Rodzice

Przeczytałam właśnie artykuł na temat rodziców, którzy mają przewlekle chore dziecko. Jak sobie radzą z tą sytuacją? I czy w ogóle sobie radzą? Jak oprócz stresu związanego z codziennością, z problemami jakie ma przeciętnie każdy dorosły człowiek (pracujący, będący rodzicem), radzą sobie z chorobą swojego dziecka? Jak nie zwariować, gdy pomiędzy pracą, zakupami, domem, trzeba pomieścić i ogarnąć wizyty u lekarza, terapię, częste hospitalizacje i problemy dzieci w szkole. Jak radzą sobie z cierpieniem dziecka i z własnymi uczuciami. A jeśli sobie nie radzą, to powinni poszukać pomocy. Rady zawarte w artykule to:

- bądźcie otwarci na pomoc rodziny i przyjaciół;

- rozdzielcie równo między sobą obowiązki;

- powiedzcie lekarzowi swojego dziecka, że potrzebujecie pomocy związanej ze stresem.

W tym kontekście ja nie mam żadnych problemów. Moje dziecko urodziło się zdrowe, fakt, że wcześniej, że przez pół roku non-stop jeździliśmy na konsultacje i kontrole do neurologa, okulisty, kardiologa (bo serduszko miało „dziury”, które się zarosły dopiero za jakiś czas), rehabilitanta. Że trzeba było kupować specjalne obuwie, ćwiczyć itp. Że syn jak poszedł do szkoły, to tak łapał infekcje, że ja chorowałam razem z nim (albo jeszcze bardziej) i że myślałam, że się sama wykończę. Do przedszkola nie chodził, bo było jeszcze gorzej. Ale kiedyś to wszystko się zmieniło. Dziecko urosło, teraz mniej choruje (a to, że miało mononukleozę wiosną i było strasznie, to chyba pikuś), jest samodzielne, mądre i zdolne. Odsapnęli wszyscy.

Ja mam inny problem. O którym zapewne wiele lat temu nikt nie wspominał, bo chorzy na mukowiscydozę nie dożywali do wieku dorosłego. A teraz dożywają. A ich rodzice niestety też nie młodnieją, tylko robią się starzy. I pałeczkę w sprawie opieki powinny przejąć dzieci. Te, które same ledwo chwilami chodzą, dla których wejście już na II piętro to wielki problem, które same nie dojdą i nie dojadą do lekarzy. Jak więc mają się zająć swoimi starymi i coraz bardziej schorowanymi rodzicami? Jak to zrobić? Jak sobie poradzić z takim stresem, gdy jedno z rodziców jest po udarze, niby chodzi, ale wymaga opieki nad codziennością (zakupy, opłaty, sprzątanie, pranie, itp.) i samego na długo nie można zostawić, bo żyje na innym świecie; nie słyszy, źle widzi, i wciąż wraca do lat 60-tych ubiegłego wieku, bo wtedy wszystko było lepsze. Mama, która ogarniała całą rodzinę, łącznie z dwójką chorych na mukowiscydozę dzieci, teraz jest po operacji. Jak wróci ze szpitala też będzie wymagała opieki, zwolnienia z codzienności. A kto powinien się zająć tą codziennością? Zapewne jedno z dzieci, będące na miejscu, bo drugie dziecko z mukowiscydozą jest bardzo daleko.

Stres, że nie można się zająć rodzicami tak jak się powinno, że wiele rzeczy nie wiadomo jak ogarnąć, żeby samemu potem nie wylądować w szpitalu…. Jak to objąć?

Nie zawsze jest wesoło….

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich podobno jest, ale go nie ma

Stajemy się dorośli, nie mamy się gdzie leczyć, bo np. mukowiscydoza uznawana jest nadal za chorobę wieku dziecięcego (sic!), więc gdzie nas zakwalifikować? Nie mamy dostępu do nowoczesnych leków, bo nas na nie nie stać, a na leczenie dożylne w domu to nie wiem, kiedy ktoś się z nas załapie, bo na razie ani widu, ani słychu… Itp., itd.

Co tam, że młodzi ludzie umierają młodo… I tak świat jest przeludniony, a natura jak widać sama wie co robi, „wymyślając” choroby rzadkie. W ten sposób mamy naturalną selekcję i nikt nie musi mieć specjalnych wyrzutów sumienia, że przyczynił się jakoś do uśmiercenia kogoś. Można tylko pokiwać głową z udawanym zrozumieniem problemu, że „taki był biedny, chory, od urodzenia… w końcu przestał się męczyć”. Po co ludziom przedłużać ten marny żywot, przedłużać cierpienie, jak i tak wiadomo, jak się to wszystko skończy. Śmiercią i tyle.

