Prośba o 1% podatku i darowizny

MUKOWISCYDOZA to genetyczna i nieuleczalna choroba, która dotyka wielu układów i narządów. Schorzenie to powoduje najczęściej zmiany w układzie oddechowym (prowadzą one do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) oraz w przewodzie pokarmowym (m.in. zaburzenia w trawieniu, wchłanianiu, uszkodzenie trzustki, wątroby).
Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Prognozowana długość życia chorych na mukowiscydozę w Wielkiej Brytanii to 43 lata. W Polsce średni wiek, w którym umierają chorzy to - niestety  -22 lata...

Choruję na mukowiscydozę prawie 46 lat... Nie znam innego życia, nie dane mi było "odpocząć" od choroby nawet jednego dnia. Codziennie (2-3 x dziennie) wykonuję inhalacje, drenaże, przyjmuję garść leków doustnych, kilka leków wziewnych, niektóre w zastrzykach. Raz w roku jeżdżę do specjalistycznej kliniki w Poznaniu, w której przez 2-3 tygodnie dostaję końskie dawki antybiotyków (tzw. antybiotykoterapia) w kroplówkach, kilka razy dziennie. Taka kuracja na trochę pozwala lepiej oddychać, nie męczyć się tak przy zwiększonym wysiłku czy wejściu na schody. A po parunastu dniach znów oddycha się źle, bo organizm wciąż przecież produkuje nadmierny śluz, który cały czas zalega w oskrzelach. I tak w kółko. Przyzwyczaiłam się do tego, że nie mogę śpiewać, nie mogę biegać, nie mogę tańczyć. Brakuje po prostu oddechu. To, co dla zdrowych ludzi jest normalne, dla mnie, dla nas z "muko" urasta do wielkiego problemu. 
Muszę ciągle uważać na infekcje, nie mogę zmarznąć, nie może mnie przewiać, nie mogę przebywać w skupiskach ludzi w okresie grypowym, bo każda taka sytuacja może się skończyć złapaniem infekcji, której w warunkach domowych nie ma czym leczyć. Przez lata brania antybiotyków mój organizm stał się oporny na wiele z nich, w związku z tym nawet błaha z pozoru infekcja może się skończyć szpitalem. W końcu dojdzie do sytuacji, gdy przy zaostrzeniu choroby nawet specjaliści nie będą mnie mogli "podkurować", bo już nie będzie czym. I wtedy zostanie tylko jedno........śmierć. A życie z tą świadomością jest straszne.....

Ponieważ jestem jedną z nielicznych w Polsce osób, której udało się dożyć "sędziwego" wręcz wieku jak na mukowiscydozę, pojawiło się wiele innych chorób dodatkowych, powikłań mukowiscydozy, które u dzieci się jeszcze nie pojawiają. Są to: cukrzyca insulinozależna, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze.
Każda z tych chorób wymaga dodatkowej samodyscypliny, przestrzegania wymogów leczenia, diety, no i oczywiście leków i preparatów.

Nie jestem w stanie poradzić sobie sama i z pomocą rodziny. Nakłady finansowe przy mukowiscydozie, jej powikłaniach i rehabilitacji są dla mnie bardzo duże. Państwo niestety nie refunduje większości leków i preparatów.

Dlatego będę bardzo wdzięczna za okazane serce i wszelką pomoc!

Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto (założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą w Rabce), należy w zeznaniu podatkowym w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP" wpisać pod nr KRS – 0000064892 i dopisać w informacjach uzupełniających, w celu szczegółowym 1%:

97/2008  JOANNA JANKOWSKA

Przez cały rok można również dokonywać darowizn:

Darowizny na konto PTWM (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce)
nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 i dopisek: darowizna dla Joanny Jankowskiej

DZIĘKUJĘ !

Drabina

DRABINA

co noc
zaciskam palce
na poręczy powiek

pokonuję schody
oddechu

drabinę bezkresu

arterią żył
próbując dojść
do gwiazd

Życzenia świąteczne :)

***

Czas świąteczny już nadchodzi

- choć pogoda zapał studzi-

ale my się jej nie damy,

smakołyki podjadamy.

Choineczka w kącie stoi

Mikołaja się nie boi,

goście patrzą w stronę nieba,

gwiazdy teraz nam potrzeba,

żeby zasiąść już do stołu

i podzielić się pospołu

i barszczykiem i opłatkiem,

żeby wszystko poszło gładko.

Życzmy sobie szczęścia, zdrowia

oraz wszelkich łask mrowia!

