Zdążyć z....

Pochmurny, lekko deszczowy i ciemny dzień.....Jak się musi czuć ktoś, kto w taki dzień umiera? Może jest mu łatwiej, bo deszcz to jak łzy. Czy deszcz też jest słony? Słońca brak, więc nie jest tak żal. Chyba... Ciemno....
Czy łatwiej jest umierać wtedy, kiedy jest lato i piękna pogoda? Gdy żal ściska serce, że to już wszystko odchodzi, że już nic nie można zrobić, że już nikt nie pomoże, i że się nie zdążyło z niczym. Nie zdążyło się z miłością, nie zdążyło się z macierzyństwem, nie zdążyło się z setką innych rzeczy i spraw, które zwykłemu człowiekowi są dane niejako z góry. Tak po prostu. Dlaczego jednym się daje, a innym nie? Od czego to zależy? Jaka jest w tej kwestii sprawiedliwość i czy w ogóle jest? Bo jak to- jeden może przeżyć 90 lat, we względnym zdrowiu, otoczony dziećmi, wnukami, prawnukami, a inni umierają kończąc 18 lat. Albo i nie. Dlaczego w jednym miejscu na ziemi można z mukowiscydozą dożyć 40 lat, a w innym - umrzeć w wieku kilku? Jaki jest zamysł tego wszystkiego? Czy to kara za grzechy? Ale czyje? Rodziców umierającego dziecka, czy tego dziecka właśnie. Jakie ono może mieć grzechy? Cierpi od urodzenia, więc już chyba odpokutowało, a nie zasłużyło na śmierć. W końcu nawet Hiob dostał szansę. Czemu dzieci jej nie dostają? Zwłaszcza dzieci? Gdzie jest ten sprawiedliwy Bóg? Chyba że nie jest sprawiedliwy. Logika Jego postępowania jest nie do odgadnięcia.
Tak trudno ubrać w słowa tę myśl... Dlaczego tak jest? Taka długa walka, pełna nadziei i ufności, więc powinna zostać nagrodzona. A nie jest. Jest  koniec. I to wszystko. Ale dlaczego??????

***

młodzi ludzie

w niebie

potrzebni są

do sprzątania

ustawiania

dusz w kolejce

do śpiewania

i wypasu owiec

a po co są ci

co nie mają sił -

dzieci i starcy?

Żyć normalnie

Tak, tak, szpital w Leśnej Górze z "Na dobre i na złe"  jest wspaniały. Tam leczy się wszystkie dolegliwości, w zasadzie nikt nie umiera, a lekarze i pielęgniarki zawsze mają dobry humor. Mnie się natomiast humor nie poprawił po obejrzeniu odcinka, w którym jednym z bohaterów był chłopczyk z mukowiscydozą. Znalazł się w owym szpitalu, żeby spełnić swoje marzenie i zobaczyć jak pracują chirurdzy, bo sam chciał zostać chirurgiem. Jednocześnie zdawał sobie sprawę z tego, że mukowiscydoza może mu nie pozwolić ani na dorosłość ani na zostanie tymże chirurgiem. Chłopiec czekał na przeszczep. A mimo to, pełen sił (tylko pokasłujący chwilami), ochoczym krokiem wędrował po szpitalnych korytarzach.

Już widzę zdumione spojrzenia wszystkich naszych mukoli czekających na przeszczep, którzy od wielu miesięcy, a może nawet lat leżą/siedzą non stop pod butlą z tlenem, którzy ledwo są w stanie doczłapać się jakoś do łazienki, albo i nie. Jest to wyczyn sam w sobie, o kąpielach i innych gwałtowniejszych ruchach nie wspominając. I wciąż czekają. I być może nigdy się nie doczekają, bo albo nikt w tzw. międzyczasie nie umrze, żeby być dawcą odpowiednich płuc (bo przecież nie wszystkie dla każdego się nadają), albo stan zdrowia pacjenta już na to nie pozwoli. Albo po prostu pacjent umrze, bo czekał, czekał i się nie doczekał. Taka jest brutalna prawda. Przeszczep płuc to nie lek, który da się zastosować każdemu i w każdym momencie, zwłaszcza wtedy, kiedy chory by akurat chciał. Bo chcieć to on sobie za przeproszeniem może. Tu są procedury, tu są wymagania, tu musi być odpowiedni stan zdrowia, tu muszą być płuca, tu musi być brak HCV-ów, cukrzycy, chorych zatok, gardeł, odpowiednia waga ciała, i Bóg wie jeszcze co. I sama chęć pacjenta na nic się zda. Co nie zmienia faktu, że przeszczepienie organów typu płuca jest bardzo ciężką operacją i nie można jej sobie zrobić ot, tak, bo się komuś chce. To jest ostateczne rozwiązanie, gdy żadne inne nie pomagają…

