"Flakonik"

FLAKONIK

marzę,

żeby mnie ktoś

naprawił

powymieniał

myśli

w głowie

poukładał

sny

na kołdrze

wyczesał troski

pozamiatał problemy

zamienił łzy

na

flakonik perfum

Walentynki

“Niosłam do ciebie...”

Drogą spełnienia

niosłam do ciebie

czułość owiniętą

w tkliwość

nie przyjąłeś

Drogą pragnienia

niosłam do ciebie

słowa owinięte

w szepty

nie przyjąłeś

W czerwonej serwetce

serca

zaniosłam ci

miłość

zastanawiasz się

Prośba o 1% podatku i darowizny

MUKOWISCYDOZA to genetyczna i nieuleczalna choroba, która dotyka wielu układów i narządów. Schorzenie to powoduje najczęściej zmiany w układzie oddechowym (prowadzą one do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) oraz w przewodzie pokarmowym (m.in. zaburzenia w trawieniu, wchłanianiu, uszkodzenie trzustki, wątroby).
Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.
Prognozowana długość życia chorych na mukowiscydozę w Wielkiej Brytanii to 43 lata. W Polsce średni wiek, w którym umierają chorzy to - niestety  -22 lata...

Choruję na mukowiscydozę prawie 46 lat... Nie znam innego życia, nie dane mi było "odpocząć" od choroby nawet jednego dnia. Codziennie (2-3 x dziennie) wykonuję inhalacje, drenaże, przyjmuję garść leków doustnych, kilka leków wziewnych, niektóre w zastrzykach. Raz w roku jeżdżę do specjalistycznej kliniki w Poznaniu, w której przez 2-3 tygodnie dostaję końskie dawki antybiotyków (tzw. antybiotykoterapia) w kroplówkach, kilka razy dziennie. Taka kuracja na trochę pozwala lepiej oddychać, nie męczyć się tak przy zwiększonym wysiłku czy wejściu na schody. A po parunastu dniach znów oddycha się źle, bo organizm wciąż przecież produkuje nadmierny śluz, który cały czas zalega w oskrzelach. I tak w kółko. Przyzwyczaiłam się do tego, że nie mogę śpiewać, nie mogę biegać, nie mogę tańczyć. Brakuje po prostu oddechu. To, co dla zdrowych ludzi jest normalne, dla mnie, dla nas z "muko" urasta do wielkiego problemu. 
Muszę ciągle uważać na infekcje, nie mogę zmarznąć, nie może mnie przewiać, nie mogę przebywać w skupiskach ludzi w okresie grypowym, bo każda taka sytuacja może się skończyć złapaniem infekcji, której w warunkach domowych nie ma czym leczyć. Przez lata brania antybiotyków mój organizm stał się oporny na wiele z nich, w związku z tym nawet błaha z pozoru infekcja może się skończyć szpitalem. W końcu dojdzie do sytuacji, gdy przy zaostrzeniu choroby nawet specjaliści nie będą mnie mogli "podkurować", bo już nie będzie czym. I wtedy zostanie tylko jedno........śmierć. A życie z tą świadomością jest straszne.....

Ponieważ jestem jedną z nielicznych w Polsce osób, której udało się dożyć "sędziwego" wręcz wieku jak na mukowiscydozę, pojawiło się wiele innych chorób dodatkowych, powikłań mukowiscydozy, które u dzieci się jeszcze nie pojawiają. Są to: cukrzyca insulinozależna, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze.
Każda z tych chorób wymaga dodatkowej samodyscypliny, przestrzegania wymogów leczenia, diety, no i oczywiście leków i preparatów.

Nie jestem w stanie poradzić sobie sama i z pomocą rodziny. Nakłady finansowe przy mukowiscydozie, jej powikłaniach i rehabilitacji są dla mnie bardzo duże. Państwo niestety nie refunduje większości leków i preparatów.

Dlatego będę bardzo wdzięczna za okazane serce i wszelką pomoc!

Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto (założone w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą w Rabce), należy w zeznaniu podatkowym w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP" wpisać pod nr KRS – 0000064892 i dopisać w informacjach uzupełniających, w celu szczegółowym 1%:

97/2008  JOANNA JANKOWSKA

Przez cały rok można również dokonywać darowizn:

Darowizny na konto PTWM (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce)
nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 i dopisek: darowizna dla Joanny Jankowskiej

DZIĘKUJĘ !

Drabina

DRABINA

co noc
zaciskam palce
na poręczy powiek

pokonuję schody
oddechu

drabinę bezkresu

arterią żył
próbując dojść
do gwiazd

Życzenia świąteczne :)

***

Czas świąteczny już nadchodzi

- choć pogoda zapał studzi-

ale my się jej nie damy,

smakołyki podjadamy.

Choineczka w kącie stoi

Mikołaja się nie boi,

goście patrzą w stronę nieba,

gwiazdy teraz nam potrzeba,

żeby zasiąść już do stołu

i podzielić się pospołu

i barszczykiem i opłatkiem,

żeby wszystko poszło gładko.

Życzmy sobie szczęścia, zdrowia

oraz wszelkich łask mrowia!

Wierszyk świąteczny`2016

***
Gdy za oknem szaro, buro,
w duszy jakoś też ponuro,
czas ucieka coraz prędzej
lecz niedługo go przybędzie.
Najpierw przyjdą święta białe
i to, co było takie ospałe
powynurza się z zakątków -
nadszedł czas wielkich porządków.
Koce, pościel i dywany
są już mocno wytrzepane,
czeka parkiet i łazienka,
i od garów brudne denka
Barszczyk pyrka na fajerkach,
na choince w złotych papierkach
wiszą sople i gwiazdeczki –
czyli smaczne cukiereczki.
Gdy zabłyśnie lśniąca gwiazda
- to już będzie ostra jazda –
z kolędami, prezentami,
najmilszymi życzeniami
zdrowia, szczęścia, pomyślności
dla wszystkich zaproszonych gości!

Kaskada

KASKADA

czarnymi rzęsami
wystukuję rytm
nocnego czuwania

biały cień
na powiekach
nie rozjaśnia ciszy

kaskadą
granatowego tuszu
spływa strach
i
noc odchodzi
w oparach zimnego
oddechu

cieniem na policzku
nadchodzi
różowy świt