Wierszyk świąteczny`2016

***
Gdy za oknem szaro, buro,
w duszy jakoś też ponuro,
czas ucieka coraz prędzej
lecz niedługo go przybędzie.
Najpierw przyjdą święta białe
i to, co było takie ospałe
powynurza się z zakątków -
nadszedł czas wielkich porządków.
Koce, pościel i dywany
są już mocno wytrzepane,
czeka parkiet i łazienka,
i od garów brudne denka
Barszczyk pyrka na fajerkach,
na choince w złotych papierkach
wiszą sople i gwiazdeczki –
czyli smaczne cukiereczki.
Gdy zabłyśnie lśniąca gwiazda
- to już będzie ostra jazda –
z kolędami, prezentami,
najmilszymi życzeniami
zdrowia, szczęścia, pomyślności
dla wszystkich zaproszonych gości!

Kaskada

KASKADA

czarnymi rzęsami
wystukuję rytm
nocnego czuwania

biały cień
na powiekach
nie rozjaśnia ciszy

kaskadą
granatowego tuszu
spływa strach
i
noc odchodzi
w oparach zimnego
oddechu

cieniem na policzku
nadchodzi
różowy świt

Konkurs Lady D.

     

  Zdjęcie: "STYLEPIT Poland"

Konkurs Lady D. (z ang. Lady Disabled - Dama Niepełnosprawna) po raz pierwszy został zorganizowany w 2002 roku. Jego pierwsza edycja miała miejsce na Śląsku, a pomysłodawcą był Marek Plura (dziś poseł do Parlamentu Europejskiego). Pierwszą przewodniczącą kapituły była senator Krystyna Bochenek (od 2012 r. roku impreza nosi jej imię). W późniejszym okresie konkurs nabrał szerszego zasięgu, a w 2011 r. gala finałowa Lady D. odbyła się po raz pierwszy w Warszawie, w gmachu Sejmu. Od roku 2015 Konkurs Lady D. ma już ogólnopolską formę.  Organizatorzy to Parlamentarna Grupa Kobiet i Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wojewódzkie etapy konkursu przeprowadzane są przez parlamentarzystki – członkinie Parlamentarnej Grupy Kobiet we współpracy z władzami samorządowymi, organizacjami pozarządowymi oraz z oddziałami PFRON-u. W województwie zachodniopomorskim inicjatorką tegorocznej edycji była Posłanka na Sejm RP VIII kadencji Pani Magdalena Kochan. W organizację konkursu włączył się także Marszałek Województwa Zachodniopomorskiego - Olgierd Geblewicz.

         Celem konkursu jest uhonorowanie wybitnych osiągnięć niepełnosprawnych kobiet, a także promowanie ich postaw. Kapituła konkursu ma za zadanie wyłonienie tylko jednej Damy w każdej z pięciu kategorii: Kultura i Sztuka, Sport, Życie Społeczne, Życie Zawodowe, Dobry Start.

         Do lipca bieżącego roku nie wiedziałam, że taki konkurs istnieje. Zapewne nie tylko ja, ale i inni. Nie widziałam w telewizji, ani nie słyszałam w radio żadnych informacji na temat konkursu, jego laureatkach i ich osiągnięciach.

         Mniej więcej w połowie lipca odebrałam telefon od swojej wiceburmistrz, że w imieniu Pani Burmistrz chciałaby mnie zgłosić do takiego konkursu i czy ja się na to zgadzam. Zatkało mnie, dosłownie. Mnie? Na taki konkurs? A cóż ja takiego robię? Według obu Pań jak najbardziej się nadawałam, i tylko trzeba się było sprężać z wypełnieniem różnych dokumentów i opisaniem moich działań i osiągnięć :) Naszukałam się w przepastnych szufladach różnych dyplomów, wyróżnień, itp., bo musiałam podać dokładnie co, kiedy i ile. O niektórych nagrodach prawie zapomniałam, np. otrzymałam Srebrnego Boboliczaka za wkład w rozwój Miasta i Gminy Bobolice.

         Po kilku dniach okazało się, że moja kandydatura została przyjęta i otrzymałam maila z Urzędu Marszałkowskiego, że finałowa Gala odbędzie się w Akademii Sztuki w Szczecinie 30.08.2016 r. Zanim jednak pojechałam na Galę, okazało się, że zostałam zaproszona na profesjonalną sesję zdjęciową, do której przygotowały nas/mnie wizażystka i stylistka. Ubrano mnie w piękną tunikę, wysokie szpilki i biżuterię oraz profesjonalnie umalowano. W tych wysokich szpilach przedefilowałam przez dziedziniec Zamku Książąt Pomorskich pod obstrzałem turystów, do wnętrza Opery, w którym fotograf zrobił mi mnóstwo zdjęć. Wybraliśmy zgodnie jedno, które ukazało się potem w specjalnej publikacji pokonkursowej.

         Na Galę jechaliśmy z mężem i znajomą, która była przedstawicielką Urzędu Miasta i Gminy Bobolice, i miała dokumentować i fotografować przebieg uroczystości. Gala finałowa odbyła się w Ogrodzie Zimowym Akademii Sztuki. Oprócz Pań biorących udział w Konkursie Lady D., byli organizatorzy: Posłanka Pani Magdalena Kochan, Przedstawicielka Urzędu Marszałkowskiego Anna Mieczkowska, przedstawiciele gmin i powiatów, którzy trzymali kciuki za swoje kandydatki, lokalna prasa, radio i telewizja.

         Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu i zaskoczeniu, znalazłam się w gronie laureatek konkursu. Dostałam wyróżnienie w kategorii "Kultura i Sztuka" :) Z rąk Pani Magdaleny Kochan i Anny Miecznikowskiej otrzymałam dyplomy, przepiękny bukiet kwiatów, pokonkursową publikację, w której zaprezentowano nagrodzone i wyróżnione Panie oraz zaproszenie na spektakl do Teatru Polskiego w Szczecinie. O każdej z Pań powiedziano kilka słów, wysłuchaliśmy też koncertu z towarzyszeniem skrzypiec i fortepianu, były wystąpienia przedstawicieli władz, a potem poczęstunek i rozmowy w kuluarach. To był dzień tak dużych pozytywnych wrażeń i emocji, że fruwałam w obłokach przez kilka następnych dni. Dostałam moc gratulacji i usłyszałam wiele przemiłych słów. Znalazłam się w gronie Kobiet Niezwykłych, pełnych pasji, zaangażowania w życie społeczne, w pomoc innym; w gronie kobiet, które mimo przeciwności losu idą w kierunku celu, który chcą osiągnąć, dając przy tym nadzieję innym, że warto żyć, choćby dla takich chwil jak ten Konkurs.

Czyż życie nie jest piękne?

Chciałabym bardzo serdecznie podziękować władzom mojego miasta Bobolice: Pani Burmistrz Mieczysławie Brzozie i Pani Wiceburmistrz Grażynie Wiater za zgłoszenie mnie do Konkursu  Lady D. Dziękuję obu Paniom, że we mnie wierzą i uznały, że będę godnie reprezentować swoje miasto. 

http://www.rops.wzp.pl/aktualnosci/final-konkursu-lady-d-poznalismy-kobiety-niezwykle 

"Pourlopowo"

         Moje życie jest w miarę poukładane. Na tyle, że wiem na pewno, że co roku pojadę do szpitala. Taka karma, nic nie poradzisz. Jak to mawia mój nastoletni syn: "Co zrobisz, jak nic nie zrobisz" :)

Tak więc, jak co roku, w kwietniu spakowałam dwie torby i wyruszyłam w świat. Na szczęście leczenie dożylne antybiotykami trwało tylko 12 dni, ale byłam nastawiona na to, że chyba trzeba się położyć na diabetologię w innym szpitalu. Miałam jedynie nadzieję, że uda się ciągiem odbębnić te dwie nieprzyjemności, ale niestety w szpitalach nikt na pacjenta nie czeka z pustymi łóżkami. Ogólne przepełnienie. Cała Polska ma cukrzycę. Okazało się, że muszę wracać do domu i po kolejnych 12 dniach znów się przytelepać do Poznania. Świetnie! Wyjścia jednak nie miałam, bo poziomy cukrów były straszne.

         Weekend majowy nie należał do tych, które będę wspominała z nostalgią, bo już z łezką w oku tak, bo się rozpłakałam na amen, gdy musiałam wyjeżdżać. Znowu było prasowanie, znoszenie ubrań, kosmetyków, kubeczków, herbatek, grzałeczek, leków (tym razem wszystkich, jakie biorę), sprzętu typu: dwa inhalatory, dwa nebulizatory, jeden filtr, jeden flutter, itp., itd. Czyli ogólnie pojęte pakowanie do szpitala. Mimo, że niby jechałam na 5-7 dni i tak wyszły dwie torby. Jezu.... bałam się, że mnie nie wpuszczą na oddział jak mnie zobaczą z tymi tobołami..

