poniedziałek, 15 lipca 2013

Chory jest chory i już!


         Chory jest chory i jako taki powinien siedzieć w domu – to „dobra” puenta krótkiego filmiku TV dotyczącego przenośnych koncentratorów tlenu dla chorych na mukowiscydozę (i inne schorzenia płuc). Chorym się chyba w głowie przewraca! – chcieliby na spacer pójść, gdzieś pojechać z rodziną, wyjść do ludzi, choćby na przysłowiowe „miasto”… Po co? Chorzy są chorzy i już! Dlatego też pewnie w naszym kraju nie bierze się pod uwagę wszystkich niepełnosprawności. Usuwanie barier to usuwanie barier architektonicznych dla tych, którzy są na wózkach, a nie fundowanie - nie daj Boże - przez NFZ przenośnych, małych, niewiele ważących koncentratorów tlenu za 10 tysięcy złotych jeden. Wystarczy, że niektórzy mają w domu koncentrator stacjonarny, który waży 16 kg. Chory, jeśli nie może oddychać, to niech się nie pcha zdobywać góry, i łazić nie wiadomo gdzie, i nie wiadomo z kim. Niektórzy pewnie by tak chcieli. Żeby pozamykać tych chorych w domu, w specjalistycznych placówkach, a nie – oni chcą się pokazywać ludziom, przypominać wszem i wobec, że jednak istnieją, że jeszcze im się coś od życia należy, że mają jeszcze na nie apetyt. Po co im to? Po co się męczyć? Jak i tak wiadomo w sumie jaki los ich spotka. A jednak nam się chce. Uwięzienie w czterech ścianach domu jest nie do ogarnięcia dla osoby tzw. normalnej, dla której wyjście z domu o własnych siłach, na własnych nogach i przy użyciu tylko własnego oddechu, jest czymś naturalnym. Dla nas, niepełnosprawnych oddechowo, możliwość opuszczenia domu jest szczęściem i bardzo często czymś nie do osiągnięcia. Bo przecież nie jesteśmy w stanie dźwigać na plecach koncentratora tlenu ważącego 16 kg. W związku z tym wielu z nas jest SKAZANYCH na spędzenie (być może ostatnich lat) swojego życia tylko w murach własnego domu. Fundacje pomagające chorym na mukowiscydozę, m.in. MATIO, PTWM oraz my, chorzy apelujemy „o włączenie przez decydentów w schemat myślowy kolejnego twierdzenia: barierą dla osób z dysfunkcją układu oddechowego jest także brak możliwości dostępu do przenośnych koncentratorów tlenu!”*



* http://www.mukowiscydoza.pl/aktualnosci/700-czy-koncentrator-tlenu-moze-wykluczyc-z-zycia.html 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz