środa, 5 grudnia 2018

1) Boże Narodzenie`2018

***
Idą święta, te pachnące,
gdy nie bryka nic na łące,
chyba, że renifer stary,
co założył okulary
żeby zdążyć pod choinkę
i obłapić swą Śnieżynkę.


Czas wyciągać z szafki garnki,
szklanki, wazy i talerze,
żeby zdążyć na wieczerzę.

Gwiazdka mrugać zaraz zacznie,
więc niech będzie nam najsmaczniej,
zdrowo, fajnie i radośnie,
podążając wnet ku wiośnie!!!!

wtorek, 7 sierpnia 2018

MUKO w Bieszczadach :) część II



Staraliśmy się nie zwracać specjalnej uwagi na siąpiący deszcz i codziennie wyruszaliśmy z pensjonatu, próbując zająć jakoś czas. Dobrze, że była nas szóstka, to i humory lepsze i było z kim pogadać o czymś innym niż tylko codzienne i domowe problemy. Na pierwszy rzut poszła Solina. I tam przez kilkanaście minut nawet świeciło słońce i zrobiło się parno i duszno, po czym deszczyk zaczął znowu padać. Ale widoki były nieziemskie!!!!! Jadąc nad Solinę głowy kręciły się nam w samochodzie w każdą stronę, bo co chwila wynurzały się zza zakrętu coraz piękniejsze wzgórza. Co prawda mgła uniemożliwiała stuprocentowy „ogląd” tychże wzgórz, ale cieszyliśmy się tym, co mieliśmy.
Obiady jedliśmy na tzw. mieście, bo cały czas mieliśmy nadzieję, że jednak będziemy zdobywać jakieś połoniny czy szczyty, a nie tylko chodzić po nizinach, i nie zdążymy na obiadokolacje w pensjonacie obok nas, ale żeśmy się przeliczyli. Wszyscy zmądrzeli około środy i okazało się, że to była jedna z lepszych naszych decyzji. Jak rzuciliśmy się na krupnik, to jak bozię kocham, chyba nigdy takiej dobrej zupy nie jadłam. I kompocik, i pyszne drugie danie. Palce lizać! A co tam, zareklamuję: „Pensjonat u Bogusi”, który podobno należał do rodziny Fredrów :)
W samej Berezce niewiele do oglądania, w zasadzie widzieliśmy tylko ruiny murowanej cerkwi z XIX wieku.
Zaopatrzyliśmy się w mapę i rozpiskę o „osobliwościach przyrody” i ciekawych miejscach, i we wtorek pojechaliśmy zdobywać Tarnicę – najwyższy szczyt w Bieszczadach. Po drodze padało. Zanim zaparkowaliśmy auto, zorientowaliśmy się co i jak, zaczęło lać. Niezrażeni tym faktem, poszliśmy wyznaczoną trasą. Ale w końcu tak lunęło, że po paru minutach zaczęliśmy mieć mokre buty i spodnie do kolan. Musieliśmy zawrócić i to by było na tyle jeśli chodzi o zdobywanie szczytów…
Wszędzie, gdzie jechaliśmy, były informacje o drewnianych cerkwiach (Szlak drewnianych cerkwi w Bieszczadach), na własne oczy zobaczyłam trzy, ale tylko z zewnątrz, bo do środka nie można się było dostać.
Przejeżdżaliśmy niezliczoną ilość razy przez Średnią Wieś, Ustrzyki Dolne, Ustrzyki Górne, byliśmy w Polańczyku, Sanoku, Lesku, Cisnej, i Bóg wie jeszcze gdzie. Jedliśmy w takich miejscach, że na kotlety schabowe wielkości talerza i frytki, chyba długo jeszcze nie spojrzę. Przy okazji wyleczyłam szwagra Kreonem 25.000j. :D Wreszcie mógł zjeść obiad bez sensacji żołądkowych. A i siostra męża też skorzystała z mojej no-spy i hepatilu. Muko się jednak na coś przydaje, ha, ha.
Mieliśmy jedną przygodę w Ustrzykach, a drugą tylko ja z Edytą …

czwartek, 2 sierpnia 2018

MUKO w Bieszczadach :) część I



Nie byliśmy na urlopie pięć lat. Tak wyszło, z różnych powodów i tyle. W tym roku mąż kategorycznie powiedział, że choćby się waliło i paliło, jedziemy. Gdziekolwiek, najlepiej na ścianę wschodnią kraju :)
Ponieważ tak dawno nie ruszałam się z domu (jedynie do szpitala), nerwy już były od początku. A żeby pogoda była, a żebym w samochodzie tyle godzin dała radę, a żebym mogła gdzieś wejść wyżej, a żebym wszystko ze sobą wzięła, a żebym jakoś spała, itp., itd. Panika w moim wydaniu już tradycyjna. Szykowałam się ze dwa tygodnie, i każdego dnia znosiłam do toreb te rzeczy, które już na co dzień nie były potrzebne. Mąż ze zgrozą patrzył, co ja chcę zabrać i ostrzegał, że mam nie przesadzać, bo siądzie tył samochodu. On tylko jedne spodnie długie, drugie krótkie, klapki, buty, bielizna i kilka koszulek, no i kosmetyki. Syn mniej więcej tak samo. Jak zwykle to moje rzeczy zapełniły nieomal cały bagażnik. Dobrze, że przy rozmowie z rodziną (która z nami jechała) wypłynął temat jaśków, że oni zawsze biorą ze sobą i koc też, więc mąż chociaż krzywo nie patrzył na te poduszeczki i niewielki kocyk.
Wyjechaliśmy z domu w sobotę najpierw do rodziny, i stamtąd czyli z Chojnic, wyruszyliśmy w Bieszczady. W sumie jechało się super, postoje były na jedzenie, skorzystanie z toalety czy papieroska (co niektórzy). Ale 12 godzin w aucie każdemu dało w kość.
Bak auta był pełny. W okolicach Rzeszowa mąż zerknął i stwierdził, że dobrze byłoby zatankować. Do tej pory stacje paliw pojawiały się chyba co pół kilometra. Rozglądałam się na prawo, bo stacja miał być za 5 km. Z pięciu zrobiło się 9 km, a stacji nadal ani widu ani słychu. Mijaliśmy tylko przekreślone znaki, że nie mamy się czego spodziewać. Jechaliśmy i jechaliśmy, a wszędzie pustka. Zaczęła nas ogarniać panika, że nam się nie uda i staniemy na amen.  Chyba po ponad 20 km nasze oczy ujrzały wreszcie upragniony cel. Gdy poszłam zapłacić za paliwo, facet skomentował, że naprawdę dojechaliśmy na oparach i nie jesteśmy jedyni. Już wielu turystów podjeżdżało taksówką i brało życiodajny dla auta płyn. Ha, ha, ha. Nam do śmiechu nie było, ale stres już powoli opadał. Szwagier męża się śmiał, że na drodze akurat poniewierał się jakiś kanister, więc można było wziąć.
Do Berezki dotarliśmy ok 20-21 wieczorem. Popadywało troszkę, ale pełni nadziei dojechaliśmy na kwaterę, gdzie gospodarz ze smutkiem powiedział, że w zasadzie cały tydzień już pada i chyba wreszcie powinno być dobrze. Gdy rano wstaliśmy po godzinie 6 (żebym się wyrobiła na śniadanie na 8.30 w innym pensjonacie), padało. I tak w zasadzie było do soboty, bo w piątek jeszcze co jakiś czas kropiło. Szlag trafiał, że mamy pecha, bo naprawdę pojechać po 5 latach na urlop i non stop chodzić okutanym, z parasolką i w pałatkach, to trzeba mieć jakiś rodzaj pecha.

piątek, 13 kwietnia 2018

Kwietniowe uniesienia serca

Po październikowej promocji mojego najnowszego tomiku wierszy pt. "Szesnaście tygodni", dokładnie tydzień temu (6.04.2017 r.) w Bobolicach odbył się wieczorek poetycki, podczas którego czytano wiersze ze wszystkich moich czterech tomików. Całość przeplatana wspaniałymi utworami muzycznymi, małym poczęstunkiem, podpisywaniem tomików, przyjmowaniem kwiatów i upominków :)  Było uroczyście, melancholijnie, wspaniale, ze łzami w oczach, w otoczeniu rodziny, przyjaciół, znajomych i wszystkich tych osób, które są dla mnie ważne. Po stresie związanym z przygotowaniem wieczorku, mimo, że ciężar tychże spoczął na Miejsko-Gminnej Bibliotece Publicznej i Miejsko-Gminnemu Ośrodkowi Kultury w Bobolicach, na scenie poczułam się niemal jak ryba w wodzie. Oczywiście, słuchając swoich wierszy, czułam skrępowanie i lekkie zażenowanie - w końcu wszyscy poznali, co tak naprawdę gra w mojej duszy ;) ale jakoś to przeżyłam. Dzięki takim chwilom wiem, że żyję i na długo staje się to siłą napędową mojej codzienności.

https://www.flickr.com/photos/mgokbobolice/sets/72157694602270304

http://mgok.bobolice.pl/2018/04/09/wieczor-poezji-joanny-jankowskiej/ 


środa, 3 stycznia 2018

Prośba o 1% podatku

Kolejny rok proszę ludzi wielkiego serca o pomoc...Jeśli ktoś może, jeśli nie wie, komu wpłacić swój 1% podatku, bardzo proszę, pamiętajcie o jednej z najstarszych w Polsce osób dotkniętych MUKOWISCYDOZĄ. Walczę z tą chorobą już prawie 47 lat. Czuję się coraz bardziej zmęczona, nie tylko tym, co wiąże się z codzienną walką, ale i tym, że ciągle drożeją leki, ciągle są zmienianie listy refundacyjne, ciągle jest nam coś zabierane... Koszty leczenia stale rosną, a zdrowie się niestety nie polepsza, a pogarsza. W kwietniu czeka mnie kolejne "przeleczenie" w Klinice Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej w Poznaniu; zawsze się boję, że po serii badań okaże się, że doszła jakaś kolejna dolegliwość, kolejne powikłanie, a przecież mam już tych bardzo poważnych chorób kilka: mukowiscydoza, zewnątrzwydzielnicza niewydolność trzustki, cukrzyca związana z mukowiscydozą (wymagająca podawania kilka razy dziennie insuliny), przewlekłe zapalenie zatok przynosowych,  rozstrzenie oskrzeli, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze. Każda z tych chorób wymaga leków i oczywiście dodatkowych nakładów finansowych....
Każda Państwa wpłata, to mój kolejny dzień, tydzień, miesiąc i rok do przodu, kolejny rok, który mogę jakoś przetrwać, nie bojąc się, że zabraknie środków na podstawowe leczenie. Bo przecież gdybym chciała skorzystać ze wszystkich dostępnych leków, preparatów, witamin, odżywek, dobrego sprzętu wymienianego nie raz na 4 lata przez NFZ (inhalator) czy raz na pół roku jeden nebulizator (do którego wlewa się leki do inhalacji), a potrzebne są przynajmniej dwa (drugi do antybiotyku), to koszty leczenia wynosiłyby na rok około 10 tysięcy. A przecież oprócz leków, sprzętu mukowiscydoza wymaga specjalnej diety, która też kosztuje. A ciągłe dojazdy do lekarzy różnych specjalności też przecież nie są za darmo, tak samo jak wyjazd do szpitala. Często muszę korzystać z prywatnych wizyt, gdy oczekiwanie na konsultację na NFZ przedłuża się w nieskończoność... I tak jest co rok, nic w tych kwestiach się nie zmienia, poza tym, że jest coraz drożej.
 
