piątek, 12 lipca 2013

Przychodzi baba do lekarza

Dzisiaj postanowiłam napisać jak wygląda moje „chodzenie do lekarza”. Gwoli ścisłości dodam tylko, że nie jestem (chyba :)) hipochondrykiem, i nie lecę z byle czym, typu krosta na pięcie, od razu do lekarza pierwszego kontaktu, a tym bardziej do specjalisty. Ale co paręnaście dni potrzebuję recept, albo nagle coś się dzieje, i wtedy-chcąc nie chcąc –odwiedzam ten przybytek bliski sercu każdego pacjenta. I tu zaczynają się schody, czasami te prawdziwe, rzeczywiste, bo o ile mnie pamięć nie myli dawna Kasa Chorych w K-linie mieściła się w pewnym budynku naprawdę bardzo wysoko, więc jak na moje płuca nie była to bułka z masłem, żeby się tam wdrapać przed leczeniem szpitalnym. W Kasie Chorych załatwiało się swego czasu zgody na leczenie poza województwem.
Ale do rzeczy. Idę więc po stałe recepty. Ogonek kolejkowiczów zakręcony jak u świnki, co druga osoba kaszle, więc sobie odpuszczam. Po południu lekarza nie ma –pilny wyjazd do pacjenta. Idę we wtorek, wisi kartka – lekarza nie ma przez tydzień. Czekam tydzień, ale pamiętam, że nie powinnam iść w poniedziałek, bo dr uważa, że ze stałymi receptami niekoniecznie trzeba po weekendzie, bo dużo ludzi. We wtorek i środę coś mi wypada (w końcu chory człowiek też ma jakieś życie poza przychodnią), a potem wisi kartka – czwartek i piątek dr nie ma. Leki na wykończeniu, niektórych już nie mam, idę więc do dr „zastępczego”. I mimo, że jest komputer, są wpisane niemal od lat te same leki, ich dawkowanie, pierwsze słowa p. dr „Doktor będzie w poniedziałek”! Więc człowiek prosząco-skamlącym głosem mówi, że nie ma leków, i chociaż te 3 najważniejsze potrzebuje, bo do poniedziałku zostanie z pustymi opakowaniami. Więc p. dr z westchnieniem zagląda do kompa, już wyszukuje leki (tylko te 3-4 najważniejsze, bo …. w sumie nie wiem czemu bo, bo na korytarzu jest tylko jedna osoba, bo już południe, bo p. dr ma dość, bo może mnie nie lubi, bo może pacjent jak zwykle nie wytłumaczył dokładnie o co mu chodzi, itp., itd.) i dodaje: „Ale dr będzie w poniedziałek”!.  Dostaję jednak te 3-4 recepty i triumfalnie kroczę do pobliskiej apteki, uff udało się!
Ciąg dalszy nastąpi…


środa, 3 lipca 2013

Nie wyglądasz na chorą



Nie wyglądasz na chorą… Gdybym nie wiedział/a, nigdy bym nie pomyślał/a, że jesteś chora…
Jak więc powinien wyglądać człowiek, który jest chory? I jak się powinien zachowywać? Mam kilka wersji odpowiedzi na to pytanie:
  • brudne/ tłuste włosy, brak makijażu, stare, niemodne, najlepiej podarte/połatane ubrania;
  •  wiecznie kwęka, narzeka, płacze w rękaw każdemu, kto się nawinie; 
  • nigdy (lub prawie nigdy) się nie uśmiecha, bo przecież nie ma powodów do śmiechu, jeśli jest taki chory, za jakiego się uważa;
  •  powinien jeździć na wózku inwalidzkim jeśli rzeczywiście jest inwalidą czy też nie pracuje, bo otrzymuje rentę (jak ja).


Nawet lekarze dziwnie na mnie patrzą, lecąc wzrokiem z góry do dołu, czy to na pewno prawda. Jeden -pożal się Boże - okulista, spytał się, czy to na pewno jest potwierdzone, że jestem chora i  „skąd Pani to ma”? Dopiero w domu przyszła mi do głowy odpowiedź, że:
- zaraziłam się od kogoś,
- kupiłam sobie, nie miałam co z pieniędzmi zrobić.
Na głupie pytanie, a to akurat takie było, i świadczyło, że p. dr nie miał bladego pojęcia „skąd się ma muko”, głupia odpowiedź.
Chorzy z muko są „niepełnosprawni inaczej” (głównie oddechowo), a tego nie widać. Więc może nie ma co się dziwić, że rzadko kto dowierza moim stwierdzeniom, że choruję na ciężką i nieuleczalną chorobę. Kiedyś, jak brałam mały kredyt na zainstalowanie drzwi, „pan instalujący” obrzucił mnie powłóczystym spojrzeniem i zasugerował, że mam dobre znajomości, że „załatwiłam” sobie rentę. Bez komentarza.
Jak już będzie po mnie widać, że jestem chora (wg standardów otoczenia), to już będzie ze mną źle. Robię wszystko, żeby wyglądać tzw. normalnie. Ale wczoraj jeden znajomy, sąsiad, który wydawałoby się, że coś o mnie wie, kilka razy podsunął mi pomysł, że z tym kaszlem (a jak się rozpędzę, to wpadam do sklepu zadyszana i kaszląca) to chyba coś trzeba zrobić, w podtekście - pewnie iść do lekarza. Wczoraj akurat chciało mi się napomknąć coś o tym, że ja kaszlę ponad 40 lat, i tak musi być, ale nie zawsze mam ochotę się tłumaczyć dlaczego kaszlę, zwłaszcza obcym osobom. I jeszcze dodawać, że ja tym kaszlem nie zarażam…
Niestety, oceniamy ludzi z wyglądu. Nawet tych chorych, a może zwłaszcza ich.

