Mukowiscydoza 55/2019
Od kilku już lat coroczne szpitalne leczenie
rozpoczynam tuż przed weekendem majowym. Ma to swoje plusy i minusy. Plusem
jest cisza, spokój i pusta sala, a minusem to, że niewiele badań można wtedy
zrobić.
Szpitalny dzień dla chorych na mukowiscydozę szybko
mija. Mimo totalnego spokoju, swoje trzeba było zrobić. Pierwszego dnia wstałam
o godzinie ósmej, zmierzyłam poziom glukozy we krwi i ruszyłam z kopyta. Po
porannej toalecie czas na niezdrową kawkę (bo pusty żołądek) i pierwsze dwie
inhalacje na leżąco - jeden bok, potem drenaż, kaszel, a następnie drugi bok i
powtórka. Trzeba uważać, żeby się nie udusić kabelkami od inhalatora, gdy się
tak przewraca z lewa na prawo ;) Po inhalacjach trzeba porządnie umyć
nebulizatory, a najlepiej jeszcze wyparzyć, ale miałam trzy duże torby i
wyparzacz to byłaby czwarta torba. Zrezygnowałam. Polałam sprzęt wrzątkiem.
Wreszcie można zająć się śniadaniem, które już dawno czeka. Ale najpierw muszę
zważyć chleb, dżem i to, co zawiera węglowodany, żeby wiedzieć, ile sobie podać
jednostek insuliny. Kłucie w brzuch, a potem jedzenie. Talerze zabierają
salowe, ale sztućce, kubeczek i talerzyk trzeba umyć + wytrzeć stolik z
okruchów. Czas na leki. Część dostaję, część mam swoich. Sprawdzam co, ile i
jak i łykam garść specyfików. Rozpuszczam jeszcze ACC i szykuję kolejną
inhalację - z antybiotyku. Trzeba iść do zabiegowego po lek, strzykawki i igły.
Rozpuścić lek w soli i wlać do odpowiedniego sprzętu. Inhalacje tym razem na
siedząco. W połowie tej czynności zastał mnie lekarz dyżurny. Znowu muszę umyć
nebulizator (bo to drugi zestaw) i wreszcie jestem wolna. Około godziny
trzynastej zaczynają się kroplówki (3),
które będą leciały do ciężkiego popołudnia. A wieczorem powtórka z rozrywki z
inhalacjami i znowu kroplówka. Tak wygląda wolny dzień. Bo w normalny dochodzą
badania, na które lata się w różne miejsca. Ja się w szpitalu nie nudzę, bo
chwilami wyrobić się z życiem tutaj też nie mogę ;)
Po sześciu dniach totalnej laby, przewracania się z
boku na bok bądź to z pilotem, bądź to z telefonem, bądź też z książką,
rozpoczął się prawdziwy pobyt w szpitalu. Pobudka od piątej rano (bo kroplówka
z antybiotykiem), ale człek już nie mógł podrzemać do ósmej, bo ruch na
korytarzu rozpoczął się około szóstej trzydzieści. Z wielkim żalem zwlokłam się
z łóżka (które ma pilota i można sobie np. podwyższyć pod głową albo pod
nóżkami, albo i to i to) i rozpoczęłam dzień na dobre. O tej porze sala już
była ogarnięta, a na oddziale powoli robiło się głośno. Ledwo zdążyłam zrobić
inhalacje, ujrzałam tabuny studentów, z których część zmierzała do mnie.
Udzieliłam bardzo obszernego wywiadu na temat skąd i po co się tu wzięłam, jak
i opowiedziałam historię swojego życia (czyt. choroby). Sześć par rąk mnie osłuchiwało
słuchawką, a jedna para jeszcze obadała brzuch. Gdy ta grupa poszła, przyszła
następna, której udzieliłam innego wywiadu - na temat swojego oddychania,
duszności i ogólnej rehabilitacji oddechowej. W tzw. międzyczasie dostałam
lokatorkę, do której dzikie tłumy przychodziły z równą ochotą i co chwila ktoś
do sali wchodził lub z niej wychodził. Czułam się jak na dworcu, ani chwili
spokoju. O drzemce nie było nawet mowy! Zresztą, adrenalina całodzienna, jak i
wizyta rehabilitantki skutecznie mnie postawiły na nogi i odsypianie nocy nie
miało już sensu.
