Śpiochy i zmarzluchy

Nie wiem czy wszyscy z mukowiscydozą są śpiochami i zmarzluchami, ale ja na pewno biję rekordy w tym temacie. Poza tym jestem nocnym markiem, i zawsze wolałam długo siedzieć i potem długo spać, niż na odwrót;)

Ale do rzeczy. Od kilku dni zasypiam w pełnym rynsztunku, gdyż kaloryfery milczą jak zaklęte i żadne znaki na ziemi i niebie nie wskazują, żeby w ten weekend zaczęli wreszcie grzać. Dobrze, że to nie zima, bo przypomniał mi się kadr z pewnego polskiego filmu, że jak jest zima to musi być zimno :) A jak jest jesień? To co? Miałam cichą nadzieję, że wrzesień będzie co najmniej ciepły, żeby nie powiedzieć upalny, a tu-niespodzianka! ziąb jak cholera chwilami. A propos więc spania, wdziewam na siebie: piżamki, szlafroczek, skarpetki, ciało przykrywam kołderką i kocykiem, i tak opatulona zasypiam, w środku nocy budząc się, żeby część tych „barchanów” z siebie zdjąć. Ale fakt pozostaje faktem.

Swego czasu pojechałam na jedyny w swoim życiu kulig. Mama nigdy mi nie pozwalała na tego typu „imprezy” – bo wiadomo – „zaraz będę chora”. Ale jak miałam 20 lat namówili mnie znajomi, i się skusiłam. Oto, co założyłam na siebie (oprócz bielizny), żeby przypadkiem nie zmarznąć:

-     podkoszulek

-     bluzeczka

-     bluzka

-     sweter

-     futerko z wyleniałych królików

-     olbrzymia chusta na plecach

-     czapka

-     dwie pary rękawiczek

-     dwie pary rajstop

-     dwie pary skarpet

-     spodnie.

    Naprawdę nie przesadzam! Zerknęłam do swoich sekretnych zapisków, wszystko się zgadza co do joty! I tak mi nikt zapewne nie uwierzy, że dałam radę wciągnąć to wszystko na plecy i nogi, ale dałam. Gwarantuję!

Podczas tego kuligu śniegu nie było dużo, więc sanki szorowały parę razy po asfalcie, aż na koniec po płozach nie pozostał ślad. I nie było co oddawać, wszakże sanki było pożyczone. A wracając do ubioru, to parę razy trzeba było biec za traktorem, co w związku z liczną odzieżą spowodowało, że z pleców ciurkiem lał się pot, ale cóż! Najważniejsze, że nie zmarzłam :)

Wracając do podstawowego wątku – zimno i spanie, teraz czas na spanie.
Od lat mam z tym problem. Ze spaniem. Według mojego psychologicznego zacięcia (miałam studiować psychologię), to efekt długotrwałej, przewlekłej choroby (hm…), która w ten sposób odbija się na mojej psychice. Bo na co dzień daję radę. Chyba… Od wielu dni nie przespałam ani jednej całej nocy, w tym tygodniu miałam dokładnie po 3-4 pobudki, z dokładnością co do minuty, o 23.30, przed 2 w nocy, około 4, potem po 6, a po 7 pobudka. W sumie się przyzwyczaiłam, ale łatwo nie jest. Nie jestem w stanie umawiać się z kimkolwiek na cokolwiek na godz. 9, bo ledwo żyję, muszę dosypiać. Nikt mnie nie rozumie. „O dziewiątej? Za wcześnie???? Nie przesadzaj, ludzie wstają o 5.” Wiem, ale cóż. Fakt pozostaje faktem. W związku z tym spaniem-niespaniem dwie anegdotki. Kilka lat temu chodziłam na kroplówki do przychodni, gdzieś tak chyba rano. Moja bliska koleżanka, która wie, że rano to mnie raczej nigdzie nie spotka, zerknęła przez okno i widząc, że ja się gdzieś śpieszę, zmartwiała nieomal: „O Boże, to już południe?! Aśka wyszła z domu”. Bardzo śmieszne…

Też kilka lat temu, już nie dosypiając, i wiecznie z tego powodu narzekając, przyszłam do swoich rodziców około południa, albo i później, bo to była sobota, a ja odsypiałam do bólu cały tydzień, a mama od razu z tekstem: „Widziałaś? Słyszałaś, co się działo? Pożar był! Naprzeciwko Twojego domu! Ludzie latali, straż wyła!” A ja? Głupio przyznać. Ani nie widziałam, ani nie słyszałam. Spałam.