Za każdą pomoc, każdą wpłatę, DZIĘKUJĘ z całego serca !!! 
<3

sobota, 16 grudnia 2017

Wierszyk świąteczny na Boże Narodzenie `2017

***
Jak co roku o tej porze
- gdy zazwyczaj śnieg na dworze –
trwają wszem przygotowania
do wielkiego świętowania!
Pyrka barszczyk pod przykrywką,
a ja z rozwichrzoną grzywką
mieszam, kręcę, smażę, kroję,
wymyślając jakieś „stroje”
na choinkę, stół i ciasto,
żeby nam nie było ciasno,
a wesoło, smacznie, zdrowo,
no i bardzo kolorowo.
Choineczki dziś nie będzie,
bo kocisko włazi wszędzie,
ściąga bombki, lampki, gwiazdę,
że już wszyscy mają jazdę ;)
A w dodatku jak ta harpia
wciąż zagląda w oczy karpia!
Lecz niestraszne nam problemy -
wszystkim życzenia poślemy! <3

środa, 8 listopada 2017

Chorowania ciąg dalszy :(

Jak ja mam kochać jesień, jeśli od końca września do dzisiaj jestem non-stop chora. Pojęcie "chora" jest tutaj względne, bo przecież jestem chora od 46 lat z kawałkiem... Mówiąc "chora'" mam na myśli to, że do tzw. chorób podstawowych: mukowiscydoza, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, osteoporoza, reszty dodatków nie będę wymieniać, dochodzi infekcja lub w ogóle tzw. "zaostrzenie choroby oskrzelowo-płucnej". Jak się zaczęło od nocnego suchego kaszlu 20 września, tak do dzisiaj wszystko trwa. Cały miesiąc usiłowałam dojść do jakiegoś w miarę normalnego stanu zdrowia, który pozwalałaby na w miarę normalne funkcjonowanie. Ile leków przez ten czas zjadłam, ile zrobiłam inhalacji, ile nocy przekaszlałam, ile nie przespałam, ile razy mierzyłam puls, który po umyciu głowy, a zaraz potem ataku kaszlu, rósł do 130, więc byłam rano już tak zmęczona jak po maratonie, tylko ja wiem. Nie wiem czy ktoś zdaje sobie sprawę, jak człowieka wykańcza taki kaszel, i to zarówno ten bezproduktywny, suchy, szczekający, jak i ten, gdy o mało cię nie rozerwie od środka. Gdy musisz wykaszleć to, co zalega w środku, a jest tak gęste, że mimo ogromnego wysiłku, niewiele uda się wykrztusiuć. Jest się więc zmęczonym już od nocy, a w zasadzie 24 godziny na dobę, bo jeśli kaszle się w nocy, nie śpi, a od rana hopka się zaczyna, to naprawdę siły nie starcza już na wiele. Przez cały miesiąc ograniczałam się w zasadzie tylko do drobnych zakupów, gotowania obiadu i wytarcia kurzu czy w lepszych momentach - odkurzenia mieszkania (dodam, że mam mały dywanik tylko, reszta to kafelki i panele). A bywały dni, że od rana marzyłam o tym, żeby z powrotem wejść do łóżka i zasnąć aż do wiosny...
W tym stanie zdrowia, a raczej choroby, dotrwałam do promocji swojego czwartego tomiku wierszy :) Chyba adrenalina mnie jakoś trzymała... I gdy wydawało się, że już wychodzę na prostą, zaczęło mnie dziwnie boleć gardło. I to był gwóźdź do przysłowiowej trumny, zaczęłam na własną odpowiedzialność brać jedyny doustny antybiotyk, który jeszcze na mnie działa (wg badań z kwietnia, bo może coś się zmieniło), bo ten w inhalacji robię cały czas. Dodam, że nie ma mi kto wypisać tego antybiotyku, bo przecież CRP było OK i dr rodzinny nie widział powodu, żeby mi cokolwiek przepisywać.... Standard :( Człowiek chory, ledwo zipiący, musi żebrać w aptece i błagać, żeby jakoś lek zdobyć. Udało mi się, plus miałam jeszcze zdobyczny od przyjaciółki w biedzie, czyli z muko :) Kurację rozpoczęłam 24 października. 