Tu mała dygresja. Rodzina mnie tak nakręciła, żebym nie jechała (bo jestem po leczeniu, bo zaraz złapię infekcję, bo jak wrócę to i tak będę sama musiała ustalić dawki insuliny, itp., itd.), że w końcu zadzwoniłam na odział przed wyjazdem, że nie mogę przyjechać z różnych rodzinnych względów. Ale oddziałowa jest mądra i zaczęła mnie przekonywać, żebym jednak dała się położyć, bo ludzi mało, bo jest teraz ciepło, bo potem będą tłumy, itp. No i jak w końcu wsiadłam do auta z bratem, żeby jechać do Poznania, brat mi powiedział, że ojciec ma 38 stopni gorączki, a mama wymiotuje... No i se wykrakałam, że ze względów rodzinnych nie mogę jechać... Na szczęście z rodziną się uspokoiło, tzn. mieli/mają infekcję, ale bez mojej pomocy sobie spokojnie radzą :) Lepiej więc nie wymyślać bzdur, bo mogą się spełnić...

         Pobyt na diabetologii mogę podsumować jednym zdaniem: nie taki diabeł straszny jak go malują :) Bardzo się cieszę, że dałam się namówić, bo się okazało, że wiele rzeczy robię źle, źle liczę, źle się kłuję, niewiele  pamiętam z wiedzy ogólnej, itp., itd. No, ale jak się było 15 lat temu, to trudno się dziwić. Pokoik miałam dwuosobowy z super młodą dziewczyną i jedyny mankament, to może ogólna łazienka na korytarzu i tradycyjnie hulający w niej wiatr, że strach się było kąpać.

         Tak się nagadałam, że chrypkę mam do teraz i podejrzewam, że z tego też się wzięło ogólne "pogorszenie stanu zdrowia", bo kaszlę niespecjalnie i mnie dusi chwilami super, ale cóż. Wszystkiego mieć nie można. Poza tym, stwierdzam to ze smutkiem, na oddziale diabetologii nie ma kogoś, kto zrobi pacjentowi z mukowiscydozą porządny drenaż oskrzeli :( Owszem, przychodzili studenci i nawet dwa razy załapałam się na super masaż, ale o drenaż musiałam się prosić i doprosiłam się tylko raz. Więc nie dziwota, że brak tegoż przez tydzień też na pewno nie polepszył mi kondycji płuc.

         Nie mogę nie napisać o towarzystwie szpitalnym. To jest zawsze clou pobytu. Zawsze się zdarzy jakiś "kwiatek", i tak było i tym razem. Otóż, pewnego wieczoru spadł mi poziom cukru na tyle, że postanowiłam zadzwonić po pielęgniarkę, żeby powiedziała o tym fakcie lekarzowi. Co mnie podkusiło, żeby nacisnąć dzwonek, to nie wiem, ale w końcu po co są te dzwonki? Chyba nie do ozdoby. Pielęgniarka przyszła za parę minut, próbując dzwonek wyłączyć, a on wyje i wyje. Żadne naciskania nie pomagały. Zleciał się cały oddział, nawet ktoś paniki narobił, że ktoś zemdlał w łazience, a dzwonek wyje. Młody chłopak wparował do naszej sali i bez pytania wpakował mi się na łóżko w celu wyrwania dzwonka ze ściany, przy użyciu pilniczka do paznokci. Bo tylko takim sprzętem naprawczym żeśmy dysponowali. Moim i koleżanki oczom ukazał się ciekawy widok, bo chłopak miał co prawda koszulkę, ale zamiast piżamy czy chociażby dłuższych bokserek, miał krótkie gacie :)  Może chciał na nas wrażenie zrobić?

Niestety, do zepsutego dzwonka trzeba było wezwać elektryka, który zjawił się za kilkanaście minut, a cholerny dzwonek wył i wył. Mam więc zdolności do psucia. Pielęgniarka mnie pouczyła, że niepotrzebnie naciskałam... Ano, nie było napisane: "nie używać dzwonka, bo stary". Skąd mogłam wiedzieć, że w tym szpitalu dzwonki to atrapy...

         Wracając do szpitalnego kolegi. Któregoś dnia latał po oddziale dla odmiany w dłuższych spodenkach, ale za to z gołym torsem. Tym razem chwalił się klatą. A przy wyjściu do domu, jedna z pacjentek, która mnie i koleżankę przechowała w sali (bo o 10 rano kończy się "doba szpitalna" i pacjent ma siedzieć na korytarzu) opowiadała, że szła rano na badania. Jej oczom ukazał się taki widok. Chłopak w samych krótkich majtkach wparadował bez kolejki do laboratorium, dzierżąc w dłoniach pudełeczko na mocz :) Latał półgoły po oddziale i tylko czekać, kiedy w końcu zdjąłby te majtki ;)

         Jednym słowem i w szpitalu bywa wesoło. Nawet bardzo. Ale wolałabym się o tym przekonać na nowo dopiero za rok. W tym wyczerpałam już chyba limit pobytów.