Życzę więc wszystkim ciepłych, a przede wszystkim przespanych nocy :)

Nadchodzi jesień

I czemu ten czas umyka jak głupi? Goni go ktoś? Prześladuje? Nie może choć na chwilę zatrzymać się, odetchnąć, popatrzeć na piękne widoki, ogrzać się w promieniach słońca? Nie! On musi gnać, biec, i jeszcze wlec za sobą lato, żeby przypadkiem za długo nie trwało, bo przecież jesień depcze mu po piętach. Tak szybko minął maj, czerwiec, lipiec i sierpień, jakby dopiero miesiąc upłynął, a nie cztery. Za oknem plucha, wilgoć, parasolka robi przedziwne wygibasy, i pewnie zaraz się popsuje, bo takiej aurze rzadko która dotrzymuje kroku:) A i samemu trudno utrzymać pion, gdy tak wieje.
Jak ważyłam 45 kg, to wszyscy znajomi mówili, żebym wkładała sobie cegły do kieszeni, bo mnie wywieje na drugą stronę. Czego? Nikt nie wie:) 55 kg żywej wagi chyba mnie już uchroni od wywiania w którąkolwiek stronę.
Musimy się trzymać dzielnie, my - mukolinki, bo nadchodząca pora nie sprzyja nam w ogóle. Wszelkiej maści mikroby- całe to dziadostwo znów się uaktualnia i tylko na nas czyha, zapewne na każdym kroku. Kiedyś pomyślałam sobie, że może warto wypić Domestos, bo podobno zabija bakterie, wirusy i grzyby. Kto wie?:) Ale nie spotkałam żadnych wyników badań na ten temat, więc nie ma co ryzykować. Zostaje cała artyleria domowych sposobów, które u mnie pomalutku wyłażą na parapet w kuchni:
- kuleczki homeopatyczne
- wit. C
- wyciąg z jeżówki
- coldrexy, gripexy, itp., itd
- mleko z miodem (w małych dawkach, bo miód podnosi poziom cukru, co przy cukrzycy niewskazane),
- szczepionka p/grypie.

A potem zostają tylko antybiotyki, długo, długo nic......., po czym na końcu majaczy wizja szpitala. A że majaczy, to można uznać, że jest nierealna, i jakoś się do wiosny dociągnie.

Synonim słowa "inwalida"?

Słowo „inwalida”/„niepełnosprawny” nie jest synonimem słowa „ładny”. Pewnie, że nie jest. Według standardów społecznych nie ma prawa być!  Inwalida może być biedny, zgorzkniały, wredny i brzydki, ale ładny???Niemożliwe!

Przeczytałam w swoim ulubionym miesięczniku artykuł o Aimee Mullins, kobiecie/dziewczynie, która urodziła się bez kości strzałkowych, a po jakimś czasie musiano jej amputować obie nogi poniżej kolan.  Aimee jest przepiękna! Nikt, patrząc na nią nie powiedziałby, że jest osobą niepełnosprawną, inwalidką. Nie jeździ na wózku, zdobywa laury w biegach i jest modelką. Taki obraz kłóci się z obrazem inwalidy, jaki nieomal każdy człowiek przechowuje w zakamarkach swoich myśli.  

W całym tym artykule przede wszystkim spodobało mi się jedno zdanie, które mała Aimee powiedziała, gdy założyła w święta sukienkę, która odkrywała jej kolana, połączone paskami z protezą. Że nie będzie się chowała, żeby inni czuli się KOMFORTOWO. Mocne. Prawdziwe. Świetne. Niestety, nie każdy potrafi w sobie znaleźć taką siłę, taką mądrość, i takie podejście. Zwłaszcza w małych miasteczkach, gdzie się wszyscy znają. Gdzie prawie każdy zauważa nie tylko, że ktoś schudł czy przytył, czy też jest po prostu chudy lub gruby, ale gdzie kalectwo jest widoczne w całej swojej szerokości. Nawet nie kalectwo, każde odstępstwo od jakiejś małomiasteczkowej normalności.

Kult ciała, młodego, zdrowego, poprawionego, nijak się ma do ciał osób niepełnosprawnych. Niestety – nie każdy miał to szczęście, żeby urodzić się w miarę ładnym, a przede wszystkim zdrowym. I nie każdy ma pieniądze, żeby coś sobie poprawiać. I przede wszystkim – nie każdy chce! Świat z identycznymi nabotoksowanymi twarzami, z brwiami tuż przy linii włosów i z ustami od ucha do ucha dopiero musi być przerażający!

W związku z tym wyjdźmy z ukrycia, wyjdźmy na przysłowiowe ulice! Pokażmy się! Z naszymi wózkami, naszymi chudymi/grubymi nogami, popękanymi naczynkami, z kaszlem, z łysiną, ze szramą i blizną, ze śladem po poparzeniach. Każdy ma prawo żyć! I każdy ma prawo wyjść z domu, niezależnie od tego, jakim jest za przeproszeniem „odstępstwem od normy”. Bo co jest do cholery normą? Idealnego człowieka nie ma i nie będzie.