Chłopiec w filmie był - moim zdaniem i innych chorych na muko (czy ich rodziców) - w dobrym, żeby nie powiedzieć w bardzo dobrym stanie. I nagle zaczął kaszleć, dusić się, krztusić, szybko go zabrano w celu udzielenia potrzebnej pomocy, a w tym samym czasie pojawiła się informacja, że są dla niego płuca i zaraz będzie miał operację. Tak to tylko w Leśnej Górze, niestety. I nie wiem dlaczego nikt nie protestuje. Nie ma żadnych konsultantów medycznych przy robieniu takich filmów? Przecież to wierutna bzdura! Dziwić się potem, że nas chorych nikt nie rozumie, nawet najbliższa rodzina. Przecież wystarczy tylko przeszczep płuc i będzie się zdrowym! A to sobie można "załatwić" z dnia na dzień jak widać z filmu.

A z drugiej strony ja od lat słyszę, że chyba ze mną to jest ok., bo tak ładnie wyglądam. Wygląd najważniejszy! Przecież nie będę przy ludziach kaszlała tak jak w domu, wypruwała za przeproszeniem żył, bo tak to czasem wygląda, i nie będą ze sobą nosiła rolki papieru toaletowego, inhalatora, strzykawek, itd., a na czole miała napis: jestem chora. Te sprawy zostawia się w zaciszu domowym. No chyba, że ktoś jest w stanie takim, że chodzi z małym koncentratorem tlenu, to tak-temu każdy uwierzy, że jest chory. Bo widać!

Czemu w różnych programach, do których się nas  - chorych zaprasza, zawsze trzeba pokazywać jak jest dobrze. Jak sobie radzimy. Jacy szczęśliwi jesteśmy. Jak nas rodzina wspiera. Jakich mamy fajnych znajomych. Jakie mamy fundusze na leczenie (przecież jest tyle fundacji). Jakie rodzimy zdrowe dzieci. Jakie mamy udane życie osobiste i seksualne. Wszystko jest cool i cacy. A to jest za przeproszeniem g…. prawda. Jedna wzmianka, że jest nam ciężko, że leki są drogie, że nawet na komisjach lekarskich nam nie wierzą, że jesteśmy chorzy-to tylko mały dodatek, o którym nikt nie pamięta. Bo cały przekaz jest taki, że sobie radzimy i że żyjemy normalnie! Więc jak żyjemy „normalnie”, to co mamy narzekać. Każdy ma jakieś problemy i powody do narzekania. Nam się jakoś udaje, więc jest nadzieja dla innych chorych i ich rodzin, że też sobie dadzą radę i też będą żyć normalnie. Wszystko jest do przeżycia, spoko i luz.

A przy okazji takiego programu, w komentarzach, obsmarują człowieka i mu wypomną, że jak on śmie narzekać, jak mieszka w luksusach (2 pokoje z małą kuchnią i łazienką), ma męża, dziecko, jakieś studia jeszcze skończył??? No nie….. to jaki on chory???? Nie dajmy się zwariować! Do roboty niech idzie! I niech nie płodzi obciążonych genetycznie dzieci. Bo potem oboje będą wyciągać rękę do państwa po zasiłki i renty…..

Taka jest rzeczywistość. I czasami chciałabym, żeby powstał prawdziwy program, nawet dzień po dniu pokazany, przez tydzień, tak najlepiej jak się jesień zaczyna i pojawiają się infekcje. I naszą codzienną walkę przez kilka tygodni, żeby można powiedzieć, że jest jakoś normalnie…..

Moje „rubajaty”

Od kilkunastu dni zatopiona jestem w świecie, który już dawno odszedł. Ciągnie mnie do niego od dawna, ale tym razem wpadłam jak śliwka w kompot.