Już dawno doszłam do wniosku, że jednak w naszym kraju stosuje się eutanazję, tylko ukrytą. Że celem państwa jest doprowadzenie do tego, żeby ciężko chorzy ludzie się sami wykończyli, za przeproszeniem, bo i tak nie mają co liczyć na kompleksową pomoc. Niech mi ktoś powie, jak - otrzymując 717 zł renty + zasiłek pielęgnacyjny 153 zł - rencista taki jak ja miałby się utrzymać przy życiu, gdyby mieszkał sam i nie miał rodziny. Przy czym na leki (same leki, nie licząc sprzętu jakiegoś, diety, ewentualnej rehabilitacji) potrzebuje co m-c około 600 zł (podaję absolutne minimum!). Znając podstawowe działania matematyczne łatwo policzyć, że na życie zostałoby mi 270 zł!!!! I niech mi jakiś mądry polityk powie, co ja miałabym z tymi pieniędzmi zrobić??? Na co je wydać? Na jedzenie, na opłaty czy na jakieś ubranie? Bo na te trzy rzeczy na pewno by nie starczyło. Zwłaszcza, że przy mukowiscydozie powinnam zjeść ok. 3 tysięcy kalorii, a koszty żywności każdy wie, jakie są. Więc umarłabym albo z głodu, albo z braku funduszy na leczenie. A jeszcze media epatują hasłami, że trzeba oszczędzać i zaciskać pasa. Ha, ha, ha!

Pomijam fakt, że o rentę walczyłam w sądzie ok. 1,5 roku. Bo przecież u nas głównym kryterium przyznawania tego świadczenia jest wygląd. Tak by wychodziło. Paniom doktorkom opiniującym o stanie mojego zdrowia nie wystarczyły karty informacyjne zbierane ponad 20 lat, przebieg choroby istniejącej od urodzenia, pogorszenie stanu zdrowia; najważniejsze, że dobrze wyglądałam i że nikt „na oko” by nie powiedział, że jestem chora. Jedna z pań dr posunęła się nawet do stwierdzenia, że ja muszę pracować, a nie siedzieć w domu z rentą, bo przecież jestem młoda, a jak pracy nie ma w Bobolicach, to przecież się można wyprowadzić do dużego miasta. Wprost mi powiedziała, że chcę wyłudzić od państwa polskiego pieniądze, jeśli staram się o rentę, a tak dobrze sobie radzę. W wyniku badań tychże „specjalistów” orzeczono, że choruję na „mukowiscydozę układu oddechowego” i zmieniono mi grupę inwalidzką z II na III. Według nich ozdrowiałam! Jak bozię kocham! Batalia sądowa trwała i trwała, ale zakończyła się sukcesem. Mam więc II grupę inwalidzką i zasiłek pielęgnacyjny. I to by było na tyle.

Czy ja doczekam jeszcze chwili, w której będę mogła dostać leczenie dożylne w domu, a nie leżeć w szpitalu 2-3 tygodnie, w sali kilkuosobowej, z węzłem sanitarnym, a nie jedną łazienką na korytarzu dla wszystkich? Czy ja jeszcze doczekam, że jak mnie zacznie boleć brzuch, to mnie zawiozą do ośrodka, w którym lekarze będą się znali i na tym brzuchu, i na płucach, żeby mi włączyć antybiotykoterapię? Że zaczną na mnie patrzeć jak na całość, a nie na zlepek poszczególnych narządów? I że nie będę błagać, żeby się skonsultowali z lekarzem prowadzącym, bo nigdy tego nikt nie zrobił, mimo próśb i nalegań rodziny i mnie samej? Że nikt nie będzie na mnie eksperymentował, bo po raz pierwszy zobaczą dorosłą osobę z mukowiscydozą, co to nie wiadomo, co z nią zrobić? I do kogo odesłać jak się zaczną jakieś problemy dodatkowe? Pozostaje się tylko modlić, jak już nie dla siebie, to dla innych, żeby mieli lepiej. Bo ja to już wątpię, żebym się załapała. 
*

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/172993#.UlwWMxBZhrk   

Ty chudzielnico!

