji, której w warunkach domowych nie ma czym leczyć. Przez lata brania antybiotyków mój organizm stał się oporny na wiele z nich, w związku z tym nawet błaha z pozoru infekcja może się skończyć szpitalem. W końcu dojdzie do sytuacji, gdy przy zaostrzeniu choroby nawet specjaliści nie będą mnie mogli "podkurować", bo już nie będzie czym. I wtedy zostanie tylko jedno........śmierć. A życie z tą świadomością jest straszne.....

Ponieważ jestem jedną z nielicznych w Polsce osób, której udało się dożyć "sędziwego" wręcz wieku jak na mukowiscydozę, pojawiło się wiele innych chorób dodatkowych, powikłań mukowiscydozy, które u dzieci się jeszcze nie pojawiają. Są to: cukrzyca insulinozależna, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze.
Każda z tych chorób wymaga dodatkowej samodyscypliny, przestrzegania wymogów leczenia, diety, no i oczywiście leków i preparatów.

Nie jestem w stanie poradzić sobie sama i z pomocą rodziny. Nakłady finansowe przy mukowiscydozie, jej powikłaniach i rehabilitacji są dla mnie bardzo duże. Państwo niestety nie refunduje większości leków i preparatów.

Dlatego będę bardzo wdzięczna za okazane serce i wszelką pomoc!

Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto (założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą w Rabce), należy w zeznaniu podatkowym w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP" wpisać pod nr KRS – 0000064892 i dopisać w informacjach uzupełniających, w celu szczegółowym 1%:

97/2008  JOANNA JANKOWSKA

Przez cały rok można również dokonywać darowizn:

Darowizny na konto PTWM (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce)
nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 i dopisek: darowizna dla Joanny Jankowskiej

DZIĘKUJĘ !

Drabina

DRABINA

co noc
zaciskam palce
na poręczy powiek

pokonuję schody
oddechu

drabinę bezkresu

arterią żył
próbując dojść
do gwiazd

Życzenia świąteczne :)

***

Czas świąteczny już nadchodzi

- choć pogoda zapał studzi-

ale my się jej nie damy,

smakołyki podjadamy.

Choineczka w kącie stoi

Mikołaja się nie boi,

goście patrzą w stronę nieba,

gwiazdy teraz nam potrzeba,

żeby zasiąść już do stołu

i podzielić się pospołu

i barszczykiem i opłatkiem,

żeby wszystko poszło gładko.

Życzmy sobie szczęścia, zdrowia

oraz wszelkich łask mrowia!