A jeśli kogoś natura obdarzyła wszelkimi dobrami urodowymi, niech tym bardziej to doceni i nie szuka dziury w całym, walcząc z pryszczem na nosie, który urasta do rangi wielkiego problemu. Bo to żaden problem. 

Chory jest chory i już!

         Chory jest chory i jako taki powinien siedzieć w domu – to „dobra” puenta krótkiego filmiku TV dotyczącego przenośnych koncentratorów tlenu dla chorych na mukowiscydozę (i inne schorzenia płuc). Chorym się chyba w głowie przewraca! – chcieliby na spacer pójść, gdzieś pojechać z rodziną, wyjść do ludzi, choćby na przysłowiowe „miasto”… Po co? Chorzy są chorzy i już! Dlatego też pewnie w naszym kraju nie bierze się pod uwagę wszystkich niepełnosprawności. Usuwanie barier to usuwanie barier architektonicznych dla tych, którzy są na wózkach, a nie fundowanie - nie daj Boże - przez NFZ przenośnych, małych, niewiele ważących koncentratorów tlenu za 10 tysięcy złotych jeden. Wystarczy, że niektórzy mają w domu koncentrator stacjonarny, który waży 16 kg. Chory, jeśli nie może oddychać, to niech się nie pcha zdobywać góry, i łazić nie wiadomo gdzie, i nie wiadomo z kim. Niektórzy pewnie by tak chcieli. Żeby pozamykać tych chorych w domu, w specjalistycznych placówkach, a nie – oni chcą się pokazywać ludziom, przypominać wszem i wobec, że jednak istnieją, że jeszcze im się coś od życia należy, że mają jeszcze na nie apetyt. Po co im to? Po co się męczyć? Jak i tak wiadomo w sumie jaki los ich spotka. A jednak nam się chce. Uwięzienie w czterech ścianach domu jest nie do ogarnięcia dla osoby tzw. normalnej, dla której wyjście z domu o własnych siłach, na własnych nogach i przy użyciu tylko własnego oddechu, jest czymś naturalnym. Dla nas, niepełnosprawnych oddechowo, możliwość opuszczenia domu jest szczęściem i bardzo często czymś nie do osiągnięcia. Bo przecież nie jesteśmy w stanie dźwigać na plecach koncentratora tlenu ważącego 16 kg. W związku z tym wielu z nas jest SKAZANYCH na spędzenie (być może ostatnich lat) swojego życia tylko w murach własnego domu. Fundacje pomagające chorym na mukowiscydozę, m.in. MATIO, PTWM oraz my, chorzy apelujemy „o włączenie przez decydentów w schemat myślowy kolejnego twierdzenia: barierą dla osób z dysfunkcją układu oddechowego jest także brak możliwości dostępu do przenośnych koncentratorów tlenu!”*

* http://www.mukowiscydoza.pl/aktualnosci/700-czy-koncentrator-tlenu-moze-wykluczyc-z-zycia.html 

Przychodzi baba do lekarza

Dzisiaj postanowiłam napisać jak wygląda moje „chodzenie do lekarza”. Gwoli ścisłości dodam tylko, że nie jestem (chyba :)) hipochondrykiem, i nie lecę z byle czym, typu krosta na pięcie, od razu do lekarza pierwszego kontaktu, a tym bardziej do specjalisty. Ale co paręnaście dni potrzebuję recept, albo nagle coś się dzieje, i wtedy-chcąc nie chcąc –odwiedzam ten przybytek bliski sercu każdego pacjenta. I tu zaczynają się schody, czasami te prawdziwe, rzeczywiste, bo o ile mnie pamięć nie myli dawna Kasa Chorych w K-linie mieściła się w pewnym budynku naprawdę bardzo wysoko, więc jak na moje płuca nie była to bułka z masłem, żeby się tam wdrapać przed leczeniem szpitalnym. W Kasie Chorych załatwiało się swego czasu zgody na leczenie poza województwem.