Podobno wszystkie kobiety się odchudzają. Natomiast mnie się tak jakoś ostatnio głupio wyrwało, że akurat ja się nigdy nie odchudzałam/nie odchudzam. Co niektóre kobiety, z którymi siedziałam w pewnym towarzystwie, spojrzały na mnie dziwnie. O mało się nie popukały w czoło, słowo daję. Przecież każdy się odchudza! Widziałam wypisane na ich twarzach nieomal zgorszenie.

Odkąd pamiętam miałam niedowagę. I to taką ok. 10 kg, albo i więcej. Więc można sobie wyobrazić jak wyglądałam. Jeszcze w szkole średniej ważyłam niewiele ponad 40 kg, co przy wzroście 162 cm nie dawało dobrego ogólnego wyrazu, że tak powiem. Byłam więc: mała, chuda, z okularami w wielkich oprawkach (taka moda), które przykrywały pół chudziutkiej twarzy; za to gadająca jak katarynka i głośno. Kiedyś mama przyjechała do mojego ogólniaka, bo razem miałyśmy coś załatwić w „wielkim mieście” (czyt. Koszalin) i nie wiedziała gdzie mam lekcje. Ale mój szanowny głosik tak się niósł po całej szkole, że od razu wiadomo było, na którym piętrze przebywam. Jak w wakacje przychodziłam z podwórka, to mama mówiła, że wszyscy się darli, ale najgłośniej ja. Widocznie natura wie, co robi, i mikrą posturę obdarzyła donośnym głosem :) W końcu jakaś równowaga w przyrodzie musi być: nie widać, ale słychać.

Wracając do chudości, to było to moją zmorą wiele, wiele lat. Zwłaszcza zatruwało mi życie w okresie dojrzewania - nikt (czytaj: chłopaki) nie patrzył na mnie jak na kobietę, ba!, jak na dziewczynę, tylko jak na dziecko. Dużo czasu musiało upłynąć, żebym zaczęła wyglądać doroślej, i żeby traktowano mnie poważniej. Leżąc na oddziale podczas corocznej kuracji antybiotykowej ładnych kilka lat temu, zaczepił mnie na korytarzu jakiś facet, też pacjent. I zaczął się dopytywać: „A ty tu się uczysz, w Poznaniu? Będziesz tu studiowała, czy co?”. Trzeba było widzieć jego minę, gdy odpowiedziałam: „Ja już kilka la temu skończyłam studia!”. Facet nie tylko zmieszał się porządnie, ale i od razu zaczął mówić do mnie „Pani”.

O ile kiedyś problem zbyt młodego wyglądu mnie martwił, o tyle teraz przyzwyczajam się faktu, że pojawiają się coraz to większe zmarszczki i pojedyncze siwe włosy.

Moja waga i brak sprawności fizycznej były czasami obiektem kpin kolegów i koleżanek, ale robili to jakoś delikatnie. Najgorsze były lekcje wf-u. Jedyną dziedziną sportową, w której wykazywałam talenty, był bieg na długim dystansie. O dziwo, przy chorych płucach potrafiłam biec długo i daleko i na tym się kończą moje sportowe osiągnięcia. Nienawidziłam skoków wzwyż i skoków przez płotki – zawsze miałam poobijane nogi od spadającej poprzeczki i wywalających się metalowych potworów. Piłka lekarska była w zasadzie cięższa ode mnie, więc rzucanie nią też było udręką. A normalna piłka do gry w kosza, siatkówkę czy też zbijaka, też nie sprawiała frajdy, bo jakoś nie miałam siły odbijać tych piłek, do kosza nigdy nie trafiałam, a w grze w tzw. dwa ognie tak dostałam centralnie w nos, że przez wiele lat bałam się piłki.

Do dzisiaj nie pałam miłością do sportu – ani teoretycznie ani praktycznie za nim nie przepadam. Nie nęcą mnie transmisje jakiegokolwiek sportu, a rowerek treningowy służy niejako za wieszak, i to w reprezentacyjnym pokoju.

Jeden z lekarzy, który wg mojej opinii nie zna się na mukowiscydozie, proroczo jednak wypowiedział znamienne słowa, że może przytyję, jak zajdę w ciążę. I się nie pomylił. Nie wiem, ile ważyłam przed ciążą, tak gdzieś w okolicach 43-45 kg, ale za to po ciąży już w porywach do 55 kg! To, co do mnie przyszło, na szczęście zostało. Może warto słuchać lekarzy?;)

A i tak mój synek jak był mały, powiedział do mnie: „Ty chudzielnico”!