sobota, 15 czerwca 2013

No i minęły 42 lata od urodzin :) I pomyśleć, że miałam dożyć najwyżej do 20-stki. Nie można więc wierzyć żadnym lekarsko-medycznym statystykom, że z mukowiscydozą żyje się w Polsce do tego wieku, albo niewiele dłużej...
Jest dzisiaj taki cudowny, gorący dzień, prawdziwy czerwiec, niczym szczyt lata, i oby tylko takich czerwców było jeszcze wiele:) Z życzeń urodzinowych tego chciałabym najbardziej... 

wtorek, 21 maja 2013

Czym jest szczęście? Kto i jak często się nad tym zastanawia? Zazwyczaj wydaje się nam, że szczęście osiągniemy wtedy, kiedy: będziemy mieć dużo forsy, kupimy nowy samochód, pojedziemy na wakacje życia, znajdziemy lepszą (czyt. lepiej płatną) pracę, spełnimy jakieś swoje pragnienia czy marzenia. Szczęście kojarzy się nam z czymś wielkim i często nieosiągalnym; ponadto często uważamy, że inni są szczęśliwsi od nas, bo mają te pieniądze, ten samochód, byli na wspaniałych wakacjach. 
W przepiękne sobotnie popołudnie pojechałam z mężem do naszych pszczół, które w kilku ulach stoją sobie wśród łanów żółtego rzepaku. Morze żółci, aż kłującej w oczy...widok przecudny. Obok uli, w leśnym zagajniku ptaki wyśpiewywały swoją muzykę,  a skowronek nad moją głową dokańczał muzyczne dzieło. Pomyślałam wtedy, po raz kolejny w życiu,  że to jest właśnie SZCZĘŚCIE - móc o własnych siłach i na własnych nogach chodzić pośród tych cudów natury, słyszeć je i podziwiać. Gdy leżałam w szpitalu, i przez brudne szyby widziałam budzącą się do życia przyrodę, serce ściskało mi się z bólu, że nie mogę tej przyrody dotknąć. Nadrabiam więc teraz te 12 dni i chłonę wszystko, co jest dookoła mnie. I dziękuję Bogu, że jeszcze chodzę, że jeszcze nie muszę spędzać kilku czy kilkunastu godzin pod butlą z tlenem; że widzę (cóż, że w szkłach kontaktowych -6 dioprii :)), że słyszę, bo to NAPRAWDĘ jest szczęście. Świat jest tak cudowny, trzeba tylko dostrzec jego piękno...

piątek, 17 maja 2013



***        

żyję tylko od maja
do sierpnia
cztery miesiące
to niewiele czasu
na zamknięcie wszystkiego

szesnaście tygodni
na sen, miłość, zazdrość
i nienawiść

kilkanaście nocy
na wiersze

czwartek, 2 maja 2013

Wróciłam, wróciłam, wróciłam :) Dwanaście dni zleciało szybciutko... I tylko olbrzymie siniaki na pokłutych rękach przypomną mi za kilka dni o tym, że miałam "przerwę w życiorysie". Wymodliłam sobie chyba, żeby leżeć w sali z takimi osobami, z którymi da się wytrzymać, i Ktoś spełnił to moje życzenie. Ekipa zebrała się odpowiednia, i do pogadania i do pośmiania. No i najważniejsze, że nikt nie CHRAPAŁ! Bo noce i tak nie były specjalnie wyspane, wieczorna kroplówka z antybiotykiem kończyła się w okolicach  22h, a ok. 5 rano była następna. W sumie dostawałam kroplóweczki jedną rano, dwie w południe, i jedną wieczorem. I antybiotyki dobrze dobrane, bo po 3 dniach już mi się lepiej oddychało, a wejście po schodach nie sprawiało aż takiego zmęczenia, jak dotychczas.
Cały dzień szpitalny ma swój rytm- przez pierwsze dni pobieranie krwi do badań, potem kroplówka,  drzemka do 7 rano, pobudka, toaleta, inhalacje, drenaż, śniadanie, wizyta lekarza, badania (ekg, usg, rtg/tomografia, spirometria, fiberoskopia), polegiwanie w łóżku, czasami wizyta studentów, obiad, nuda, kolacja, inhalacje, drenaż, kroplówka, spanie:) I tak w kółko przez 12 dni. Leżenie w szpitalu przypomina pod wieloma względami pobyt w więzieniu, a jedzenie jest na pewno 100 razy gorsze. Tragedia po prostu :( Każda zupa o tym samym selerowym smaku, brr, zimne i niesłone ziemniaki (lub makaron, kasza) i gotowane mięso. Jak bozię kocham, nie jestem wybredna, ale tym razem nie dało się tego jeść. Nie rozszyfruję chyba zamiarów tego "kateringu" - dlaczego nic nie miało grama soli, i zawsze było zimne....Wiem, wiem, dieta lekkostrawna, ale w końcu nie każdy musi ją mieć, a ja akurat nie muszę. Jak zobaczyłam 12 dnia kotlet schabowy, to go o mało z talerzem nie zjadłam:) Widocznie taki prezent na odejście, zwłaszcza, że mi się nie należał, a dostałam tylko dzięki uprzejmości Pani, która nas (z muko) traktuje jak swoje dzieci. 
I najgorsza rzecz - te cholerne pękające żyły. Byłam kłuta po 3-4 razy, i dopiero udawało się znaleźć żyłę, w której wenflon trzymał się raptem 1 dzień. Aż w końcu po ok. tygodniu tych udręk znaleziono super żyłę, która wystarczyła do końca leczenia, czyli jeszcze ok. 5 dni. I już było dobrze...
Przeczytałam pięć książek, kilka gazet, i zerknęłam do swoich wierszy. Wolny czas wykorzystałam więc chyba w 100%.