Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich podobno jest, ale go nie ma

Stajemy się dorośli, nie mamy się gdzie leczyć, bo np. mukowiscydoza uznawana jest nadal za chorobę wieku dziecięcego (sic!), więc gdzie nas zakwalifikować? Nie mamy dostępu do nowoczesnych leków, bo nas na nie nie stać, a na leczenie dożylne w domu to nie wiem, kiedy ktoś się z nas załapie, bo na razie ani widu, ani słychu… Itp., itd.

Co tam, że młodzi ludzie umierają młodo… I tak świat jest przeludniony, a natura jak widać sama wie co robi, „wymyślając” choroby rzadkie. W ten sposób mamy naturalną selekcję i nikt nie musi mieć specjalnych wyrzutów sumienia, że przyczynił się jakoś do uśmiercenia kogoś. Można tylko pokiwać głową z udawanym zrozumieniem problemu, że „taki był biedny, chory, od urodzenia… w końcu przestał się męczyć”. Po co ludziom przedłużać ten marny żywot, przedłużać cierpienie, jak i tak wiadomo, jak się to wszystko skończy. Śmiercią i tyle.

Już dawno doszłam do wniosku, że jednak w naszym kraju stosuje się eutanazję, tylko ukrytą. Że celem państwa jest doprowadzenie do tego, żeby ciężko chorzy ludzie się sami wykończyli, za przeproszeniem, bo i tak nie mają co liczyć na kompleksową pomoc. Niech mi ktoś powie, jak - otrzymując 717 zł renty + zasiłek pielęgnacyjny 153 zł - rencista taki jak ja miałby się utrzymać przy życiu, gdyby mieszkał sam i nie miał rodziny. Przy czym na leki (same leki, nie licząc sprzętu jakiegoś, diety, ewentualnej rehabilitacji) potrzebuje co m-c około 600 zł (podaję absolutne minimum!). Znając podstawowe działania matematyczne łatwo policzyć, że na życie zostałoby mi 270 zł!!!! I niech mi jakiś mądry polityk powie, co ja miałabym z tymi pieniędzmi zrobić??? Na co je wydać? Na jedzenie, na opłaty czy na jakieś ubranie? Bo na te trzy rzeczy na pewno by nie starczyło. Zwłaszcza, że przy mukowiscydozie powinnam zjeść ok. 3 tysięcy kalorii, a koszty żywności każdy wie, jakie są. Więc umarłabym albo z głodu, albo z braku funduszy na leczenie. A jeszcze media epatują hasłami, że trzeba oszczędzać i zaciskać pasa. Ha, ha, ha!

Pomijam fakt, że o rentę walczyłam w sądzie ok. 1,5 roku. Bo przecież u nas głównym kryterium przyznawania tego świadczenia jest wygląd. Tak by wychodziło. Paniom doktorkom opiniującym o stanie mojego zdrowia nie wystarczyły karty informacyjne zbierane ponad 20 lat, przebieg choroby istniejącej od urodzenia, pogorszenie stanu zdrowia; najważniejsze, że dobrze wyglądałam i że nikt „na oko” by nie powiedział, że jestem chora. Jedna z pań dr posunęła się nawet do stwierdzenia, że ja muszę pracować, a nie siedzieć w domu z rentą, bo przecież jestem młoda, a jak pracy nie ma w Bobolicach, to przecież się można wyprowadzić do dużego miasta. Wprost mi powiedziała, że chcę wyłudzić od państwa polskiego pieniądze, jeśli staram się o rentę, a tak dobrze sobie radzę. W wyniku badań tychże „specjalistów” orzeczono, że choruję na „mukowiscydozę układu oddechowego” i zmieniono mi grupę inwalidzką z II na III. Według nich ozdrowiałam! Jak bozię kocham! Batalia sądowa trwała i trwała, ale zakończyła się sukcesem. Mam więc II grupę inwalidzką i zasiłek pielęgnacyjny. I to by było na tyle.

Czy ja doczekam jeszcze chwili, w której będę mogła dostać leczenie dożylne w domu, a nie leżeć w szpitalu 2-3 tygodnie, w sali kilkuosobowej, z węzłem sanitarnym, a nie jedną łazienką na korytarzu dla wszystkich? Czy ja jeszcze doczekam, że jak mnie zacznie boleć brzuch, to mnie zawiozą do ośrodka, w którym lekarze będą się znali i na tym brzuchu, i na płucach, żeby mi włączyć antybiotykoterapię? Że zaczną na mnie patrzeć jak na całość, a nie na zlepek poszczególnych narządów? I że nie będę błagać, żeby się skonsultowali z lekarzem prowadzącym, bo nigdy tego nikt nie zrobił, mimo próśb i nalegań rodziny i mnie samej? Że nikt nie będzie na mnie eksperymentował, bo po raz pierwszy zobaczą dorosłą osobę z mukowiscydozą, co to nie wiadomo, co z nią zrobić? I do kogo odesłać jak się zaczną jakieś problemy dodatkowe? Pozostaje się tylko modlić, jak już nie dla siebie, to dla innych, żeby mieli lepiej. Bo ja to już wątpię, żebym się załapała. 
*

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/172993#.UlwWMxBZhrk