Wciąż nie zamierzam się odchudzać, chociaż fałdki tu i ówdzie wyłażą. Wiem, że w naszej chorobie każdy dodatkowy kilogram trzeba pielęgnować, bo w razie zaostrzenia jest z czego chudnąć. A że apetyt mam koński… Już nieraz się zastanawiałam, czy ja w środku mam może sam żołądek? Bo na kolację potrafię zjeść:

-          dwie bułeczki (większe od kajzerki), obłożone wędliną, z pomidorkiem, cebulką i keczupem,

-          kilka plasterków żółtego sera/camembert/innego (zależy co jest),

-          ogórek/papryka/rzodkieweczka – na zaostrzenie apetytu,

-          jogurcik i owocek na deser.

A i cukierek by się zjadło na koniec, ale cukrzyca mnie ogranicza. Taką kolacyjkę zjadam ok. 20.00-20.30, żeby dotrwać jakoś do rana. A jak się w nocy obudzę, to też nieraz coś chapnę – rodzynki, winogronko, nie pogardzę suchą bułką z kawałkiem dobrze obsuszonej kiełbasy.

Mój mąż odpowiedział kiedyś koledze na pytanie, że „Asia taka mała, to pewnie niewiele je” – „Człowieku, żebyś Ty wiedział, ile Ona potrafi zjeść!”. No, niewiele osób jest mnie w stanie prześcignąć w tej dziedzinie. O, może znalazłam jednak swoją ulubioną dziedzinę sportu?:)

Infantylna klacz rozpłodowa

Przytoczę dzisiaj komentarze na swój temat, jakie ukazały się dwa lata temu w Internecie, po materiale opisującym życie chorych z mukowiscydozą. Zawsze, gdy mnie proszono o jakiś wywiad, o wypowiedź na temat jak radzę sobie z chorobą, z codziennością, chętnie się zgadzam, bo w domyśle biorę pod uwagę tych wszystkich rodziców, którym powiedziano, że ich dzieci cierpiące na mukowiscydozę długo nie pożyją. W moim przypadku żadne prognozy i diagnozy się nie sprawdziły, i swoimi wypowiedziami, swoimi wynurzeniami na prywatne sprawy, chcę pokazać ludziom, że nie zawsze teoria pokrywa się z praktyką. Jestem tego żywym przykładem. Chcę, żeby ludzie czytając o mnie mieli nadzieję, że ich dzieci też dożyją dorosłości, też mogą funkcjonować w miarę „normalnie”, założyć rodzinę, a nawet mieć dzieci. Taki cel zawsze mi przyświeca - żeby dać innym nadzieję. Cel zapewne górnolotny, niejeden powie, ale prawdziwy.  

Po materiale w Onecie.pl takie się ukazały komentarze na mój temat. Tych pozytywnych było zaledwie kilka.

1)    Nieodpowiedzialna osoba. Pani Joasia urodziła dziecko? I nie bała się ryzyka przekazania mu swojej choroby? Bo to choroba genetyczna. Nic jej nie nauczyła śmierć brata ani własne cierpienia? To skrajnie nieodpowiedzialne. Znam kobietę z niedorozwojem intelektualnym, która jednak okazała się inteligentniejsza od bohaterki tego artykułu, bo świadomie zrezygnowała z macierzyństwa, o czym ze smutkiem od czasu do czasu wspomina. Kierowała się bowiem rozumem, a nie instynktem klaczy rozpłodowej.

2)    Człowiek tym różni się od zwierząt, przynajmniej w teorii, a i sam ciągle to podkreśla, że umie zapanować nad instynktami. Akurat porównanie do klaczy jest bardzo ładne - klacz to piękna samica konia. Znam bardziej dosadne określenia, ale nasi kochani internauci zwykle rezerwują je dla określenia zachowania ludzi biednych, stanowiących rodziny wielodzietne na przykład, dla samotnych niewykształconych matek z kilkorgiem dzieci, w ich przypadku nikt się nie oburza, choć padają nierzadko sformułowania wyjątkowo wulgarne i tu należałoby zaprotestować. No, ale pani Asi wolno więcej, bo jest niebrzydka, wykształcona i w pełnej rodzinie. Stąd te "ochy" i "achy", swoją drogą, dla porównania powinno się pokazać ludzi, którzy sobie w takiej sytuacji nie poradzili, bo życie to nie telenowela, w której wszyscy żyją długo i szczęśliwie. Ale media trywializują temat tak poważny, jak nieuleczalna choroba genetyczna. Fajnie pokazać ładną panią na tle ładnego pomieszczenia, której się udało, zapewne jednej na sto osób (pytanie, czy tyle osób z tą chorobą w Polsce się znajdzie). To takie kopiowanie tematyki z Zachodu, gdzie chętnie pokazywane są panie bez nóg i rąk albo karły, które urodziły dzieci i wszystko jest cacy. Mała poprawka: na Zachodzie takim ludziom żyje się o wiele łatwiej. W Polsce nawet nie przystosowano dla nich podstawówek, żeby zdobyli choć minimalne wykształcenie, a choroba genetyczna nie zawsze oznacza problemy intelektualne. Warto o tym pamiętać.  