Ale do rzeczy. Idę więc po stałe recepty. Ogonek kolejkowiczów zakręcony jak u świnki, co druga osoba kaszle, więc sobie odpuszczam. Po południu lekarza nie ma –pilny wyjazd do pacjenta. Idę we wtorek, wisi kartka – lekarza nie ma przez tydzień. Czekam tydzień, ale pamiętam, że nie powinnam iść w poniedziałek, bo dr uważa, że ze stałymi receptami niekoniecznie trzeba po weekendzie, bo dużo ludzi. We wtorek i środę coś mi wypada (w końcu chory człowiek też ma jakieś życie poza przychodnią), a potem wisi kartka – czwartek i piątek dr nie ma. Leki na wykończeniu, niektórych już nie mam, idę więc do dr „zastępczego”. I mimo, że jest komputer, są wpisane niemal od lat te same leki, ich dawkowanie, pierwsze słowa p. dr „Doktor będzie w poniedziałek”! Więc człowiek prosząco-skamlącym głosem mówi, że nie ma leków, i chociaż te 3 najważniejsze potrzebuje, bo do poniedziałku zostanie z pustymi opakowaniami. Więc p. dr z westchnieniem zagląda do kompa, już wyszukuje leki (tylko te 3-4 najważniejsze, bo …. w sumie nie wiem czemu bo, bo na korytarzu jest tylko jedna osoba, bo już południe, bo p. dr ma dość, bo może mnie nie lubi, bo może pacjent jak zwykle nie wytłumaczył dokładnie o co mu chodzi, itp., itd.) i dodaje: „Ale dr będzie w poniedziałek”!.  Dostaję jednak te 3-4 recepty i triumfalnie kroczę do pobliskiej apteki, uff udało się!

Ciąg dalszy nastąpi…

Nie wyglądasz na chorą

Nie wyglądasz na chorą… Gdybym nie wiedział/a, nigdy bym nie pomyślał/a, że jesteś chora…

Jak więc powinien wyglądać człowiek, który jest chory? I jak się powinien zachowywać? Mam kilka wersji odpowiedzi na to pytanie:

• brudne/ tłuste włosy, brak makijażu, stare, niemodne, najlepiej podarte/połatane ubrania;
•  wiecznie kwęka, narzeka, płacze w rękaw każdemu, kto się nawinie; 
• nigdy (lub prawie nigdy) się nie uśmiecha, bo przecież nie ma powodów do śmiechu, jeśli jest taki chory, za jakiego się uważa;
•  powinien jeździć na wózku inwalidzkim jeśli rzeczywiście jest inwalidą czy też nie pracuje, bo otrzymuje rentę (jak ja).

Nawet lekarze dziwnie na mnie patrzą, lecąc wzrokiem z góry do dołu, czy to na pewno prawda. Jeden -pożal się Boże - okulista, spytał się, czy to na pewno jest potwierdzone, że jestem chora i  „skąd Pani to ma”? Dopiero w domu przyszła mi do głowy odpowiedź, że:

- zaraziłam się od kogoś,

- kupiłam sobie, nie miałam co z pieniędzmi zrobić.

Na głupie pytanie, a to akurat takie było, i świadczyło, że p. dr nie miał bladego pojęcia „skąd się ma muko”, głupia odpowiedź.

Chorzy z muko są „niepełnosprawni inaczej” (głównie oddechowo), a tego nie widać. Więc może nie ma co się dziwić, że rzadko kto dowierza moim stwierdzeniom, że choruję na ciężką i nieuleczalną chorobę. Kiedyś, jak brałam mały kredyt na zainstalowanie drzwi, „pan instalujący” obrzucił mnie powłóczystym spojrzeniem i zasugerował, że mam dobre znajomości, że „załatwiłam” sobie rentę. Bez komentarza.

Jak już będzie po mnie widać, że jestem chora (wg standardów otoczenia), to już będzie ze mną źle. Robię wszystko, żeby wyglądać tzw. normalnie. Ale wczoraj jeden znajomy, sąsiad, który wydawałoby się, że coś o mnie wie, kilka razy podsunął mi pomysł, że z tym kaszlem (a jak się rozpędzę, to wpadam do sklepu zadyszana i kaszląca) to chyba coś trzeba zrobić, w podtekście - pewnie iść do lekarza. Wczoraj akurat chciało mi się napomknąć coś o tym, że ja kaszlę ponad 40 lat, i tak musi być, ale nie zawsze mam ochotę się tłumaczyć dlaczego kaszlę, zwłaszcza obcym osobom. I jeszcze dodawać, że ja tym kaszlem nie zarażam…

Niestety, oceniamy ludzi z wyglądu. Nawet tych chorych, a może zwłaszcza ich.

No i minęły 42 lata od urodzin :) I pomyśleć, że miałam dożyć najwyżej do 20-stki. Nie można więc wierzyć żadnym lekarsko-medycznym statystykom, że z mukowiscydozą żyje się w Polsce do tego wieku, albo niewiele dłużej...
Jest dzisiaj taki cudowny, gorący dzień, prawdziwy czerwiec, niczym szczyt lata, i oby tylko takich czerwców było jeszcze wiele:) Z życzeń urodzinowych tego chciałabym najbardziej...