Niestety, po drodze były groby, które trzeba było posprzątać na 1 listopada, i nieudany wyjazd do Koszalina, kiedy to około godziny marzłam na przystanku czekając na autobus. Autobus nie przyjechał, a ja na dwa dni przed Świętem Zmarłych, poczułam, że łapie mnie kolejna infekcja :( Szlag trafiłby już chyba każdego. I to porządna infekcja, z gorączką, super bólem gardła, katarem i takim kaszlem, że mnie rozrywało. Z jednej strony dobrze, bo wreszcie mi się te oskrzela zaczęły oczyszczać, a z drugiej strach, że przecież antybiotyk już biorę (plus ten w inhalacji) i w domu nic więcej nie zrobię. Ile trzeba mieć w sobie spokoju, cierpliwości, zgody na taki stan rzeczy, wie tylko ten, kto przechodzi takie piekło od czterdziestu sześciu lat. I wciąż stoi przed dylematem, co trzeba będzie zrobić, gdy w domu już nic nie pomoże... Do szpitala nie jest łatwo się dostać. To nie czasy, gdy dzwoniło się do doktora z Rabki i mówiło jak jest, a on kazał się pakować i przyjeżdżać. Teraz czeka się na miejsce tygodniami. A w Rabce dorosłych to już w ogóle niespecjalnie przyjmują, swoją drogą. Izolatki na krzyż, dwie lub trzy. A chorych na muko setki.... A leczenie trwa 2-3 tygodnie, zależnie od stanu wyjściowego pacjenta, że tak powiem. Łatwo więc policzyć, ile się czeka na miejsce. W Poznaniu od lat nie jest lepiej, w styczniu "zaklepuję" miejsce na maj...A jak czekać tygodniami, gdy człowiek nie ma siły wstać z łóżka, nie może normalnie oddychać, gdy puls szaleje, i żyć się odechciewa? Na pewno, gdy już dojdę do takiego stanu, że dalej nie da rady, szpital mnie przyjmie, tzn. dr zdecyduje, że jednak trzeba na oddział. Ale ten dr jest 200 km od miejsca zamieszkania...Zostaje więc walka w domu.... 
Od 2-3 dni, po dwóch bitych tygodniach doustnego antybiotyku (+ dodałam sobie jeszcze Summamed, ten, co biorę przewlekle + antybiotyk w inhalacji) jest lepiej. Kaszel już tak nie rozrywa wnętrzności, lepiej się oddycha , infekcja chyba mija. Pobiorę to wszystko do trzeciego tygodnia i zobaczę. Albo będzie w miarę dobrze albo niekoniecznie...Mam jednak nadzieję, że ta walka skończy się pomyślnie, bo jakbym myślała inaczej, to bym zwariowała. Już dawno temu...
Przez te dwa miesiące potrzebowałam już 700 zł na leki. Skąd brać forsę na leczenie? Od lat coraz trudniej jest zbierać 1%, od dwóch lat kwoty są coraz mniejsze... Jest tyle potrzebujących osób...  A wśród nich i ja...
Można też wpłacać przez cały rok darowizny... Jeśli ktoś może wesprzeć mnie w tej nierównej walce z mukowiscydozą, proszę z całego serca <3

W październiku 2017 roku wydałam swój czwarty tomik wierszy pt. SZESNAŚCIE TYGODNI. Pieniądze ze sprzedaży tych tomików również chciałabym przeznaczyć na swoje leczenie i rehabilitację.
 http://villemo-poezja.blogspot.com/2017/10/promocja-czwartego-tomiku-pt-szesnascie.html