3)    Uderz w stół, nożyce się odezwą. Spłodzenie potomstwa to akurat żaden problem. Plujemy na meneli, którzy mnożą się jak króliki i żyją na państwowym wikcie. Ta pani też pobiera rentę i nie byłaby w stanie podjąć żadnej pracy, żeby utrzymać dziecko, a jednak sprawiła sobie dzidziusia przez głupotę i czysty egoizm. Nawet zwierzęta potrafią regulować rozród - patrz: ZOO, widząc brak warunków do rozwoju potomstwa. Ta pani nie jest żadnym pozytywnym przykładem, bo żyje cudzym kosztem i istnieje duże prawdopodobieństwo, że jej syn będzie wkrótce sierotą. Nie sztuka sprawić sobie dziecko, trzeba najpierw pomyśleć, czy ma się na to czas, siły, warunki finansowe i, co najważniejsze... zasób sił życiowych. A ta pani jest tykającą bombą...w każdej chwili jej stan zdrowia może się pogorszyć i zawieść ją do grobu. Ta pani jest niby wykształcona, a infantylna w swojej postawie.

4)    Każdy ma prawo do szczęścia, czy ci się to podoba, czy nie.  Zresztą to życie pani Joanny, nie twoje więc nie wiem po co te komentarze. ;) a swoją drogą zapewne mąż pani Asi pracuje, jak również jej mama itd., ...tak więc nie jest ona do końca na państwowym wikcie.

5)    Pani Joasia sama wystawia się na widok publiczny w mediach, więc niech nie dziwią ją komentarze, także te krytyczne, na temat jej postawy. Czy ona się żali, czy chwali? Oto pytanie.

6)    Co innego, gdy choroba dopada nagle, a co innego powoływać na świat dziecko, gdy od razu się ma świadomość ograniczeń w opiece nad nim, niby mama, a w większości zajmować się dzieckiem muszą dziadkowie, bo ona sama wymaga pomocy. Dziecko powinno mieć od mamy czas, miłość i czuć się bezpiecznie, a nie oglądać mamę chorą. Dzieci bardzo wszystko przeżywają, boją się o rodziców i tego co z nimi się stanie, gdy zabraknie mamy. Nie należy myśleć egoistycznie, chcę mieć dziecko mimo wszystko, tylko pomyśleć o dobru tego dziecka, przez co ono będzie musiało przechodzić patrząc na męczącą się mamę lub w razie jej śmierci. Dla mnie to nie do przyjęcia stawiać dziecko w takiej sytuacji.

7)    Jak się ma taką chorobę, to nie powinno się narażać swojego dziecka! Nikt nie ma prawa fundować drugiemu takiego życia!

8)    Dla mnie pani Joanna jest nieodpowiedzialną egoistką. Kieruje się instynktami oraz zasadą "jakoś to będzie". Powinna choć raz w życiu użyć rozumu.

9)    Zatem mnóżmy dalej rencistów. A potem płacz, że NFZ nie chce refundować leków na mukowiscydozę - była już taka afera. Warto fundować komuś taki los? 

10)  Jeśli pani J. miała taki silny instynkt macierzyński mogła się postarać o adopcję (chociaż to też skazywanie dziecka na wczesne sieroctwo... ale niech ma). Może eugenika była nieco przesadzonym pomysłem dbania o zdrowie genetyczne ludzi ale na pewno kilka jej głównych założeń jest godnych rozpowszechnienia.  Świadome macierzyństwo się to nazywa (i dotyczy to wszelkich chorób lub sytuacji ekonomicznej rodziny). Jak masz przekazywać wadliwe geny dalej albo mieć problem z wychowaniem dziecka bo cię nie stać to można się wstrzymać dla dobra swojego i gatunku. 