Poza wywiadami była u mnie pani doktor i wspólnie
ustaliłyśmy czego mi potrzeba (w sensie badań). Założenia przedstawiały się
następująco: gastroskopia, fiberoskopia, usg piersi i mammografia (no cóż,
zbliżam się do wyjącej 50-tki), densytometria (badanie gęstości kości),
prześwietlenie zatok i konsultacja laryngologa. I w zasadzie wszystko się
udało, mimo że cztery badania w jeden dzień trochę mnie wykończyły. Szacun dla
całego szpitala, że się wszyscy tak sprężyli! Bo w domu musiałabym nie tylko
załatwiać skierowania na każde badanie osobno, to jeszcze czekać na wizytę, a
potem jechać na wszystko w różnych terminach.
Co prawda latałam po szpitalu jak kot z pęcherzem, a pomiędzy jednym
badaniem a drugim leciała kroplówka, a kochana rehabilitantka robiła mi drenaż.
Żeby nawet w szpitalu nie wyrabiać się z życiem!?! Od dziewiątej rano do grubo
po czternastej nie jadłam i nie piłam, więc jak już mogłam, to zjadłam co
podali, bez zbędnego, marudzenia. Chociaż krupnik z grubą kaszą jakoś mocno
przypominał mi pęczak z poprzedniego obiadu ;) więc przełknęłam tylko kilka
łyżek.
Najgorsze
badania, w sensie, że inwazyjne, były dwa. Jednego dnia miałam rurę w przełyku,
a drugiego - w drzewie oskrzelowym. O
ile gastroskopia jest bez znieczulenia i człowiek mocno przeżywa połykanie
tejże, lecą łzy i jest się świadomym, o tyle fiberoskopia jest zabiegiem
superowym. Oczywiście w Poznaniu. W tym sensie, że w żyłę dają krótkie
znieczulenie i pacjent pamięta tylko to, że mu coś wstrzykują. I zasypia snem
sprawiedliwego. W zasadzie więc nie wie, co oni (specjaliści) tak naprawdę
robią ;) Rurka z kamerką ogląda sobie wnętrze płuc, wpuszczają tam sól
fizjologiczną, biorą tzw. popłuczyny oskrzelowe, czasem dają do środka sterydy
lub pobierają jakiś wycinek do badania. Mnie chyba nic nie wycięto, za to
środek jak na mukowiscydozę wygląda ponoć całkiem całkiem. I to jest
najważniejsze!!! Ale dam czadu na weselu w czerwcu, jak taka zdrowa jestem!
O ile wyniki badań było
naprawdę zadowalające, to przez pierwsze dni martwiłam się brakiem dobrych żył.
Pierwszy wenflon wytrzymał tylko dobę, a żeby założyć drugi siostry kłuły mnie
sześć razy. Ból towarzyszący całej tej „operacji” jest specyficzny i nieporównywalny
z czymkolwiek... Pomiędzy jedną próbą a drugą myłam ręce aż do łokci w bardzo
ciepłej wodzie, klepałam je, pocierałam, żeby te dziadowskie żyły powyłaziły na
wierzch jak dżdżownice po burzy, ale niewiele pomagało. Cóż, widać, że
fizycznej roboty to ja specjalnie nie wykonuję :D Niestety, po kilku dniach
szukałyśmy kolejnej żyły, ale pielęgniarka tak się fajnie wbiła, że ustrojstwo
wytrzymało do końca pobytu.
Po tygodniu przyjechała koleżanka w niedoli i w
maskach chodziłyśmy na kawkę (siedząc w pewnej odległości od siebie) i na
spacery do namiastki parku wokół szpitala. I czas zleciał nie wiadomo kiedy.
Jedenastego dnia dostałam wypis i oby na rok wystarczyło mi tych atrakcji!
