Adrenalina

Wiele lat temu rozmawiałam z kolegą na temat potrzeby adrenaliny w życiu. Że jeśli człowiek ma okazję i szansę, to powinien np. skoczyć z bungee. Pamiętam, że prawie kłóciłam się z nim, bo dla mnie życie jest zbyt cenne, żeby je narażać dla adrenaliny.

A jednak wczoraj złapałam się na myśli, że ja może nie latam balonem, nie skaczę na bungee ani nie chodzę po linie, a adrenaliny mam tyle, że mi starcza za te wszystkie ekstremalne sporty.

Z częstotliwością raz na rok, na półtora roku, nasze państwo „funduje” nam problemy z lekami. Albo jakiegoś nie ma, albo nie jest refundowany, albo trzeba go zamienić sprowadzanym z zagranicy odpowiednikiem. Tak jest z antybiotykiem, którego nie stosuje się u tzw. normalnych ludzi, tylko u nas – osób z mukowiscydozą. Colistin jest używany w leczeniu szpitalnym, ale my stosujemy go w inhalacji. No i wczoraj gruchnęła wieść, że znów jest z nim problem. Nie ma go w hurtowniach, bo to jest lek dla szpitali, a że ja nie leżę w szpitalu, więc go nie dostanę. W skrócie rzecz ujmując. Zaczęły się gorączkowe telefony po aptekach, czy nie mają choć kilku opakowań. Bo oczywiście ja nie mam zapasów, gdyż nikt mi nie chce wypisać recepty na kilkanaście opakowań, ponad to, co mi przysługuje na m-c. Jeśli wyproszę, wybłagam, no to może dostanę. Ale tak na co dzień, mówiąc, że chcę zrobić zapas, to już jest problem. Udało mi się „załatwić” kilka opakowań, dzięki uprzejmości i dobremu sercu pani w PTWM i pani w przyjaznej aptece.

Czasu i forsy wydanej na telefony nie biorę pod uwagę.

Kilkanaście dni temu na facebooku dowiedziałam się, że Kreon, czyli preparat zawierający enzymy, których moja trzustka nie produkuje, jest refundowany, że tak powiem całościowo. Kreon stosuję do każdego posiłku po 2 kapsułki, gdyż bez tego żadne jedzenie nie byłoby strawione, i straszyłabym chudymi kończynami i nie tylko (a i tak do grubych moje nogi nie należą;). Zdążyłam się już ucieszyć, że rachunki za leki trochę odsapną, ale moja radość nie trwała długo - wiadomość w aptece – Kreonu nie ma! Oczywiście, jak się zrobił „za darmo”, to już nie był dostępny. Kilkanaście telefonów po aptekach, tłumaczenia lekarzowi rodzinnemu, czemu potrzebuję znów recepty na chociaż kilka opakowań (bo dopiero co dostałam receptę), i szczęśliwa pobiegłam do apteki, w której zostawiono dla mnie wyrwane wręcz z hurtowni opakowania.

Czasu na telefony, czasu spędzonego w przychodni, biegania do apteki,  nie biorę pod uwagę.

Początek roku 2013 bodajże, paski do glukometru, który jest niezbędnym w cukrzycy sprzętem, są niedostępne. Czemu? Podobno wszystko idzie na eksport. To co zrobić? Trzeba nabyć kolejny glukometr, z paskami, które są refundowane i akurat dostępne. Mam więc 3 glukometry, i w zależności od osiągalności pasków do pomiaru cukru we krwi, stosuję dany model.

I tak jest co roku. Tylko preparaty się zmieniają. Do niedawna lek wykrztuśny, również niezbędny w mukowiscydozie, był refundowany 100%. Po jakiejś kolejnej zmianie listy leków refundowanych zrobił się 100%, ale płatny:(

Do tej codzienności doszły ostatnio bardzo poważne problemy ze zdrowiem najbliższych osób…

Moja adrenalina radzi sobie sama, bez zbędnych podniet.