11)     Na pewno ta pani […] wiedziała lepiej. Musiała sobie sprawić dzidziusia, którego potem niańczyli wszyscy poza nią samą, ciągle chorą i niezdolną do wysiłku. Pomyśl, że każdego dnia płacisz podatki na takich ludzi. Oni pobierają renty, dostają drogie refundowane leki, na które płaci całe społeczeństwo i być może będziemy dalej finansować życie jej osieroconego dziecka. Prymitywne jest myślenie, "że jakoś to będzie".

12)     Pani Joasia nie kierowała się dobrem swojego potomstwa, tylko swoim pierwotnym instynktem i chęcią posiadania dziecka. Głupota jednak nie boli. Ciekawe, czy owe dziecko jest autystyczne - bo autyzm to częste powikłanie po mukowiscydozie u rodziców.

13)     Problemem tego artykułu jest to, że de facto przedstawia chorobę jako niewielki problem. Ot, pani jest chora, ale urodziła dziecko, ma rodzinę. Każdy tak może ? Nie!!! I to nie jest prawdziwy obraz tego schorzenia. To, że jednej pani jakoś się udało przeżyć 40 lat nie oznacza, że ktoś inny też da radę i może sobie układać życie, jakby był całkowicie zdrowy. Mnie przeraża jeszcze coś innego - jak wielu jest ludzi, którzy powołują do życia potomstwo, które najpierw żyje w cieniu nieuleczalnych schorzeń swoich rodziców, a potem musi się zmagać ze stratą i osieroceniem. To może zniszczyć psychikę, a przecież, w teorii, chcemy dla naszych dzieci jak najlepiej i oszczędzamy im negatywnych doznań i traumy.

14)     Nikt nie skazał p. Asi na chłostę ani nie jest w stanie zabronić jej rodzenia kolejnych dzieci, ale nie ma co pochwalać jej postawy, bo na luksus bycia matką będącą w jej stanie zdrowia nie zezwala chociażby brutalna ekonomia naszego kraju z kulejącym systemem zdrowotnym i szalejącym bezrobociem. Niestety, piękna teoria zahaczająca o romantyzm ściera się z praktyką pokazującą, że czasem można nie podołać.

15)   Tej pani nikt nie odbiera prawa do szczęścia. To ona się wylansowała na onecie, prezentując swoją historię, do której użytkownicy mają prawo dołączyć swoje komentarze. Ta pani zresztą nikogo o nic nie pytała i nie pyta, robi, co chce. A to, że cała masa osób musi jej w tym pomagać, w tym państwowa służba zdrowia, to już taki drobny szczegół.

Z tych, i wielu innych wypowiedzi jasno wynika, że powinnam była w zasadzie dokonać aborcji, a nie powoływać na świat kolejne, obciążone genetycznie dziecko. A jak nie aborcja, to antykoncepcja. Albo „szklanka wody zamiast”, wszakże Polacy są w większości katolikami, więc ich zdaniem nie wchodzi w grę ani antykoncepcja, ani aborcja, tylko poród za wszelką cenę albo nic! Albo rybka, albo pipka, za przeproszeniem.

Jak się ma do tych opinii i komentarzy obecna dyskusja na temat ustawy antyaborcyjnej, że każde dziecko ma prawo żyć?! Czy Polacy nie są obłudni? Wydaje mi się, że ludzie podpisują się pod tego typu ustawami, gdy to ich nie dotyczy. Łatwo jest obrzucić obcą kobietę przysłowiowymi kamieniami za to, że dokonała aborcji, porzuciła dziecko itp., itd., a już inaczej sprawa by wyglądała, gdyby to w danej rodzinie miało się urodzić dziecko z ciężką wadą genetyczną, albo dziecko pochodzące z gwałtu. A z drugiej strony, kobieta taka jak ja (czytaj: ciężko chora), która urodziła dziecko, też jest obrzucana błotem, bo jak to? Dziecka jej się zachciało??? Przy takiej chorobie???

Każdy ma swoje sumienie, i każdy powinien mieć prawo rozstrzygnąć w swojej własnej duszy, co jest dla niego najlepsze. Ja postanowiłam dziecko urodzić.

Po tym wszystkim, co wtedy poczytałam, odechciało mi się opowiadać o sobie i swoim życiu. Przecież mam lepiej, więcej mi wolno, żeruję na państwie, to co się będę odzywała. Zachciało mi się dziecka, to mam – ślicznego, zdrowego i mądrego nastolatka, bynajmniej nie z autyzmem :) *

Czy ja się żalę czy się chwalę…

*swoją drogą, ciekawe skąd szanowny internauta się dowiedział, że mukowiscydoza wywołuje u dziecka autyzm…