Zawsze lubiłam wiersze Marii Pawlikowskiej-Jasnorzewskiej. Zawsze, tzn. od liceum, miałam jakieś ciągoty do czasów, w których ta poetka żyła, kochała i tworzyła. A po przeczytaniu „Marii i Magdaleny” autorstwa Jej siostry, wpadłam na dobre. Co jakiś czas lubię wracać do całej rodziny Kossaków i wszystkiego, co się z nimi wiąże; śledzę losy Kossakówki, słucham Ewy Demarczyk i odpływam w niebyt.

W tym roku, za sprawą spotkania z Panem Rafałem Podrazą (ciotecznym wnukiem Magdaleny Samozwaniec) znów wróciłam do tego świata. Najpierw przeczytałam "Córkę Kossaka. Wspomnienia o Magdalenie Samozwaniec", potem z kolei „Zalotnicę niebieską” Magdy Samozwaniec, a teraz jestem pod wrażeniem „Ostatnich utworów” Marii Pawlikowskiej-Jasnorzewskiej. Ten ostatni tom mam w swoich zbiorach od 20 lat, ale dopiero teraz zagłębiłam się w całości. Może wreszcie dorosłam do tego zbioru? Może już więcej rozumiem, więcej wiem, niż wtedy, gdy miałam 22 lata? Te wiersze mną wstrząsnęły, te ostatnie utwory… Nie mogę się oderwać, mimo że są tak tragiczne, tak smutne, tak przepojone tęsknotą, że aż można jej dotknąć; jest gęsto i czarno, przerażająco… A jednak czytam i czytam, i nie mogę odłożyć książki na bok.

Nie pamiętam ze szkoły, żebyśmy czytali wiersze „wojenne” Marii. W ogóle nie zdawałam sobie sprawy jaki los zgotowała Jej wojna, co przeżywała na przymusowej emigracji, z czym i z kim walczyła. Jak nie była rozumiana… Jej wiersze tak dobitnie to ukazują, wiersze i to, co pisze o Niej siostra – Magdalena.

Poluję na książkę „Wojnę szatan spłodził. Zapiski 1939-1945”, być może doczekam się w naszej bibliotece, a może wpadnie mi w ręce w jakiejś księgarni. Wiem, że będzie to ciężkie przeżycie, ale chciałabym wiedzieć wszystko lub prawie wszystko o Pawlikowskiej. 

Na fali filmów o Powstaniu Warszawskim, o II wojnie światowej, nie zapominajmy o poezji Marii Pawlikowskiej. Wyobraźnia podsunie nam takie obrazy, emocje i uczucia, że filmy tego nie oddadzą

 

Jest jesień, więc niech będą wiersze jesienne…

WIERSZE O LIŚCIACH

„…Leci liście z drzewa”

Nikt tak wiele nie pisał o liściach,

Szronem zwarzonych, jesiennych,

Jak my wszyscy, uparcie, co roku...

Gdyż zbierały się chmury, w nich łzy,

Dąb nasz wiedział, że schnie i żółknie.

Czuliśmy, że będziemy jak tułacze liście

Zmrożone w każdym swym włóknie...

„Tej jesieni”

A tymczasem, kasztanowe liście  

szukają nas wkoło jak ślepcy,

- i westchnienia słychać i szepty:

„Wróciliście?

         - nie wróciliście?” –

RUBAYATY WOJENNE* (I)

„Cud zieleni”

Raz ktoś, oślepłszy, chciał się ludziom zwierzyć

Ze swej tęsknoty za kolorem trawy,

Agrestu, owsa, szmaragdów jaskrawych,

Jezior głębokich. – Nikt nie był ciekawy.

„Do rozgwiazdy”

Smutna rozgwiazdo! Schniesz jak serce moje.

Jak ja, na przypływ czekasz z niepokojem.

Ramion pięcioro wyciągasz tak tęsknie,

Jak ja tych moich nieszczęśliwych dwoje…

* rubajaty (rubayaty, rubajjaty, rubai) – specyficzna strofa w poezji Bliskiego i Środkowego Wschodu, która w XI-XII w. przekształciła się w samodzielny refleksyjno-filozoficzny gatunek poetycki, spopularyzowany w Europie po przełożeniu rubai perskiego poety Omara Chajjama (XI-XII w.) w formie parafraz przez F. Fitzgeralda (1859). Rubai były naśladowane przez niektórych poetów XIX i XX w., także w Polsce, np. Rubayaty wojenne M. Pawlikowskiej-Jasnorzewskiej